Mówić czy nie mówić?

Zaczęty przez Pawel, 14 luty 2008, 13:45:13

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Pawel

14 luty 2008, 13:45:13 Ostatnia edycja: 16 luty 2008, 12:29:15 by Pawel
Lekarze oraz wielu opiekunów chorych na SLA stoi przed dylematem czy mówić pacjentowi, mężowi, matce itp. o charakterze SLA, a jeśli tak to w jakim zakresie i w jaki sposób? Czy może stosować ?pożyteczne kłamstwo?, żeby nie odbierać cierpiącemu nadziei? Poprosiliśmy o wypowiedź na temat tego problemu: dr Krzysztofa Gertza - psychologa, o. Jacka Salija ? teologa i dr Dariusza Karłowicza ? filozofa.

http://www.mnd.pl/index.htm?subaction=showfull&id=1202992554&archive=&start_from=&ucat=&
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Pawel

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Pawel

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

tuśka

moja mama wie- po mojej rozmowie z lekarzem sama poszła do gabinetu i powiedziała że nie jest dzieckiem i chce wiedzieć co jej jest; po powrocie ze szpitala kazała sobie wszystko wydrukować z Waszej strony i zna to wszystko na pamięć - ale jak na ososbę ze świadomością tej choroby radzi sobie psychicznie dobrze-to my częściej się załamujemy:)

Pawel

Wiedza na temat tej choroby bardzo boli i załamuje, ale zaskoczenie jakimś nowym objawem spowodowane niewiedzą boli jeszcze bardziej :(...
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

ryba71

mam ten dylemat, ponieważ ojciec nie jest poinformowany szczegółowo o charakterze SLA, a my - rodzina, mamy pełną świadomość tego, co jego i nas czeka.
nie wiem co zrobimy - kiedyś powiedział, że wolałby odebrać sobie życie, niż być komuś ciężarem. Ciągle próbuje żyć "normalnie" - jeździ samochodem, bo trudniej mu chodzić niż jechać, na ile może pomaga mamie na działce, no i niestety nadal pali....Mówi, że skoro płuca ma zdrowe, to dlaczego ma przestawać :-\
Nie pomaga tłumaczenie, że to tylko pogarsza mu stan zdrowia. Cynicznie twierdzi, że na coś trzeba umrzeć.
Jak takiemu człowiekowi przedstawić wyrok?
Może lepiej nie mówić?

teresa

Chociaż wiem, że to bardzo nierozsądne ja też palę i nie próbowałam tak naprawdę rzucać palenia. Kiedyś mądry lekarz neuroloig powiedział mi, że jeśli mam rzucać palenie na siłę i wpędzać się tym w nieunikniony stres, który jest silnym wrogiem choroby to chyba lepiej palić bo mnie już niewiele może zaszkodzić.
Tak więc nie zamartwiaj się paleniem taty bo jeśli On sam nie zerwie z nałogiem to Wy napewno w tej materii nic nie wskóracie.
pozdrawiam

ryba71

 ??? tzn pozwolić mu palić nadal? a co z niedotlenieniem? trudnościami w oddychaniu? z krztuszeniem się?
mam nadzieję, że sam rzuci  ::)

włodek

Przy tej chorobie pozweolić choremu na wszystko .Nic nie mówić i zachowywać się jakgdyby był zdrowy . Nie płakać i opiekować się . Nie ma lekarstwa na to świństwo .

MM

Witaj!!!
Postarj się jak najdłużej utrzymywać wszystko w jak największej tajemnicy. Wiem z doświadczenia, że tak jest najlepiej dla chorego.
Palić nie zabraniaj bo to doprowadzi do większych stresów.
Pozdrawiam i życzę powodzenia.
Gosia

ryba71

W tej sytuacji dla mnie to też sprawa oczywista. Boję się tylko reakcji mojej córki - ona jest "oczkiem w głowie" dziadziusia. jako jedyna wnusia zawsze była przez dziadka rozpieszczana i strasznie przeżywa to, co się z nim dzieje. Jest już na tyle duża(16l), że rozumie jak poważnie zachorował, tym bardziej, że to ona znalazła nam opis SLA i tą stronę.
Nie chciałabym, żeby w chwili załamania wykrzyczała mu wszystko - strasznie się buntuje przeciw paleniu i ma żal do dziadka, że tak sobie psuje zdrowie.
Czeka mnie poważna rozmowa.

Pawel

Kłamstwo wobec osób nieuleczalnie chorych jest nieskuteczne, niemoralne a często bywa naiwne.Kłamiąc na ogół bagatelizujemy chorobę lub obiecujemy wyzdrowienie. W takiej sytuacji tracimy szansę, aby do końca zachować zaufanie pacjenta i powodujemy jego osamotnienie.

tekst dr Krzysztofa Gerca, psychologa , doświadczonego terapeuty pracującego m. in. z nieuleczalnie chorymi.

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

gosiab

...ale to powiedzenie prawdy jest tak strasznie trudne....I nigdy nie przewidzisz reakcji tej drugiej osoby,choć jesteś z nią prawie całe życie i wydawałoby się,że znasz ją nawet lepiej niż samego siebie.Byłam przekonana o słuszności powiedzenia prawdy,ale widzę jak wielkie to przyniosło dodatkowe cierpienie.Nie żyjemy już normalnym życiem,póki co mówimy tylko o TYM...

ryba71

tego się właśnie boimy - nie chcemy przysporzyć mu dodatkowego, psychicznego obciążenia. przecież powinno się unikać stresu przede wszystkim, tak?
dopóki jest świadomy i w miarę sprawny (choć osłabienie postępuje w zastraszającym tempie ) to oszczędzimy mu tej wiadomości. podejrzewam, że predzej, czy później sam zapyta-kiedy zabraknie mu sił.

anna01

Nasza Mamusia dowiedziała się wszystkiego brutalnie od lekarzy. I nie pytali Jej, czy chce wiedzieć - sypali prosto z mostu, że Jej życue zbliża się ku końcowi, żeby myślec o PEGu i czy ewentualnie rpzedłużać życie respiratorem. Mama cały czas je samodzielnie, porusza się samodzielnie - tylko już nie słyszę Jej kochanego głosu :( Dzisiaj brat wykombinował znikopis - mama pisze na nim, co chce 'powiedzieć'. Fakt faktem, nasze życia zmieniły się diametralnie i nigdy nie będzie już tak samo. Myśląc o Mamie myślę cały czas o Jej chorobie i o tym, jak strasznie musi cierpieć. I jestem z Niej dumna, że tak wspaniale walczy, chociaż wie już o chorobie wszystko. Pamiętam jak dziś, kiedy rok temu czytaliśmy ulokę riluteka, że przedłuża życie o trzy miesiące i wspólnie płakaliśmy... Nic już nie będzie takie samo :(

Bożenka_

Olu.
Spotkałam na swej drodze wspaniałą dziewczynę, z którą przegadałam kilka nocy dzięki znikopisowi. Ta cudowna dziewczyna samodzielnie karmiła się przez PEGa. Jeżeli człowiek chce to może. To Wy dajecie mamie siłę. Najgorszym cierpieniem dla chorego jest obserwacja cierpienia jego najbliższych.

ryba71

26 sierpień 2008, 21:45:04 #16 Ostatnia edycja: 26 sierpień 2008, 21:47:26 by ryba71
dlatego też chcemy otoczyć tatę oazą spokoju....aby jak najdłużej miał komfort psychiczny i poczucie bliskości.
mam wyrzuty sumienia, że dopiero taki cios uświadomił nam jak bardzo jesteśmy sobie bliscy, jednocześnie jestem wdzięczna losowi, że dał nam czas (oby jak najdłużej) na wzmocnienie więzi i nadrobienie straconego czasu.

ja przeżyłam szok i załamanie, kiedy po raz pierwszy przeczytałam, co oznacza skrót SLA....niedowierzanie i zetknięcie z brutalną prawdą, a jednocześnie nadzieja, że to nie musi się sprawdzić, że to nie mój tata.....

nigdy mu nie powiem - tato pożyjesz 3 miesiące dłużej dzięki temu lekowi - NIGDY....
powiem mu - walcz ze swoją słabością,pomogę ci,  bo cię kocham !

unknown

Moja Mama, kiedy w końcu postawiono diagnozę, dowiedziała się wszystkiego od lekarzy... :-[ Pamiętam, jak wróciła z Zabrza z badań i pytałam Jej co się dzieje... To co wtedy usłyszałam... Moja Mama powiedziała po prostu "Mięśnie mi zanikają, będą zanikać, zanikać i w końcu umrę"... Ostatni czas był ciężki, bo stan z dnia na dzień się pogarszał, ale moja Mama sama wiedziała co się z Nią dzieje... Z tego, co wiem, doskonale wiedziała, że Jej czas nadszedł... Od początku do końca była świadoma choroby  :-[

Pawel

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

teresa

16 grudzień 2008, 19:11:07 #19 Ostatnia edycja: 22 marzec 2009, 16:35:57 by teresa
Paweł bardzo dobrze, że wrzuciłeś ten artykuł na forum. Myślę, że rozwieje on wątpliwości wielu opiekunów. Ja zgadzam się w zupełności z wypowiedzią księdza co wyrażałam w swoich postach. Sama w swojej dociekliwości dowiedziałam się o  SM później o SLA i najpierw wpadłam w dołek, ale szybko się pozbierałam i staram się żyć w miarę normalnie. Nie mniej jednak pozałatwiałam kilka spraw, których jako zdrowa pewnie bym nie ruszyła. Ponadto choruję już 10 lat i wierzcie mi przez ten czas pochowałam sporo przyjaciół i członków rodziny niejednokrotnie dużo młodszych ode mnie a sama trochę inaczej ale żyję. 7 lat temu dowiedziałam się, że moja mama ma raka,  lekarze dawali jej 3-6 miesięcy życia. Żyła równo 2 lata od diagnozy. Kiedy przywiozłam ją z Ursynowa do domu delikatnie przybliżałam jej powagę zaawansowania choroby.  Nie żałuję, że uświadomiłam mamie chorobę bo zawsze miałyśmy ze sobą bardzo dobry kontakt a przez te 2 lata spędziłyśmy bardzo dużo czasu razem. Ja w domu płakałam nocami w poduszkę aby móc nazajutrz uśmiechać się do mamy i wprowadzać spokój i ukojenie w cierpieniu. Ostatnie pół roku życia bardzo cierpiała, znosiła to cierpienie i ofiarowała je Panu Bogu z prośbą o uzdrowienie mnie. Ja dowiedziałam się o tym od mojej córki  już po śmierci mamy :( ....... może Bóg ją wysłuchał i dlatego choroba przebiega u mnie tak przewlekle ?

Do góry