List dr n med Barbary Tomik m.in. w sprawie nortryptyliny

Zaczęty przez Pawel, 24 Październik 2007, 13:49:28

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

Pawel

Witaj Pawle,

Pisze, bo jestem troche zbulwersowana informacjami, ktore podano na stronie
dotyczacymi Nortryptyliny w SLA. Od dwoch tygodni odbieram mase telefonow
co do jej dzialania i dawkowania u chorych. Jeden z pacjentow sprowadzil ja
na wlasny koszt z Niemiec i pyta mnie co dalej, inni zainwestowali w
Anglii!!!!!
Uwazam , ze podawanie do wiadomosci chorych wszystkich nowych informacji,
ktore znajduja sie w PUB-Med i innych wyszukiwarkach badan naukowych, jest
ogromnym bledem i budzie niepotrzebne nadzieje i uludy. Ktos kto podal
infromacje o Nortryptylinie, skupil sie na dzialaniu leku, ale nie
wypunktowal jednoznacznie, (juz na wstepie, lub wrecz w tytule tego newsa),
ze badanie, jak wiekszosc badan lekowych, dotyczy MYSIEGO!!!!! modelu
choroby, i to nie tylko SLA, ale i choroby Huntingtona.

Protestuje, jako lekarz przeciwko takiemu podawaniu infromacji i traktowaniu
chorych. Pacjenci czesto nie wiedza jaka jest droga od badan na mysim modelu
choroby do podawania leku u ludzi, zwlaszcza w konteksie, kiedy lek jest
powszechnie znany.

Twoja strona o MND, infromacje tam zawarte sa dla wielu chorych wyrocznia,
nie mozna wiec podawc wszystkich informacji dot. leczenia, a bedacych w
stadium badan PRZEDKLINICZNYCH, a wiec dopiero na mysim modelu choroby.Chory
powienien dostawac infromacje SPRAWDZONE, ZALECANE, potwierdzone przez
oficjalne instytucje farmakologiczne.

Jesli chcecie podawac chorym kazda informacje dotyczaca badan w SLA ( a
bedzie tych nowosci kilkaset w roku) - to nie nazywajcie tego
aktualnosciami- ale przegladem BADAN NAUKOWYCH w chorobie, ktore moga w
przyszlosci doprowadzic do znalezienia mechanizmu choroby i drog jej
leczenia; bardzo rozwaznie dobierajcie do tego podtytuly....Nie sadze, ze
chorzy musza wiedziec, ze u 5 chorych w Anglii oprocz SLA stwierdzono takze
neuropatie czuciowa.To sa wyniki obserwacji naukowych i SUGESTIA dla lekarzy
i badaczy, ze SLA MOZE byc choroba neurodegeneracyjna o szerszym zasiegu
( co wiadomo od kilku lat). I co teraz, kazdy innych objaw choroby nie
mieszczacy sie w kategoraich klasycznego SLA, chory bedzie traktowal jako
neuropatie czuciowa?

Przykro mi, ale z mojego punktu widzenia, informacja o Nortryptylinie
wywolala wiele zametu i niepotrzebnych nadziei.Powinienes wiedziec Pawle, ze
kazdy kto do mnie dzwonil powolywal sie na informcje na stronie.
Strona jest jak guru, najwazniejsza.Musi byc bardzo rozwaznie prowadzona.
Pamietaj,to nie jest serwis dla studentow - typu -masz wszystko, sprawdz
literature, wybierz najwzniejsze dane. Ta strona, w wielu przypadkach,
decyduje o nadziejach, oczekiwaniach i jakosci zycia ludzi
chorych.Ponosicie wielka odpowiedzialnosc.

Poniewaz nadal wielu chorych uwaza, ze to" moja" strona, co jest oczywista
nieprawda (bylam pierwszym recenzentem Twoich tekstow dotyczacych choroby
oraz wyrazilam zgode na CYTOWANIE moich publikacji dotyczacych choroby z
zachowaniem zasad praw autorskich; obecnie w zadnym stopniu nie uczestnicze
w tworzeniu strony), prosze Cie o zamieszczenie tego listu na forum.


Pozdrawiam
BT
ps. w najblizszym, piatym, numerze Neurologii i Neurochirurgii Polskiej
ukaze sie tekst mojego autorstwa:Rozpoznawanie i leczenie stwardnienia
bocznego zanikowego zgodnie z zaleceniami Europejskiej Federacji Towarzystw
Neurologicznych (EFNS) z 2005 r., ktory jest zbiorem zalecen i zasad
postepowania opracowanym przez ekspertow z zakresie SLA. Zostal on zreszta
ponownie przedrukowany w 2007 w Amyotrophic lateral sclerosis and other
motor neuron diosrders, wiec jest jak najbardziej aktualny. Sadze, ze te
pewne i spradzone informacje powinny sie znalezc na Twojej stronie.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Pawel

24 Październik 2007, 13:51:26 #1 Ostatnia edycja: 24 Październik 2007, 14:04:25 by Pawel
Szanowana Pani Doktor,

W odpowiedzi na Pani zarzuty:

- Uwazam , ze podawanie do wiadomosci chorych wszystkich nowych informacji,
ktore znajduja sie w PUB-Med i innych wyszukiwarkach badan naukowych, jest
ogromnym bledem i budzie niepotrzebne nadzieje i uludy.



Źródłem artykułów zamieszczanych w dziale aktualności nie jest tylko wyszukiwarka badań naukowych PUB-MED, a serwis internetowy amerykańskiego stowarzyszenia ALSA w których te informacje są ogólnodostępne, przede wszystkim dla chorych. http://www.alsa.org/research/article.cfm?id=1163&CFID=1560361&CFTOKEN=43430014 Jeśli tak szanowna instytucja jak ALSA informuje chorych o prowadzeniu tego typu badań to dlaczego miałbym odmawiać chorym w Polsce i ich rodzinom, poznania wyników najnowszych badań naukowych dotyczących SLA? Co do niepotrzebnych nadziei i ułudy to uważam, że chorzy oraz ich opiekunowie mają prawo do wyrobienia sobie opinii na temat konkretnych badań; jest to ich indywidualną sprawą czy potraktują daną informację jako dającą wielkie nadzieje czy wręcz przeciwnie machną na nią ręką. Traktuję użytkowników tego serwisu jako odpowiedzialnych za siebie, samodzielnie myślących ludzi, którzy nie tylko mają prawo do wszystkich informacji na temat choroby, zarówno tych najgorszych jak i potencjalnie budzących nadzieje, ale także do autonomicznego wyciągania wniosków nawet jeśli w odczuciu innych były by one błędne albo wręcz absurdalne.

- Ktos kto podal
infromacje o Nortryptylinie, skupil sie na dzialaniu leku, ale nie
wypunktowal jednoznacznie, (juz na wstepie, lub wrecz w tytule tego newsa),
ze badanie, jak wiekszosc badan lekowych, dotyczy MYSIEGO!!!!! modelu
choroby, i to nie tylko SLA, ale i choroby Huntingtona.



Autorem wszystkich tekstów znajdujących się w tym serwisie jestem ja Paweł Bała, chyba że, inne autorstwo jest wyraźnie zaznaczone. Moje nazwisko nie widnieje pod każdym artykułem, jest to zbędne ponieważ w dziale o nas jest wyraźnie napisane, że pomysłodawcą i autorem strony jestem ja. Artykuł o nortryptylinie pisałem na podstawie informacji ze strony stowarzyszenia ALSA gdzie znajdują się opisy badań naukowych stworzone na podstawie abstraktów artykułów zamieszczonych w wyszukiwarce PUB-MED. Opisy w serwisie ALSA zawierały mniej informacji na temat konkretnego badania niż znajduje się w abstraktach, dlatego zamieszczam jako źródło link do danego abstraktu w wyszukiwarce PUB-MED; w przyszłości dla większej przejrzystości będę zamieszczał również link do strony ALSA, chociaż nie przyniesie to nowych informacji dlatego uważałem to dotychczas za zbędne. Skupiłem się na działaniu leku ponieważ to interesuje chorych i ich opiekunów, a także dlatego, że autor opisu w serwisie ALSA skupił się właśnie na działaniu tego leku. Nierzetelność można by mi zarzucić gdybym pominął informację, że badania dotyczą modelów zwierzęcych, a zostało to wyraźnie napisane w artykule. Pomimo mojego zdania żeby uniknąć kolejnych nieprzyjemnych sytuacji wyraźnie zaznaczę jaki charakter miały konkretne badania.


-Chory
powienien dostawac infromacje SPRAWDZONE, ZALECANE, potwierdzone przez
oficjalne instytucje farmakologiczne.



Jeśli miałbym stosować takie kryterium to musiałbym w kółko pisać o Riluteku, który ma jako jedyny sprawdzone i udowodnione działanie oraz jest zalecany przez oficjalne instytucje farmakologiczne. Gdyby takie kryterium było stosowane przez stowarzyszenia ALSA i MNDA to musieliby zlikwidować 99% informacji. Serwisy internetowe prowadzone przez te instytucje są pełne ogólnodostępnych informacji o nowych badaniach naukowych.

-Jesli chcecie podawac chorym kazda informacje dotyczaca badan w SLA ( a
bedzie tych nowosci kilkaset w roku) - to nie nazywajcie tego
aktualnosciami- ale przegladem BADAN NAUKOWYCH w chorobie, ktore moga w
przyszlosci doprowadzic do znalezienia mechanizmu choroby i drog jej
leczenia


Mam nadzieje, że administrator strony szybko uwzględni Pani sugestie co do zmiany nazwy działu- już dostał ode mnie stosowne wytyczne.

-bardzo rozwaznie dobierajcie do tego podtytuly....


Będę jeszcze rozważniej pisał tytułu artykułów.

-Nie sadze, ze
chorzy musza wiedziec, ze u 5 chorych w Anglii oprocz SLA stwierdzono takze
neuropatie czuciowa.To sa wyniki obserwacji naukowych i SUGESTIA dla lekarzy
i badaczy, ze SLA MOZE byc choroba neurodegeneracyjna o szerszym zasiegu
( co wiadomo od kilku lat). I co teraz, kazdy innych objaw choroby nie
mieszczacy sie w kategoraich klasycznego SLA, chory bedzie traktowal jako
neuropatie czuciowa?


Chorzy sami wywołali ten temat na forum, głośno zastanawiając się czy SLA nie ma szerszego charakteru. Dotyczy to bezpośrednio życia chorych i nie mogłem tego zignorować. Nie odpowiadam za to co chory zrobi z przekazaną mu informacją. Tak samo jak autor np. popularnonaukowego artykułu o czerniaku nie odpowiada za to, że kilku czytelników będzie święcie przekonanych, że umiera na czerniaka z powodu pieprzyka na skórze. 

-Poniewaz nadal wielu chorych uwaza, ze to" moja" strona, co jest oczywista
nieprawda (bylam pierwszym recenzentem Twoich tekstow dotyczacych choroby
oraz wyrazilam zgode na CYTOWANIE moich publikacji dotyczacych choroby z
zachowaniem zasad praw autorskich; obecnie w zadnym stopniu nie uczestnicze
w tworzeniu strony), prosze Cie o zamieszczenie tego listu na forum.



Potwierdzam, nie jest to Pani strona, żadne treści zamieszczone na niej nie powinny być wiązane z Panią, ponieważ nie jest Pani autorką, ani recenzentem treści zamieszczonej zarówno na stronie jak i na forum. Za wszelkie teksty znajdujące się na stronie odpowiadam tylko i wyłącznie, osobiście ja. Wszelkie sugestie, że dr Tomik współtworzy, czy patronuje tej stronie są całkowicie nieprawdziwie, a mogą jedynie wynikać z początkowego zaangażowania w prace nad stroną Pani dr Tomik. Nie należy łączyć serwisu www.mnd.pl z dr Barbarą Tomik.


-Od dwoch tygodni odbieram mase telefonow
co do jej dzialania i dawkowania u chorych. Jeden z pacjentow sprowadzil ja
na wlasny koszt z Niemiec i pyta mnie co dalej, inni zainwestowali w
Anglii!!!!!



Nie odpowiadam za reakcje chorych na rzetelnie podane informacje na stronie. Tak jak napisałem wcześniej, za to co zrobi czytelnik ze zdobytą wiedzą odpowiada tylko i wyłącznie on sam, a to, że ktoś zareagował w naszej subiektywnej ocenie niewłaściwie nie powinno być przyczyną ograniczania dostępu do informacji pozostałym. Chorzy mają niezbywalne prawo do wiązania nadziei na wyzdrowienie z czymkolwiek chcą, czy są to egzotyczne zioła, energia kosmiczna czy nortryptylina, bo jest to ich zdrowie i ich życie, a moim zadaniem nie jest ocena ich działań, tylko dostarczenie rzetelnych i sprawdzonych informacji.


-Powinienes wiedziec Pawle, ze
kazdy kto do mnie dzwonil powolywal sie na informcje na stronie.
Strona jest jak guru, najwazniejsza.Musi byc bardzo rozwaznie prowadzona.
Pamietaj,to nie jest serwis dla studentow - typu -masz wszystko, sprawdz
literature, wybierz najwzniejsze dane. Ta strona, w wielu przypadkach,
decyduje o nadziejach, oczekiwaniach i jakosci zycia ludzi
chorych.Ponosicie wielka odpowiedzialnosc.



Cieszy mnie to i jednocześnie przeraża. Cieszy z oczywistych względów ponieważ ludzie darzą moją pracę dużym zaufaniem co oznacza, że ją doceniają. Przeraża nie tylko dlatego, że ciąży na mnie szczególna odpowiedzialność za podawanie rzetelnych informacji, ale przede wszystkim dlatego, że największym autorytetem dla chorego powinien bezwzględnie być jego lekarz prowadzący, który powinien być głównym źródłem informacji o chorobie, w tym także o badaniach naukowych. Jeśli ufają bardziej serwisowi internetowemu to znaczy, że większość lekarzy nie potrafi rozmawiać z chorymi. Chciałbym jasno zaznaczyć, że jest Pani w tej kwestii chlubny wyjątkiem, ponieważ ma Pani czas, ochotę i umiejętności do rozmów z chorymi tak aby wzbudzić w nich zaufanie. Niestety wielu chorych nie ma tyle szczęścia co ja i dla niech źródłem informacji pozostaje ta strona.

Pozdrawiam,
Paweł Bała
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Pawel

List dr n med Barbary Tomik

Drogi Pawle,

Dzięki za ripostę i komentarz. Pisząc do Ciebie miałam zamiar zwrócić uwagę na reakcję chorych  dotyczącą informacji o Nortryptylinie, która pojawiła się na stronie. Bardzo szanuję Twoją pracę i czas poświęcony redagowaniu, jedynej jak dotąd w Polsce, strony dla chorych na SLA, dlatego też nie będę z Tobą polemizować (pozwolisz, że zachowam swoje zdanie w tej materii - od wielu lat pracuje z chorymi na SLA i wiem jakie oczekiwania budzą wszelkie nowinki terapeutyczne), chociaż miło mi widzieć zmiany na stornie, które pojawiły się po moich uwagach (nie -zarzutach).
Cieszę się, że rozumiesz jaka odpowiedzialność ciąży na Tobie jako osobie redagującej stronę dla chorych na SLA. Czerpiesz też ze znakomitych źródeł jak- ALSA, MNDA. Dla porządku trzeba dodać, że obie te organizacje stanowią największe na świecie serwisy ( a właściwie instytucje) dla chorych na SLA, które oprócz informacji dla chorych, mają także działy informacyjne i edukacyjne dla osób profesjonalnie zajmujących się chorobą oraz bogate, systematyczne informacje dotyczące różnych aspektów badań naukowych w tej chorobie. Fakt ten jest o tyle uzasadniony, że obydwie organizacje stanowią wpływowe, niezależne instytucje finansowe, które sponsorują, dofinansowują i nagradzają badania naukowe w dziedzinie SLA.
   Sądzę też, że nie tylko informacja o Riluteku jest jedyną sprawdzoną i godną polecenia informacją dla chorych. Odsyłam Ciebie i Czytelników  strony do kilkunastostronicowego opracowania dotyczącego zalecanego postępowania i leczenia w SLA, które zostało opracowane przez europejskich ekspertów w dziedzinie SLA (na podstawie przeglądu dotychczasowego piśmiennictwa dotyczącego choroby), a które pojawi się w najnowszym numerze Neurologii i Neurochirurgii Polskiej. Podaje też linki do oryginalnych publikacji:
http://www.guideline.gov/summary/summary.aspx?ss=15&doc_id=9652&nbr=5168
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=17653917&dopt=AbstractPlus

Życzę Ci wielu sukcesów i dalszej wspaniałej pracy dla chorych na SLA.
Barbara Tomik
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl