Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - Pawel

1061
Porady / Odp: Powitanie i pytania
03 Październik 2006, 21:20:30
Witam,

Pomijając oczywiste nieszczęście jakim jest ta choroba bardzo się cieszę, że Twoja mama może liczyć na tak ofiarną pomoc ze strony rodziny. Jak już wspominałem wielokrotnie na forum istotną sprawą jest kontakt i prowadzenie przez dobrego neurologa, który ma już doświadczenia z SLA. Z tego co mi wiadomo są w Polsce 3 ośrodki zajmujące się SLA: w Warszawie, Krakowie i Lublinie (ten w Lublinie trochę mniej od tych dwóch wcześniejszych), dlatego popieram Twój pomysł, aby udać się do Kliniki Neurologii na Banacha w Warszawie. Jednak chciałabym, żeby Twoja rodzina, a przede wszystkim chora nie spodziewała się możliwości jakiegoś cudownego uzdrowienia, jeśli oczywiście diagnoza jest prawidłowa. Niezależnie od tego czy udacie się po poradę do najlepszych profesorów w zagranicznych klinikach to i tak usłyszycie, że obecnie nie ma skutecznego leku na SLA. Nie piszę tego, żeby odbierać Wam nadzieję, ale żebyście nie tracili czasu na jeżdżenie po różnych lekarzach zamiast skupić się na polepszeniu życia chorej, na byciu z nią itp. Dobry neurolog jest Wam potrzebny, dlatego żebyście mieli pomoc w uśmierzaniu narastających objawów choroby, co nie należy bagatelizować, ponieważ nie ma sensu, żeby chora się męczyła z jakimś objawem, jak będzie istniał sposób na jego ograniczenie.

Polecam, żebyście poważnie porozmawiali z chorą (może w obecności psychologa) i wytłumaczyli WSZYSTKIE aspekty choroby, ponieważ z własnego doświadczenia wiem, że niewiedza na temat własnego stanu powoduje większe cierpienie niż nawet najgorsza prawda.

Pozdrawiam i życzę sił,
Paweł Bała
1062
Niestety nie mialem z nim do czynienia...ale mysle ze warto sprobowac :D
1063
Moja historia / Odp: pierwszy post
09 Sierpień 2006, 11:29:29
Niestety...
1064
Moja historia / Odp: Rozczarowanie
05 Sierpień 2006, 11:52:17
Przykro mi ze tak wyszlo...

Pozdrawiam cieplo
1065
Witam

Dr Kwasniewski to znachor i wyludzacz pieniedzy. A prady selektywne wzmagaja spastyke(wlasne doswiadczenie).
1066
I jeszcze:

Studenckie Stowarzyszenie Pomocy Niepełnosprawnym w Poznaniu
ul. Swoboda 41
60-389 Poznań


E-mail: sspn-poznan@wp.pl

http://www.sspn.pl/
1067
Poszperałem trochę po internecie i znalazłem działajacą w Poznaniu katolicką organizację ARKA, która zajmuje się organizowaniem wolontariatu dla osób niepełnosprawnych. Jeśli byś miała taką ochotę, to skontaktuj się z nimi. Nie wiem w jakim stanie jest Twój mąż, ale wydaje mi się,że raczej potrzebujecie pomocy, np.: przy dziecku.
Oto kontakt z nimi:

L'Arche Poznań
Wspolnota w Poznaniu
Ul. Polanska 13A
61-614 Poznan
T/F : (48) 61.82.56.200
poznan@larche.org.pl
www.idn.org.pl/larche


Napisałaś coś o rehabilitacji. Z doświadczenia wiem,że nie możesz liczyć na państwową służbę zdrowia w rehabilitacji. Polecam szukanie dobrego,prywatnego rehabilitanta. Wiem,że jest to droga sprawa, ale naprawdę warto.Najlepiej korzystać z usług osób polecanych przez znajomych,ale jeśli nie masz takich kontaktów to poniżej zamieszczam dane kilku fizjoterapeutów, których znalazłem na internecie, a któzy pracują w Pozanniu i przynajmniej mają dobre deklarowane kompetencje:

ZASADZKA EWA

Kossaka 4/9

60-761 Poznań

(061) 865 73 87

0505-023-622

ewazasadzka@fizjoterapia.pl 


"Kręg-Clinic"
Klinka Prywatna-REHABILITACJA-ORTOPEDIA-NEUROLOGIA-TERAPIA M
Poznań
wielkopolskie
Strzeszyńska
192
(0-61) 842-56-11
(0-61) 820-46-81


WIN Therapy fizjoterapia
Marcin Zaborowicz
Poznań
wielkopolskie
Sielska
38/19
0 502 679 479; 061 86 26


www.wintherapy.pl



Pozdrawiam i życzę sił

P.S. Poza zorganozowaną rehabilitacją polecam pracę w domu.
P.S. Pomoc psychologa i leki antydepresyjne napewno pomogą Twojemu mężowi



1068
Wydaje mi się, ze zarówno próby badawcze z użyciem komórek macierzystych jak i próby z lekami są delikatnie mówiąc nietrafione. Te pierwsze opierają się głównie na leczeniu samych objawów , które sprowadzają się do obumierania komórek nerwowych, a te drugie są szukaniem w ciemno leku który coś mógłby zdziałać, na zasadzie ?a nuż się uda?. Moim zdaniem przede wszystkim badania powinny skupić się na poznaniu etiologii tej choroby, bez poznania przyczyn tak skomplikowanego schorzenia jakim jest MND nigdy nie uda znaleźć się skutecznego leku.

Pozdrawiam,
Paweł
1069
Witam,

Uważam, że leczenie za pomocą wszczepiania kom macierzystych raczej nie przyniesie spodziewanych efektów. Uszkodzenia OUN przy SLA są na tyle rozległe, że ciężko mówić o możliwości odtworzenia nowych neuronów. Nawet w przypadkach przerwania rdzenia w jednym miejscu i wszczepiania tam komórek macierzystych efekty są dobre, ale nie na tyle, żeby mówić o jakimś przełomie. Dlatego uważam, że leczenie chorób neurodegeneracyjnycjh tą metodą raczej nigdy nie będzie możliwe i to po prostu nie tędy droga.

Pozdrawiam, Paweł
1070
Porady / Odp: Brak apetytu
16 Marzec 2006, 11:33:55
Z wlasnego przypadku wiem ze brak apetytu wystepuje z powodu uciazliwosci samego jedzenia. Jak masz jesc sniadanie przez pol godziny to nie chce Ci sie jesc! Ewentualnie depresja moze miec znaczenie,.
Ale PILNUJCIE JEDZENIA!!!
1071
Moja historia / Odp: Krzyk rozpaczy
09 Marzec 2006, 20:34:23
Moim zdaniem ciezko liczyc na administracyjne formy pomocy spolecznej w Polsce, tony papierow a efekt niewielki, pomimo tego warto z niej korzystac bo kazda pomoc sie liczy.
Co do pomocy domowej dobrze liczyc na wlasna inicjatywe, popytac w pobliskim liceum czy w parafii bo jest wiele osob ktore chcialby komus pomoc a nie wiedza jak i komu moga ofiarowac swoj czas
1072
Porady / Odp: Opieka paliatywna
08 Marzec 2006, 15:05:18
Ten fregment pochodzi z ksiazki "Stwardnienie boczne zanikowe" (Tomik,Adamek). Jak chcesz to Ci ja wysle(jest w formacie pdf).
1073
Porady / Odp: Opieka paliatywna
07 Marzec 2006, 13:55:18
Witaj

Wybralem kilka fragmentow z monografii o SLA


49
Zaburzenia oddychania, lęk, świadomość odchodzenia,
umierania
SBZ jest chorobą postępującą i nieuleczalną. Postawienie
prawidłowego rozpoznania choroby, mimo, że nie jest prostym czy
krótkotrwałym procesem diagnostycznym jest dopiero początkiem
postępowania lekarskiego z chorym. Brak możliwości skutecznej terapii
przyczynowej narzuca konieczność umiejętnego postępowania z chorym,
przygotowania go do przyjęcia diagnozy choroby, pomocy w reorganizacji
życia domowego i zawodowego. Postępowanie lekarskie wymaga wielkiej
dyplomacji i nawiązania serdecznego kontaktu z chorym, który obciążony
informacją o śmiertelnej chorobie często popada w depresje, lęk i brak
motywacji do uczestniczenia w jakimkolwiek działaniu rehabilitacyjnoobjawowym
(Chio i wsp. 2001, 2004a). Depresje wśród chorych na SBZ są
dość częstym zjawiskiem (Montgomery i Erickson 1987, Leigh i Ray-
Chaudhuri 1994). Wydaje się, że należy rozpatrywać je jako reakcje na
nieodwracalne i postępujące kalectwo, lecz nie można wykluczyć
ewentualnego wpływu zmian anatomopatologicznych i biochemicznych.
W dotychczasowych badaniach nie zaobserwowano zwiększenia
odsetka samobójstw w grupie chorych na SBZ (Bak i Hodges, 1994).
Udowodniono, że choroba ta wiąże się z dużym napięciem niezależnie od
stanu jej zaawansowania zaś, co przewidywalne, trudności w akceptacji
choroby wzrastają wraz z nasileniem ciężkości objawów. Na stopień
trudności adaptacyjnych mają również wpływ trudności komunikacyjne
pacjentów oraz stosowane sposoby ich przezwyciężania (Carrol, 1993). Nie
można zapominać, że dramatyczny przebieg choroby nie upośledza
świadomości chorego - często konieczne jest stosowanie leków
przeciwdepresyjnych, przeciwlękowych lub nasennych. Chorzy często
wymagają także wsparcia psychoterapeuty (Chan i Sinaki 1996, Gelinas
1997). Kolejne wizyty (najczęściej co 2-3 miesiące) mają na celu ocenę
progresji choroby, ewentualnych postępów rehabilitacyjnych, oraz
stworzenie maksymalnie najlepszych możliwości opieki dla chorego w domu.
W miarę postępu choroby nasilają się zaburzenia ruchowe, postępuje
dysfagia co prowadzi często do niedożywienia (ok. 70% chorych na SBZ),
narasta dysfonia i dyzartria, ograniczające porozumiewanie się chorego
z otoczeniem. Z czasem pojawiają się zaburzenia oddechowe. Narastające
objawy choroby nie są wskazaniem do stałej opieki szpitalnej, wręcz
przeciwnie, tak długo jak to możliwe należy umożliwić choremu pobyt
w domu. Istnieją obecnie różnorodne możliwości wspomagania ruchowego
chorego (wielofunkcyjne wózki i łóżka rehabilitacyjne), prowadzenia
sztucznego odżywiania, początkowo przez zgłębnik dożołądkowy a następnie
przez gastrostomię, zabezpieczenie kontaktu z otoczeniem przez
komputerowe systemy ?alfabetyczne?, wreszcie umożliwienie chorym
z niewydolnością oddechową sztucznej wentylacji w warunkach domowych,
dzięki przenośnym respiratorom (zob. Część V).
Narastające objawy choroby, u świadomego swego stanu pacjenta,
powodują nasilenie się lęku przed odejściem. Chorzy boją się śmierci, lękają
się umierania, często pytają co ich czeka w ostatnich chwilach. Chory
w stanie terminalnym ma prawo sam wybrać miejsce śmierci (dom, szpital,
hospicjum). Jest to potwierdzeniem jego autonomii. Piszemy poniżej,
w rozdziale o opiece paliatywnej jak ważna jest wielopłaszczyznowa opieka
i pomoc, współpraca ze specjalistyczną grupą opieki paliatywnej, zwłaszcza
w chwilach umierania. Ważnym jest, aby jasno i prosto dyskutować
z chorym na ten temat, udzielić mu wsparcia duchowego, także zapewnić
wsparcie religijne, jeśli chory życzy sobie tego. Chorego w fazie terminalnej
należy wspomóc także farmakologicznie. Do łagodzenia niepokoju
i terminalnej dezorientacji powodowanych przez hiperkapnię zaleca się
stosowanie neuroleptyków np. Chlorpromazyna 12,5 mg co 4 - 12 godzin,
p.o., i.v. lub p.r.). W zaburzeniach oddechowych (dyspnoe) i/lub bólu zaleca
się stosowanie opioidów lub kombinacji opioidów z benzodwuazepinami.
Dawki leków powinny być tak dobierane, żeby nie powodować groźnej dla
życia depresji oddechowej (Sykes i Thorns 2003, Mitsumoto i wsp. 2005).
W krótkich atakach nasilenia zaburzeń oddechowych stosuje się leki
p-lękowe (Lorazepam 0,5-2,5 mg podjęzykowo). W zaburzeniach oddechowych
trwających dłużej niż 30 minut należy podawać morfinę (2,5 mg po
4-6x/d). Przy nasilonych zaburzeniach oddechowych podaje się morfinę
podskórnie lub dożylnie zaczynając od 0,5 mg/godz i indywidualnie
dobierając dawkę leku. Stosowanie tlenoterapii (nasila retencję CO2) zaleca
się tylko jeśli wystąpi hipoksja (Andersen i wsp. 2005).

b. Podtrzymanie komunikacji
Głównym zadaniem logopedów, lekarzy i opiekunów chorych na SBZ
z zaburzeniami mowy jest utrzymanie optymalnej, efektywnej komunikacji
tak długo, jak to możliwe. Według najnowszych doniesień z literatury (Ball
i wsp. 2004, Murphy, 2004) ważnym jest nie tylko skupianie się na chorym
z dyzartrią, ale także na podtrzymaniu możliwości komunikacji partnerpartner
(tj. chory-opiekun). Komunikacja to coś więcej niż tylko mowa!
Najbliżsi choremu muszą wypracowywać indywidualne metody porozumiewania
się, nie tylko przy użyciu słów. Ta ostatnia kwestia nabiera obecnie
szczególnego znaczenia - prawidłowy, chociaż niepełny kontakt chorego
z partnerem-opiekunem zapewnia mu zrozumienie, możliwość współpracy
oraz wydostanie się z socjalnego zamknięcia, jakie niesie narastająca
dyzartria. Najnowsze badania (Ball i wsp. 2004, Murphy, 2004) sugerują
stosowanie u chorych na SBZ z narastającymi zaburzeniami mowy strategii
wspomagających takich jak: 1/ strategie niewerbalne: zwrócenie uwagi na
porozumiewanie się gestami, kontakt wzrokowy oraz ekspresja twarzy
mówiącego chorego, 2/ strategie stosowane w czasie mówienia: powtarzanie,
literowanie, podkreślanie (akcentowanie) słowa kluczowego, stosowanie
głębokiego oddechu, skupianie się tylko na mówieniu, relaksacja,
oszczędzanie energii - właściwy dobór słów, 3/ strategie stosowane w czasie
rozmowy: humor, odpowiednia interpretacja przez partnera, potwierdzenie
zrozumienia chorego, naprowadzanie go na odpowiedni kontekst,
zogniskowanie się na jednej kwestii.
Przy narastających zaburzeniach dyzartrycznych wykorzystuje się
metody systemu ACC (ang. augmentive and alternative communication
system, czyli wspomagający zastępczy system komunikacji, zwiększający
możliwości komunikacyjne), których stosowanie podnosi jakość życia
chorych na SBZ i zapewnia utrzymanie kontaktu z otoczeniem.
W pierwszym okresie, u chorych ze sprawną ręką stosuje się metodę
pisemnego porozumiewania. W innych przypadkach używa się tablic
z alfabetem, na których pokazuje się choremu odpowiednie litery, on
CZĘŚĆ VI ? URZĄDZENIA WSPIERAJĄCE
69
potakuje lub neguje ich przydatność ruchem głowy. Stosuje się również
protezy unoszące opadające podniebienie, które mogą być przydatne
w redukowaniu nadmiernego nosowania oraz mogą poprawiać artykulację.
Z bardziej ?wyszukanych? sprzętów można zastosować przenośne
elektroniczne wyświetlacze głosu, na których chory może wystukać, jak na
klawiaturze komputerowej, odpowiednie zdanie, które program komputerowy
przetworzy na głos (?sztuczna mowa?). Ten sprzęt, jak i wiele innych
nowoczesnych systemów komputerowych ułatwiających porozumiewanie się
(np. dla chorych sztucznie wentylowanych - komputery sterowane ruchem
gałek ocznych lub powiek za pomocą promieni podczerwieni, czy
komunikacja z użyciem komputerowo przetwarzanych sygnałów: fal EEG
i korowych potencjałów wywołanych) jest w Polsce praktycznie nieosiągalny,
chociaż w wielu krajach świata stosowany codziennie przez chorych
(Mitsumoto i wsp. 1998, Leigh i wsp. 2003).
Wczesne rozpoznanie dyzartrii ma duże znaczenie zarówno
prognostyczne jak i rehabilitacyjno-logopedyczne. Obecnie, w czasach
wzrastającego zainteresowania problemem poprawy jakości życia chorych
na SBZ, rozpoznanie dyzartrii i wprowadzenie wczesnej terapii mowy
u chorego zyskuje zupełnie nową wartość diagnostyczną. Zatem, zaleca się
regularną systematyczną kontrolę możliwości komunikacji u chorych na
SBZ przeprowadzaną przez wykwalifikowanego logopedę co 3-6 miesięcy
(Andersen i wsp. 2005). Zaleca się też stosowanie odpowiednio dobranych
metod wspomagających komunikację: od tych najprostszych, jak rysunki
czy tablice z literami, po systemy komputerowe zapewniające komunikację
z otoczeniem dzięki postępowi techniki.
c. Żywienie enteralne chorych na SBZ
W początkowym okresie zaburzeń połykania (dysfagia) wystarczające
rezultaty daje właściwy instruktaż udzielony choremu i jego opiekunom na
temat wskazanych zmian w sposobie przygotowywania posiłków (np.
zagęszczanie płynów co przeciwdziała zakrztuszaniu się, rozdrabnianie,
miksowanie pokarmów, częstsze, 5-6 razy dziennie spożywanie posiłków
o mniejszej objętości) i technik ułatwiających połykanie (odpowiednie
ułożenie głowy z pochyleniem do przodu, tzw. połykanie nadgłośniowe
(Miller i wsp. 1999, Desport i wsp. 2000). W każdym przypadku, zarówno
chory jak i jego opiekunowie, potrafią często wypraktykować indywidualne
sposoby prowadzące do ułatwienia jedzenia i picia oraz przeciwdziałające
zakrztuszaniu (np. niektórzy pacjenci łatwiej przyjmują napoje gazowane
albo schłodzone). Gdy w/w metody przestają wystarczać konieczne jest
przejście na karmienie sondą lub inną techniką bezpośredniego podawania
pokarmów i płynów dożołądkowo (karmienia enteralne). W użyciu są
następujące techniki karmienia enteralnego: sonda nosowo-żołądkowa
(SNŻ), przezskórna gastrostomia endoskopowa (PGE) (percutaneous
endoscopic gastrostomy PEG), przezskórna radiologiczna gastrostomia
(PRG). SNŻ jest rozwiązaniem najprostszym, nie wymagającym stosowania
sedacji i nieinwazyjnym, dlatego najbezpieczniejszym. Długotrwałe
pozostawanie cewnika w jamie nosowej i gardle powoduje jednak stany
zapalne i stymuluje ślinienie, co wraz z samym faktem trzymania cewnika
znacznie pogarsza samopoczucie i komfort chorego. Z tych powodów obecnie
jako standard w żywieniu enteralnym chorych na SBZ uważa się PEG. PEG
przeprowadza się w skrócie w następujący sposób. Po podaniu premedykacji
CZĘŚĆ VI ? URZĄDZENIA WSPIERAJĄCE
70
(leków uspokajających) przez usta wprowadzany jest do żołądka standardowy
gastrofiberoskop. Jego świecąca końcówka podświetla ?od wewnątrz?
na skórze brzucha miejsce, w którym należy wykonać nakłucie. Następnie
w znieczuleniu miejscowym wykonuje się nakłucie powłok brzucha i ściany
żołądka wprowadzając do jego wnętrza dren, a następnie poprzez dren
wprowadza się nić. Końcówka tej nici jest chwytana przez gastroskop,
wyciągana przez przełyk i jamę ustną na zewnątrz. Następnie do tej nici
przywiązuje się specjalny dren i ?wciąga go z powrotem? do żołądka,
a następnie wyciąga na zewnątrz przez ścianę brzucha. Zakończenie tego
drenu, które zostaje w żołądku wyposażone jest w tzw. ?grzybek?, który
uniemożliwia wysunięcie się drenu z żołądka (Tomik i wsp. 2002). Technika
PEG jest bezpieczna choć oczywiście sporadycznie mogą zdarzyć się
powikłania (np. przebicie jelita grubego, miejscowe stany zapalne,
wypadnięcie drenu). Jednak i ta technika ma swoje wady, m.in. wymaga
sedacji w trakcie wykonywania, co u chorych z upośledzoną wentylacją
(oddychaniem) wzmaga niebezpieczeństwo wywołania niedotlenienia mózgu
oraz może spowodować dodatkowe osłabienie mięśni oddechowych. Nie
zapobiega też zakrztuszaniu się treścią pokarmową. Czas założenia PEG
musi być dobrany tak, aby procedurę wykonać zanim pojemność życiowa
płuc spadnie poniżej 50% normy dla wieku i płci (Mathus-Vliegen i wsp.
1994). Wskazane jest rozważenie założenia PEG jeszcze w mniej
zaawansowanym okresie choroby, gdy utrata wagi jest mniejsza niż 10%
(Miller i wsp. 1999, Desport i wsp. 2000). Nowsza technika (PRG) jest
jeszcze mało dostępna, ale jej istotną pozytywną cechą jest to, że nie trzeba
stosować sedacji i stąd może być zastosowana u chorych w bardziej
zaawansowanej fazie choroby (Thornton i wsp. 2002, Heffernan i wsp. 2004,
Chio i wsp. 2004a,b, Shaw i wsp. 2004).
d. Metody wspomagania oddychania (NIV, TV)
Niewydolność oddechowa należy do krytycznych powikłań SBZ
limitujących w znacznej mierze czas trwania choroby (przeżycia). Wynika
ona z uszkodzenia ruchowych ośrodków OUN (głównie pnia mózgu ?
opuszki) i odnerwienia mięśni oddechowych (zanik mięśni oddechowych,
w tym przepony i mięśni międzyżebrowych) odpowiedzialnych za prawidłową
motorykę klatki piersiowej. Wydolność oddechową może dodatkowo
gwałtownie osłabić aspiracja treści pokarmowej i stan zapalny dróg
oddechowych. Pierwsze krótkotrwałe epizody duszności mogą być łagodzone
podaniem Lorazepamu (0,5 ? 2,5 mg podjęzykowo). W dłuższych epizodach
duszności można podawać Morfinę s.c. lub w infuzji (Andersen i wsp. 2005).
Najprostszym i wiarygodnym testem wydolności jest VC (pojemność
życiowa płuc) w badaniu spirometrycznym. Inną metodą jest oksymetria,
która może być wykonywana w domu chorego, i której zaletą jest m.in.
ciągłe monitorowanie stanu utlenowania krwi oraz alarmowanie np. w nocy
o krytycznym spadku wartości utlenowania krwi (Leigh i wsp. 2003).
W takim przypadku techniką ratującą życie jest sztuczne wspomaganie
oddychania w postaci albo nieinwazyjnej (NIV - Non-invasive ventilation
czyli nieinwazyjna wentylacja) lub inwazyjnej (Tracheostomy ventilation
CZĘŚĆ VI ? URZĄDZENIA WSPIERAJĄCE
71
TV29) wentylacji. Procedury te w istotny sposób przedłużają życie chorego
i poprawiają jego komfort. Początkowo NIV poprawia jakość życia chorego
z zaburzeniami oddechowymi (Bourke i wsp. 2003, 2004). Po kilku
miesiącach kiedy narasta niewydolność oddechowa i wydłuża się konieczny
czas stosowania NIV, chorzy odczuwają dyskomfort związany ze
stosowaniem masek nosowych, ustnych (niekiedy z powodu owrzodzeń na
skórze twarzy, które powstają po ich długim stosowaniu) (Leigh i wsp. 2003,
Bourke i Gibson, 2004). Nie ma zgody co do oceny, czy stosowanie TV
poprawia jakość życia chorego ale na pewno je przedłuża (Cazzolli
i Oppenheimer, 1996, Miller i wsp. 1999). Podjęcie decyzji zastosowania
tych technik jest trudne i właściwie nie ma jednoznacznych wskazań lub
kryteriów co do czasu (okresu choroby) ich zastosowania. Jedno wydaje się
bezsprzecznie ważne, wraz z chorym winno się dążyć do opracowania planu
i warunków zastosowania wspomagania oddychania zawczasu tj. zanim
wystąpią zaburzenia oddychania! (Miller i wsp. 1999, Leigh i wsp. 2003,
Bourke i Gibson, 2004). Z reguły nieinwazyjna technika NIV powinna
poprzedzać zastosowanie tracheostomii (TV). Zastosowanie TV oznacza
w praktyce, że u chorego rozpoczął się terminalny okres choroby. W krajach
europejskich i USA unika się stosowania TV. NIV początkowo jest stosowany
jedynie w czasie snu łagodząc hypowentylację, która zawsze towarzyszy snu.
Gdy również staje się konieczna za dnia pojawia się silna psychologiczna
i fizjologiczna zależność. Gdy NIV przestaje wystarczająco korygować
niewydolność oddechową i utlenowanie organizmu należy rozważyć decyzję
o podjęciu TV lub o rozpoczęciu leczenia paliatywnego terminalnego okresu
choroby. Jest to zwykle wtedy, gdy NIV przestaje być efektywna na skutek
zwiotczenia mięśni twarzy i wybitnego utrudnienia w oczyszczaniu jamy
ustnej (nasilony zespół opuszkowy). Podejmując decyzję zastosowania TV
(jeszcze raz należy przypomnieć, że tę sprawę należy omówić z chorym
dogłębnie i odpowiednio wcześnie, w szczególności tak, aby uniknąć
konieczności nieplanowanego zastosowania TV jako procedury nagłej30!).
Trzeba pamiętać o tym, że teoretycznie przedłużając niemal ?nieograniczenie?
czas przeżycia chorego, doprowadza się nieuchronnie chorego
i jego opiekunów do fazy choroby, którą można nazwać ?pozaterminalną?. To
faza, w której dochodzi do całkowitego przerwania komunikacji
z otoczeniem, co oznacza w szczególności, że chory nie może praktycznie31
komunikować swojej woli (np. informować o bólu, o ew., takich czy innych
życzeniach) pozostając jednak świadomym. Jest to ten stan, który rodzi
wiele problemów etycznych (np. jak długo kontynuować TV). Miller i wsp.
(1999) zalecają podawanie parenteralne Diamorfiny i Benzodiazepin jeśli
chory żąda powstrzymania się od sztucznej wentylacji.
29 Tracheostomia nawet bez zastosowania dodatkowych urządzeń wspomagających
oddychanie jest sama w sobie metodą ułatwiającą oddychanie nie tylko oczywiście
w SBZ, ale we wszelkich stanach chorobowych, w których dochodzi do utrudnienia
oddychania. Sądzimy, że nie jest niewłaściwym przypomnienie, że w okresie bardzo
silnych zaburzeń oddychania tracheostomię zastosowano u Jana Pawła II
w terminalnej fazie jego choroby.
30 Innymi słowy odpowiednio wcześnie należy wypracować decyzję i odpowiedź na
pytanie: ?co zrobimy gdyby zaistniała nagła konieczność zastosowania TV.?
31 Są ew. możliwe do zastosowania specjalne techniki komunikacji za pomocą np.
detekcji ruchów gałek ocznych itp.
CZĘŚĆ VII ?

1074
Moja historia / Odp: Krzyk rozpaczy
25 Styczeń 2006, 12:48:35
Wiem,że jest ciężko..ale  niestety taki jest charakter tej choroby. Pomimo tego że  trwają intensywne badania, na które rocznie przeznaczane są miliony dolarów, nauka nie jest w stanie powiedzieć nic pewnego na temat SLA. Możemy jedynie przypuszczać jaka jest przyczyna tej choroby, jej fizjologia, przebieg, nie mówiąc już o ewentualnym skutecznym leku. Niezależnie od tego do jakiego specjalisty byś się zgłosiła na obecną chwilę nikt nie jest w stanie zahamować ani tym bardziej odwrócić biegu choroby i nie wynika to z zacofania polskiej służby zdrowia ani tego jak napisałaś, że nie umiesz ich znaleźć. Współczesna medycyna jest w stanie jedynie pomagać ograniczać objawy choroby i umożliwić choremu w  miarę ?normalne? życie.
Jest to bardzo trudne, ale  jeśli nie ma możliwości leczenia SLA, powinniśmy się pogodzić z tym i całe nasze wysiłki skupić na radzeniu sobie z objawami. Chodzi tutaj o bardzo dobrą rehabilitację (jeśli nie masz problemów finansowych warto opłacić przyjazd rehabilitanta do domu) a jeśli to możliwe wskazany jest również pobyt na jakimś turnusie rehabilitacyjnym przynajmniej raz do roku ( jeśli Cię to interesuje mogę posłać adresy sprawdzonych miejsc na południu Polski.) Pozwoli to nie tylko przez cały okres turnusu intensywnie ćwiczyć, ale również znaleźć się choremu w zupełnie innym miejscu, odpocząć od codzienności i wyciszyć się psychicznie. Turnusy rehabilitacyjne są częściowo refundowane przez PFRON.
Moim zdaniem nie warto poświęcać swojego czasu i energii na szukanie cudownego leku na SLA, bo musimy spojrzeć prawdzie w oczy- nie pojawi się on w ciągu najbliższych kilku jak nie kilkunastu lat, zamiast tego spróbujcie jak najlepiej wykorzystać ten czas, który Wam pozostał, żeby móc z niego wycisnąć ile sie da.

Pozdrawiam,Paweł

Jeśli jesteś osobą, która żyje z chorym na SLA a nie jest chorym możesz się skontaktować z moją dziewczyną, która w miarę możliwości chętnie pomoże. malajoanka@wp.pl
1075
" i tak chyba wie za dużo."

Wiem, ze jest to bardzo trudna sytuacja ale proba oslaniania przed nia chorego na sile nic nie da. Moze wydawac sie to dobrym rozwiazaniem na chwile ale z perspektywy czasu jest szkodliwym ukrywanie przed nim calej prawdy o chorobie. Im szybciej sobie poradzi z zaistniala sytuacja tym lepiej. Z mojego doswiadczenia(choruje na SLA) wynika ze niepewnosc jest gorsza nawet od najczarniejszej prawdy, a tego pierwszego Twojemu tesciowi napewno przez okres diagnozowania nie brakowalo.
Moim zdaniem najlepszym wyjsciem byloby zebyscie znalezli dobrego i zaufanego psychologa do ktorego najpeirw udadza sie najblizsi chorego. Po co? Zebyscie rowniez poradzili sobie ze swiadomoscia choroby i najistotniejsze zebyscie nauczyli sie rozmawiac o tym z chorym. Psycholog wytlumaczy Wam jak powiedziec choremu o CALYM  aspekcie tej choroby, jednak to jest tylko forma, tresc jest niezmienna, a ma ona dotyczyc WSZYSTKIEGO co wiecie o SLA (udostepnijcie rowniez choremu materialy dotyczace SLA). Potem zachecajcie chorego do skorzystania z uslug psychologa, ktorego obecnosc jest nie tylko zalecana ale wrecz niezbedna w radzeniu sobie z choroba.

Pozdrawiam

PS Nie 'zrzucajcie' pierwszej rozmowy na psychologa
1076
Zalezy czy probujesz rozmawic z pozycji chorego czy rodziny?
1077
Leki / Odp: leki na SLA
28 Grudzień 2005, 15:07:57
Witaj na forum!

Zamiast baclofenu polecam np Miolastan.



Pozdrawiam!
1078
Witaj!

Jeśli chcesz mogę Ci wysłać materiały na podstawie, których ma powstać dział rehabilitacja. Podaj mi proszę tylko adres emailowy.
Mój to malybula@op.pl

Pozdrawiam!