Proszę o radę jak zorganizować wyjazd i pieniądze na leczenie córki w Arabii?

[izaksiazek]

Jak zorganizować wyjazd i pieniądze na leczenie córki w Arabii lub Jordanii Fundacja z uzbieranych przez nas pieniędzy może opłacić leczenie w Polsce,Trzeba tez wyłożyć własne pieniądze ,a oni po 1 mies zwrócą na podstawie faktur .Tylko jakie pieniądze możemy wyłożyć.?10 marca w Wołominie miasto i szkoły organizują w prezencie urodzinowym dla córki festyn,turniej piłkarski,koncert i aukcję.Dochód ma być przeznaczony na leczenie mojej córki.W jaki sposób ulokowac mają te pieniądze,żeby trafiły faktycznie na leczenie córki w Jordanii lub Arabii.?

[Pawel]

Jakie ma byc to leczenie? O jakiej fundacji piszesz?

[mab5]

ja nie wierzę w słowo "leczenie" SLA ani w  Arabii ani w Jordanii...
przeczytałam co było do przeczytania na ten temat i żaden wpis, łącznie z książką Kajki nie przekonał mnie, by gra była warta świeczki a już na pewno- dużych pieniedzy, których nie macie....
wiem, tonący chwyta się deski, ale czy na pewno za wszelką cenę?
Decyzja należy oczywiście do Was....
takie jest tylko moje zdanie na ten temat....
pozdrawiam i życzę powodzenia....

[Pawel]

Nie ma dzisiaj nigdzie leku czy terapii leczacej SLA. Zadne egzotyczne kraje czy metody naturalnej medycyny nie pomoga choremu na SLA.

Moim zdaniem tez gra nie jest warta swieczki, zwlaszcza ze tych pieniedzy nie macie. Skupcie sie na poprawie jakosci zycia i... samym zyciu, bo obudzicie sie pewnego dnia i stwierdzicie ze zmarnowalyscie wiele wspolnych chwil na kurczowe trzymanie sie zycia zamiast jego wykorzystanie.

[jamosia]

Bardzo mądre słowa Paweł...
Patrząc na Kajkę wiem, że to nie walka o zdrowie czy życie ale o realizacje własnych marzeń....
Wiem, że nie powinnam oceniać tego z perspektywy człowieka zdrowego...
Ale wiem też, że warto walczyć o każdą chwilę którą możecie razem spędzić tutaj podnosząc jakoś życia, które macie i jakoś każdej chwili, którą możecie spędzić razem...

[izaksiazek]

No cóż każdy ma prawo do własnego zdania i my również .Podjęłyśmy już decyzję .Nie mamy pieniędzy ,ale mamy licznych przyjaciół córki.Dziękujemy za opinię,ale nie o to pytałam.Decyzję podejmuje córka ,a ona nie chce czekać na śmierć.Pieniądze będą,ale my chcemy z nich skorzystać.w Jordanii,która z pewnością jest piękna i warto ją zobaczyć przed śmiercią.

[muszelka]

Jeżeli rzeczywiście jest to SLA prawidłowo rozpoznana, to nie jest do powstrzymania. I żadne pieniądze wyłożone na ten cel tego nie zmienią. Ludzie sa w stanie oddać cały swój majątek za odrobinę nadziei, ale poza nadzieją niestety nic w zamian nie otrzymają. A wtedy będzie jeszcze ciężej, bo choroba pozostanie, a nie będzie za co choremu zapewnić podstawowej opieki.

[RILU]

Porównując czas od odkrycia nędznego Rilutka do dzisiaj ,upłynęło 18 lat.
Chorzy biorąc Rilutek niekiedy umierają wcześniej niż nie biorący !
Czy choroba jest nie do powstrzymania ? Erick wyleczył się z sla .
Muszę napisać ,że odkryto przyczyny sla i sądzę ,że pokaże się lek w Aptekach.
Bardzo dobrze zapowiada się NP001 ale już w toku FazaII.
Odkrycie przyczyny zmieniły kierunek myślenia naukowców.
Odnośnie wydawania pieniędzy wstrzymuję się od komentarzy ponieważ
ta Pani Profesor (Jordania) jest członkiem Akademii w Londynie i zapraszana
jest przez USA naukowców.Sama prowadzi badania nad odkryciem lekarstwa na SLA
Jest słynna w świecie ale może nie w moim rodzinnym
kraju.
Odnośnie wysp i innych krajów z fakirami i szamanami ,zwiedzać owszem ale leczyć się
i wywalić kupę pieniędzy na czary mary ?

zawsze zdania będą podzielone
ja kupiłem ogórki mało solone
okazało się ,że dla Alicji są za słone
dla mnie smakowo,ogórki bardzo trafione

[mab5]

Kochani....
parę słów z "mojego ogródka"...
do dnia dzisiejszego wydałam w ostatnim pięcioleciu ponad 100 tys PLN próbując wyciągnąc córkę ze świata głuchych...
oddałam ją w ręce najlepszych specjalistów na światową skalę....
wydałam pieniądze, których nie miałam, kiedy dowiedziałam się, że nie mamy odpowiedzi w uszach....
uzyskanie tych pieniędzy pochłonęło całą moją życiową energię i sporo zdrowia psychicznego, tak myślę.....
muszelka napisała: "Ludzie sa w stanie oddać cały swój majątek za odrobinę nadziei, ale poza nadzieją niestety nic w zamian nie otrzymają"...
nie otrzymać nic, to pikuś.... da się przełknąć....

otrzymać rozczarowanie, poczucie walki z wiatrakami, uświadomić sobie, że nadzieje były złudne.....
nie życzę nikomu
i tobie Izo też nie....
w obliczu dramatu jaki odtańcowuje swój diabli taniec w Waszym domu nie jest Wam to potrzebne....
dlatego poddałam pod rozwagę Wasze działania....
pozdr

[Pawel]

RILU...

Juz wiele razy odpowiadalem na Twoje bezpodstawne teksty na temat Riluteku. Ile razy mozna podawac konkretne argumenty obalajace Twoje zdanie o Riluteku, by przeczytac je ponownie bez zadnego nowego dowodu?

"Chorzy biorąc Rilutek niekiedy umierają wcześniej niż nie biorący !" ?
"Muszę napisać ,że odkryto przyczyny sla[...]" ?

[SHAMAN]

Jesli statut fundacji nie stanowi inaczej to moze ona oplacic leczenie w kazdym kraju swiata Poza tym musza utworzyc subkonto dla Twojej corki i niech to bedzie koniecznie pisemne.Fundacja bowiem musi Ci jasno okreslic jaki procent z zebranej sumy zabierze na swoje koszty
Jako byly sekretarz zarzadu jednej z krakowskich organizacji charytatywnych mam pewne doswiadczenia w tym wzgledzie
Lepiej kiedy wszystko jest jasne od poczatku..

[RILU]

RILU... Jezus Maryja

Wiele razy spokojnie odpowiadalem na Twoje absurdalne teksty na temat Riluteku, ale wszzystko ma swoje granice. Ile razy mozna podawac konkretne argumenty obalajace Twoje zdanie o Riluteku, by przeczytac je ponownie bez ZADNEGO nowego dowodu?!

"Chorzy biorąc Rilutek niekiedy umierają wcześniej niż nie biorący !" ?!
"Muszę napisać ,że odkryto przyczyny sla[...]" ?!!

Nie rob ludziom wody z mozgu

Ja piszę o Rilutku po rozmowach z chorymi ludźmi z Twojego Forum i po rozmowach z chorymi z Klinik gdzie była moja żonka pacjentką
Około 80 % ze znanych mi osób brało Rilutek .Zmarło dużo znanych mi osób biorących Rilutek.
Natomiast ci co nie brali lub bardzo krótko są już po tracheostomii ale żyją.
Osobiście nie wierzę w te statystyki niżej umieszczone ale to jest moje osobiste zdanie

Tak napisali po badaniach Rilutka przed wdrożeniem do Aptek(wycinek tłumaczenia o wynikach działania Rilutka)

[jako moderator wycialem dlugi cytat nic nie wnoszacy do dyskusji - mozna go znalezc w zalaczniku str 5]

Odnośnie odkrycia przyczyny to napisali o złej proteinie ,która nie jest usuwana z
organizmu lub nie pdlegająca recyclingowi bo dwa geny nie pracują odpowiednio co
powoduje niszczenie neuronów czyli komórek nerwowych

Posiadam cały opis studiów od początku do końca .
Poza tym może Rilutek działał u tych biorących ,którzy odeszli .Natomiast
działanie uboczne ich zabiło ,tego nie wiem. Nie mam takich statystyk

Objawy Uboczne(tłumaczenie)

[jako moderator wycialem dlugi cytat nic nie wnoszacy do dyskusji - mozna go znalezc w zalaczniku str 4]

[Pawel]

Nie widzisz roznicy miedzy wynikami badan naukowych z odpowiednio dobrana grupa kontrolna, podwojna slepa proba itp., a prywatnymi doswiadczeniami?

Gdybym przez pryzmat wlasnych doswiadczen (glownie internetowych) patrzyl na cala populacje Azjatow, to wyciagnalbym wnioski, ze Azjaci to w 99% piekne, mlode kobiety;).

[Wiola72]

Witam Państwa.
Na początku przepraszam (tak na zapas) jeśli znowu kogoś czymś urażę. Nie jest to moim celem.
Mam na imię Wiola, prawie 40 lat, zawód: nauczycielka i najcudowniejszą na świecie córeczkę. No i żeby nie było za pięknie, to jeszcze SLA... Taka promocja od pana Boga...
Udało mi się przeżyć z tym świństwem 9 lat. Według lekarzy powinnam już jakieś 6 lat leżeć kilka metrów pod ziemią... (Chyba zmienię nick na "Zoombi"...) Ale żyję. Typ niepokorny...
Udało mi nawiązać kontakt z panią doktor, która... twierdzi, że może mi pomóc. Mogę lecieć do Arabii Saudyjskiej i dostać... drugie życie... Padło bardzo konkretne pytanie: Jak zebrać pieniądze (od przyjaciół), żeby leczyć się za granicą. Odpowiedzi... zadziwiające... "Nie warto", "Nie da się", "Czekać" (Przepraszam, na co?), "Cieszyć się życiem" (Życiem, czy egzystencją?), "Spełniać marzenia - tak, walczyć o życie - nie"... Ja nie pytam, CZY walczyć. Pytam, jak uczciwie zebrać fundusze. Są pewnie przepisy, które to regulują. Może ktoś z Państwa się na tym zna.
Decyzja już zapadła. Nie jestem typem, który pokornie czeka... Nie wiem jakie są Państwa marzenia. Moim jest ŻYĆ

[Pawel]

Do Izy

Nasze stowarzyszenie unika takiej biurokracji i nie ma rozliczania itp., dajemy zwykla darowizne finansowa. Ta Fundacja moze zgodnie z prawem zrobic to samo, a gdzie wydasz kase to Twoja sprawa.

Do Wioli

Mozesz zbierac kase powolujac komitet organizowany dla przeprowadzenia określonego celu i jako komitet przeprowadzic zbiorke publiczna.
http://www.msw.gov.pl/portal/pl/88/265/

[izaksiazek]

Dzięki Ci Pawle.Władze Wołomina coś wspominały  o odprowadzeniu podatku od zbiorki publicznej.Regulamin tej fundacji nie podoba mi się ,ale muszę się przygotować w tym roku,bo jeżeli nie przedłużam umowy to zgromadzone pieniądze przepadają,a rozliczenie 1% przyszło pod koniec października.Faktury muszą być wystawiane na fundacje więc jeszcze nie dostaliśmy oficjalnie nawet złotówki.A więc ruszamy do walki.Będzie dobrze,to wspaniała osoba ta Pani profesor i przypomina dr Tomik .Największy problem to transport córki.

[gosiab]

Uuuu,pojechałes po bandzie Pawle z odpowiedzią Rilu,ale w pełni z Tobą sie zgadzam...

[Pawel]

RILU
moze faktycznie za mocno zareagowalem i moglem delikatniej Ci zwrocic uwage, ale nadal uwazam, ze szkodzisz ludziom bezpodstawnie mieszajac im w glowach na temat Riluteku. Poprawilem juz swoja emocjonalna wypowiedz.

Nie odchodz z forum z takiego powodu.

Moze chodzi o to, ze usunalem Twoje cytaty? Zajmowaly zdecydowana wiekszosc Twojej wypowiedzi, a nie wnosily nic do dyskusji np. pelna informacja o efektach ubocznych czy przedawkowaniu. Po co? Wystarczylo napisac, ze Twoim zdaniem efekty uboczne sa liczne i powazne podajac link do pelnej informacji. Zostawilem cala TWOJA wypowiedz choc sie z nia nie zgadzam. Zasmiecaly watek.

Pozdrawiam,
Pawel

[Beatka]

Chyba mocno i niesłusznie. Rilu ma prawo do swoich spostrzeżeń i własnego zdania na temat riluteka. Mój mąż brał rilutek przez ponad dwa lata (od postawienia diagnozy), i bardzo źle się czuł, przez ten czas choroba postępowała jak szalona. Żaden lekarz nie powiedział, że przy braniu leku mogą być skutki uboczne, kazali brać i już. Mąż się buntował, nie chciał ale ja wciskałam mu tłumacząc, że trzeba. Od spotkania w Nowym Targu i rozmowie z Twoją mamą Pawełku, gdy się dowiedział, że Ty nie bierzesz riluteka, przestał brać. Czuje się lepiej, nie jest otępiały (jak to określił) i choroba spowolniła. Nie wiem, co by było gdyby go nie brał, czy mógłby jeszcze chodzić, czy mógłby normalnie jeść ?? Wszystkie informacje na forum są bardzo ważne, wszystkie spostrzeżenia i rady, bez nich byłoby bardzo trudno (mówię o sobie, ale myślę, że inni się do tego przyłączą). Od lekarzy niewiele mogę się dowiedzieć, a informacje i rady na forum bardzo mi nieraz pomogły.
Rilu wracaj do nas !!!!!

Pozdrawiam, Beata

[marek]

Spokojnie Panowie,Rilu ma swoje zdanie,Paweł swoje i jest oki.Nie potrzebne zbędne emocje i cenzura.Jeśli traktujemy forum szczerze to piszemy co myślimy.