SLA NIE ODBIERA SAMOSTANOWIENIA

[Salomea]

SLA NIE ODBIERA SAMOSTANOWIENIA – OBALAMY SZKODLIWY MIT 📢
Ostatnio w artykule "Dziennika Bałtyckiego" prof. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz stwierdziła, że "Stwardnienie zanikowe boczne odbiera zdolność porozumiewania się, wyrażania swoich potrzeb i stanowienia o sobie".
🔴 1. SLA NIE ODBIERA ŚWIADOMOŚCI ANI ZDOLNOŚCI DO PODEJMOWANIA DECYZJI - chyba, że współistnieje z FTD!
👉 SLA to choroba NEURODEGENERACYJNA atakująca neurony ruchowe, a nie funkcje poznawcze. Pacjenci zachowują pełną świadomość siebie, swoich decyzji, pamięć i zdolności intelektualne (z wyjątkiem rzadkich przypadków SLA z otępieniem czołowo-skroniowym, ale to inna jednostka chorobowa).
👉 Medycyna jasno potwierdza, że pacjenci z SLA nie tracą zdolności do samostanowienia. W badaniach nad SLA wykazano, że osoby chore do końca pozostają świadome swojego stanu i decyzji. To właśnie dlatego walczą o prawo do wentylacji, dostępu do komunikacji alternatywnej i godnej opieki.
📌 Źródło: Strong et al., "Amyotrophic Lateral Sclerosis - Frontotemporal Spectrum Disorder" (Lancet Neurology, 2017).
🔴 2. KOMUNIKACJA Z PACJENTEM Z SLA JEST MOŻLIWA, ALE SYSTEM ZAWODZI
👉 Pacjenci z SLA mogą tracić mowę (dyzartria) i zdolność pisania, ale NIE tracą zdolności do wyrażania swoich decyzji. Technologie takie jak tablice komunikacyjne, syntezatory mowy, eyetrackery czy urządzenia do sterowania komputerem za pomocą oczu pozwalają pacjentom przekazywać swoje myśli i decyzje.
👉 Problemem nie jest choroba, a BRAK DOSTĘPU do narzędzi komunikacyjnych. Jeśli system ochrony zdrowia skazuje pacjenta na brak komunikacji, to NIE CHOROBA odbiera mu głos, tylko instytucje i zaniedbania systemowe.
📌 Źródło: Birbaumer et al., "Brain–computer interface-based communication in the completely locked-in state" (PLoS Biology, 2017).
🔴 3. TWIERDZENIE, ŻE ,,SLA ODBIERA SAMOSTANOWIENIE", MOŻE PROWADZIĆ DO NIEBEZPIECZNYCH SKUTKÓW
🚨 Jeśli ludzie uwierzą w tę narrację, że pacjenci nie mają zdolności do stanowienia o sobie, mogą być ignorowani w decyzjach o ich leczeniu!
🚨 To grozi sytuacją, gdzie lekarze i instytucje zaczną decydować ZA PACJENTA, nie pytając go o zdanie. Już teraz zdarza się, że pacjentom z SLA odmawia się wentylacji, leczenia objawowego czy dostępu do terapii, bo uznaje się ich za ,,beznadziejne przypadki".
🚨 W skrajnych przypadkach taka narracja może prowadzić do decyzji o rezygnacji z leczenia bez zgody pacjenta!
📌 Źródło: Brown et al., "Decisional Capacity in ALS: Can Patients Make End-of-Life Decisions?" (Neurology, 2015).