Opuszkowe SLA

[dzidek]

Pierwszą diagnozę otrzymałem w V 2010r objawy opuszkowe ,przepisano Rilutek ,który biorę cały czas ale bez żadnej porady jak postępować w tej chorobie.Zaczęła drgać mowa ale była zrozumiała to niektórzy mówili wypij kielicha to Ci przejdzie(bardzo rzadko piłem) Pod koniec ub.r leżałem w Łodzi w szpitalu diagnoza potwierdzona ,lekarz troszkę powiedział jak mam postępować,nie pracować nie wysilać się.Od maja tego roku mowa stała się już całkowicie niezrozumiała.Pogłębiają się trudności w jedzeniu, oddychaniu ,połykaniu.Na wizycie u neurologa żadnej porady,dobrego słowa,popatrzy i dziwi się że jeszcze sam się poruszam. Najwięcej informacji o chorobie dotarło do mnie z forum i podręcznika który otrzymałem na spotkaniu Stowarzyszenia w VII br.Poprawa jakości życia byłaby po pozytywnej rozmowie neurologa.Na ulicy ktoś usłyszy mój głos  to oczy w słup.inny jak piszę na kartce pytanie to myśli że jestem głuchy i mi odpisuje chociaż wie że słyszę.  Pozdrawiam

[marek]

Jakbyś opisał początki choroby mojej mamy,wszystko mi się przypomina-a było to tak dawno 10 lat temu!Ona już nie mówiła a jeszcze pracowała,dzieci szczepiła,ludziom w zabiegowym pomagała,już nie mówiła, pisała,pewnie też się dziwili- ale miała to gdzieś!A wiesz to tak dawno było a Ona żyje!I są dni że sie śmieje,są że płacze,ale walczy!
Także życzę siły!
pozdrawiam

[mab5]

mój tato też dostał diagnozę w V 2010...
dziś jego stan w tej paskudnej chorobie jest dużo bardziej zaawansowany niż Twój....
jak widzisz- walcz, bo tu nie ma żadych reguł....
każdy chory idzie swoją drogą.....
życzę, by była jak najdłuższa....

[dzidek]

Dzięki za wsparcie.Przeszedłem już okres depresji jak poszedłem na zwolnienie lekarskie.Teraz jak jestem na rencie potrzebuję spokoju wtedy się dobrze czuję.Z aktywnego przeszedłem w domownika.Trzeba się nie poddawać.

[magda83]

mój tato dostał diagnozę w czerwcu 2010..wszystko toczyło się prawie dokładnie jak u Ciebie. na ta chwile jego stan również jest dużo bardziej zaawansowany niz Twój. jesli mogłabym cos doradzic to to, abyś założył PEG skoro sa juz trudności z jedzeniem. My tego w porę nie zrobilismy bo tato nie chciał. w pewnym momencie tato był juz tak niedożywiony i odwodniony co wraz z narastającym niedotlenieniem spowodowało załamanie organizmu - w wyniku czego respirator + PEG. Tak wiec pomyśl nad tym i walcz, najwazniejsze jest pozytywne nastawienie do tego wszystkiego i wiara że będzie dobrze. pozdrawiam serdecznie

[dzidek]

Po wizycie u neurologa w tym m-cu  tez mi podsunął temat PEG-a i rozumię twojego tatę  bo też się przed tym bronię.W ciągu dnia jem pomału kilkakrotnie najgorsze są momenty jak mi zatka gardło ,ale nie poddawajmy się .Pozdrowienie dla Taty.   

[mab5]

dzidek, u mojego taty było dokładnie tak samo jak u mojej imienniczki powyżej.... nasz lekarz wspomniał, że gdyby tato nie bronił się do ostateczności- czyli do zapaści -  przed Pegiem, wówczas prawdopodobnie tracheo nie była by tak szybko konieczna, bo niedożywienie powoduje osłabienie siły mięśni....
więc może broniąc się przed rurką jak najdłużej pomyśl o Pegu pozytywnie?
przeciez mając PEga możesz nadal jeść ustami, dopóki przełyk będzie chciał przełykać....
a Pegiem dostaniesz kalorie,które są Ci niezbędne, by utrzymać formę