Studiowanie i pracowanie z SLA

Zaczęty przez Ogaruus, 01 marzec 2014, 13:24:20

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

Do dołu

Ogaruus

01 marzec 2014, 13:24:20 Ostatnia edycja: 12 maj 2019, 11:43:52 by Ogaruus
Witam,
jestem tu nowa i napiszę od razu, że nie mam doświadczenia w pisaniu postów na forum, gdyż nigdy tego nie robiłam, tak samo jak pisanie czegokolwiek na portalach społecznościowych. Boję się, że jak napiszę za długiego posta na początek to nikomu się nie będzie chciało czytać moich wypocin.

Piszę, bo mam 22 lata i szukam osób w podobnym wieku z tą chorobą, znalazłam statystykę, że w Polsce powinno być ok. 100 takich osób, więc szansa na znalezienie kompana w walce jest.

Pierwsze objawy tj. problem ze sprawnością palca wskazującego lewej ręki i skurcze tego palca miałam w 2 semestrze klasy maturalnej. Olałam te objawy, tłumacząc sobie, że to pewnie brak magnezu.

W październiku 2011 zaczęłam studiować matematykę w finansach i ekonomii na Politechnice Krakowskiej i tydz. po rozpoczęciu roku akademickiego zaczęłam chodzić po ortopedach (trzeci skierował mnie do neurologa), ponieważ miałam coraz większe problemy ze sprawnością lewej ręki. W połowie października zaszłam w ciąże, przez co nie mogłam być zdiagnozowana aż do poczęcia (06.07.2012 narodziny Tomka, połowa sierpnia diagnoza)

Mimo trudności zdałam I rok (tylko 1 egzamin miałam w sesji poprawkowej) i rozpoczęłam III semestr. Nie dałam sobie rady, ponieważ miałam problemy psychiczne, a także coraz większe trudności sprawiało mi ręczne pisanie. W grudniu wzięłam urlop dziekański bez zamiaru powrotu na ten kierunek. Nie wyobrażam sobie nauki matematyki bez pisania.

W tym roku zaczęłam studia od początku na Uniwersytecie Ekonomicznym w Krakowie. Jak na razie zaliczyłam I semestr i myślę, że daję radę. Mimo, że należę do Zrzeszenia Studentów Niepełnosprawnych czuję się w tym wszystkim samotna.

Mam nadzieję, że pisanie z Wami na tym forum pomoże mi ze zmierzeniem się z tym wyzwanie;)

Liczę na Waszą pomoc i pozdrawiam
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

lucky200!

Witam Cie bardzo serdecznie!
Moja 20 - tka jest juz tylko wspomnieniem. W tej chorobie wiek nie stanowi, zadnej roznicy. Bez wzgledu na wiek borykamy sie wszyscy z tymi samymi problemami. Jestem przerazony tylko tym, co szukaja 20 - sto latkowie w tym zafajdanym swiecie ALS? Dolna granica zachororwalnosc powinna byc 50 - tka! Jestem pelen uznania dla tego co juz osiagnelas. Z pewnoscia dzidzius bedzie dla Was wystarczajacym zajeciem, by chociaz na chwile zapomniec o tym co calkowicie zmieni Wasze zycie. Wierze i zycze z calego serca, aby Twoj przypadek byl najwolniejszy z wolnych! Bedziesz potrzebowala w okol siebie osob oddanych pelnych ciepla i milosci!
To jest moj 3 - ci rok i to co napisalem jest tworem moich oczu!
Duzo cierpliwosci, zrozumienia i milosci!

jankar

Witam Cię bardzo serdecznie.
To przykre, że dopadła Cię "ta" choroba.
Ale życie toczy się dalej , nie rezygnuj ze swoich marzeń, o ile dajesz radę to nie rezygnuj
ze studiowania. Na pewno nie będzie łatwo, potrzebna będzie pomoc osób trzecich itp.
SLA nie zabiera nam rozumu, możesz się spełnić....
Na pewno takim przykładem jest "nasz" forumowy Paweł (wielki szacun ;D)
ale o tym On sam na pewno do Ciebie napisze.
Pozdrawiam.

Ogaruus

I właśnie tu zaczyna się mój pierwszy i chyba najpoważniejszy problem ze studiowaniem - pomoc osób trzecich.
Studiując majce zaprzyjaźniłam się z jednym kolegą i sobie pomagaliśmy w nauce i nie tylko. Bez skrępowania mogłam (i nadal mogę) poprosić o każdą pomoc. A teraz na nowych studiach jest straszna lipa. Z nikim się jeszcze nie zaprzyjaźniłam (z 1 dziewczyną mam dobry kontakt ale nie jest z mojej grupy na ćwiczeniach) więc muszę prosić o notatki ludzi których praktycznie nie znam. Zdarzyło się, że dostawałam notatki np. o 23 dzień przed zajęciami lub musiałam się upominać, bo nie pamiętali. Albo taka sytuacja: jakaś laska wrzuciłam pytanie na forum naszego roku czy da jej ktoś notatki z wykładu z podstaw prawa - dostała odpowiedź "nic się nie działo" co było nieprawdą. Albo zadania z e-learningu, polega to na tym że mieliśmy co dwa tygodnie wrzucane zadania z mikro (test a,b,c,d uzupełnić tabelkę z wynikami). Jakby nam coś takiego zrobili na studiach z majcy to od razu byśmy się skrzykiwali w kilka osób i współpraca - a tu nic - radź se każdy sam.
Tym bardziej głupio i się wstydzę prosić o pomoc w wykonaniu jakieś czynności jak otworzenie butelki czy ubranie rękawiczek.
Do tego nikt się nie chce chodzić na kawę między zajęciami z takim "dziwolągiem" jak ja.
Mam nadzieję, że jakoś się jeszcze zintegruję z grupą, podobno na I roku są często takie problemy.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Hej,
dawno nie pisałam, bo przed świętami miałam małą załamkę z powodu początku problemów z mówieniem i połykaniem, oraz zaliczenia gleby na środku chodnika na drodze z uczelni do autobusu. Najgorsze w tym wszystkim było to, że chodnik był w miarę równy więc naprawdę nie mam pojęcia jak się potknęłam, a co więcej nie byłam w stanie sama wstać.
Za to w tym tygodniu trafiła mi się bardzo miła Pani urzędnik z ZUS-u, która podbiła mi refundacje na ortezy mimo, że byłam na czerwo w eWUŚ-u i wytłumaczyła co mam zrobić, żeby to wyprostować.
Ogólnie pisząc to mam plan na wakacje, żeby się wziąć za siebie i popróbować alternatywnej medycy.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

jankar

Niestety, upadanie to efekt opadającej stopy.
Ja też przewracałam się na środku ulicy :-\
To bardzo dobrze, że będziesz miała ortezy, na jakiś czas pomogą :D
Trzymaj się i nie rezygnuj ze swoich planów .
Powodzenia.

bogna

Witaj,
przed laty miałam te same problemy i z połykaniem, mówieniem i zaliczałam bliskie spotkania z chodnikiem. Na pewno było mi łatwiej, bo zawsze mogłam liczyć na pomoc ludzi z roku, nawet tych z którymi miałam niewielki kontakt. Mam nadzieję, że i Tobie uda się w końcu spotkać takich ludzi...
Fajnie, że mimo wszystko dalej studiujesz, to ważne żeby po prostu żyć.
Pozdrawiam ciepło :)

Ogaruus

Bogna mogę wiedzieć co i gdzie studiowałaś i czy pracowałaś/pracujesz w zawodzie?
Ortezy jak na razie mam na ręce, ponieważ kciuki chowają mi się do środka dłoni.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

bogna

Niestety nie pracuje. Studiowałam Rybactwo i Ochronę Wód na Akademii Rolniczej(obecnie Uniwersytecie Rolniczym) w Krakowie.

Ogaruus

Szkoda, że tak się ułożyło, ale jakbyś chciała wrócić na studia to teraz jest dużo udogodnień dla studentów niepełnosprawnych:stypendia, pomoc opiekuna, nie trzeba chodzić na wszystkie zajęcia itd.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

bogna

Cytat: Ogaruus w 22 maj 2014, 21:34:17
Szkoda, że tak się ułożyło, ale jakbyś chciała wrócić na studia to teraz jest dużo udogodnień dla studentów niepełnosprawnych:stypendia, pomoc opiekuna, nie trzeba chodzić na wszystkie zajęcia itd.

Udało mi się je skończyć dzięki wsparciu ludzi z roku i Uczelni. Ostatni, piąty rok miałam indywidualny tok nauczania.

Ogaruus

Taka historia:
Poszłam dzisiaj do takiego małego ośrodka rehabilitacyjnego zapisać się na rehabilitację i Pani po przeczytaniu druczku ze skierowaniem palnęła tekstem:
"Skąd taka choroba u tak młodej dziewczyny?" (hmm... też chciałabym wiedzieć) "Ale wie Pani, że to się na pewnym etapie zatrzymuje, że to tylko ogranicza ruchy ale nie jest śmiertelne"
pomyślałam - no dobra nie będę się kłócić, bo mi da termin za rok i figa z makiem z moich cudownych kilku zabiegów, które mi się należą. Na szczęście powiedziała na koniec, że przy takim schorzeniu nie można się przemęczać tylko łagodne ćwiczenia więc jest szansa, że nie zrobią mi krzywdy;)
Ponadto dała termin na koniec lipca - dla mnie idealny,
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

09 sierpień 2014, 22:18:01 #12 Ostatnia edycja: 29 październik 2018, 21:42:43 by Ogaruus
Co do rehabilitacji, to pod koniec lipca byłam na wizycie w tym małym ośrodku i lekarz rehabilitacji dał mi skierowanie na oddział dzienny rehabilitacji i od 11.08 zaczynam w Szpitalu Uniwersyteckim 6-tygodniową codzienną rehabilitację.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Zapytałam studentów rehabilitacji, którzy odbywają tam gdzie ćwiczę praktyki na ile godzin dziennie przychodzą. Ich odpowiedź "teoretycznie od 8 do 14, ale praktycznie wychodzimy o 12, bo pacjentów nie ma". Terminy na rehabilitację dają na rok 2016, jak skierowanie nie jest pilne, bo nie ma miejsc już w tym roku i następnym... chwała nfz!
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

W czwartek (18.09) skończyłam 6-tyg. rehabilitację na oddziale dziennym. Na koniec w teście "get up and go" polegającym na 6-minutowym chodzeniu przeszłam o cały 1 metr więcej (324m) niż na początku, a wstanie z krzesła - przejście 3m - zawrócenie i siadnięcie z powrotem na krześle zajęło mi o 1,5 sekundy mniej (10,75). Ogólnie było bardzo dobrze, tylko mi studentów dużo wlepiali, którzy pierwszy raz mieli praktyki więc zero doświadczenia.

Co do ambitnych planów brania się za siebie i próbowania medycyny alternatywnej to:

1. byłam u Pani dietetyk (na początku sierpnia), która przepisała mi dietę zasadową 2500kcal, 5 posiłków, opartą na zasadach zdrowego odżywiania - nie specjalną pod choroby neurodegeneracyjne (jak ktoś chce mogę wysłać na maila), nie trzymałam się jej ściśle więc nie da się określić czy mogła. 29.09 zaczynają mi się zajęcia na uczelni więc postaram się jeść i spać regularnie.

2. od połowy sierpnia biorę witaminę p bajkalską. Wcześniej po wypiciu 1 piwa od razu bolała mnie głowa, aż do rana. Teraz nie boli:) innych korzyści nie zaobserwowałam jak na razie.

3. udało się umówić wizytę w Wiesbaden na listopad (rok temu zaproponowali mi tam eksperymentalne leczenie Rasagilinem (in. Azilact), ale się jeszcze na niego nie zdecydowałam)

4. od 1,5 roku piję chińskie zioła, które przepisuje mi co miesiąc polski lekarz (z wykształcenia hematolog). w wakacje miałam z nimi problem, ponieważ wzmagały spastyczność i powodowały skurcze łydek podczas spania.  w okresie buntu, kiedy ich nie piłam 3 razy straciłam równowagę 2 razy idąc i raz tuż przed schodami co poskutkowało majestatyczny fikołkami po schodach z parteru aż do piwnicy (na szczęście skończyło się siniakami). Jednak udało się zmodyfikować tak receptę, że teraz jest ok;). Na pewno pomagają na równowagę.

5. ćwiczę na rowerku na bardzo małym obciążeniu prawie codziennie ok. 25 min wykonując przy tym ćwiczenia logopedyczne (i oglądając głupie seriale i filmy)

Chyba tyle, jak o czymś zapomniałam to dopiszę.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

18 luty 2015, 21:27:33 #15 Ostatnia edycja: 29 październik 2018, 21:43:24 by Ogaruus
Co do studiowania to mam rozliczenie roczne (mogę zdawać wszystkie przedmioty do końca września, bo w tym semestrze nie przystąpiłam do żadnego egzaminu.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

naprawdę się cieszę;) synek ma już 2,5 roku i jest bardzo mądry i w sumie sobie tak myślę, że zbilaza się etap w którym będę mogła zostać SAMA w domu z nim. bardzo mnie to bolało, jak urodziłam, że nie mogę zostać  z WŁASNYM dzieckiem w domu sam na sam. Naprwadę po tym całym piekle który mi urząddził los teraz jest dobrze :)
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

alina7

Jesteś pełna życia i walki oraz masz wielki zapał bądź taka zawsze nie podawaj sie ,nie pozwól  aby ta straszna choroba  zniszczyła Ci marzenia,  chęc nauki i radości z dzieckiem  wspaniała jesteś aż Cie podziwiam


życzę ci z całego serca aby wszystkie Twoje marzenia sie spałniły

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

masza

03 marzec 2015, 22:45:15 #19 Ostatnia edycja: 03 marzec 2015, 22:49:24 by masza
Kochana na pewno dasz radę!!!
Nie mam co do tego żadnych wwątpliwości, bo jak nie Ty, to kto?! W końcu Babę zesłał Bóg!!!  )  >:D  Kto jak nie Baba zrobi tej bestii jesień średniowiecza!!! A Ty, Kochana, jesteś BABA Z JAJAMI!!! I to jak berety!  ;D
Ucałuj synka!
On jest teraz w tym cudownym momencie rozwoju, kiedy berbecie są najsłodsze. Już zaczyna mówić, myśleć , działać po swojemu i chodzić własnymi drogami. Będzie absorbujący i rozkoszny!  
Warto uwieczniać te urocze chwile, bo są niezwykle ulotne i nie powtórzą się nigdy potem. Miło oglądać zdjęcia, filmy, pamiątki z tego okresu, zawsze całej rodzinie poprawia to nastrój  :)
Piszę to jako mama dorosłych już dzieci (niestety ). Jak ten czas leci...  
Kiedyś przeczytałam, że dziecko jest jak walizka; ile do niej włożysz (w dzieciństwie ) ; tyle potem wyjmiesz... z perspektywy czasu, powiem, święta prawda!!
A zatem, do roboty Ogaruus, do roboty! :) pakuj tę "słodką walizkę"

Do góry