Ostatnie wiadomości

Strony1 2 3 ... 10
1
Artykuły / Drugie spotkanie integracyjne
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - Wczoraj o 16:49:52
Drodzy chorzy i opiekunowie,

Serdecznie zapraszamy na drugie z kolei spotkanie integracyjne, które odbędzie się w formie online 17 kwietnia (sobota) o godz. 13:00.

Na pierwszym spotkaniu trochę się już poznaliśmy, ale nie jest to przeszkodą do uczestnictwa w sobotnim spotkaniu.

Kolegujesz się z innym chorym lub opiekunem? Zaproś go na wydarzenie, my również chętnie go poznamy!

Aby wziąć udział w spotkaniu nie trzeba instalować żadnego programu oraz posiadać kamerki i mikrofonu (można pisać na chacie). Wystarczy kliknąć link: meet.google.com/kmo-uyzm-frr

Dla tych, którzy nie mają dostępu do internetu lub będą w trasie, na spotkanie można dołączyć poprzez połączenie telefoniczne. (PL) +48 22 163 85 68 (PIN: 759504689#)

Spotkanie rozpocznie Maciej Stopa z Dignitas Dolentium, jednak to od Was zależy jak będziecie wyglądać to spotkanie i jak długo potrwa.

Już teraz wpisz termin spotkania do kalendarza w telefonie!

Do zobaczenia!
2
Porady / Odp: Sonda
Ostatnia wiadomość przez Anna - 12 Kwiecień 2021, 10:43:57
Nikt nie ma sondy?
3
Artykuły / Petycja do MZ w sprawie uregul...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 09 Kwiecień 2021, 15:11:45
Stowarzyszenie Pacjentów na Rzecz Wentylacji Domowej JEDNYM TCHEM! zwraca się do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o określenie oficjalnego stanowiska odnośnie uregulowania dostępu do wentylacji domowej, która ma udowodniony wpływ na poprawę jakości życia pacjentów.

Podpisz petycje i spraw, aby osoby wentylowane mechanicznie mogły cieszyć się poprawą jakości życia oraz mogły odbywać chorobę wśród bliskich.

My już podpisaliśmy!

https://www.petycjeonline.com/apel_stowarzyszenia_pacjentow_jednym_tchem_w_sprawie_poprawy_jakoci_i_dostpnoci_do_wentylacji_domowej?fbclid=IwAR0_vZ0Bnxy5Okab11jGYkNWQkZZ6nUTs7ZtpRRFtUCBXBv5FBnvraoKeco
4
Moja historia / Odp: Czy ktoś mi wyjaśni?
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 17 Marzec 2021, 11:05:43
nie, drętwienie i mrowienia nie są objawem sla.
Za to osłabienie i niesprawność są objawem sla, dlatego nie masz się czego obawiać.
5
Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam / Oddam łóżko elektryczne.
Ostatnia wiadomość przez Krzysztof11 - 17 Marzec 2021, 10:41:01
Witam!
Posiadam łóżko elektryczne ze stowarzyszenia DD którego już nie używam, oddam jeśli komuś się przyda. Do tego materac przeciwodleżynowy. Jeśli potrzeba to zorganizuje również transport w niedużej odległości (woj.małopolskie). Mogę posłać zdjęcia dla zainteresowanych!

Proszę pisać!
www.janik-1757@wp.pl
6
Moja historia / Czy ktoś mi wyjaśni?
Ostatnia wiadomość przez maggy83 - 17 Marzec 2021, 08:39:32
Witam wszystkich ciepło w ten pochmurny dzień. Śledzę Wasze forum od 3 miesięcy. Nie wiem czy mogę, i nie wiem czy powinnam ale wśród Was mam nadzieję znajdę zrozumienie i odpowiedź.
Póki co nie chciałabym za dużo się rozpisywać osobie bo nie chcę nikogo zanudzić swoją drąga przez mękę.
Napisze krótko: jestem matką wspaniałej parki, szczesliwą żona i dobrą pracą ale wewnętrznie chyba niezbyt szczęśliwym czlowiekiem. Powodem jest chyba zdrowie, obawa, stres z tym związany i brak odpowiedzi. Czy pomożecie mi w uzyskaniu odpowiedzi na ważne dla mnie pytanie?

Czy w SLA występują drętwienia i mrowienia w początkowych fazach? Drętwienia bez zmiany siły i sprawności w ręce/rękach? Jakby tysiące igieł wbijało się w skórę... A ręką prawa drętwi mi od nadgarstka do łokcia i ramienia najbardziej, oraz kłąb kciuka. W nadgarstku jakby blokada.

Nie mogę znaleźć nigdzie rzetelnej odpowiedzi.
Bardzo was proszę, czy możecie napisać jak to było u Was?
7
Artykuły / Spotkanie integracyjne dla ch...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 13 Marzec 2021, 11:59:18
Szanowni Państwo,

W odpowiedzi na liczne Państwa głosy dotyczące możliwości spotkania online (z kamerą) i możliwości wymiany doświadczeń, Stowarzyszenie Dignitas Dolentium postanowiło zorganizować spotkanie dla wszystkich chętnych w dniu 20 marca 2021 (sobota) o godzinie 13:00.

Na spotkaniu nie będzie żadnych zaproszonych specjalnych zewnętrznych gości, będziemy tylko my we własnym gronie. Postaramy się Państwa poznać wzajemnie i stworzyć przestrzeń do wspólnej wymiany.
Będzie można spotkać się online tylko z wybranymi osobami a po skończonej rozmowie, wrócić do spotkania ogólnego.

Poniżej przesyłam link do spotkania. Dla tych, którzy nie mają dostępu do internetu lub będą w trasie, na spotkanie można dołączyć poprzez połączenie telefoniczne.

Link do spotkania: meet.google.com/boh-cytz-gue

Dołącz również przez telefon
‪(PL) +48 22 163 93 25‬, PIN: ‪224 622 468‬#

Spotkanie rozpocznie Maciej Stopa z Dignitas Dolentium, jednak to od Państwa zależy jak będziecie wyglądać to spotkanie i jak długo potrwa.

Już teraz wpisz termin spotkania do kalendarza w telefonie!
Do zobaczenia! 🙂
8
Leki / Odp: Szczepienie przeciw COVID
Ostatnia wiadomość przez Aronia - 08 Marzec 2021, 16:45:50
Przepraszam, chyba jednak osoby, które są poddane wentylacji nieinwazyjnej i inwazyjnej są w grupie 1B i mogą się rejestrować od 10 marca b.r.
9
Leki / Odp: Szczepienie przeciw COVID
Ostatnia wiadomość przez Aronia - 08 Marzec 2021, 16:31:43
Niestety nie kwalifikujemy się do grupy 1B :(
10
Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ? To ju...
Ostatnia wiadomość przez Lesław Stankiewicz - 25 Luty 2021, 13:33:26
Dzień dobry,

Jestem bardzo zainteresowany Pana pomysłem dotyczącym "Przeciągarki do prześcieradła". Mieszkam w okolicy Poznania. Bardzo proszę o fotografie tego urządzenia wykonanego przez Pańskiego ślusarza. Jeśli to możliwe to również kontakt do tego ślusarza, bo może podjąłby się wykonania drugiego egzemplarza dla mojej chorej żony. Proszę o odpowiedź na adres leslawstankiewicz@wp.pl

Pozdrawiam

Leszek
Strony1 2 3 ... 10