Bestia znów zaatakowała

[teresa]

Witam wszystkich.
Postanowiłam wam napisać o nowych objawach choroby, jakie u siebie zauważyłam.
Od ok. 10-ciu dni mam ciężki, przerywany oddech, kołatanie w klatce piersiowej i szybko się męczę. Mowa jest teraz jeszcze wolniejsza i przerywana / połykam sylaby/. Objawy się nasilają kiedy leżę. Początkowo myślałam, że może się podziębiłam, ale teraz już wiem, że po rocznej remisji bestia znów zaatakowała.
Może ktoś z Was też miał lub ma takie objawy i napisze mi czy taki stan może trwać długo czy zaraz zacznie mnie dusić?
Pozdrawiam Teresa

[tcg]

Witaj,,moge Cie pocieszyc ,ze tez cos podobnego przezywalam  ostatnio,,,zmiany pogody nasilaly objawy,a takze emocje ,,leki rowniez,sprawdz w ulotce ktory skraca oddech ,na mnie tak dzialal zoloft ,a takze poprobuj cwiczen oddechowych,ktore poprawia prace pluc,no  i oczywiscie cwiczenia logopedyczne wlacz,,jest co robic,,czy mialas spirometrie??ja walcze swiadomie od roku a nieswiadomie pewnie  7.dzisiaj bylam u foniatry i oddech,ktory mnie niepokoil jest ok,zycze Ci spokoju i moze skonsultuj  sie z lekarzem,bo sama wiem jak niepokoj nasila  pozdrawiam tcg   

[teresa]

tcg dzięki za słowa otuchy. Wiem, że nerwy nasilają objawy i rzeczywiście w ub. piątek byłam sama w domu i bardzo się bałam co zrobię jak mi zacznie całkowicie brakować oddechu. Wtedy zauważyłam, że objawy się nasiliły. Spirometrię robiłam rok temu, była w porządku. W piątek mam wizytę u neurologa, może zleci mi spirometrię i wypowie się na temat tych objawów.
Pozdrawiam

[tcg]

Witaj ...ciesze sie ,ze chyba jestes juz spokojniejsza,zapomnialam wczoraj dodac,ze biore rano ACC 200 rozpuszczam w wodzie 1 saszetke i to polepsza pluca,bo stale wydaje mi sie ,ze jestem zalepiona.ja do niedawna kobieta czynu i akcji tez wpadam w panike i wtedy wszystko sie sypie ,ale coraz czesciej udaje mi sie wlaczyc rozum,cwicz gleboki wdech i b.dlugi wydech powoli,az do dna ,takie mam zalecenie foniatry  pozdrawiam  tcg

[Pawel]

Ćwiczenia oddechowe rządzą się tymi samymi prawami, którym podporządkowuje się kinezyterapia ogólnousprawniająca. Należy pamiętać o ich dostosowaniu do własnych możliwości oraz fazy choroby.




Ćwiczenia rozpoczynamy od nauki prawidłowego oddychania.




schemat oddychania

Zapamiętajmy, że powinniśmy nabierać powietrze nosem, a wypuszczać je ustami. Gdybyśmy fazy oddechu podzielili umownie na 6 części, to dwie pierwsze powinien stanowić wdech (nosem), trzy następne wydech (ustami), a szóstą można przeznaczyć na krótką przerwę, po której nastąpi kolejny wdech.

1,2 ? wdech nosem

3,4,5 ? wydech ustami

6 ? przerwa

Wniosek z takiego schematu jest następujący: wydech powinien być dłuższy do wdechu.




b) tor oddechowy

Oprócz długości faz cyklu oddechowego równie ważną rzeczą jest tor oddechowy. Przy pojawieniu się objawów duszności, często w panice przyspieszamy i spłycamy oddechy. Jest to zjawisko, którego należy się wystrzegać. Przy ataku duszności powinniśmy dążyć do jak najpełniejszego przewietrzania powierzchni płuc, poprzez głębokie oddychanie torem przeponowym.

Najprostszy sposób na nauczenie się oddychania przeponą jest następujący:

-pozycja wyjściowa w leżeniu na plecach z nogami ugiętymi i stopami podpartymi o podłoże

-ręce ułożone pod łukami żebrowymi na nadbrzuszu

-nabieramy powietrze nosem tak, by ułożone na brzuchu ręce uniosły się podczas wdechu do góry.( to sygnał, że pracuje nasz podstawowy mięsień wdechowy ? przepona)

-podczas wydechu przez usta, oparte na brzuchu ręce swobodnie opadają w dół- brzuch się zapada.




Gdy już opanujemy oddychanie przeponą z oporem własnych rąk, możemy modyfikować ćwiczenie obciążając brzuch książką, woreczkiem z piaskiem, itp.




c) częstotliwość oddechów

Zwróćmy uwagę, ile razy w ciągu minuty wykonujemy pełny cykl oddechowy. Prawidłowa częstotliwość dla osoby dorosłej wynosi około 16 oddechów na minutę. Kolejnym zadaniem jest zatem dostosowanie tempa naszych oddechów do podanej normy.




Spirometria




Ćwiczenia oddychania torem przeponowym z pracą kończyn górnych:




-pozycja wyjściowa leżenie tyłem o nogach ugiętych, wdech ? nabieramy powietrze nosem do przepony, jednocześnie unosimy kończyny górne przodem za głowę; wydech ustami opuszczamy kończyny górne w dół.

-pozycja wyjściowa leżenie tyłem o nogach ugiętych, wdech ? nabieramy powietrze nosem do przepony, jednocześnie unosimy kończyny górne bokiem w górę; wydech ustami opuszczamy kończyny górne bokiem w dół.

-pozycja wyjściowa siad o nogach ugiętych , dłonie na karku, łokcie w przód; wdech nabieramy powietrze nosem do przepony, łokcie rozchylamy; wydech łączymy łokcie z przodu i pochylamy się w kierunku kolan.




3. Ćwiczenia wydechu oporowanego




Kolejną techniką ułatwiającą oddychanie w przypadku odczucia duszności jest oddychanie z oporem dla wydychanego powietrza.

W sytuacjach nagłych pomocne mogą okazać się własne usta. Wszystkie komponenty prawidłowego oddychania przeponowego zachowujemy. Zmienia się tylko faza wydechu, w której wypuszczamy powietrze tzw. ?zasznurowanymi ustami?. Usta powinny być lekko przymknięte, tak byśmy czuli lekkie drgania warg pod wpływem wydmuchiwanego powietrza.

W sytuacji codziennych ćwiczeń własne usta zastąpić może butelka wypełniona wodą i zaopatrzona w rurkę, do której będziemy wtłaczać wydychane powietrze.







4.Ćwiczenia efektywnego kaszlu




Naturalnym sposobem oczyszczania dróg oddechowych jest kaszel. Ćwiczenia , które pomagają przywrócić i podtrzymać ten odruch są następujące:




Nabieramy powietrze (zgodnie z wyżej podanymi zasadami), a następnie wydychamy je ustami szybkim, mocnym wydechem, jednocześnie wymawiając głoskę ?hy.......? aż do całkowitego wypuszczenia powietrza z płuc. Taki sposób wydychania powietrza prowokuje kaszel.

Nabieramy powietrze (zgodnie z wyżej podanymi zasadami), a następnie wydychamy je szybkimi zdecydowanymi wydechami, tak aby cały wydech podzielić na około 4-5 części. W uproszczeniu możemy wyobrazić sobie 5 stojących przed nami świec, które chcielibyśmy zgasić przy pomocy jednego wydechu. Gaszenie ostatniej świecy również kończymy głoską ?hy..?

Aby zapewnić optymalny przepływ powietrza przez płuca, u chorych, u których występuje trudności w odkrztuszaniu wydzieliny, stosujemy także:

oklepywanie, drenaż ułożeniowy, wibracje, dodatnie ciśnienie wydechowe ? uzyskiwane dzięki specjalnym urządzeniom takim jak : aparat typu wibracyjnego ? flutter lub maska zapewniająca dodatnie ciśnienie wydechowe. Drenaż ułożeniowy, to taka pozycja naszego ciała, która ułatwi samoczynne odpływanie wydzieliny zalegającej w określonym segmencie płuc. Aby właściwie ułożyć ciało należy znać dokładne miejsce zalegania oraz określone pozycje drenazowe dla każdego segmentu płuc. W praktyce, w warunkach domowych najskuteczniejszą pozycją drenażową będzie ta, w której odczuwać będziemy duszność, na skutek odpływu zalegającej wydzieliny. Można więc drogą prób i błędów układać ciało w pozycjach na wznak, na bokach, z lekkim uniesieniem klatki piersiowej nad poziom głowy (pozycja Trendelenburga) i rotacjami tułowia. W ten sposób odnajdziemy skuteczną pozycję drenażową.










5. Ćwiczenia oddechowe w kombinacji z ogólnousprawniającymi (trudne)




Pamiętajmy, że ćwiczenia oddechowe można bez trudu połączyć z innymi wykonywanymi przez nas ćwiczeniami, oto kilka przykładów:




Leżenie tyłem o nogach prostych, kkg wzdłuż tułowia; ruch: wdech ze wzniesieniem kkg bokiem w górę , wydech z opuszczeniem kkg bokiem w dół i przyciągnięciem kolan do klatki piersiowej.

Siad prosty, kkg wzdłuż tułowia; ruch: wdech kkg przodem do góry, wydech z opuszczeniem rąk i podciągnięciem kolan do klatki piersiowej (przez zgięcie kolan)

Wariant uproszczony: siad prosty, kkg wzdłuż tułowia; ruch: wdech kkg przodem do góry, wydech z opuszczeniem rąk w dół i skłonem tułowia w przód.

Siad skrzyżny, dłonie na kolanach; ruch: wdech ze skłonem tułowia w tył, wydech ze skłonem tułowia w przód; ręce przez cały czas pozostają na kolanach

Siad skrzyżny, ręce na karku, łokcie w przód; ruch: wdech łokcie rozciągamy w tył, wydech ze skierowaniem łokci w przód i lekkim skłonem tułowia w przód.

Klęk podparty, ruch: wdech z wymachem kd lewej w tył, a kg prawej w przód, wydech z powrotem do klęku podpartego z lekkim skłonem tułowia w przód i schowaniem głowy między ramiona. Przy kolejnym powtórzeniu ćwiczenia zmieniami układ kg i kd pracującej na przeciwny (tzn. kd prawa i kg lewa ? zawsze na krzyż!)

klęk obunóż, kkg wzdłuż tułowia; ruch: wdech z uniesieniem kkg w górę, wydech z siadem na pięty i skłonem tułowia w przód, tak by ręce dotknęły podłogi.




Chorzy z bardziej zaawansowanym przebiegiem choroby ćwiczenia oddechowe mogą wykonywać w łóżku oraz na wózku inwalidzkim. Dla ich potrzeb zasady i formy powyższych ćwiczeń można przekształcić, tak by zachować odpowiedni ruch kkg i tułowia w czasie poszczególnych faz oddechu.






U chorych, których stadium zaawansowania choroby wymaga okresowego podłączania do urządzeń wspomagających oddychanie staramy się włączać ćwiczenia usprawniające w czasie wentylacji mechanicznej. Należy pamiętać o modyfikacji ustawień respiratora w czasie wysiłku, chodzi tu głównie o stężenie tlenu w mieszaninie oddechowej. W miarę poprawy siły i wytrzymałości, wprowadza się ćwiczenia fizyczne w czasie samodzielnego oddychania.

[teresa]

Witajcie kochani!

Od niedzieli choroba daje mi nieźle popalić, Mam bardzo silne zawroty głowy, uporczywe dzwonienie w uszach, jak by grały tam tysiące świerszczy. Do tego osłabiła mi się jeszcze równowaga i nasiliła spastyka w nogach tak, że ciężko mi się poruszać. Nie przesypiam normalnie ostatnich nocy bo budzi mnie ból stawów biodrowych i mięśni udowych.
Szczerze mówiąc byłam na to przygotowana bo zawsze w zimie na przełomie lat dopada mnie pogorszenie, pytanie tylko jak długo mnie będzie trzymało  . Oby jak najkrócej

[DawidaR]

Jestem z Tobą i innymi chorymi - przy Sercu Jezusa. Niech Was pociesza i wzmacnia. pozdrawiam serdecznie

[teresa]

Dawido dziękuję, to bardzo ważne , że jesteś z nami myślami i modlitwą.
Pozdrawiam Cię serdecznie

[@nowi]

Teresko, a miałaś wykluczoną miopatię mitochondrialną?
Ja się długo zmagałam z dolegliwościami. W pewnym momencie miałam obraz EMG jak przy SLA, ale badanie było tylko na dwóch poziomach. Kontrolne EMG za kilka miesięcy było zupełnie inne. Na szczęście trafiłam w końcu na wspaniałą neurolog i obecnie mam skierowanie na Banacha z bardzo uzasadnionym podejrzeniem  choroby mitochondrialnej Czekam na zapisy na przyszły rok.
Dlaczego się Ciebie o to pytam? Bo czytałam, że masz nietypowe objawy, masz problemy z równowagą (ja też miewam) i dolegliwości wielonarządowe i chorujesz wiele lat. To nie są objawy typowe dla SLA, ale są one typowe dla MITO. Ponieważ osobiście dużo się naczytałam o miopatii mitochondrialnej wiem, że niekiedy, zwłaszcza we wczesnym okresie, daje obraz podobny do SLA. W sumie Ty i ja mamy dużo podobnych dolegliwości. Nie wiem, czy znasz angielski, ale jeśli tak to przeczytaj koniecznie to
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12710512
Jeśli nie znasz to przetłumaczę. To ważne

[teresa]

@nowi początki mojej choroby przypominały SM nie SLA. Diagnozowano mnie 7 lat, przy okazji wyszło, że mam 4 uwypukliny w kręgosłupie C, spandylozę kręgosłupa TH, zwyrodnienie i centralną przepuklinę w kręgosłupie LS. Na zaburzenia równowagi ma duży wpływ spastyka w kkd, uciski na rdzeń i zwyrodnienia kręgosłupa. Badania EMG wyszły bez zmian. Drobne zaniki mięśni w łydkach pojawiły dopiero 2 lata temu po 9 latach choroby. Przejściowe problemy z oddychaniem powstały na skutek okresowego przyjmowania Myolastanu, który silnie zwiotcza mięśnie. Moja diagnoza brzmi PLS - Stwardnienie Boczne Pierwotne, jest to choroba neuronu ruchowego, ale o dużo lżejszym przebiegu niż SLA.
Nie mam ochoty na szukanie np: miopatii mitochondrialnej bo i tak nie ma na nią leku. Podczas diagnozowania nigdy nie padło podejrzenie takiej choroby, a sądzę, że przy okazji siedmiu pobytów w różnych szpitalach klinicznych tego typu schorzenia wykluczyli

[@nowi]

Teresko, a właściwie to na jakiej podstawie zdiagnozowano u Ciebie PLS? Czy wykazało to jakieś konkretne badanie? Skąd w takim razie u Ciebie uszkodzenie móżdżku? - nie ma go przecież w PLS. Wyjaśniono to?
Ucisk na rdzeń też miałam na odcinku szyjnym. Discectomia miała być panaceum na wszystkie moje dolegliwości. Niestety NIC nie zmieniła, chociaż świetnie się udała.
Oczywiście to Twoja decyzja czy będziesz drążyć temat, czy nie. Być może  z Twojego punktu widzenia nie ma to już nawet większego znaczenia, ale dla Twojej córki ma z pewnością olbrzymie znaczenie. Powinna również zostać zbadana jeśli przypadkiem masz MITO. Ewentualnie powinna już dzisiaj brać Q10 i odpowiednie suplementy oraz stosować korzystną dietę.

[teresa]

Być może  z Twojego punktu widzenia nie ma to już nawet większego znaczenia, ale dla Twojej córki ma z pewnością olbrzymie znaczenie. Powinna również zostać zbadana jeśli przypadkiem masz MITO. Ewentualnie powinna już dzisiaj brać Q10 i odpowiednie suplementy oraz stosować korzystną dietę.

@nowi nie wiem dlaczego próbujesz stawiać diagnozę MITO mnie i Truperadiosowi, nie bardzo to rozumiem
Nie ma podstaw do robienia badań genetycznych mnie, ani tym bardziej moim córkom. Nie mam zamiaru budzić niepokoju w moich dzieciach, pozwolę im normalnie i spokojnie żyć

[marek]

Nie wiem co to te MITO(może,, mi to" lotto)Tereska ma rację-nie dajmy się zwariować!Nie na miejscu jest wkręcanie Teresy że Jej dzieciom coś zagraża!!Pani Teresa walczy z chorobą od paru lat i jeszcze stara się pomagać innym,to po co takie wkręty???!!!
pozdrawiam Tereskę

[@nowi]

Teresko, ani mi w głowie stawiać Wam diagnozy. Przedstawiam Wam tylko pewną ewentualność.  Wiem od bardzo mądrego lekarza, że w przypadku niejasnych dolegliwości neurologicznych zawsze tę chorobę trzeba brać pod uwagę. A u nas nikt o niej nic nie wie. Nie wymaga ona wcale żadnych badań genetycznych. Oczywiście jak ktoś woli żyć w nieświadomości, czy z rozpoznaniem SLA, czy jeszcze jakimś innym to jego prawo . Przepraszam, że zabierałam głos.

[teresa]

@nowi nie przepraszaj mnie, że zabrałaś głos bo ja się nie gniewam. Sporo wiesz na temat chorób mitochondrialnych więc powinnaś też wiedzieć, że między innymi powodują one duże osłabienie mięśni i objawami przypominają miopatie, u mnie zaś siła mięśni była dobra i nadal jest zadowalająca, a dwukrotne całkowite EMG nie wykazało żadnych zmian. Jakieś 2 lata temu pewna użytkowniczka forum twierdziła, że mam boreliozę bo wszystkie moje objawy do niej pasują. Naciskała, abym leczyła boreliozę mimo, iż ta została u mnie wykluczona.
@nowi dobrze wiesz, że na choroby mitochondrialne nie ma leku, podaje się jedynie leki objawowe i takie ja przyjmuję łącznie z Koenzymem Q10. Nie widzę więc sensu dalszego poszukiwania i poddawania się inwazyjnym badaniom, które nie pozostają bez wpływu na organizm dotknięty chorobą. Przebieg choroby u mnie jest tak powolny, że należy się tylko odpowiednio rehabilitować i cieszyć z życia mimo wszystko