Informacje i porady dla osób z diagnozą SLA

Zaczęty przez oscar, 06 Listopad 2025, 16:40:51

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

oscar

Najważniejsze porady dla osób które otrzymały diagnozę SLA

Kontakt do Dignitas Dolentium: Tel.: +48 608 436 584 E mail: mnd sla@wp.pl

1. Zapoznać się z publikacjami Stowarzyszenia, przede wszystkim z Poradnikiem https://mnd.pl/publikacje-i-poradniki/

2. Zapoznać się z forum SLA, które jest praktycznym uzupełnieniem poradnika, zwłaszcza z wytłuszczonymi wątkami na górze w każdym dziale: https://mnd.pl/forum/index.php

3. Warto zbierać 1,5% podatku dochodowego https://mnd.pl/1-procent/

4. W Stowarzyszeniu Dignitas Dolentium można wypożyczyć bezpłatnie materac przeciwodleżynowy, kaflator, ssak akumulatorowy i kamerek Tobii 4c do obsługi komputera za pomocą wzroku oraz uzyskać dofinansowanie do zakupu łóżka rehabilitacyjnego: https://mnd.pl/wypozyczalnia-sprzetu/ 

5. Skorzystać z programu ,,Pomocna Dłoń", czyli wsparcie finansowe 900 zł dla chorych w zaawansowanym stadium SLA. Szczegóły są tu: https://mnd.pl/pomocna-dlon/

6. Stowarzyszenie Dignitas Dolentium prowadzi telefon zaufania, a także telefoniczne konsultacje z psychologiem (kiedy chory nie może mówić może pisać na WhatsApp) https://mnd.pl/telefon-zaufania/

7. Załatwić orzeczenie o niepełnosprawności

8. Załatwić przysługujące choremu i opiekunom świadczenia i pomoc finansową  https://mnd.pl/forum/index.php/topic,10421.0.html 

9. Warto załatwić pełnomocnictwo notarialne oraz pełnomocnictwo na poczcie

10. Załatwić rehabilitację domową - wejdź na stronę i wpisz "fizjoterapia domowa"  https://gsl.nfz.gov.pl/GSL/GSL/LeczenieDomowe
oraz logopedię domową - wejdź  https://gsl.nfz.gov.pl/GSL/GSL/PrzychodnieSpecjalistyczne wpisz "poradnia logopedyczna" podzwoń z której jeżdżą do domów

11. Polecam książkę ,,Życie bez nerwów" Andrzeja Zaremby - autor opisał w niej 7 lat choroby od pierwszych objawów aż do respiratora, plus praktyczne porady i informacje  https://www.empik.com/zycie-bez-nerwow-zaremba-andrzej,p1220544125,ksiazka-p?msockid=2cc7b2a713d26e1508ada6f612126f7c
Jest też do nabycia audiobook tej książki, kontakt fundacja@mojdom.org.pl

12. Na pewnym etapie choroby trzeba zapewnić tzw komunikację alternatywną. Informacje na ten temat znajdują się tutaj  https://mnd.pl/forum/index.php/topic,10441.0.html
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA