Ostatnie wiadomości

Strony1 2 3 ... 10
1
Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam / Wózek Inwalidzki sterowany za ...
Ostatnia wiadomość przez bartek2000 - 02 Lipiec 2020, 16:23:58
Witam,

Mam do sprzedania wózek inwalidzki sterowany za pomocą ust/brody. Wózek kupiliśmy za 3 tys złotych niestety mój tato nie zdążył skorzystać z wózka. Stoi już 2 lata w garażu na palecie nawet go nie rozpakowaliśmy. Wózek jest bez akumulatorów. Nie znam się na wózkach i nie wiem jakie ma jeszcze funkcje. Jeżeli ktoś jest zainteresowany zapraszam na priv na pewno się dogadamy. Zdjęcie mogę wysłać na maila.
2
Artykuły / Rusza XIV edycja programu Pomo...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 01 Lipiec 2020, 09:55:16
ROZPOCZĘŁA SIĘ XIV EDYCJA PROGRAMU "POMOCNA DŁOŃ"

Po raz kolejny wesprzemy chorych na SLA i ich opiekunów kwotą 900 zł w ramach prowadzonego przez nas programu "Pomocna dłoń".
Formalności ograniczyliśmy do minimum. Wystarczy:
* zaświadczenie, że dany chory cierpi na SLA i jest w ciężkim stanie od jakiegokolwiek lekarza np. rodzinnego, neurologa lub z wentylacji domowej
* wniosek o przyznanie pomocy, który ma TYLKO 1 stronę i można go pobrać z naszej strony. 
* kopia wypisu ze szpitala
Regulamin, wzór zaświadczenia oraz wzór wniosku można pobrać ze strony: https://mnd.pl/pomocna-dlon/
Dokumenty należy wysłać na adres:
Dignitas Dolentium ul. Gorczańska 26, 34-400 Nowy Targ

Osoby, które już raz skorzystały z naszej pomocy w poprzednich edycjach mogą to zrobić ponownie.
Więcej informacji na stronie:
https://mnd.pl/pomocna-dlon/
3
Moja historia / Odp: Mam rozpoznanie SLA nie p...
Ostatnia wiadomość przez Ja30 - 29 Czerwiec 2020, 15:22:23
Cytat: Robert w 29 Czerwiec 2020, 09:50:05Cześć Wielkoszyński rzeczywiście może cenowo zwalić z nóg ale te nasze nogi są takie, że bardzo się starać nie musi:) Ja zrobiłem ElisPot 2 (czyli B1) i Bartonelle D10 i D9  . Ale później się okazało że warto zrobić jeszcze D3, D4 , D5 i D6 (Bolerioza ciąg dalszy - testy potwierdzające) i D3(BABESIOZA).
Ale teraz wiem że mam ten syf a żadne badanie wcześniejsze go nie wykryło a na Bartonelle nikt mnie nie wysłał. jedyna wada 2600 zł za ten pakiet czyli nogi się ugieły.Pozdrawiam.Robert
I co dalej Robert? Dostales sie do jakiegos lekarza?
4
Moja historia / Odp: Mam rozpoznanie SLA nie p...
Ostatnia wiadomość przez Robert - 29 Czerwiec 2020, 09:50:05
Cześć Wielkoszyński rzeczywiście może cenowo zwalić z nóg ale te nasze nogi są takie, że bardzo się starać nie musi:) Ja zrobiłem ElisPot 2 (czyli B1) i Bartonelle D10 i D9  . Ale później się okazało że warto zrobić jeszcze D3, D4 , D5 i D6 (Bolerioza ciąg dalszy - testy potwierdzające) i D3(BABESIOZA).
Ale teraz wiem że mam ten syf a żadne badanie wcześniejsze go nie wykryło a na Bartonelle nikt mnie nie wysłał. jedyna wada 2600 zł za ten pakiet czyli nogi się ugieły.Pozdrawiam.Robert
5
Moja historia / Odp: Mam rozpoznanie SLA nie p...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 28 Czerwiec 2020, 13:54:08
Skoro dr Toruńska wykluczyła SLA to ja bym się tego trzymała. zrobiła najważniejsze badanie, które jest kluczowe w diagnozowaniu SLA, czyli EMG.
6
Moja historia / Odp: Mam rozpoznanie SLA nie p...
Ostatnia wiadomość przez Kukii - 28 Czerwiec 2020, 11:53:51
Cytat: the_kure w 20 Czerwiec 2020, 16:57:06kuki tyko jak nie masz diagnozy jeszcze to teoretycznie powinienes sie zarejestrowac na forum fascykulacje.cba. w kazdym razie  ja bym Tobie radzil jechac do wawy i zrobic emg u dr torunskiej i tam w warszawie udac sie rowniez do jakiegos dobrego lekarza . jednego z tycg polecanych tu na forum. 
a kolejna kwestia to jakis porzadny pakiet neuroinfekcji u dr wielkoszynskiego tak jak to robert zrobil .
boli cie gardlo masz powiekszone wezly chlonne - to chyba cos jest na rzeczy ?  mykoplazma bartonella itd
masz moze bole stawow ? albo jakies dretwienia ?

Jestem z Warszawy, w zeszłą sobotę byłam u dr Toruńskiej, zrobiła mi EMG - nie mam polineuropatii, co więcej dr Toruńska stwierdziła, że gdybym miała SLA to już by było widać jakieś nieprawidłowości. Zbadała też Babińskiego, mówi, że odruch mam prawidłowy...I ona nie widzi zaników w dłoniach i stopach, stwierdziła, że prostu mam szczupłe, bo jestem szczupła. Powiedziała, że mnie nastraszyli w tym IPINie (bo tam byłam badana przez 3 różnych neurologów). Stwierdziła, że klinicznie mam objawy tężyczki i mogę być w 10% osób, którym wynik wychodzi fałszywie ujemny... Sama już nic nie wiem kogo słuchać :{ brałam wapń, magnez i witaminę D3 dobre 3 miesiące (od lutego do maja) i wielkiej poprawy nie zauważyłam. Co do mrowień i drętwień - od tego się zaczęło, teraz już praktycznie tego nie ma (może faktycznie te suple pomogły na to). Stawy... raczej nie, choć sztywnieją mi dłonie, palce. Te sztywnienia to też pojawiły się niedawno, ostatnio mam tak sztywne nogi, że boję się, że nie będę mogła za chwilę chodzić. Mięśnie tak pospinane, że fizjoterapeuta nie jest w stanie ich rozluźnić. No i ten ból gardła z chrypą - oczywiście w głowie siedzi postać opuszkowa. Gdyby ktoś się zastanawiał jak mój stan psychiczny to powiem, że już lepiej. Od 4 miesięcy biorę Esci i Trittico - jem i śpię normalnie. Choć przyznam szczerze, że już jestem zmęczona tym, że nie wiadomo co ze mną jest.

Co do jakichś innych pytań które mi zadaliście: Hormony ok, na tarczycay drobna torbielowo-lita zmiana ogniskowa - 3mm na 1mm - nic nie znacząca. Na USG węzłów chłonnych widoczne są drobne węzły chłonne w okolicy małżowiny usznej, pozostałe węzły chłonne szyi też bez ewidentnych patologii.

Sprawdzałam te pakiety badań u dr Wielkoszyńskiego - w głowie się kręci od tych cen. Ale chyba zrobię. Które dokładnie polecacie zrobić? W piątek mam kolejną wizytę u innego neurologa, który chce mnie zbadać "po swojemu" (cokolwiek to znaczy) i ma mnie skierować na kolejne badania.

Dzięki za wsparcie, dajecie dużo nadziei.
Pozdrawiam wszystkich
7
Działalność strony / Problemy z wysyłaniem prywatny...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 26 Czerwiec 2020, 22:05:37
witam,
Ostatnio na forum pojawiły się problemy z wysyłaniem prywatnych wiadomości i logowaniem. Powinno już wszystko działać. Gdyby ktoś miał problem z działaniem forum proszę o komentarz.
Pozdrawiam
Administrator.
8
Moja historia / Odp: Mam rozpoznanie SLA nie p...
Ostatnia wiadomość przez Azja - 26 Czerwiec 2020, 21:19:33
No i fajnie.
:) kuruj się i nie zakładaj od razu najgorszego. Zresztą... "najgorszego". Która niby choroba jest czymkolwiek dobrym.

Masz objawy co najmniej "podejrzane", nie powinieneś żyć w przekonaniu, że z miliarda najróżniejszych chorób zachorowałeś akurat na tę jedną, konkretną. :)

Zdrowia życzę. I spokoju 😎
9
Moja historia / Mam rozpoznanie SLA nie potwie...
Ostatnia wiadomość przez Robert - 24 Czerwiec 2020, 08:19:16
Witam wszystkich . Chciałbym się podzielić newsem. Wiem że dla tych którzy są pewni swej choroby to nic ważnego ale dla tych co nie do końca się zgadzają z diagnozą lub jej nie mają może to coś ważnego. Łukasz (Ja30) podpowiedział aby sobie zrobić testy u Wielkoszyńskiego na Bartonellę. Zrobiłem i wyszły wszystkie pozytywnie , mało tego zrobiłem test na neuroboleriozę i boleriozę metodą ELISPOT i wiecie co....wszystkie pozytywne i to jak (3- do 6 razy przekroczone normy). I teraz ciekawostka nigdy nie miałem rumienia po ugryzieniu, robiłem 4 razy IgG Elisa i IgM róznymi metodami, raz wyszło graniczne.
Objawy dziwne a najdziwniejsze ból głowy przez półtorej roku i falowanie objawów raz gorzej raz lepiej....no i reszta specyficzna fascykulacje,zmęczenie, bóle mięsni i stawów . Jak wiecie co już wklejałem mam wstępną diagnozę SLA ale teraz już nic nie wiem. Reasumując jeśli macie jakieś wątpliwości  mimo ,iż robiliście już testy na tego syfa, to zróbcie jeszcze te badania. Nie zaszkodzi a może pomoże. Ja wiem że niektórzy ,podobnie jak ja, już w nic nie wierzą i już nie mają siły a najchętniej być może , tak jak ja, strzelilibyście sobie w łeb ale może warto.Pozdrawiam wszystkich .
10
Moja historia / Odp: Mam rozpoznanie SLA nie p...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 23 Czerwiec 2020, 12:11:10
zgłosiłam problem z prywatnymi wiadomościami do administracji.
Strony1 2 3 ... 10