Parę słów o opiekunach

[RILU]

W BRD ubezpieczalnia płaci za każdą godzinę w roku , jeśli chory posiada III stopień niepełnosprawności
Na przykład 24 godziny X 32 Euro = 768 Euro .Miesięcznie 23040 Euro zarabia firma
Dodatkowo wypłacany jest dodatek pielęgnacyjny
w zależności od stopnia ...III stopień = od 600 do 700 Euro ,wypłacany jest co 30 dni i to przysługuje
opiekunowi na zakup nierefundowanych leków i materiałów pielęgnacyjnych.
Chory na SLA zwolniony jest z opłat za radio i TV, zwolniony jest 100% od opłat za lekarstwa.
Jednakże opiekun musi się przeszkolić w pielęgnacji chorego .Jeśli tego nie zrobi i nie będzie
conajmniej 5 godzin opiekował się chorym , nie otrzyma dodatku pielęgnacyjnego.
Opiekę nad chorym może przejąć w tym przypadku firma .
Poza tym na pdstawie specjalnego dowodu tożsamości ostatnie słowo ma opiekun.
Tak to wygląda w Niemczech i podobnie w innych krajach UE .
Pod uwagę trzeba wziąć wartość nabywczą pieniądza do zarobków lub emerytury.Ja za 1 kg mięsa płacę 6 Euro ,bułka 29 Eurocentów, chleb 3do 4  Euro,paczka papierosów 5 Euro a
Pół bańki 7 Euro,czynsz 400 Euro,prąd 69 Euro

[szucia]

Rilu,widzisz, tak jest tam,ale dla nas tu,nic to nie znaczy,nic nie wnosi,tylko smutne porównanie,sam pisałeś w wierszu" Mamunię"blabla ..w dechę,ale nie u nas.. nie dla nas...Póki co,wygodni ludkowie z zachodu nie wierzyliby jak  mozna się  tak poświęcic dla drugiej osoby,po prostu z miłości....choć nie generalizujmy...Nie wiem czy cos się zmieni,ale pamietajmy,że chorzy na SLA nie są jedyni,po prostu kuleje wszystko jeśli chodzi o służbę zdrowia...Szczęście ma ten chory,który jest otoczony miłością,taka prawda....szacunek dla wszystkich opiekujących się,są wspaniali!

[RILU]

Kasiu
że tak jest a nie inaczej ... trzeba pisać o tym wszystkim.Jeśli nikt nie pisze do Ministra Zdrowia
lub telefonuje ? On nie jest Duchem św ,skąd ma wiedzieć .Poza tym SLA jest teoretycznie
chorobą zaliczaną przez medyków do chorób rzadkich chociaż nowe statystyki mówią coś innego.
Szybkość opracowania informacji jest zbyt powolna przez tych co krzyżują tyłek z krzesłem.
Także jeśli UE ,to już całą gębą a nie haluxem .Na łapu capu nic się nie robi ale też się nie czeka na to
a może ktoś się zainteresuje naszym fatalnym losem.Trzeba działać, bez akcji nie ma reakcji.
Minister , książki Kasi pt:."Ołówek" z braku czasu na pewno nie przeczytał ...a powinien
Nie można mówić, bo tak już jest,bo tak musi być, przyzwyczajać do tego co podadzą i czekać
, nie mieć nadziei na poprawę życia .Poza tym podałem przykłady pośrednio dotyczące Jadwigę
aczkolwiek finansowanie dotyczy chorych z krajów o dużym kryzysie a przecież Polska jest na
plusie .

[szucia]

Zgadzam się z Tobą całkowicie,pisać,mówić,SLA  mało znana,ale i tak już jest lepiej jeśli chodzi o wiedzę na temat choroby,wiecej jest tego w mediach,Kaśka się do tego przyczyniła to oczywiste,właściwie zaczęła naglasniać..a choroba wcale nie jest rzadka i nie dotyczy starszych, a to, co się znajdzie w necie to już stare statystyki i informacje,tylko żeby zaczęło się dziać lepiej,to już zależy od decyzji wyżej,tam trzeba się dobijać,tj.piszesz....

[RILU]

Zgadzam się z Tobą całkowicie,pisać,mówić,SLA  mało znana,ale i tak już jest lepiej jeśli chodzi o wiedzę na temat choroby,wiecej jest tego w mediach,Kaśka się do tego przyczyniła to oczywiste,właściwie zaczęła naglasniać..a choroba wcale nie jest rzadka i nie dotyczy starszych, a to, co się znajdzie w necie to już stare statystyki i informacje,tylko żeby zaczęło się dziać lepiej,to już zależy od decyzji wyżej,tam trzeba się dobijać,tj.piszesz....

http://pl.wikipedia.org/wiki/Kategoria:Rzadkie_choroby

[tulipan]

Witam wszystkich .NFZ wyznaczył mi wizyty u pacjenta 2 razy w tygodniu po 2 godz.Taka jest u nas pomoc dla opiekunów.

[babeta]

Dziekuję za dobre słowo, ale tak szczerze mówiąc to przepraszam .... mi sie ulało bo ostatnio wyjątkowo cięzki okres przeżywamy...
'Boże! Coś rozkazał spełnić kielich życia
I zbyt wielki, zbyt gorzki dałeś mi do picia"
Mickiewicz

Może coś się kiedyś zmieni, prawdopodobnie jednak dopiero wtedy kiedy zachoruje na SLA osoba bliska jakiemuś posłowi.. albo on sam 9czego absolutnie nikomu nie zyczę). Moze ktos wtedy zawalczy ...  bo ja, wybaczcie,  do dodatkowej walki nie bardzo mam już siłe..
No wiem, jadowicieję coraz bardziej, ale jakby co to pretensje do wizza .. stworzył wątek 

[Beatka]

Witam kochani,
U nas jest tak, że jestem z moim Jarkiem 24 godziny. Nie stać nas na opiekunki, więc muszę dawać sobie radę sama. Mój mężuś nie ma pega, bo nie chce, więc karmienie trwa godzinami. Drżę o każde przełknięcie, żeby się nie zakrztusił. Co chwila odsysanie, wycieranie , poprawianie dłoni, paluszka, głowy, poduszki....itd, bywa, że nie mogę wyjść z pokoju. Jak Jarek ćwiczy, to biegiem po zakupy, żeby starczyło na tydzień. Na szczęście nie mamy respiratora, więc żeby załatwić jakieś sprawy sadzam Jarka na wózek, do samochodu, pakuję wózek i jedziemy. Po takiej wyprawie mam wszystkiego dość, ale cóż, nie mam innej możliwości. Pewnie jest wiele osób, które mają podobnie, nie wiem tylko jak długo dam radę. Obym była zdrowa i dała radę. Bywa, że nie wychodzę z domu przez kilka dni, telefon milczy, Jarek też nieraz ma dosyć mojego gadania, on nie może to ja gadam, często łzy same lecą z oczu z tej niemocy, z żalu i trakiego losu. Ale to mija, bo przecież Jarek nie może widzieć mojego smutku. Jest ciężko, ale dajemy radę, bo dla ukochanej osoby zrobi się wszystko.
Pozdrawiam, Beata

[szucia]

Beatko,po tym co napisałaś,ja napiszę tak...albo bez komentarza,albo komentarz musiałby być długi i bardzo piękny..po prostu brak słów..Pewnie piękna para,piekna miłość i piekne bycie razem,na dobre i na zle,Jaruś to szczęściarz,bo ma Ciebie,a Ty masz szczeście,że tak mocno kochasz.....mimo trudów i łez ja widzę i inni ,że gdy się kocha...sama wiesz....Siły i zdrowia,trzymajcie się,Kasia

[Nela]

Witam ! Wow.. czytam wasze watki i sciska mi sie serce na niektore historie, ktore opisujecie.. zwiazane z SLA.. sama mam mame, ktora zachorowala w tym roku..
Co za kraj, co za czasy, aby ludzie prawie sami sobie zostali postawieni w obliczu tak powaznej, ciezkiej i trudnej choroby jak SLA.. Do mnie to nie dociera.. brakuje mi slow, ktore moglby skomentowac ta sytuacje.. Sama mieszkam od dawna w Skandynawi i czasami z zazdroscia patrze na dzialania i opieke jaka dostaja chorzy przy SLA..
Polska to piekny kraj, ale ludzi czasami ciezko mi jest zrozumiec.. zwlaszcza tych u wladzy..
To jest wstydliwe i upokarzajace dla polakow, ktorzy czesto pracowali ciezko na kraj.. Natomiast w oczach tej strasznej choroby zostali pozostawieni na " pastwe losu ".. brak szacunku, uznania dla ich zycia.. Czesto mysle co tacy prosci ludzie jak my, zwiazani z ta choroba mogliby zrobic, aby polepszyc sytuacje i zmniejszyc narodowa znieczulice na ten temat ?
pozdrawiam serdecznie, buzka

[szucia]

Widzisz,bo gdyby to była choroba zarażliwa i gdyby już na nią zachorowali politycy ,wielkie głowy,to może coś by drgnęło....a póki co,jest jak jest,juz pisalam na ten temat,dlatego życzę wszystkim chorym woli walki ,a rodzinie siły i wytrwałości,a wszystkim..miłości!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Kasia87]

Witajcie
Ta choroba nie tylko wyniszcza Chotych na SLa ale takze opiekunow to co my przezywamy to nie da sie opisac ta straszna walke jaka toczymy .Opiekuję sie Moja mamusia  juz od roku walczymy o jej kazdy dzien choroba postepuje   ,ja jako opiekunka(MAM 25 LAT>) mamusi nie mAM swojego zycia wszystko w biegu  wszsytko poswiecam dla niej jest juz peg rehabilitacja leki ssak .. Ja jeszcze daje rade ale co to bedzie jak kiedys i ja niewytrzymam bo naprawde jest kreska do depresji ale jest nadzieja i chyba czas najwyzszy w nia uwierzyc.Kazdemu zyczę  takiej silnej psychiki jaka ma moja mama dzieki ktorej dalej dajemy rade i to naprawde działa;) Pozdrawiamy serdecznie

[szucia]

Tak Kasiu,masz rację,dlatego uważam,że jeśli jest możliwość,opiekunowie powinni też o siebie zadbać,o swoje zdrowie i psychikę,mieć małą odskocznię,wiem,nie zawsze jest to możliwe i proste,niemniej warto nad tym pomyśleć..pozdrawiam wszystkich....Kasia