Borelioza a SLA

Zaczęty przez ania74, 01 Kwiecień 2009, 21:11:34

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 5 Gości przegląda ten wątek.

anna01

Moja Mamusia zaczela brac antybiotyki także 20 czerwca. Poczatki tez byly ciezkie - straszne oslabienie, chudniecie, brak apetytu, wzmocnione slinienie. Jednak teraz widac juz poprawe :) Nawet sasiadki, ktore wczoraj wziely ja na spacer, zauwazyly poprawe  :) Mam tylko nadzieje, ze nie jest za pozno!
Pozdrawiam i zycze wiary w wyzdrowienie!
Olav

isia

Olu bardzo dobra wiadomość. Pozdrawiam.

izaksiazek

Ja   mialam silne bole kregoslupa,nudnosci,wymioty ,bole oczodolow,zasinienie okolicy posladkow i kregoslupa,nasilily sie fastykulacje miesni nog i rak.To wszystko w pierwszych 4 dniach antybiotykoterapi.Jestem lezaca z niedowladem 4 konczynowym.Pisze myszka z trudem.Obecnie zniknely bole kregoslupa,podnosze glowe,zaczelam troche ruszac palcami lewej reki i troche ruszam lokciem.Moje gardlo jest szersze i z oddychaniem nie mam juz tyle klopotow.Zdarza sie ale co pewien czas.Poprawila sie tez mowa.Nadal jednak objawy zaskakuja mnie np.przez 2 dni co kilka godzin palilam sie pod skora.To ogien,ktory przelatywal mi przez nogi i rece.Luszczyla mi sie skora,teraz tego juz prawie nie ma.Sliniotoku nigdy nie mialam,tylko spieczony jezyk i fastykulacje na nim.Teraz okresowo robi mi sie czerwona obwodka na jezyku,ktora pozniej znika.Jezyk jest duzo spokojniejszy,mniej oblozony i pelny.Nie siadalam na wozku ,bo bolala mnie kosc ogonowa.Nie wychodze z domu,bo nie mam warunkow i biore Unidox,wiec slonce szkodzi.To tyle obecnie i zycze wszystkim wyzdrowienia.Sobie tez ,bo mam mala coreczke.

geb

Izo, jeśli można, Twoja borelioza od razu zaskoczyła Cię "bogactwem" objawów? Czy może przed diagnozą długo zwodziła Ciebie i lekarzy czymś mało charakterystycznym dla obu chorób?

ja28

Dziewczyny, cieszę się, że leczenie przynosi po mału efekt :) wierzę, że będzie coraz lepiej. Życze Wam tego   z całego serca :)))

Izo, czy mozesz napisać przy okazji, skąd jesteś i gdzie się leczysz?

Dużo zdrówka dla wszystkich :)

izaksiazek

Jestem z Lodzi,a lecze sie u dr Beaty  w Krakowie.Wczesniej leczylam sie w Warszawie,Krakowie,Elku,Katowicach,Elku,Lodzi itp.Co bedzie dalej i jakie beda dalsze efekty leczenia ,nie wiem.Ja nie mam juz nic do stracenia.Mysle ,ze to trafione  leczenie,ale m-c to za malo,zeby miec pewnosc.

ja28

Izo, jesteś pod najlepszą możliwą opieką pod kątem boreliozy.
Bierzesz dożylnie biotraxon, czy jakieś inne antybiotyki?


izaksiazek

Ja tez tak uwazam.Zaczynam drugi etap doustnych tzn.unidox,azitox,tindazol iduomox.Do tego duzo probio.i dieta.Dozylne za miesiac.Usiluje wciagnac w to lekarzy z rej.Moze ja sie uratuje,a ze mna jeszcze inni.Jak dowiedzialas sie ,ze dziecko tez jest chore?Ze wzgledu na chora tarczyce ja kilka dni karmilam mala piersia.

ja28

To ja teraz zaczynam podobny zestaw - doxy, azitro, tini :) probiotyk biorę jeden  - OPTIMA - to najlepszy probiotyk na świecie i jeśli uda ci się go zdobyc, to bedzie wygodniej, bo bierze sie tylko 1 kapsułkę dziennie :) na forum borelioza sprowadzają go regularnie. Ja niestety nie mogę ci odstapić, bo już mi się kończy, a bierzemy z Julką obie. Julka jest zdrowa, nie ma narazie żadnych objawów, ale podobno wszystkie matki chore  w ciąży, przekazują krętki boreliozy dzieciakom. oczywiście nie oznacza to, że choroba się rozwinie. najczęściej dzieje się to w  okresie dojrzewania. Zrobiłam jej PCR w Poznaniu ujemny na boreliozę, dodatni na babeszjozę (babesia divergens). Z tym, że borelioza wrodzona rzadko kiedy wychodzi  w badaniach.

Czy miałaś badania na koinfekcje?

Pozdrawiam i cały czas trzymam kciuki :)

geb

21 Lipiec 2009, 18:40:44 #229 Ostatnia edycja: 21 Lipiec 2009, 18:50:41 by geb
Witam,
mam wyniki LTT-panel Borrelia. Jestem zaskoczony, bo wcześniej wszystkie pozostałe testy (Elisa, 2 x WB, 2 x rtPCR) wychodziły ujemnie.
Borrelia afzelli 4,1 SI (<2,0)
Borrelia sensu stricto 3,5 (<2,0)
Borrelia garinii 3,6 (<2,0)
Borrelia OspC 1,0 (<2,0)
Opis: Badanie wykazało słabo dodatnie reakcje na 3 antygeny Borelli. Wynik wskazuje na obecne mało-aktywne zakażenie Borellią. Decydujący dla przeprowadzenia terapii jest towarzyszący obraz kliniczny (serologia). Badanie kontrolne należy wykonać 4-6 tygodni po zakończeniu terapii. Po skutecznym leczeniu wartości SI antygenów Borelli powinny wyraźnie się obniżyć.


Jeśli kogoś to interesuje, z nowych objawów od ponad pół roku pojawia się  lekkie pieczenie-ból mięśni, szczególnie łydek i ud, połączone, wydaje mi się, z lekkim osłabieniem. Normalnie chodzę, pobiegnę, ale np. przy schodzeniu ze schodów trzęsą mi się lekko łydki, raczej nie wyobrażam sobie biegu przez płotki itp.. Nasilenie bywa zmienne, czasem, wydaje mi się, schodzi do 0. Niestety, tak jest coraz rzadziej. Czasem lekkie drętwienie-mrowienie warg i policzka. Mniej więcej również od pół roku, już kilka razy częstoskurcz nadkomorowy umiarowiany w szpitalu (podobno można wiązać z boreliozą).

LTT jest w Polsce praktycznie nieznany, a powszechnie znany i uznawany za najbardziej wiarygodny np. w Niemczech. Nasi zakaźnicy raczej nie podejmą się leczenia na podstawie jego wyników.
Nie mam pojęcia, co dalej robić.

ja28

Cytat: geb w 21 Lipiec 2009, 18:40:44
Nasi zakaźnicy raczej nie podejmą się leczenia na podstawie jego wyników.
Nie mam pojęcia, co dalej robić.




udać się do lekarzy, którzy się podejmą. jest takich kilku.

geb

Cytuję fragment opinii wybitnego polskiego zakaźnika zajmującego się chorobami odzwierzęcymi i neuroinfekcjami, zaznajomionego mniej więcej z moimi problemami, nt. LTT

Niemcy, Słoweńcy - nie polecają testu, mogę przesłać materiały źródłowe. Swoistość nie jest wysoka tzn. reakcja limfocytów   ma nizszą swoistość niż testy tradycyjne. Borrelia ma antygeny swoiste dla siebie jak i podobne z innymi powszechnie wsytepującymi bakteriami, i nie wiadomo  co pobudza te limfocyty do  proliferacji.Tak twierdzą specjaliści. Proszę nie dać sobie wmówić ze to jest nowość uznana  w swiecie, bo to jest chwyt reklamowy.

Guru od diagnostyki pochodzi własnie z Niemieć- Bettina Wilske (proszę sprawdzić, rekomendacje na stronie  EUCALB i inne).

Mysle ze mocna oferta marketingowa eksponuje potencjalne możliwości zbyt mocno. Test ten  może uzupełniać testy  które wypadają dodatnio, natomiast nie  zastępują innych.

Limfocyty pobudzone (tak jest w róznych stanach chorobowych) reagują proliferacją  na bodzce  nie zawsze swoiste. Test ten nie posługuje się systemem kontroli jak fitohemaglutynina. Z tego zo Pan  napisał to była reakcja na 3 genotypy ?czyli stymulacja była pełnymi bakteriami, i z antygenem OspC-( nie wiadomo z którego genogatunku) i tu reakcja jest najsłabsza. Wyniki  kontroli pokazują ze reakcja była słaba.



Ostatecznym rozstrzygnieciem może być testowe leczenie przez 3 tygodnie, jeśli nie  ma nic do stracenia. Powinna być poprawa jeśli przyczyną są bakterie, wrażliwe na antybiotyki( pochodzaca od zwierząt bakteria nie ma okazji nabyć opornośći). Jeśli będzie bardzo duża poprawa- to by potwierdzało. Sam  test LTT nie.  Zatem może proszę spróbować leczenia antybiotykiem, ale   brak poprawy potwierdzi inna etiologię.


Ceftriaxon lub Doxyctklina  doustnie, nie wymagają dodatkowych  kombinacji antybiotykowych, mogą być te suplementy które  podał  Pan na końcu- to zawsze działa korzystnie.

Wytyczne ILADS SA  interpretowane czasem przesadnie, szczególnie przez naszych  tzw.LLMD,  a te koktajle antybiotykowe  polecane, bez potwierdzenia choroby wiecej przynoszą szkody niż pożytku.


No i jestem w kropce.

izaksiazek

Popieram Ja 28.O chorobie nie da sie zapomniec,ani ja przeczekac.Trzeba z nia walczyc i nie myslec o najgorszym.Ja popelnilam wiele bledow i zawiodlam sie na wielu ludziach .Wrocilam do mamy zbyt pozno,ale nadal mam nadzieje,ze pojde z corka do ZOO.

geb

23 Lipiec 2009, 19:55:00 #233 Ostatnia edycja: 23 Lipiec 2009, 22:51:36 by geb
@ ja28 - leczysz się u dr Beaty?
Nie Flisiak, dr n. med. J. Zajkowska z Kliniki Chorób Zakaźnych i Neuroinfekcji w Białymstoku.

ja28

Cytat: geb w 23 Lipiec 2009, 19:55:00
@ ja28 - dr Beata? Nie Flisiak, dr n. med. J.Zajkowska z Kliniki Chorób Zakaźnych i Neuroinfekcji w Białymstoku


o to jeszcze lepiej ;) ta Pani występowała ze mną  w Faktach na TVN...

ja28

Cytat: izaksiazek w 23 Lipiec 2009, 18:15:45
Popieram Ja 28.O chorobie nie da sie zapomniec,ani ja przeczekac.Trzeba z nia walczyc i nie myslec o najgorszym.Ja popelnilam wiele bledow i zawiodlam sie na wielu ludziach .Wrocilam do mamy zbyt pozno,ale nadal mam nadzieje,ze pojde z corka do ZOO.



Iza, mam dla ciebie Optimę. za darmo. tylko musisz podać mi adres na priv, bo nie wiem, gdzie ma być wysłana. Trzymaj się kochana! zobaczysz, razem pójdziemy do tego zoo :))))))

ja28

Izo kochana, w poniedziałek bedziesz miała wysłaną optimę poleconym priorytetem.

ja28

ponieważ moderatorzy wysyłają do mnie bardzo nieprzyjemne wiadomości, rezygnuję z pisania na tutejszym forum, ku uciesze niektórych mało przyjaznych osób.

Cieszę się, że aż tyle osób, dzięki informacjom nt. bb, rozpoczęło walke o siebie :)

W razie czego, mozna się ze mną skontaktować na maila anyx27@gazeta.pl.

Życzę każdej z kilkunastu osób z tego forum, które rozpoczęły terapię na boreliozę, wygranej walki :)))) wierzę w to mocno! trzymajcie się kochani i walczcie nadal tak dzielnie. Kiedyś spotkamy się wszyscy razem i będziemy świętować zwycięstwo  :laugh:

Ps. właśnie przed sekundą, pisząc ten post, dostałam wiadomość, że jedna osoba z SLA (chorowała kilka lat), która leczyła się 14miesięcy u wspaniałej Pani doktor, od 3miesięcy jest bezobjawowa i zakończyła kilka dni temu leczenie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! pozostały zmiany nieodwracalne  w postaci cześciowego niedowładu lewostronnego kończyn, ale ta osoba żyje i sama funkcjonuje! ma być na zlocie 01,08 w Warszawie, więc będzie wiadomo coś więcej :)
Taka wiadomość to świetna motywacja dla nas wszystkich  :laugh:

ania74

Izo  i Olu, bardzo się cieszę, że rozpoczęłyście leczenie i mam nadzieję, że ten wątek rozpoczęty przeze mnie z silną wiarą w to, że innym się uda i nie będzie dla nich za póżno (cały czas nie mogę sobie wybaczyć, że z tatą zwlekałam tak długo) dzięki Waszym przykładom, da do myślenia nie tylko naszym nieocenionym moderatorom, ale przede wszystkim wielu lekarzom na całym świecie. Ja 28 nie poddawaj się proszę i nie odchodź z tego forum, jesteś skarbnicą wiedzy dla osób, które wierzą tak jak i my, że lekarze mogli postawić błędną diagnozę i nie chcą bezczynnie czekać na swoją śmierć. A mój tata pztrzy na to wszystko z nieba i tak jak ja trzyma za Was kciuki... teraz może je już zacisnąć :)))
pozdrawiam Ania

Wiktoria

26 Lipiec 2009, 22:15:17 #239 Ostatnia edycja: 27 Lipiec 2009, 12:27:32 by Pawel
do ja 28: nie odchodź Aneta bo dzięki Tobie wiele osób dowiedziało się o boreliozie i jej powiązaniem z SLA.