Edaravone/Radicut

Zaczęty przez niezaslepiony, 03 Czerwiec 2017, 17:33:30

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

niezaslepiony

03 Czerwiec 2017, 17:33:30 Ostatnia edycja: 19 Luty 2019, 10:09:40 by Ogaruus
Witam,

Ja mam SLA od trzech lat i mam niedowład czterokończynowy, opuszkowa forme choroby.
I ja biore od 2 tygodni nowy lek Edaravone i moja kinaza kreatynowa spadła z 500 do 180 czyli do normy z przed choroby. Badania aktywności kinazy kreatynowej w surowicy wykorzystuje się w diagnostyce medycznej. Podwyższony poziom CK świadczy przede wszystkim o uszkodzeniu tkanek, szczególnie mięśni. Moge przyjąć, że moja choroba sie zatrzymała :)

A czy jest ktos kto jeszcze probowal tego leku i badal sobie kinaze kreatynowa?
Pozrawiam

gabus1300

Pisałem o tym leku ' Radicava" OK 10 DZISIAJ
skąd masz dostęp do tego leku ????

niezaslepiony

Udało mi sie załatwic z Japonii.
Pozdrawiam 

gabus1300

no to nieżle :)
i jak to robisz bo to wlewy są przecież ,
tylko nie mów że jeszcze masz siostre  lekarkę :)

gabus1300

i jeszcze jedno , oprócz dobrego poziom kinazy kreatynowej
jakieś jakaś stabilizacja objawów ???

Kuba_9

A jak wygląda procedura sprowadzenia tego leku z Japonii (lub jakiegokolwiek innego kraju) i jaka jest jego cena?

Pozdrawiam.

Songo

Cena na pewno jest bardzo duża.

A co do leku to na jednych może działać a na drugich nie, niestety trzeba sprawdzić :(


Aronia

Po sprowadzeniu do Polski na import docelowy, cena za 10 amp. wynosi około 4300 PLN  :)

Kuba_9

Dziękuje ślicznie za odpowiedzi :) Jeszcze mam pytanie bo zastanawiamy się w rodzinie między przeszczepem komórek macierzystych i wyżej wspominanym Edaravone'm by pomóc tacie i w związku z tym, że są to drogie rzeczy to co byłoby, że tak powiem lepszym rozwiązaniem?


Pozdrawiam.

Ogaruus

Moim zdaniem lepiej kupić Edaravone, ponieważ lek ten przeszedł rzetelne badania sprawdzające efekty działania. Przeszedł wszystkie etapy badań nowych leków i jest zatwierdzony. Co do komórek macierzystych to nie ma twardych dowodów, że one działają. W różnych miastach w Polsce i różnych krajach wszczepiają kilka rodzajów komórek macierzystych. Nigdy nie było badań na skuteczność komórek macierzystych na większej ilości osób, oraz prób z placebo (w przeciwieństwie do Edaravone). Ja jestem zwolennikiem rehabilitacji, według mnie rehabilitacja i ćwiczenia logopedyczne spowalniają rozwój niedowładów, także jeżeli macie możliwości to oprócz rehabilitacji z nfz-tu (która czasami bywa kpiną) polecam załatwienie dla Taty prywatną rehabilitację.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

mila

Cz ktoś zamawial za pośrednictwem podanej strony radicut?

kaska62

witam.co dalej z lekiem Edaravone?  czy w postaci opuszkowej    rehahabilitacja jest skuteczna,jezeji jest sie sprawnym fizycznie ,k dolne i górne?


maik

Witam
Czy ktoś z was konsultował ten lek z lekarzem? Wiecie ile potrzeba ampułek, jak często aplikować? Jakie praktycznie przynosi efekty?

Aronia

Na stronie www.mz.gov.pl są Zasady sprowadzania leków z zagranicy. Trzeba wyrukować Druk na Import Docelowy. Część druku musi wypełnić lekarz neurolog, drugą część Ministerstwo Zdrowia. U mnie sprawą akceptacji w Ministerstwie Zdrowia zajmował się menedżer apteki. Lek zamawiałam w Aptece pod Gryfem. Jest to ogólnopolska sieć aptek - www.aptekapodgryfem.pl
W moim przypadku było tak, że to neurolog spytała w zaprzyjaźnionej aptece, czy są w stanie sprowadzić taki lek i jak to zrobić.
Na pełną kurację 6 miesięczną trzeba zamówić minimum 13 opakowań leku  Radicut, po 10 ampułek (1 opakowanie kosztuje ok 4300 PLN, ale trzeba negocjować cenę z apteką).Podaje się 2 amp. w 500 ml 0.9% NaCl dożylnie (w godzinym wlewie)przez 14 dni, potem 2 tygodnie przerwy i 10 kroplówek przez 2 tyg.(z weekendową przerwą) i znowu 2 tyg przerwy itd. Lek można przyjmować w domu. Można również starać się o refundację zakupu leku przez NFZ. Do tego na w/w stronie internetowej jest odpowiedni formularz. Procedura od wypełnienia druku, do otrzymania leku trwa ok. 8 tygodni.
Pozdrawiam

Ryszard Szlas

ARONIA serdecznie dziękujemy za tak obszerne informacje. Teraz z synem zaczynamy działać. Mam nadzieję że uda nam się z naszą Panią Neurolog szybko załatwić sprawy papierów no i sprowadzić "lek nadziei". Serdecznie Cię Pozdrawiamy. Do usłyszenia

Aronia

Cieszę się, że mogłam pomóc. Pozdrawiam serdecznie. Ela

Kasia24

Witam

Proszę napiszcie czy  lek Edarvone jak dziala? Czy cofa objawy choroby ? Czy kuracja 6 miesięczna jest wystarczająca czy powinno się go stosować dłużej?
Czy Wasi lekarze neurolodzy polecaja Wam ten lek.?

Jeżeli ktoś z Was jest już po stosowaniu tego leku proszę o opinie jak się czuje?

Dziękuję







wro80

Także się zastanawiam nad próbą użycia leku. :)   Myślę o próbie 2 miesiecznej

Iza

też zastanawiam się nad sprowadzeniem tego leku dla mamy. czy są jakieś przeciwskazania? mama ma SLA opuszkowe i wentyluje się w nocy.

Alla

Cześć Aronia,
sprowadziliśmy w ramach importu docelowego 5 opakowań Radicut ( Edaravone). Za lek sami zapłaciliśmy.
Ty już jesteś po aplikacji tego leku. Czy podawano Ci go w szpitalu i czy tam przebywałaś 14 dni?
Jutro mam spotkanie z neurologiem , on nie jest specjalistą od ALS i pierwszy raz ma do czynienia z tym lekiem, chociaż wystawił nam receptę na ten lek. Obawia się skutków ubocznych.
Na co należy zwrócić uwagę przy podaniu tego leku.Czy Ty odczułaś poprawę po podaniu leku?
Będę wdzięczna za szybka odpowiedź.
Serdecznie pozdrawiam
Alla

edyta

Ja również interesuję się tematem, czy ktoś z Was obserwuje poprawę po leku?

milord


Aronia

Przepraszam, odpowiedziałam Alli szybko, ale na Priv. Lek mam podawany w domu. Z powodu opóźnienia w dostawie zamówionej drugiej partii leku, przyjęłam dopiero 24 kroplowki. W czasie pierwszych 14 odczuwałam bóle i zawroty głowy. Poza tym życie z wenflonem w żyle było dość trudne. Drugą serię zniosłam lepiej.Tym razem wkluwano mi do żyły codziennie bardzo cienki wenflon (zółty, dla noworodków). Czuję się nieźle. Mówię gorzej, niż przed dwoma miesiącami. Ale poza tym może być.

alice

Proszę o jakieś informacje na temat samopoczucia.
Aronia?
Alla?
Czy warto sprowadzać lek do Polski?
Czy widzicie jakąkolwiek poprawę? Lub chociaż zatrzymanie choroby?
Pozdrawiam

Aronia

Sla u każdego przebiega inaczej. Edaravone nie jest cudownym lekiem. Nie należy po leczeniu oczekiwać fajerwerków. To silny antyoksydant, poprawiający metabolizm komórek. Najlepsze efekty dawał u chorych z sla do dwóch lat po postawieniu diagnozy.
Nie obserwuję u siebie spowolnienia choroby, ale też nie żałuję, że go przyjęłam. Na pewno warto walczyć i spróbować.
Mając wybór Edaravone, czy przeszczep komórek macierzystych, wybrałam Edaravone...

BasiaF

Aronia

Chciałabym się z Panią skontaktować , pisałąm na priv ( nie wiem czy mi  się udało , jestem tu nowa )
Mam chorą mamę i bardzo zależy mi  na tym aby jak najdłużej była w dobrej kondycji. Diagnoza w grudniu 2017  pierwsze objawy  w kwietniu 2017, myslę że lek mógłby jej pomóc, Ja mieszkam w Augustowie więc niedaleko Białegostoku , mogłabym podjechać i porozmawiać.

Bardzo proszę o kontakt

Pozdrawiam

Barbara

Aronia

Dobry wieczór,
Odpowiedziałam na Pani wiadomość 8 stycznia br na priv. Proszę się zalogować i wtedy w górnym lewym rogu ekranu pojawi się w kółeczka powiadomienie o przyjściu wiadomości. Lek załatwiłam prawie rok temu i wszystko opisałam na forum. Podobno apteka, która pomogła mi sprowadzić lek, już tego nie robi.
Pozdrawiam

Ilona

Witam, czy ktoś mógłby polecić mi lekarza z woj.mazowieckiego lub świętokrzyskiego, który miał do czynienia z edaravone?

Kuba_9

Dzień dobry. Mój tata miał podawany Edaravone w szpitalu w Końskich (Świętokrzyskie) u Dr. Waldemara Broli.
http://kielce.wyborcza.pl/kielce/7,47262,22836512,testuja-nowy-lek-na-stwardnienie-zanikowe-boczne-pan-krzysztof.html

Ilona

dziękuję za odpowiedź. A jak tato się czuje w tej chwili? Są jakieś zmiany?

Anna5

Panie Kubo napisałam wiadomość

Ogaruus

Prof. Kuźma na spotkaniu chorych w Krakowie rok temu przedstawiła wyniki badań klinicznych nad Edaravone. Wynika z nich, że lek spowalniał postęp choroby ale tylko u osób, które:
  • chorowały mniej niż 24 miesiące
  • ich FVC>80
  • samodzielnie chodziły i pisały
  • mówiły i nie miały PEG-a

W Polsce te kryteria spełnia ok. 7% osób ze wszystkich chorych
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Chętnie bym zobaczył artykuł.
Kryteria są takie, że to pewnie zwolnienie choroby wynikające z różnego przebiegu u poszczególnych jednostek. Znów tak jak w przypadku Ruliteku, chodzi o dotacje na specyfik w EU.

Takie coś to trudno nazwać lekiem.
Lek to by było coś takiego:
- 2 lata chodził tylko przy chodziku, zaczął chodzić bez
- 2 lata tracheo, można było odłączyć
- palce miał posztywniałe/powyginane, znów gra na fortepianie
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Cytat: kret123 w 04 Wrzesień 2019, 12:45:01Chętnie bym zobaczył artykuł.

Ta informacja jest z prezentacji prof. Kuźmy którą omawiała na spotkaniu chorych i opiekunów w Krakowie rok temu. Osobą zainteresowanym mogę przesłać prezentację na maila. Proszę o kontakt w wiadomości prywatnej.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!