Borelioza a SLA

Zaczęty przez ania74, 01 Kwiecień 2009, 21:11:34

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 5 Gości przegląda ten wątek.

anna01

Witajcie!
Anetko kochana, właśnie byliśmy u pana dr Kurkiewicza. Wspaniały człowiek. Mama ma zalecone leki, m.in. antybiotyki, ale antybiotyki to tylko 50-60% kuracji. Ponadto polecone ma, koenzym q10, witaminy i przede wszystkim dietę.
Własnie oglądamy Fakty :) Masz śliczną córeczką!

pozdrawiamy,
Ola z Mamą Elą :)

ja28

Olu, cieszę się bardzo, że jesteście pod opieką dr Kurkiewicza :) ja oprócz abx (skrót od antybiotyków) brałam też witaminy, candida clear, okresowo flukonazol, probiotyki (polecam optimę  - arrakis z forum bb sprowadzał ostatnio dla wszystkich ze stanów i ma jeszcze), czosnek, tran (iskial). no i dieta, niestety :( ale warto :) córeczka dziękuje za komplement ;) szkoda, ze tak okroili materiały, bo rozmawiali z dr Piotrem ponad 20min, ze mną też, a  puścili kilkanascie sekund :( no, ale dobre i to. pokazano, jakie spustoszenie powoduje borelka, powiedzieli o błędnych diagnozach (SM), o boreliozie wrodzonej, a pan konsultant potwierdził indolecję służby zdrowia. pa


teresa

obejrzałam filmik i..... nic kompletnie na temat rozpoznawania SLA zamiast boreliozy.
Negacja ze strony lekarza zakaźnika odnośnie wieloletniej inwazyjnej kuracji antybiotykami, która może zakończyć się śmiercią z powodu wyniszczenia organizmu.  Ostrzeżenia lekarzy specjalistów przed taką metodą leczenia boreliozy. Z resztą nie dziwi mnie to bo przecież za granicą lekarze leczący boreliozę również podchodzą krytycznie do zbyt inwazyjnego sposobu leczenia w Polsce. A w tym wszystkim jeden Pan dr. Kurkiewicz przekonujący do długotrwałego  podawania antybiotyków. ::)

Hmmm... Ja 28 dobrze, że wkleiłaś ten link bo ja jeszcze bardziej się upewniłam, że nigdy nie poddała bym się takiemu leczeniu.

Myślę, że wielu forumowiczów po obejrzeniu filmiku będzie miało bardziej rozjaśniony obraz leczenia boreliozy i ewentualnych skutków przyjmowania tak dużych ilości bardzo szkodliwych antybiotyków.

ania74

Ja też oglądłam materiał, ale odbieram go zupełnie inaczej niż Tereska. Mnie on jeszcze bardziej utwierdził w przekonaniu, że nasi lekarze niestety nie mają pojęcia o leczeniu boreliozy, nie potrafią jej rozpoznać i wolą skazywać chorych na nią na inne rzekomo nieuleczalne choroby... Co do leczenia antybiotykami w dużych dawkach. Przecież to oczywiste, że NFZ woli finansować i uznawać za jedynie słuszną terapię krótką, miesięczną, a potem radź sobie człowieku sam i szukaj innej przyczyny swojego stanu. Miesięczny koszt samych antybiotyków i leków osłonowych plus witaminy, koenzym Q 10, tran i inne niezbędne w terapii suplementy to ok 1000 zł, doliczmy do tego restrukcyjną dietę, wielomiesięczny pobyt w szpitalu i opiekę lekarską... Ja już wiem dlaczego NFZ i nasi lekarze przyjmują tylko miesięczną terapię na boreliozę... A WY???? Ja 28 ślicznie razem z córeczką wyglądałyście, ciszę się, że dzieki takim osobom jak Ty więcej mówi się o boreliozie nie tylko na forach internetowych ale i w telewizji...

muszelka

17 Maj 2009, 14:57:06 #165 Ostatnia edycja: 18 Maj 2009, 20:00:23 by muszelka
Medycyna narzuca pewne wytyczne postępowania. Jesli ktoś je uwaza za niesluszne, może probowaćto udowodnić, przeprowadzając p. badania naukowe. Ale nikomu nie wolno leczyć wg wlasnego widzimisię. Na podstawie wlasnego przekonania, opartego na osobistych doświadczeniach. Tym bardziej że z tych doświadczeń też niewiele wynika.
Czemu uważam forum Borelioza za sektę? Bo stosowane są tam metody "prania mozgu". Ludzie cieszą sie z pogorszenia stanu po rozpoczęciu terapii, bo to świadczy "o tym ze leczenie dziala" ( patrz nowela "Antek" - leczenie Rozalki). Czyjś ojciec zmarl wskutek wdrożenia terapii - nieważne, trzeba sie z tego cieszyc, a nawet namawiać na leczenie innych, bo z pewnością gdyby bylo wcześniej wdrożone... Śmierc świadczy o tym ze leczenie podzialalo... Boże.

Jest masa osob, ktore są zdrowe, ale wiecznie "cos" im dolega. Zawsze byli "zbywani" przez lekarzy, ktorzy nie umieli znaleźć u nich obiektywnych dowodow na toczący się proces chorobowy. A tu prosze - znalazlo się uniwersalne wytlumaczenie kazdego strzyknięcia w stawie - BORELIOZA. Choroba tajemnicza, nie do ogarnięcia przez niedouczonych medykow. Świetna pożywka dla hipochondrykow wszelkiej maści. Nareszcie mają DOWOD w postaci testu PCR, że wszyscy lekarze diagnozujący nerwicę sie mylili.
Są mądrzejsi nawet od tych ktorzy te testy przeprowadzają. I wiedzą ile jest wynikow falszywie dodatnich.
O ile w miare zdrowemu hipochondrykowi takie "leczenie" niewiele zaszkodzi, to namawianie do niego ludzi ktorzy ledwie żyją - jest niemal skazywaniem ich na śmierć.
A i slówko do Ja28 - pisalaś nieraz, ze "skoro w przypadku SLA i tak chory umrze, więc czemu nie zaryzykować ". Temu, ze nie jesteśmy Bogami i nie mamy prawa decydowac o dlugości czyjegoś życia. Chory na SLA moze zyc 2 lata albo i 10, czy wolno nam je skracać na podstawie jakichs forow internetowych? Czy naprawdę wszyscy neurolodzy tak źle życzą chorym na SLA, że łapią sie za glowę na widok ilości antybiotykow ktore ma przyjmować chory?

ja28

17 Maj 2009, 17:41:31 #166 Ostatnia edycja: 17 Maj 2009, 18:01:57 by Pawel
Tereso, Muszelko,  a jak leczy się gruźlicę czy kiłę??? dokładnie tak samo  -bardzo długą antybiotykoterapią i tutaj nikt nie ma wątpliwosci, co do leczenia.

A p. Dybowska jest ... z tym swoim tekstem o JEDNYM  śmiertelnym przypadku po antybiotykoterapii. Podczas leczenia każdej choroby, czy też z powodu samej choroby (jakiejkolwiek!) umiera mnóstwo osób. Szkoda, że wycięli ten fragment o tym, ile osób umiera na boreliozę,  ailu taka antybiotykoterapia uratowała życie. więcej osób umiera chyba od zadławienia cukierkiem, niż od antybiotyków. 

Muszelko, nikt nie leczy według własnego "widzimisię". Wytyczne stowarzyszenia ILADS sa w tej chwili uznane w USA, podczas, gdy wytyczne IDSA (standardowe leczenie) zostały zanegowane! i  wtej chwili IDSA ma czas do końca tego roku, żeby te wytyczne zmienić!!! więc to leczenie standardowe jest w tym momencie leczenie nieprawidłowe!

wbrew zasadom sztuki lekarskiej działają lekarzy leczący standardowo, lub nie leczący wcale, bo pierwsza zasada mówi "NIE SZKODZIĆ",  a oni to robia.




Pawel


A p. Dybowska jest ... z tym swoim tekstem o JEDNYM  śmiertelnym przypadku po antybiotykoterapii.

Jeden udokumentow?any w ?agresywnym leczeniu boreliozy. ?Antybiotyki ogólnie z?abiły zn?acznie więcej osób co również jest udokumentow?ane. K?AŻD?A ?antybiotykoter?api?a jest szkodliw?a, nie jest to mit, ?a ?agresywn?a tym b?ardziej. Pogorszenie st?anu zdrowi?a po jej rozpoczęciu jest z?atem oczywiste.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Wiktoria

Mam prośbę do Pawła i Teresy, proszę Was o parę słów na temat zdiagnozowania boreliozy u Mamy Oli (ok ok 2 lat SLA opuszkowe) i Mojego Ojca (od prawie roku SLA opuszkowe). Pomijam już fakt, że wcześniej nikt na to nie wpadł i każdy lekarz spisał ich na śmierć, ale teraz kiedy mamy wyniki to co według Was powinniśmy robić?
Myślę, że wyników nie podważacie jedynie tą silna antybiotykoterapię ale powiedzcie mi proszę co my mamy teraz zrobić? Zostawić tą boreliozę w spokoju?? przecież to jest neuroborelioza, która atakuje układ nerwowy nie wydaje Wam się, że ta neuroborelioza ma bardziej degeneracyjny wpływ na układ nerwowy niż antybiotyki? 
A jeśli i borelioza i SLA niszczy ten układ to może tępo przebiegu SLA może być przyśpieszone przez boreliozę??

Ja też się boje tych antybiotyków i pomimo, tego, że od ponad miesiąca mamy wyniki i recepty to Ojciec się boi....
Ja wiadomo też się boje...   
Modliłam się, żeby Ojcu wyszła borelioza dlatego, że można ją leczyć a teraz nie wiem, mam mętlik w głowie, tym bardziej jak czytam tu niektóre opinie na ten temat.  Wiecie dobrze, że w Polsce nie mamy lekarzy, znających się równocześnie i na tym i na tym a leczenie się osobno i u neurologa i u lekarza od chorób zakaźnych jest nie możliwe bo każdy z nich ma inne podejście. Jeden wyklucza terapię drugiego, u nas tak właśnie jest! Więc do kogo się mamy zwrócić i co mamy robić dalej?

Pozdrawiam

muszelka

17 Maj 2009, 19:31:39 #169 Ostatnia edycja: 17 Maj 2009, 19:35:18 by muszelka
Na Twoim miejscu poprosilabym o opinię neurologa z dużym doswiadczeniem w SLA. Myślę tu zwlaszcza o prof. Hubercie Kwiecinskim i o pani dr Barbarze Tomik. Jeśli potwierdzą, że rzeczywiscie to borelioza może być przyczyną tych zaburzeń ( bo dodatni wynik wcale o tym nie świadczy - ma go mnostwo zupelnie zdrowych ludzi), wtedy myślalabym o leczeniu.
A tak w ogole skoro Tata jest dorosly, to chyba powinna byc przede wszystkim jego decyzja - prawda?
PS. Przepraszam że się wypowiedzialam, nie zauważylam ze pytanie bylo skierowane do Pawla i Teresy.

Wiktoria

Każda opinia jest ważna...

Dlatego właśnie, że szanujemy Ojca zdanie nie podjęliśmy jeszcze leczenia!

teresa

Wiktorio
oczywiście, że nie podważam wyników i wierzę w to, że Twój tata ma boreliozę. Jednak na tę chwilę można domniemywać, że jest chory i na SLA i na boreliozę. I tu musicie moim zdaniem skonsultować to tak jak napisała muszelka z neurologami specjalizującymi się w rozpoznawaniu SLA.
I tak jeśli SLA zostałoby wykluczone , a objawy uznane jako następstwo boreliozy to jak najbardziej rozpoczęłabym leczenie antybiotykami bo byłoby to leczenie przyczynowe.
Jeśli jednak tata ma i boreliozę i SLA  w żadnym wypadku nie poddałabym się leczeniu agresywnemu antybiotykami bo  przyspieszyło by to przebieg choroby, a nie zawaham się tu powiedzieć, że nawet doprowadziło by do zejścia.

Wiktorio wiem, że stoisz przed dylematem i życzę Ci, żeby decyzja jaką podejmiesz okazała się słuszna.
Jako osoba chora na SLA bardzo dobrze rozumiem obawy Twojego taty.

RILU

17 Maj 2009, 20:29:42 #172 Ostatnia edycja: 17 Maj 2009, 23:37:22 by RILU
Całkowicie,zgadzam się z wypowiedzią TERESY .
Ta wypowiedź jest uczciwa i sądzę że rozstrzygnięcie
może nastąpić tylko po konsultacji lekarskiej.

Bardzo Tobie współczuję i myślę że każdy z Nas widzi ten cholerny Dylemat
powiązany z Twoimi bliskimi.Myślę że jednak lekarze  ustalą właściwą
diagnozę ?.

Pozdrowienia
RILU ???



anna01

Teraz to już mnie rozbrajacie do reszty  ;D
Polecam Wam wszystkim wizytę u Pana Dr Kurkiewicza - który sam choruje na boreliozę - więc moim skromnym zdaniem - najlepiej wie (z autopsji) co pomaga, a co szkodzi.
Jeden udokumentowany przypadek śmierci w wyniku antybiotykoterapii... a ile setek udokumentowanej  śmierci w wyniku źle postawionej diagnozy, pytam się, ile? ? ?

Może odbiegnę od tematu - ale między innymi brat mojego ojca zmarł przez błąd lekarzy, którzy stwierdzili nowotwór żołądka, wycięli żołądek, wysłali wójka do domu. Okazało się, że żołądek był nieknięty, a powinni zająć się pęcherzem - ale to tylko ludzie. Następny przypadek - kolega jeździł na rolkach - złamanie otwarte ręki - składana operacyjnie i jako bonus - wszczepiona żółtaczka, przypadek?! Mi też kiedyś starano się wmówić, że mam jedną noge krótszą od drugiej - a później się okazało, że to po prostu skolioza i już. A może w ogóle nie chodźmy do lekarzy?! Bo nas wpędzą do grobu szybciej niż nam to pisane?!

Mama ma przepisane leki - i w tym tylko jeden antybiotyk - więc chyba nie jest to przesadą.
A odnośnie pogorszenia stanu przy przyjmowaniu leków, droga Muszelko, poczytaj co-nieco na temat boleriozy, zamiast szydzić, a wygląda to w ten sposób, że ta borelka siedzi cicho i żeruje sobie w cystach - i jak przyjmiemy antybiotyki - cysta może pęknąć lub nie - dlatego terapia trwa tak długo - a jak pęknie - borelka dostaje szału, że w nią ingerujemy i ją niszczymy - stąd pogorszenie samopoczucia, czyli tzw. herxy. To tak bardzo skrótowo.

Pozdrawiam i decyzję pozostawiam każdemu choremu - i nic nie sugeruję.
Ola

teresad56

Proszę pomóżcie, bo nie wiem,co robić.W lutym 2008 zdiagnozowano męża w poznańskim szpitalu.Diagnoza brzmi SLA,choroba bardzo szybko postępuje,mąż jest cały sparaliżowany i od stycznia tego roku zaczęły się problemy z oddychaniem,czwarty miesiąc mąż leży w naszym powiatowym szpitalu na intensywnej terapii,stan jego jest stabilny i na dzień dzisiejszy twierdzi.że o wiele lepiej oddycha mu się bez respiratora,na co pani ordynator nie chce sie zgodzić i na siłę zmusza go do resp.po każdej takiej terapii mąż czuje się o wiele gorzej i wpada w coraz gorszy stan depresyjny,nie może sam się obronić,bo nie mówi ma założoną rurkę tracheotomiczną i za kążdym razem przekazuje to mi a ja naprawdę nie wiem,co jest do niego lepsze,cały czas jest monitorowany i na monitorach wszystko jest ok.a gdy rozmawiam z p.ordynator to twierdzi,że ona wie ,co robi.Czesto goszczę na waszym forum a dopiero dzisiąj odważyłam się napisać,czytając ten rozdział SLA a BORELIOZA ponieważ mąż często jeździł na ryby i miał bardzo dużo kleszczy,mówiłam o tym lekarzom ale nikt sobie nic z tego nie robił.nie zrobiono mężowi nawet podstawowych testów na borelioze.Na początku choroby ja sama dla swojej wiedzy robiłam męzowi testy ale wyszły negatywne.Teraz czytam i dowiaduję się,że żeby test wyszedł wiarygodny musiał,by mąż brać antybiotyki przez Was zalecane i dlatego chciąłam wrócić od nowa do boreliozy i prosiłam p.ordynator oddziału na którym leży mąż żeby zrobiła mężowi badania w kierunku boreliozy ale niestety jej odpowiedź brzmiała cyt." a po co to pani jest teraz potrzebne" ,nie wiem ,co mam robić,kocham bardzo męża i chcę aby żył,jak najdłużej ale mam już dość walki z bezdusznymi lekarzami,Proszę poradźcie  mi,co mam dalej robić             

ebib57

Tu naprawdę nie ma mądrego . Skoro sami lekarze , specjaliści z danej dziedziny się mylą, to co my- zwykli śmiertelnicy mamy na to powiedzieć? Co możemy doradzić?
Moi znajomi leczą się u tych specjalistów i są zadowoleni . Podaję namiary na nich ( chociaż najprawdopodobniej Wy wszyscy znacie na nich te namiary )

http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=70842833
Sam chorowałem i choruję na boreliozę i koinfekcje.  Jestem lekarzem internistą
Jeśli byłbym w czymś pomocny, proszę pisać
piotr.kurkiewicz@poczta.neostrada.pl
Serdecznie pozdrawiam
Piotr Kurkiewicz
Jego poradnik czytaj: http://www.borelioza.org/artykuly/poradnik.pdf
http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=84164491


Lekarze- gdzie się leczyć? http://borelioza.net/home/lekarze/

Dr Tomasz Wielkoszyński ? Zabrze - http://www.wielkoszynski.webity.pl/
adres e-mailowy: twielkoszynski@interia.pl

Jestem lekarzem z Zabrza i zajmuje Się diagnostyka i leczeniem
boreliozy i chorob odkleszczowych. W ramach praktyki wykonuje tez
szeroki zakres badan w kierunku tych schorzen (jestem rowniez
diagnostą laboratoryjnym). Z nowych, niedawno wprowadzonych badań
mogę pochwalić sie oznaczaniem przeciwcial przeciw bartonellom,
babesii i anaplazmie w klasach IgG i IgM oraz test wykrywajacy
antygeny borelii w moczu (analogiczny do testu DotBlot stosowanego w
USA). Moge zaproponowac rowniez testy WB dla Yersinii i chlamydii
(ten ostatni pozwala na identyfikacje gatunku chlamydii, czego nie
mozna zrobic stosujac test ELISA).
Zapraszam wiec do kontaktu - jestem zdania, ze bez dobrej
diagnostyki nie ma dobrego leczenia.

Dr Beata - adres e-mailowy: bb.werbowy@poczta.onet.pl

Blog boreliozy: http://borelioza.net/kontrowersje/lekarz-01/



ja28

Cytat: teresad56 w 17 Maj 2009, 23:53:32
Proszę pomóżcie, bo nie wiem,co robić.          


Teresko, jeśli zdecydujesz sie na diagnostykę boreliozy u męża, tutaj znajdziesz pomoc:

http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=26140

tadeusz1950

Cytat: ja28 w 18 Maj 2009, 10:04:23
Cytat: teresad56 w 17 Maj 2009, 23:53:32
Proszę pomóżcie, bo nie wiem,co robić.          


Teresko, jeśli zdecydujesz sie na diagnostykę boreliozy u męża, tutaj znajdziesz pomoc:

http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=26140


poco powielacie jedno i to samo juz wyzej ebib to samo dala taki sam link poco to w kolko powielac co ? coby pisac czy cosik

ja28

Cytat: tadeusz1950 w 18 Maj 2009, 10:17:49
Cytat: ja28 w 18 Maj 2009, 10:04:23
Cytat: teresad56 w 17 Maj 2009, 23:53:32
Proszę pomóżcie, bo nie wiem,co robić.          


Teresko, jeśli zdecydujesz sie na diagnostykę boreliozy u męża, tutaj znajdziesz pomoc:

http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=26140


poco powielacie jedno i to samo juz wyzej ebib to samo dala taki sam link poco to w kolko powielac co ? coby pisac czy cosik


Tadeuszu, przecież to nie są te same linki! ja podałam do forum, gdize mozna dowiedziec sie o diagnostyce, a ebib podała linki do watków, gdzie sa namiary na  lekarzy.

RILU

Bodajże Ania pisała o CYSTACH .
Nie wiem czy mam rację ale proponował bym
poprzez Computerową Tomografię te cysty uwidocznić na zdjęciach
Aczkolwiek każdy człowiek może mieć cysty nie związane z żadną
chorobą.
Dlatego CYSTY na zdjęciach plus objawy chorego mogą być
pomocne w ustaleniu choroby.
Dalej,można na podstawie zdjęcia pobrać z Cysty płyn i będzie
wiadomo czy są krętki lub ich nie ma.