SLA - co mówić, co radzić?

[szucia]

Cześć Wszystkim", Starym" i "Nowym"...Nie wiem jak Wy,ale ostatnio czuję wielką złość.....To,że sama przeszłam historię mamy chorej na SLA to początek,...odeszła Kaśka R.ogromny żal...teraz tutaj "wysyp"osób związanych z tą chorobą..A Najlepsza,Najbliższa Moja Przyjaciółka stąd jest okradana  przez SLA    w błyskawicznym tempie.....Ręce opadają.....Dziękuję Pawłowi,Teresie,Rilu,zawsze rzeczowo pomagają,bez zbędnego "ble,ble"..ale jestem trochę pogubiona ,zła i w ogóle.....Pisanie typu nie "poddawaj się "irytuje mnie..,pisanie typu "namów mamę czy tatę na tracheo" ..irytuje mnie..mam inne zdanie..bo każdy chory  na tę chorobę,ma prawo do samostanowienia.....Przepraszam,ale tu każdy zawsze mógł wyrazić swoje zdanie..Dla mnie SLA to wyrok i przedłużanie życia na raty...Nie każdy musi tak chcieć....Nie wolno nikogo uszczęśliwiać na siłę......Niemniej wiem,że są tacy co każdy dzień traktują jak dar,szanuję to..Ale tu panuje taka tendencja,mało glosów jest takich,że nie każdy tak chce...Przepraszam,że kogoś może uraziłam..Kasia

[Pawel]

Nalezy zawsze szanowac wolnosc chorego i jego decyzje. Nie uwazam jednak by namawianie kogos na tracheo czy PEG bylo czyms naruszajacym wolnosc. Jednak gdy chory odmowi nalezy to zaakceptowac - ZAWSZE, niezaleznie co o tym sadzimy.

[szucia]

Tak Paweł,masz rację,wyraziłeś to,co ja też mam na myśli,pewnie zdecydowałabym za mamę,gdyby nie była świadoma..tak bardzo chciałabym ja zatrzymać..Na szczęście była świadoma,zwolniła mnie z tego wyboru..Mało tu się pisze o takich sytuacjach..a one mają miejsce..nie zawsze wystarczają słowa typu "Trzymaj się,walcz.."naprawdę są nieraz dramatyczne sytuacje..wiem,bo tak miałam,gdy mama przy nas odmówiła dalszej części..nie nazwę tego leczeniem..Paweł,sorry,ja wiem,że forum powinno pocieszać,radzić,w porządku,ale  nie pomijamy takich wątków..Odnoszę wrażenie,że ludzie się boją o tym pisać..Niestety,ale to gorsza jakość naszego  "TUTAJ"...Kasia

[gosia1981]

nie znosze sluchac: trzymaj sie,bedzie dobrze itd. nie bedzie,przeciez umre.nie wiadomo dokladnie kiedy ale nie doczekam dzieci,wnukow.nie wyjde za maz wiec z czego sie cieszyc. jak na razie nie chce tracheo,moze jak przyjdzie czas zmienie zdanie.nie rozmawialkam o tym z rodzicami bo nie chca gadac o chorobie  bo maja ja na codzien.a ja bym sie chciala pozalic, ponarzekac

[Kasia87]

hmm... tak analizuje to co szucia napisalas ..ja tez przechodze ta chorbe z mama same ale dzieki temu ze mama ma silna wole walki i widzi to jak sie nia opiekuje troszcze przytulam chce sie dalej zyc wiedzac jakie beda dalsze skutki ale slowa w stylu trzymaj sie bedzie dobrze itd.. jest nam potrzebne ta sa cenne slowa dzieki ktorym czlowiek mimo tej besti stara sie z nia dalej walczyc .Ja  tez moge powiedziec moja mama nie zobaczy  moich dzieci  nie zobaczy jak rosna smieja sie dorastaja  jak bede bralal slub  przezywala chwile smutku radosci.. To  jest pieklo zyc z ta swiadomoscia niestety tak wybrał bóg czy chcem czy nie musze sie z tym pogodzic a te Wszystkie wsparcia tu od tych cieplych ludzi daje sile by sie nie załamać.Pozdrawiam   

[mab5]

urazić nie uraziłaś, każdy ma prawo mieć swoje zdanie...

moje:
ani jednego wpisu na tym forum, czy to od samego chorego, czy od opiekuna - nie nazwałabym "zbędnym ble, ble...."

życzę spokojnej nocy

[magda83]

Szucia napisałaś: "Pisanie typu nie "poddawaj się "irytuje mnie..,pisanie typu "namów mamę czy tatę na tracheo" ..irytuje mnie..mam inne zdanie.." - a jak twoim zdaniem ma to wyglądać?? Osoba skrajnie niedotleniona nie jest juz w stanie racjonalnie podejmowac decyzji. Gdybym ja słuchała taty to nie wezwałabym karetki i udusił by sie na naszych oczach. Uważasz, że mogłabym po tym normalnie żyć? bez wyrzutów sumienia?? potem okazało to się że tata w ogóle tego dnia nie pamięta, nie pamięta co mówił i co robił. Uważasz, że gdy kogoś dopadnie SLA to nie ma już o co walczyć??należy się poddać??? no to jest najprostsze rozwiązanie. Założenie tracheo, pega jest częścią walki. Walki o te chwile spędzone z bliskimi. Każdy chory przecież zdaje sobie sprawę że nagle wszystko się nie cofnie i że nie powróci do stanu zdrowia sprzed choroby. Nigdy nie należy się poddawać.

[teresa]

Nalezy zawsze szanowac wolnosc chorego i jego decyzje. Nie uwazam jednak by namawianie kogos na tracheo czy PEG bylo czyms naruszajacym wolnosc. Jednak gdy chory odmowi nalezy to zaakceptowac - ZAWSZE, niezaleznie co o tym sadzimy.

Mam dokładnie takie zdanie jak Paweł.
Już kiedyś napisałam, że na dzień dzisiejszy nie chcę ani PEG ani respiratora. Nie wiem jednak jaką decyzję podejmę kiedy stanę przed koniecznością wyboru. Nie mniej jednak będzie to moja decyzja. No chyba, że stracę kontakt z otoczeniem i rodzina zadecyduje sama inaczej.

[magda83]

Oczywiście ja tez uważam, że decyzja nalezy do chorego - ŚWIADOMA DECYZJA. Nie taka która jest podejmowana w krytycznym momencie bo wtedy byc może chory nie wie do końca co robi.

[marek]

Paweł,sorry,ja wiem,że forum powinno pocieszać,radzić,w porządku,ale  nie pomijamy takich wątków..Odnoszę wrażenie,że ludzie się boją o tym pisać..Niestety,ale to gorsza jakość naszego  "TUTAJ"...Kasia

Nikt nie pomija takich wątków,jak to nazwałaś,widocznie słabo szukałaś.
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=2608.0
i drugi wątek
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=2143.0
A mnie nie irytują słowa;namów mamę czy tatę na tracho,-uważam tak;
     oczywiście chory ma prawo wyboru i jeżeli wie że ma wsparcie w bliskich,wie że będziemy z Nim do końca- wtedy ma dopiero jasny wybór,może wybrać wentylacje i jeszcze żyć!Jak nie jest pewny swoich bliskich,swojej rodziny, nie wierzy w nich-wtedy raczej nie ma wyboru.
Ja mamy nie namawiałem,była pielęgniarką,z pełna świadomością wybrała tracheostomię i życie.Po 10 latach Jej choroby uważam że był to dobry wybór,mimo tych złych dni,były też dobre.

[RILU]

Dobry Wieczór
do Marka postu mogę dopisać ,że na stronie mnd bardzo dużo pojawia się opiekunów
i chorych , którzy nie mają pojęcia co ich czeka .
W chorobie dochodzimy do pewnego punktu ,który nazywam , być albo nie być .
Dlatego należy pisać o wszystkim nawet o drobnych błachostkach życia codziennego.
My poprzez opiekę darzymy innych bardzo pomocną radą .
Przeszliśmy lata gehenny i ją przechodzimy Przygotowujemy chorych w początkowym
stadium sla do tego co ich czeka w przyszłości .Kiedy to nastąpi tego nikt nie wie.
Bestia atakuje szybko ,średnio i powoli .Niektórzy żyją długo .
Kwestia gastrostomi i tracheostomi jest bardzo ważna to jest jedyny jak narazie
ratunek życia. O tym wszystkim napisali już poprzednicy będący lata już chorymi
lub opiekunowie.
Ta strona jest bardzo pomocna w newralgicznych problemach ,które tutaj już są
rozwiązane .Pokazujemy kierunki i cele no ale bla,bla też się przydaje
Potrzebujemy miłości i radości i ją w jakiś sposób przekazujemy lub staramy się
to robić .Szucia nic złego nie napisałaś bo tak to odbierasz i masz swoje zdanie do którego
ma każdy prawo.Bez różnych zdań życie nie istnieje  .
Niech was wszystkich Bóg ma w opiece 

[Dynusia15]

Ja stoję teraz przed taką decyzją . Mam czas podjąć decyzje do środy .I dzięki Kasiu że ruszyłaś ten temat .Idę w środę do szpitala . Ja już podjełam decyzję mając 35 lat i mając teraz   takie objawy jak duszności problemy z mówieniem jedzeniem teraz już chodzeniem nie chce tak żyć może myśle egoistycznie jak mi ktos to powiedział ,ale tak myślę o sobie . I mój mąż wie że nie nawet jeśli będę już nie świadoma moja decyzja jest taka żadnych rurek ,a jak zrobi to ,to wie że go z nienawidzę do końca moich dni .Bo dla mnie to nie jest życie tylko taka pier....na ! Wegetacja

[RILU]

Tylko ta choroba przestanie być wegetacją
gdy będzie na sla lekarstwo ........

[gosia1981]

wspolczuje ci dynusia ze juz jestes przed tym wyborem,ja jesszcze nie ale naraze nie chce tracheo,moze zmienie zdanie,nie wiem,zobaczymy,tez mam zdaie ze to wegetacja,nie zycie,i nie uwazam tego za egoistyczne. zeby byl choc cien szansy na wyleczenie byloby inaczej

[Pawel]

Magdo, by nie bylo watpliwosci jak u Ciebie, nalezy chorego pytac o to na spokojnie i to najlepiej wielokrotnie gdy jest sprawny.

Mam zal do chorych mowiacych "wole nie wiedziec", spychajac decyzje na rodzine, jest to okrucienstwo kazac by bliscy decydowali o skazaniu kochanej osoby na przedluzone cierpienie lub smierc. Mam tez zal do ich rodzin, ze sie na to godza nie chcac poruszac trudnych tematow...

[szucia]

Przepraszam,że jednak poruszyłam takie struny....Moje sformułowanie "ble,ble".było nieprzymyślane...Oczywiście,każdy tutaj post jest cenny...miałam na myśli swoje" ple ple."..Na tym się łapię.....Bardzo dobrze,że inni mają inne zdanie,to dało mi dużo do myślenia,dziękuję Wszystkim,nie złośćcie się na mnie ,próbujcie zrozumieć....Nie zmienię póki co zdania,nie wzięłam się z kosmosu,wiem czym jest SLA,wiem, z czym boryka się rodzina,nie śmiem twierdzić,że na 100 procent wiem,co myśli i czuje chory..To by była ignorancja....ale zauważcie Kochani.......Są tu inaczej myślący....Pora,żeby się ujawnili......Przecież jesteśmy otwarci.....Ból,żal,złość,pragnienie odejścia....Dlaczego ma tu być miejsce tylko dla tych pozytywnie nastawionych?Miejsca jest dużo.....Jeszcze raz przepraszam,tu nie chodzi o wojenną polemikę,Wszystkich serdecznie pozdrawiam,Kasia

[marek]

 Rodzina opiekująca sie swoim bliskim chorym na SLA walczy heroicznie o "każdy następny dzień",choroba jest indywidualna jak i opieka,nikt oprócz nas samych nie wie z czym się borykamy.
pozdrawiam

[monia1976]

WITAM
Popieram zdanie magdy83i marka,Mój tato jest świadomy wie o chorobie jak postępuje chce walczyż z tą bestią jak ją nazwaliście zgadza się na wszystkoco dla niego najlepsze chce żyć ,Miał tracheo....7 dni temu.Jutro założą mu Peg. Zabieramy  go do domu opiekować się nim.Na razie radzi sobie bez respiratora.....

[marek]

WITAM
Popieram zdanie magdy83i marka,Mój tato jest świadomy wie o chorobie jak postępuje chce walczyż z tą bestią jak ją nazwaliście zgadza się na wszystkoco dla niego najlepsze chce żyć ,Miał tracheo....7 dni temu.Jutro założą mu Peg. Zabieramy  go do domu opiekować się nim.Na razie radzi sobie bez respiratora.....

Tato musi miec pewność że zrobił wszystko aby żyć!A Ty Moniko musisz mieć pewność że zrobiłaś wszystko aby tata żył!
To takie proste,bez zbędnych przemyśleń.
Budujące jest to że więcej na forum jest ludzi którzy chcą powalczyć lub już walczą o każdy następny dzień.

[szucia]

Nieprawda,przemyśleń jest wiele,wiele rozmów z chorym najbliższym..Wszystko zależy od chorego...Wszystko ...i tak powinno być...Pewnie,że budujące jest to,że tak wiele osób walczy,ma nadzieję,podejmie każdą decyzję,by powalczyć,o każdy dzień..następny,kolejny...ale musimy być tolerancyjni dla innych głosów,mniej budujących...Mają prawo tu zaistnieć.....