To wszystko mnie przerasta ;(

[kaja13]

  Witam wszystkich na tym forum.Znalazłam to forum i zalogowałam sie poniewaz moj tato jest chory na ta okropna chorobe ;( (Sla)Wszystko zaczeło sie od bolu reki, pozniej była ona mniej sprawna. Bradzo ciezko było zdiagnozowac ta chorobe . Tato ćwiczył ta reke myslał ze to mu pomoze, był w senatorium ale to wszytsko jeszcze bradziej pogorszyło jego stan!To ciagłe przebywanie w szpitalu wykonczyło go fizycznie i psychicznie;( w obecnej chwili nie chodzi , ma trudnosci z mową, ostatnio zacza spac w nocy (bardzo sie z tego ucieszyłam,poniewaz mama juz była wykonczona wstawaniem do taty a rano musiała isc do pracy)Nie wiem sama skad mamy jeszcze tyle siły abu opiekowac sie tatą, zwłaszcza ze stał sie grymasny , chce zeby go ciagle poprawiac a jak nie zrobimy tego co chce to mowi do nas chamy ;( jest to bardzo przykre! Ale wiem ze mowi to nieświadomie , bo ta choroba doprowadziła go to takiego stanu.
  Czytałam wasze wszytskie wypowiedzi i wspołczuje wszystim ktorzy przezywaja ta męke! Mam 14 lat i to wszytsko mnie przerasta nie moge pogodzic sie ze akurat moj tato musiał zachorowac na ta chorobę, a juz od 3 lat zyje z nia  jego stan pogarsza sie ! Brakuje mi bradzo swojego świata. Nie mam czasu na spotkania z kolezankami , bo musze byc przy tacie aby chociaz troche pomoc mamie i siostrze ktore chodza juz resztkami sił! Mam nadzieje ze tato jeszcze bedzie z nami ! wierze w to ! jak by nie wiara ze bedzie lepiej to nie wiem jak by to wszystko sie potoczyło..

                                         Pozdrawiam
                                          Klaudia;**

[ma_gosia]

Witaj Klaudio,

Czytam wszystkie Twoje posty, lecz nie miałam Ci odwagi odpisać. Cóż można powiedzieć w takiej sytuacji?

Ogromnie Wam współczuję i naprawdę rozumiem. Przykro mi, że los tak mocno Cię doświadcza i zabiera Ci część dzieciństwa. Niewiele o sobie napisałaś, lecz widać, że jesteś bardzo dzielną młodą osobą.

Wyobrażam sobie, że musi Ci być bardzo ciężko, gdy tato w taki sposób się do Was odnosi. Spróbuj jednak zrozumieć nie tylko to, że coś mu przeszkadza i chce by go poprawić, gdyż przy zaniku mięśni rzeczywiście jest to dla chorego uciążliwe - mojemu mężowi przeszkadza nawet maleńka fałdka na prześcieradle czy koszulce, nawet jeśli jest to np. pod dłonią, czy stopą - po prostu mocniej odczuwa dyskomfort z tym związany.

Pomyśl sobie także, że taka niemiła reakcja wobec Was tak naprawdę jest rodzajem buntu Waszego taty przeciwko całej tej sytuacji i temu co go spotkało. Przecież to on miał się Wami opiekować i o Was  dbać a nie odwrotnie. Czuje się od Was w pełni zależny i z pewnością trudno mu się z tym pogodzić (bądź też kompletnie nie potrafi się z tym pogodzić).

Myślę sobie, że może właściwe byłoby spotkanie się z dobrym psychologiem, który pomógłby Wam wspólnie opanować tę ciężką sytuację.

Musicie mieć wiele siły, aby to wszystko udźwignąć!!!

ŹyczęWam tego z całego serca,
Małgosia

[włodek]

Moja mama jest chora od 8 miesięcy .Sparaliżowana , nie mówi ale krzyczy piszczy kiedy coś potrzebuje .Jest bardzo trudno szczególnie w nocy .Cały ten krzyż poleciłem Bogu i to daje mi trwać w dobrym nastroju mimo wielkiego zmęczenia . Pozdrawiam .W każdy wtorek jestem w kościele Świętego  Krzyża w Warszawie i o 17.30 modlę się do Św. Judy Tadeusza .Jest tam nowenna w każdy wtorek w intencji spraw beznadziejnych trudnych.Modlę się za wszystkich chorych na tę chorobę .To daje mi moc

[KLEA]

hej Klaudusiu!

Jestem pełna podziwu Twojej postawy.Jesteś bardzo dzielna.Wiem doskonale co przechodzicie .Moja mama choruje juz 1,5 roku było bardzo ciężko tymbardziej że jest to kobieta domunująca i bardzo zle znosi ta chorobę(chce mieć kontrole nad wszystkim i wszystkimi)Jak juz przestała chodzić jej zachowanie nas załamywało wyganiała nas z pokoju,wyzywała, zaczęła nawet mówić że nie chce byc w domu chce iść do hospicjum,a my oddalibyśmy jej serce,wszystko co mamy.Powoli zaczęliśmy jej tłumaczyć ,że to nie nasza wina ,to co ja spotkało ,ze ją kochamy chcemy byc z nią ,Ale jesli chce iść do hospicjum to jej siła nie zatrzymamy tymbardziej że w tej chorobie umysł jest sprawny i postapimy tak jak ona będzie chiała.Po kilku dniach sie uspokoiła ,przemyslała pewnie że tam jej lepiej nie będzie.
Zobaczysz Twój tatuś będzie inny trzeba mu dac trochę czasu,pogodzi sie z tą chorobą .przeprosi Was za to jak sie do Was odnosi.
Może powiedz mu o tym forum ,że są chorzy na tą chorobe i oni sa z nim  wiedzą co on przechodzi jak mu ciężko.
w tej chorobie jest tak że nie tylko chory niesie ten krzyz ,ale cała rodzina.
wydaje mi sie ze musicie kogoś poprosić o pomoc przy tacie.
Pamiętaj o tym że trzeba zrobić sobie przyjemność i trzeba myśleć o sobie -bo człowiek nie jest w stanie tego znieść nie robiąć tego.
Moja droga wiem jak Ci ciężko ,mam takie samy odczucia choc jestem od Ciebie starsza  ,ale musisz byc silna nie poddawaj sie, znajdz czas aby iść do koleżanek ,bo jeśli tego nie zrobisz to bęziesz zła na tatę .
Jeśli będziesz chiała jakiejkolwiek dorady nawet pogadać to daj znać .zadzwonie do Ciebie
pozdrawiam Cię,jestem z Tobą.

[kaja13]

hey!

Mam nadzieje ze to sie zmieni ! bo to ciagłe mowienie "cham" bardzo boli! my robimy wszytsko dla niego ile tylko mozemy a on do nas z takimi słowami.
Obecie przychodzi do nas Pielegniarka i jeszcze do południa jedna osoba do pomocy podczas roku szkolnego poniewaz mama pracuje , ja ide do szkoły a siostra zostaje w domu z ta pania. A w soboty i niedzile siostra jezdzi na studia i ja musze z mama opiekowac sie tata! Czasami wychodze aby sie zobaczys z kolezankami dobrze ze mam gg i  sobie popisze ze znajomymi.
Nie wiem czy u Ciebie tez tak jest ze sasiedzi do okoła chca wszytsko wiedziec o Tacie , nawet zaczepiaja mnie na ulicy i sie pytaja ! dziwie sie czemu do niego nie przyjda nie odwiedza tylko sie pytaja ;/(tatao lubi jak przychodza do niego znajomi) a mi jest strasznie ciezko mowic o nim jak sie czuje! niekorzy mowia ze my  trzymamy go w piwnicy ;/ to juz jest przesada ! ludzie chyba sobie nie zdaja sprawy co to znaczy Sla jaka to ciezka choroba. Zamiast pomoc to jeszcze umia zdenerwowac człowieka!

Powiedziałam tacie o tym forum i ze chorzy na ta chorobe sa razem z nim!!! usmiechna sie do mnie 

pozdrawiam Cie ;***

[isia]

Hej Klaudia.
       Mój mąż choruje na SLA, a nasza córka ma 14 lat syn 11 i też opiekują się ojcem. Chociaż to nie jest łatwe bo trudno mu dogodzić. Sposób w jaki odnosi się do córki pozostawia wiele do życzenia ale ona jego fochy obraca w żart i w końcu śmieją się razem. Nie bierz sobie do serca tego co mówi tata On zapewne tak nie myśli to choroba przemawia przez niego. Podziwiam Cię za tak wielkie oddanie dla ojca nie każdy tak potrafi. Na pewno ojciec chociaż nie mówi to jest bardzo dumny z takiej córki. Co do sąsiadów to na ich pytania najlepiej odpowiadaj wymijająco bo na pewno nie zrozumieją o czym mówisz bo nie znają tej choroby. Moim zdaniem nie ma sensu wdrażać obcych w wasze sprawy tym bardziej jak Was nie odwiedzają to po co im informacje o stanie zdrowia taty. Jeżeli się powie trochę ciekawość ich zżera i chcą więcej. Naprawdę  wiem, że jest Ci ciężko ale pomyśl jeżeli Ty nie pomożesz tacie to kto?
Jeżeli chcesz napisz na gg do mojej córki.   11514610
                           Pozdrawiam ISIA                                 
                                           

[Pawel]

Witam!

Tak jak wszyscy na forum podziwiam Twoją postawę i zaangażowanie w opiekę nad tatą. Przykro mi, że z powodu tej okrutnej choroby musiałaś szybko stać się dojrzałą kobietą.

Co do zachowań taty, to słusznie mądrze zauważyłaś, że robi to nieświadomie, co nie oznacza, że to nie boli. Sam choruję, więc postaram Ci się wytłumaczyć na czym może to polegać. Również zdarza mi się chamsko odburknąć komuś kto chce mi pomoc, ale robi to niedokładnie po mojej myśli. Wynika to z Tego, że tak jak Twój tata mam problemy z mową i ciężko jest nam dokładnie wytłumaczyć o co nam chodzi i mamy nadzieję, że się domyślicie, a gdy ta nadzieja się nie spełni powoduje to frustrację. Do tego ta choroba, niemożność poruszania się, wykonywania najprostszych czynności, jest przyczyną bezradności, a ta znowu wkurzenia i frustracji. Zatem gdy Twój tata zachowuje się agresywnie względem was to nie chce wam zrobić przykrości, tylko nieświadomie wyżywa swoją złość na was. Nie wiem jak w przypadku Twojego taty, ale ja po takim wybuchu mam wyrzuty sumienia i potrafię się przyznać do błędu i przepościć. Moja rada jest taka, gdy Twój tata powie wam coś przykrego przeczekajcie spokojnie jego wybuch złości, po czym gdy się uspokoi porozmawiajcie z nim o tym. Powiedz mu, że jest to dal Ciebie przykre, że to boli. Rozumiesz, że nie chciał tego zrobić, ale chciałabyś, żeby na przyszłość się powstrzymał.

Życzę sił i mocno ściskam,
Paweł Bała

[Mitapo]

witam:)
bardo dobrze Cie rozmumiem i Twoja sytuacje. ja mam 19 lat ale juz od 3 lat moj tata choruje a gdy tylko czegos nie mogl zrobic ublizal nam ,bardzo mnie to bolalo, ale teraz wiem ze on w ten sposob ulzyl sobie w cierpieniu>. teraz jest podl do respiratora i juz nie moze na nas krzyczec. kazda wolna chwile spedzamy przy nim opiekujac sie nim. jestem praktycznie pozbawiona zycia towarzyskiego i tez mnie to bardzo boli bo zaczelam w studia i penie nie bede miala czasu abyu sie zwiazac z moim rokiem. ale tlumacze sobie ze jescze zdaze sie wyszalec a nie jest powiedziane jak dlugo moj tata bedzie zyl... stawiajac na szali te dwie rzeczy wygrywa tata!!!!! i ciesze sie pozniej z tego ze wieczor poswicilam akurat jemu.
jakby bylo Ci ciezko to pisz: 3040330
ps gadu obecnie tez jest u mnie glowna forma utrzymywania jakichkolwiek kontaktow
pozdrawiam Cie goraco
badz silna:)

[Bożenka_]

markut, Mitapo, Klaudio...
nasza choroba, nie powoduje zaburzeń umysłowych. Żaden chory nie powinien być arogancki, wulgarny wobec opiekunów. Żaden opiekun nie powinien gnoić osoby chorej. Takie złe zachowanie idzie tylko człowiekiem a nie chorobą. Nie wolno przemilczać takich zachowań i udawać, że nic się nie stało. Trzeba się temu sprzeciwiać. Nie ważne czy mamy 14 lat czy 60 lat. O złym zachowaniu trzeba  mówić głośno, łatwiej wtedy jest wspólnie dźwigać ciężar choroby. Nie chorujemy tylko my, choruje cała rodzina.
Moja córka zaczynała studia, gdy w 1999 roku zostałam zdiagnozowana. Po wykładach gnała do domu aby być przy mnie. Nie zdążyła się wyszaleć. Niedawno się ocknęłam, że to nie jej domatorstwo ale strach o mnie zatrzymywał ją w domu. Czasu nie cofnę. Mam jednak wyrzuty sumienia...Bo  strach o chorą matkę, towarzyszy jej już tyle lat.
Mimo, ze jest choroba w domu, rodzina ma prawo się uśmiechać, ma prawo być szczęśliwa, ma prawo, żyć w miarę normalnie, my chorzy nie mamy prawa  tego zabraniać, zwłaszcza dzieciom.
Ciężko jest żyć z chorobą pod jednym dachem.
Opiekunom, rodzinie jest jednak... TRUDNIEJ żyć.......Nam chorym żyje się łatwiej...bo nam wolno wszystko................czy rzeczywiście wszystko?
O wiele trudniej jest być opiekunem niż samym chorym, bo WY opiekując się  chorujecie razem z nami.........a my tylko chorujemy... ...
pozdrawiam
niespotykanie grzeczna Bożenka_

[anna01]

Bożenko! Jesteś po prostu NIESAMOWITA!!!!! 

[isia]

Bożenko fajna z Ciebie babka, a do tego super grzeczna gdyby każdy myślał tak jak Ty świat byłby inny no może nie taki jak Ty bo zrobiłaś to z gracją i elegancją. Cieszy mnie to że myśli tak osoba chora, że nie można opiekunom odbierać wszystkiego.
                           Pozdrawiam gorąco ISIA

[Bożenka_]

Dzięki dziewczyny
Wiem. że jeżeli człowiek chce, to może.....

[Pawel]

Witaj!

Zgadzam się z Bożeną, że choroba nie jest usprawiedliwieniem dla chamskiego i zgryźliwego zachowania chorych, ale może jedynie takie zachowania tłumaczyć po to żeby opiekun wiedział, że są one wynikiem frustracji a nie autentycznej niechęci czy nawet nienawiści.

Opiekunów i otoczenie chorych często się nie zauważa i nie docenia skupiając się jedynie na chorym. Rodzina ma prawo być szczęśliwa, ma prawo do przynajmniej części swojego wolnego czasu i wbrew pozorom jest możliwe zorganizowanie opieki tak, aby to się udało. Przecież na kilka godzin w tygodniu chorym po przyuczeniu mogą się zająć przyjaciele, wolontariusze czy nawet dla tych zamożniejszych specjalnie wynajęta w tym celu pielęgniarka po to by opiekun mógł pójść do kina czy na spacer. Inna sprawa, że opiekunowie zazwyczaj nie chcą tego robić mylnie sądząc, że poświęcając sobie czas szkodzą chorym i myślą, że tak nie wypada oraz za każdym razem jak coś zrobią dla siebie mają wyrzuty. Wiem to z własnego doświadczenia, bo moi rodzice, którzy się mną opiekują na co dzień są w tej kwestii dosłownie niereformowalni.

Jednak moim zdaniem nie należy tez popadać w inną skrajność i pisać, że opiekunom, rodzinie jest trudniej żyć. Jest to mocna przesada, ponieważ to MY nie możemy się samodzielnie wykąpać, ubrać, to nas boli, to my się dusimy i to my nie możemy chodzić. Opiekunowie współchorują z nami zwłaszcza, jeśli nas kochają i cierpią patrząc na nasz ból, ale nie oznacza to, że cierpią tak samo albo i bardziej niż sami chorzy. Chociaż z drugiej strony każdy z nas przyjąłby na siebie cierpienia, chorobę osoby, którą kocha po to tylko by jej ulżyć...

Bożenko nie ładnie, że nie pochwaliłaś się przed forumowiczami swoim medialnym wystąpieniem :-). Podobno był artykuł o tobie w ?Chwili dla Ciebie?. Może byś go zeskanowała i umieściła na forum?

Ściskam wszystkie panie :-),
Paweł

PS. Tylko cicho, nie mówcie o tym ściskaniu Asi :-).

[Bożenka_]

Pawełku.
Jestem niereformowalna, chorująca baba...im jest trudniej.
Ilu z nas, chorych, nie ma ochoty na walkę z chorobą, rehabilitację, leki.
  Rodzina walczy  o każde nasze jutro...często żyje w przeświadczeniu, że za mało zrobiła, aby nam pomóc. Oni walczą o nas do końca, my często rezygnujemy tuż na starcie i opieprzamy ich np o źle poprawioną poduszkę.....................im jest trudniej ..........ale od Nich tego nie usłyszymy..... my  dobrze wiemy dlaczego nam tego nigdy nie powiedzą..........
ściskam Bożenka

[Pawel]

artykuł o Bożenie Jóźwiak w ?Chwili dla Ciebie?. 

[peonio]

chyle czola przed Pani postawą!