Proszę o radę jak zorganizować wyjazd i pieniądze na leczenie córki w Arabii?

[izaksiazek]

Moja córka brała rilutka około 1,5 roku.Od około 7 lat nie bierze.Choroba zwalniała tempo jak brała suplementy diety po badaniu włosów .Cofała się po antybiotykach na boreliozę,Niestety wątroba zaczęła się buntować i musieliśmy przerwać.Postępowała w czasie pobytu córki w ośrodkach rehabilitacyjno opiekuńczych.i to galopując..To moje obserwacje.

[Pawel]

Uwazam, ze nie mozna ignorowac faktow a takimi sa wyniki badan naukowych i wyciagac sprzecznych z faktami wnioskow na podstawie wlasnych doswiadczen.

Każdy chory powinien rozważyć, czy chce stosować Rilutek czy nie, po uprzedniej konsultacji z lekarzem prowadzącym oraz rozmowie z najbliższymi. Chory podejmując decyzję powinien być świadomy potencjalnych pozytywnych efektów stosowania tego leku oraz ewentualnych efektów ubocznych. Osobiscie nie bralem Riluteku, bo uwazalem, ze przy takiej cenie i efektach ubocznych nie ma sensu dla kilku miesiecy sie meczyc. Moim zdaniem Rilu przeszkadza ludziom podjac dobra dla nich decyzje, bo ich dezinformuje.

Czy wiesz jak choroba meza przebiegalaby bez tego leku? Nikt tego wiedziec nie moze na wlasnym przypadku - po to sa badania kliniczne.

[Pawel]

Marku, nikt nikogo nie cenzurowal. Nie usunalem jego postow.

[marek]

No ok Paweł, ale  Rilu ani Świerszcza nie ma na naszym forum,a to jest strata i to wielka.Rilu to wartościowy człowiek,każdemu starał się pomóc.Plastry z Niemiec mi podsyłał,radą służył,wiersz napisał,martwi się o każdego z nas,taki anioł stróż.
Niepotrzebne to wszystko
Musimy to jakoś odkręcić

[Pawel]

Niepotrzebne byly negatywne emocje z mojej strony - naprawilem ten blad. Nadal jednak uwazam, ze moje zdanie oceniajace wpisy Rilu o Riluteku jest sluszne. Czy ta roznica zdan powinna byc powodem odejscia z forum? Tak jak moja pierwotna wypowiedz byla emocjonalnie przesadzona, tak chec odejscia z forum z tego powodu rowniez.

[RILU]

European Medicines Agency
7 Westferry Circus, Canary Wharf, London E14 4HB, UK
Tel. (44-20) 74 18 84 00 Fax (44-20) 74 18 86 68
E-mail: mail@emea.europa.eu http://www.emea.europa.eu
©EMEA 2007 Reproduction and/or distribution of this document is authorised for non commercial purposes only provided the EMEA is acknowledged
EMEA/H/C/109
EUROPEJSKIE PUBLICZNE SPRAWOZDANIE OCENIAJĄCE (EPAR)
RILUTEK
Streszczenie EPAR dla ogółu społeczeństwa
Niniejszy dokument jest streszczeniem Europejskiego Publicznego Sprawozdania Oceniającego (EPAR). Wyjaśnia, jak Komitet ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) ocenił przeprowadzone badania w celu ustalenia zaleceń w sprawie stosowania leku.
W celu uzyskania dodatkowych informacji na temat stanu chorobowego lub sposobu leczenia należy zapoznać się z ulotką dla pacjenta (także stanowiącą część EPAR) bądź skontaktować się z lekarzem lub farmaceutą. W celu uzyskania dodatkowych informacji na podstawie zaleceń CHMP należy zapoznać się z dyskusją naukową (także stanowiącą część EPAR).



Na jakiej podstawie zatwierdzono RILUTEK?
Komitet ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) zadecydował, że korzyści płynące ze stosowania preparatu RILUTEK przewyższają ryzyko w wydłużaniu czasu do konieczności stosowania wentylacji mechanicznej u pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym.
Komitet zauważył, że nie ma dowodów na działanie terapeutyczne preparatu RILUTEK na czynność ruchową, czynność płuc, drgania pęczkowe mięśni, siłę mięśniową i objawy ruchowe, oraz że nie wykazano jego skuteczności w późnych stadiach zaawansowania SLA. Komitet zalecił przyznanie pozwolenia na dopuszczenie do obrotu preparatu RILUTEK.

w 2007 roku zaktualizowano opis działania Rilutka
to jest tylko wycinek napisany przez Naukowców.
Posiadam całe sprawozdanie z 2007

Pozdrawiam

streszczenie sprawozdania:.
http://www.als-rilu.de/OPINIA-UCZONYCH-O-RILUTKU.htm

[muszelka]

No i z tego co wkleiłeś Rilu, wynika, że Rilutek przedłuża życie chorych nie wpływając na poprawę ich stanu klinicznego. Czyli to, co wiadomo od dawna. Nikt niczego innego nie obiecuje zalecając stosowanie tego leku jak właśnie wydłużenie życia o kilka miesięcy. Nie obiecuje zahamowania postępu choroby, ani też poprawy funkcji mięśni itp. Czy warto go zażywać, to już każdy chory powinien zdecydować indywidualnie. Teraz, kiedy Rilutek ma być refundowany,  uważam że jak najbardziej warto, o ile oczywiście chory toleruje ten lek.
A co do efektów ubocznych leku - Rilu, czytałeś kiedyś ulotkę paracetamolu albo aspiryny? Nie ma leków pozbawionych działań niepożądanych, ale nie u każdego one wystąpią. Stwierdzenie, że Rilutek zabija chyba jest "lekką" przesadą. Chorego zabija choroba, a Rilutek nie jest w stanie temu zapobiec - jedynie nieco wydłużyć czas przeżycia. Oczywiście wszyscy marzymy o leku, który będzie bardziej skuteczny i zahamuje postęp choroby, a nawet cofnie uszkodzenia do których już doszło. Ale póki co to jest w strefie marzeń, a Rilutek to jedyne co lekarz może zaproponować choremu, bo choroba jak wszyscy wiemy jest nieuleczalna.
Co do "odkrycia przyczyn SLA" itd. Np. w chorobie Alzheimera od dawna wiadomo, jakie białko się odkłada w mózgu, na którym chromosomie jest gen odpowiedzialny za tę chorobę itd. I co? I nic. Przez tyle lat nikt nie wymyślił leku który by leczył tę chorobę. To wszystko to nie jest takie "hop-siup", choroby neurologiczne są najmniej wdzięczną dziedziną medycyny, bo w 99% są nieuleczalne mimo badań prowadzonych od lat. Takie pojedyncze odkrycia nie oznaczają, że za pół roku w aptekach na półce znajdą się leki prowadzące do wyleczenia SLA. A nawet gdyby ktoś taki lek wymyślił, to też nie oznacza że chory spod respiratora wstanie i zacznie chodzić. Taką sytuację można byłoby określić mianem cudu.
Jeszcze długo nie znajdziemy sposobu na naprawę już dokonanych uszkodzeń struktur układu nerwowego, jeśli w ogóle. Lek prawdopodobnie zahamuje postęp choroby, ale pozostanie kwestia naprawienia tego co już zostało uszkodzone.
Nawet pourazowe uszkodzenia układu nerwowego są obecnie bardzo trudne do naprawy. Np. u osób z uszkodzeniem rdzenia kręgowego po skokach do wody. Sytuacja wydaje się dużo lepsza, bo jakiś czynnik uszkadzający raz zadziałał, nie ma postępu choroby i wystarczy "jedynie" przywrócić ciągłość rdzenia, by postawić chorego na nogi. Żadne proteiny, geny i inne czynniki nie przeszkadzają w regeneracji. Tymczasem do tej pory nikt nie znalazł sposobu, by przywrócić tym ludziom zdolność chodzenia. Z tego co wiem eksperymenty na komórkach macierzystych też nic wielkiego w tej dziedzinie nie wniosły, a "poprawy" które ludzie opisywali niekiedy w internecie raczej były skutkiem euforii pozabiegowej i myślenia życzeniowego, niż rzeczywistym powrotem funkcji rdzenia kręgowego. W  każdym razie nikt nie wstał z wózka i nie chodzi, a przecież w tym celu ludzie wydawali kilkaset tysięcy zł. Czasem jako reklamę "klinik" oferujących przeszczepy komórek pokazuje się ludzi, którzy są po urazie rdzenia i chodzą. Nie wspomina się jednak, że ci ludzie chodzili już przed wszczepieniem komórek, bo po prostu mieli niecałkowicie przerwany rdzeń kręgowy i zachowali resztki chodzenia.
Tak więc sądzę, że jeśli nawet lek powstanie, to skorzystają z niego chorzy w dobrym stanie ze świeżo rozpoznaną chorobą, bo zahamuje postęp, ale nie naprawi już istniejących uszkodzeń. Oczywiście mogę się mylić, czego wszystkim życzę.
Co do tego co napisała Beatka - lekarz może zalecić stosowanie leku, ale chory nie musi się do tego zalecenia stosować, jeśli nie chce. Nie ma przymusu leczenia, żyjemy w wolnym kraju, więc określenie "lekarz kazał" nie jest na  miejscu. Ciekawe czy w ogóle informowaliście lekarza o tych objawach podczas stosowania Rilutka. Podejrzewam, że gdybyście to zrobili, sam by zasugerował odstawienie leku. Jeśli występują na tyle silne działania niepożądane, że obniża to jakość życia, to naturalnie lepiej z niego zrezygnować, bo  nikt się nie spodziewa po nim cudów.

[RILU]

Wypisane zdania ze sprawozdania Komitetu oceniającgo działanie RILUTKA

-  Substancja czynna preparatu RILUTEK, riluzol, działa na układ nerwowy. Dokładny mechanizm jej działania w SLA jest nieznany.

- średni czas przeżycia był o około 2 miesiące dłuższy niż czas przeżycia pacjentów, którzy otrzymywali placebo.

- Komitet zauważył, że nie ma dowodów na działanie terapeutyczne preparatu RILUTEK na czynność ruchową, czynność płuc, drgania pęczkowe mięśni, siłę mięśniową i objawy ruchowe, oraz że nie wykazano jego skuteczności w późnych stadiach zaawansowania SLA.

Muszelko nie napisałem ,że Rilutek zabija, tylko ,że tego nie wiem .I nie kilka miesięcy
tylko niecałe 8 tygodni ,nie napisali ,że będzie żyć o 8 tygodni dłużej biorący Rilutek tylko ,że może żyć dłużej około 8 tygodni. Objawy uboczne są nie do pominięcia
np wpływ na serce .Radzę przeczytać o Rilutku a potem podjąć decyzję .
Jeśli już to należy wykonywać badania dotyczące wątroby itd
Jasne jest ,że rzeczywiście trzeba przeczytać sprawozdanie a później się wypowiadać
o badaniach naukowych.
Na tym zakończyłem moje Rulitkowate tematy i nie będę się na ten temat wypowiadał.

Serdecznie pozdrawiam wszystkich chorych i opiekunów.

[Pawel]

Zgadzam sie z opinia muszelki poza ta czescia dotyczaca Beatki. Znam lekarzy, ktorzy niezaleznie od zglaszanych objawow wciskaja chorym Rilutek, a ci go lykaja, bo ufaja lekarzowi.

Witaj RILU

[teresa]

A ja się zgadzam z Pawłem.
Forum jest po to, żeby przekazywać rzetelne informacje, w żaden sposób nie pomieszane z naszymi odczuciami i spostrzeżeniami. Oczywiście każdy ma prawo wyrazić swoje zdanie, ale opublikowane informacje są poparte badaniami naukowymi i takowe należy przytaczać bez osobistych, często niepoprawnych interpretacji.
Jak pisaliśmy już wielokrotnie i ja i Paweł, każdy chory i rodzina muszą sami podjąć decyzję czy przyjmować Rilutek czy nie.

Borykanie się z SLA wywołuje u nas wszystkich często negatywne emocje i Paweł jako osoba chora ma również do nich pełne prawo. Na ogół to opiekunowie tutaj piszą i to Oni bardzo często wyrzucają swoje frustracje na forum. Ja sama za przekazywanie mało optymistycznych ale prawdziwych informacji o chorobie byłam nie raz atakowana słownie i......też chciało mi się po prostu opuścić nasze forum raz na zawsze. Zostałam mimo, że nie przeproszono mnie za to. Paweł przeprosił ! RILU wrócił!
Myślę, że emocje już opadły i mam nadzieję, że kolejnym razem każdy z nas przeczyta 2 razy swoją wiadomość zanim kliknie na "Wyślij wiadomość" 

[marek]

JEST RILU i bardzo dobrze,ciesze się!

[RILU]

Cześć Marek
Ja też się cieszę,że Ciebie widzę

[muszelka]

Zgadzam sie z opinia muszelki poza ta czescia dotyczaca Beatki. Znam lekarzy, ktorzy niezaleznie od zglaszanych objawow wciskaja chorym Rilutek, a ci go lykaja, bo ufaja lekarzowi.

W sumie masz rację. Ja jestem ostatnią osobą na tym forum która twierdzi, że wszyscy lekarze są "cacy"  Zresztą niejednokrotnie o tym pisałam.
Miło Cię znów widzieć Rilu 

[Beatka]

Muszelko,
Oczywiście, że każdy ma prawo zdecydować o swoim leczeniu i nie musi brać zalecanego przez lekarza leku, masz rację. Tylko, gdy choroba i to sla spada na człowieka jak grom, szukasz ratunku, słuchasz lekarzy i masz nadzieję, że lekarstwo pomoże. Doktor Kwieciński, który zdiagnozował mojego męża kazał brać rilutek, a na późniejszych wizytach twierdził, że takie objawy nieporządane mogą występować, ale mimo to lekarstwo należy przyjmować. A swoją drogą, to ciekawy ten Twój zarzut, że prawdopodobnie nie rozmawialiśmy z lekarzem o objawach. Super!!!
Beata

[mab5]

Muszelko,
... A swoją drogą, to ciekawy ten Twój zarzut, że prawdopodobnie nie rozmawialiśmy z lekarzem o objawach. Super!!!
Beata

znowu chryja
tylko się nie kłóćcie proszę....
chyba coś jest w powietrzu
więc oby do wiosny ....

[Pawel]

Faktycznie cos nie gra. Mnie az NOSI !

[Beatka]

Absolutnie nie będziemy się kłócić, to forum nie jest do tego miejscem, mamy wspólne zmartwienia i nie ma co tracić energii na głupoty, tylko sobie pomagać.
Pozdrawiam!

[kajka]

długo mnie tutaj nie było ...
dzień ma dla mnie coraz mniej godzin, bo kiedy wypicie kubka herbatki zajmuje godzinę, tyle samo jedzonko to ...właściwie ,hahaha ,nie ma już czasu na nic
zjawiłam się dzisiaj bo chciałam dwiedzieć się czegoś o szpitalu w Jordanii
i jestem przerażona...naprawdę 
najpierw Iza ufnie zapytała jak zebrać kasę na ratowanie życia córki i dostała tylko właściwie upomnienia, ocenianie ,pouczanie zamiast wsparcia
później afera o rilutek...a raczej o dumę...siłę słów ...rację
Kochani,cholera Wioli chęć leczenia jest jej marzeniem!
będzie rozczarowanie trudno ,ale teraz żyje ,ma nadzieję ,robi coś a nie egzystuje!to jest najważniejsze!
nie wiem dlaczego Wiola mnie nie trawi ale doskonale rozumiem jej dość agresywną wypowiedź...
czasem myślę również - odwalcie się wszyscy ode mnie albo chociaż nie przeszkadzajcie
to moje życie i mój wybór !
dobrze ,że jest Iza,która matczynym sercem wspiera
Kochani,proszę o więcej miłości ...nie trzeba szarpaniny
kocham Was 
kajka

[Pawel]

Moim zdaniem kazdy, a zwlaszcza chorzy, maja prawo wyrazac swoje opinie o tym gdy ktos mowi o "leczeniu" SLA. To nas dotyczy i to mocno, dlatego sa w tym watku emocjonalne wypowiedzi. Jest to jej decyzja, ma do niej prawo, tak jak my mamy prawo do jej krytykowania.

Nie uwazam, aby ludzie, ktorzy nie chwytaja sie jakieegos cienia nadziei na wyleczenie tylko "egzystowali", a nie zyli.

[teresa]

Moim zdaniem kazdy, a zwlaszcza chorzy, maja prawo wyrazac swoje opinie o tym gdy ktos mowi o "leczeniu" SLA. To nas dotyczy i to mocno, dlatego sa w tym watku emocjonalne wypowiedzi. Jest to jej decyzja, ma do niej prawo, tak jak my mamy prawo do jej krytykowania.

Nie uwazam, aby ludzie, ktorzy nie chwytaja sie jakieegos cienia nadziei na wyleczenie tylko "egzystowali", a nie zyli.

Zgadzam się z Pawłem całkowicie.