Wiem ile warte jest życie

[1966]

Dzień dobry wszystkim, jestem tu nowa....ale gdy czytam wpisy mam wrażenie że wcale nie.Mam na imię Ala i jestem żoną faceta, który doświadcza tą przeklętą chorobę. Z fajnego,bardzo dobrze wykształconego,kawał chłopa mężczyzny staje się dzieciątkiem wymagającym pomocy we wszystkim.Od roku się borykamy z niewiadomą a od września bum...SLA.Mamy dodatkowy problem bo współistnieje z SLA otępienie czołowo-skroniowe,które zabiera nam i ciało i duszę,bo dusza to też rozum.Nie umiem z tym żyć,miotam się z myślami, że wciąż robię coś żle,że się złoszczę za byle co,jestem bezradna wobec jego ułomności.Nie może sam jeść,ubrać się,wykąpać, nie chce ćwiczyć choć fizycznie jak określa lekarz nie jest tragicznie.Wszystkie objawy o których czytam we wpisach mam na dłoni: ślinotok, brak i niemożność odkaszlenia.dławienie,niedowład prawej ręki,krztuszenie przy posiłkach,prawie zanikła mowa-jest tylko nie czasami tak.Bardzo wspierają mnie dzieci,dorosłe już ale to nasze dzieciaki.Bardzo pomaga mi gdy czytam jak inni radzą sobie w tej sytuacji,wspierają się wzajemnie  -to budujące.Pozdrawiam wszystkich życząc i wam i sobie dużo siły,pogody ducha a naszym najbliższym spokoju i radości którą możemy dać.

[Beatka]

Witaj Alu,
Mam na imię Beata. Od dwóch lat śledzę to forum, ale nie miałam odwagi się zalogować, zrobiłam to dopiero w maju tego roku. Wcześniej czytając wątki myślałam, że to niemożliwe aby mój mąż był tak bardzo chory. Moja historia bardzo przypomina Twoją, dlatego odważyłam się napisać. Mój mąż ma 49 lat, dwa lata i pięć miesięcy temu dostał diagnozę SLA. Wtedy miał tylko słabe ręce. Pewnie nie zwróciłby na to uwagi, ale był sędzią siatkówki i słabe ręce bardzo mu przeszkadzały, a całe życie związany ze sportem, studia na AWF, potem praca w ośrodku sportu, wykładowca akademicki... Jeszcze pół roku temu pracował i to dawało mu siły, ale z braku wyrozumiałości szefa musiał iść na zwolnienie lekarskie i czekamy na decyzję o przyznaniu renty. W tej chwili mój mąż nie porusza rękami, ani nogami, porusza tylko głową, bardzo ciężko mi zrozumieć jego słowa, dusi się przy jedzeniu i piciu, sprawny ma tylko umysł. Mamy dwie córki, ale studiują daleko od domu, więc jestem sama. Nie mam już łez, często jestem wściekła i bardzo zmęczona, ale w nocy wtulam się do niego i nie wyobrażam sobie bez niego życia. Chciałabym obudzić się rano i żeby było jak dawniej.

Pozdrawiam, Beata

[artemis]

witajcie!
Też jestem żoną "obdarowanego" przez los ta okrutną chorobą. Teraz jest jeszcze bardzo dobrze, jest w pełni aktywny fizycznie i zawodowo. Ponieważ mam 99% podejrzeń, że jest to genetyczny przypadek, dzięki temu, że istnieją tu tacy wspaniali LUDZIE, prowadzę starania o możliwość skontaktowania męża z prof. Andersenem ze Szwecji i jego programem nie wiem - leczenia???
Dużo by pisać o wszystkich perypetiach...
odczuwam wszystko co piszecie bardzo emocjonalnie i codziennie myślę,zeby coś się ruszyło w tych eksperymentach naukowych żeby pomóc tym chorym
To wszystko jest takie trudne....i tyle zmienia w naszym życiu.
Mamy dwóch synów
Pozdrawiam Was serdecznie i życzę sił BARDZO

[Gabriel]

Aksamitny królik - Margery Williams - audiobook

Ołówek