Mój mąż ma SLA od 9 lat

[goska62]

Witam wszystkich
Mam na imie Małgosia , mój mąż Roman od 9 lat choruje na SLA ,mieszkamy w Poznaniu mamy dwoje dorosłych dzieci.
Nigdy nie pogodziłam się z choroba męża , od 9 lat walcze o życie męża odwiedziłam mnóstwo
instytucji,próbuje róznych metod leczenia ale stan Romka się pogarsza ma dopiero 48 lat i właśnie się poddał .bardzo stracił na wadze ,jest słaby mięśnie mocno zanikają niechce jejść podaje mu odżywki ale on niechce jest na mnie ciągle zły ,nie potrafie juz z nim rozmawiać,momentani jest złośliwy wręcz  agresywny albo całymi dniami się do mnie nie odzywa.Nie mam juz siły psychicznej i fizycznej do walki z tą chorobą jeśli on niechce .
Może macie jakiś pomysł co mam robić dalej. Czym go karmić by nie tracił sił,jak mu pomóc
Ja dalej chce walczyć ale juz niewiem jak 

                                                                  Pozdrawiam

[maseja]

Cześć GOSIA. Czytając twoja wypowiedż wiem co czujesz moja mama ma 54lata a choruja od roku z tym że u niej ta choroba postępuje błyskawicznie prawie nie chodzi nie mówi całkowity bezwład rąk.( TO WSZYSTKO W ROK ) Mama wymaga całodobowej opieki ,ogólnie tragedia.Nie wiem jaka jest wasza pozycja materialna ale jeśli możecie starajcie się jak najwiecej wyjeżdzać wymyslać nowe wycieczki a najlepiej żeby wymyślał je twój mąż. Zabija nie robienie niczego bezczynność. Musisz czyms męża zmobilizować dać mu jakieś zadania (w miare możliwości)np. ma wymyśleć obiad dla całej rodziny ( KILKA POTRAW) ty będziesz robiła a on smakował czy o to mu chodziło i w ten sposób zmusisz go do podjadania. JESTESMY TEŻ Z POZNANIA JAK BYŚ COŚ POTRZEBOWAŁA DAJ ZNAĆ.


                                                      POZDROWIENIA. Maseja

[ania74]

Witaj Gosiu

Mój tata choruje od trzech lat, do tej pory nie do końca wie na co choruje, natomiast widzi co się z nim dzieje, jeszcze rok temu prowadził samochód, dziś już nie może sam podnieść się z łóżka. Reakcja Twojego męża jest reakcją na całkowitą bezsilność, moja mama przechodzi przez to samo, kłótnie, pretensje, wyzwiska i agresja. W takich sytuacjach najczęścij najbardziej dostaje się tym, których najbardziej kochamy, bo oni nam wszystko wybaczą. Musisz uzbroić się w siłę do walki, za siebie i Twojego męża, choć wiem, że nie jest to łatwe. Kiedy jest już naprawdę źle, wytłumacz sobie, że to On żyje z wyrokiem śmierci i może łatwiej będzie Ci wtedy to znieść. Szkoda żebyście ostatnie chwile spędzali w tak nieprzyjemnej atmosferze... Myśl wtedy o wszystkich dobrych chwilach, które razem przeżyliście i bądz silna, za Was oboje. Pozdrawiam cieplutko i zycze wytrwałości

[Pawel]

Witaj Gosiu,

Bardzo mi przykro z powodu choroby Twojego męża.

Niestety SLA jest chorobą nieubłaganą, nieznającą litości, która niezależnie od tego czy walczymy czy nie postępuje czasem wolniej czasem szybciej, ale zawsze. Cieszę się, że pomimo tak ciężkiej choroby Twój mąż może liczyć na tak oddane i troskliwe wsparcie ze strony swojej żony. Domyślam się, że opieka nad Twoim mężem z powodu jego zachowania jest jeszcze trudniejsza. Chciałbym jednak żebyś wiedziała, że jego złośliwość, agresja, bierność wobec choroby nie są skierowane przeciwko Tobie a jedynie są efektem bezradności wobec sytuacji, w jakiej się znalazł a z którą nie może sobie poradzić. To niewiele zmienia, bo i tak jego zachowanie boli, ale chciałbym żebyś pamiętała, iż on nie chce cię z premedytacją krzywdzić tylko się na Tobie po prostu wyżywa.

Jest to tylko moje zdanie, więc mogę się mylić. Nie zastanawiałaś się czy nie za bardzo próbujesz skupić się na walce z chorobą, przedłużaniu życia zamiast na poprawie jakości tych ostatnich lat, które pozostały Twojemu mężowi? Rozumiem, że chcesz zachować go przy sobie jak najdłużej, ale czy warto robić to za wszelką cenę w sytuacji, w której choroba, na którą cierpi Twój mąż jest nieuleczalna i śmiertelna? To oczywiście nie oznacza, że trzeba popaść w depresję i zupełnie nic nie robić, chodzi mi tylko o to czy pretensje do chorego o to, że nie chce brać odżywek, testowanych leków, cudownych ziół itp. są szkodliwe zarówno dla chorego jak i jego rodziny, bo przecież wiadomo, że te sposoby mogą jedynie wspomagać ?leczenie? a nie będą na pewno cudownym remedium na SLA. Może trzeba się zastanowić nad pogodzeniem się z chorobą i skierowanie wszystkich sił na poprawę życia tu i teraz a nie walkę o jak najdłuższe przeżycie? Żyj ze swoim mężem, kochaj go, ciesz się jego obecnością, bo niezależnie, co będziecie robili i tak wkrótce go zabraknie. Spędzajcie jak najwięcej czasu razem, jeśli to możliwe pójdźcie do kina, jeśli nie urządźcie romantyczny seans filmowy w domu, zaproś starych znajomych, przyjaciół, rodzinę itd.

Polecam Wam obojgu spotkanie z dobrym psychoterapeutą, który może będzie w stanie rozwiązać wasze problemy. Może przekonaj swojego męża, aby chciał porozmawiać z psychiatrą na temat leczenia lekami antydepresyjnymi?

Ściskam mocno i pozdrawiam,
Paweł Bała

[nIkItA]

Witam Panią,
mam na imię Ania i moj tata choruje na to od 2 lat w jego przypadku ta choroba postępuje w zastraszajacym tempie...obecnie lezy pod respiratorem...zabrało go pogotowie bo żle się czuł...musi pani wytłumaczyć męzowi ze ma dla KOGO ZYC I ZE MUSI WALCZYC O ZYCIE NIE MA SIE O CO ZLOSCIC BO TO I tak nic mu nie da...wiem ze jest Wam wszystkim ciezko ale musicie byc silni i teraz i potem...pozdrawiam

[Pawel]

Witaj,

Przykro mi Aniu z powodu choroby Twojego taty?

Wiem, że to łatwo napisać, ale trzymaj się jakoś. Życzę sił.

[Slicznuda102]

Witaj Małgosiu.Napisałaś,że Twó mąż właśnie się poddał.Czy zauważyłaś kiedy tak naprawdę zaczęło dziać się gorzej?W jakim jest obecnie stanie?Napisz proszę na mojego prywatnego majla coś więcaj,nie objecuję,że wymyślę złoty środek na polepszenie samopoczucia Twojego męża,ale może Tobie uda mi się jakoś pomóc,czy coś podpowiedzieć.Póki co trzemaj się i bądź dobrej myśli.Pozdrawiam Iza.