Jestem jeszcze z Wami

Zaczęty przez lucky2008, 16 Kwiecień 2012, 09:24:39

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

magda83

Wszystkiego naj, naj, najlepszego  :D :D

lucky2008

Witajcie kochani moi.
Czas najwyzszy zakonczyc te zasciankowa polemike! To wrecz niesmaczne, zachwujecie sie jak sklucona rodzina czy nie macie nic innego do roboty, ze nie wspomne o problemach!!??
Wierzcie sa przyjemniejsze rzeczy. Chociazby to, ze przed 3 - ma tygodniami w pozycji horyzontalnej i na tzw.leniucha zestarzlem sie o caly rok! Nie da ukryc ale mam juz 57 lat ale jeszcze nie 60 dzieki Bogu! To jest ta dobra wiadomosc. Przez wiele tygodni zastanawialem sie co zrobic , zeby wysiadka z z lozka pacjgenta nie konczyla sie na wozku inwalidzkim i co zrobic,zeby troche normalnosci wprowadzic w nasza szarzyzne.
No i wymyslilem! Kupilem przez Amazon fotel, ktory mozna pozycjowac do pozycji pollezacej.Funkcja masazu na cale cialo wlacznie z nogami i stopami przyda sie na moje stare kosci bo miesni juz nie ma. Dorobilismy deske na 4 - ech kolkach postawilismy na nim fotel i moge smigac po " salonach". Na bede ukrywal troszke normalnosci wprowadzilo to w moje zycze. Tak na marginesie.po raz pierwszy od 3 - ch lat siedzialem na czyms innym niz wozek inwalidzki!
Prosze kochani, dajcie chlopakowi spokoj i nie " zrazajcie " Go do forum. Z kazdej strony mu sie dostaje i co bedzie jak za 6 lat okaze sie, ze to rzeczywiscie ALS!
Szczerze Wam oddany.
Piotr

oscar

Lucky2008, na to 57  zdrowia Ci życzę    :)
I to samo mam zamiar zrobić jak będziesz miał 60, 70 ..., a nawet jak będziesz bezzębnym staruszkiem z 100-tką na karku
I tak właśnie dogonimy rekord Hawkinga 

Ps wyślij proszę jakiegoś linka do fotki fotela

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

lucky2008

Witajcie moi mili.
Kilka nocy wczesniej, mialem dziwny sen. Dziwny chociazby z tego powodu, ze po raz pierwszy.
Juz jako duszek, moglem widziec swoj pochowek ma sie rozumiec z gory.
W drodze a wlasciwie w locie na cmentarz, spotkalem dobra znajoma, zamienilem z nia pare slow i polecialem dalej. Ciekawostka jest fakt, ze owa znajoma juz od ponad 20 - stu lat zamienila ziemie na niebo! Na cmentarzu zajrzalem do grobu. Cale dno wypelnine bylo woda a w wodzie byly zywe koty. Nie wiem dlaczego, moja mama lezala obok grobu. Poszedlem do niej, dotknalem jej dloni, nie widziala mnie ale dotyk poczla.
Nie mam zamiaru szukac znaczenia tego snu w sennikach, dzien(nikach), noc(nikach ),
ludowych przypowiesciach a juz napewno nie w zabobonach.
Sen jak sen nowe doswiadczenie. Niech Was reka Boska broni w szukaniu " prawdy " znaczenia tego snu!!
Zastanawialem sie., dlaczego mialem na sobie czarny plaszcz, ktory dawno temu nosil nazwe - prochowiec, prosze nie szukac powiazania z prochem!
Dlaczego czarny plaszcz? Moze aniolki uzywaja go jako stroju roboczego?
Moglem chociaz pierdyknac sobie skrzydelka na butapren i juz byloby polswiatecznie.
Fazit: Nawet w takich sytuacjach nie dajmy sie zdolowac, koniec, kropka.
W nastepnym wejsciu, odpowiem na pytanie: - Czy mozna za zycia " wyladowac"  w niebie?
Pozdrowka!
Pozdrowka 

masza

Lucky,
a może na podstawie tego snu napisz scenariusz filmowy  ;)
byłby z tego niezły thriller,  albo czarna komedia  ;D
i jeszcze zbiłbyś fortunę,  a potem tylko czerwone dywany, autografy, Oscary, szampany... itp  ;)
Pomyśl... Taka kusząca perspektywa, nieprawdaż?  8)

retina

Sama nie wiem jak należy rozumieć takie sny, z jednej strony są dziwne, ale z drugiej mają w sobie to dziwne coś. Takie inne spojrzenie na wszystko i jakby nowe doświadczenia. Zawsze budzę się po nich zmieszana i mam bardzo dziwne uczucie

lucky2008

Kochani moi.
Najwyzszy czas, zeby odpowiedziec na pytanie - czy mozna za zycia " wyladowac " w niebie?
Ta historia wydarzyla sie przed 6 - ma miesiacami a dokladnie 15. 02. Firma, ktora zabezpieczala opieke 24 - ro godzinna wymowila nam swoje uslugi. Powod? Prawdopodobnie problemy z personelem. Mielismy miesiac czasu, zeby znalezc godna zaufania firme. Czas przejecia przez inna firme wynosi do 3 - ch miesiecy! Perspektywa nie byla ciekawa, ulica albo pod mostem.
Wielokrotnie juz pisalem, ze nasze zycie nie jest dzielem przypadku i wszystko co dzieje sie wokol nas, moze byc nastepnym puzzlem w naszym zyciorysie.
Podobnie bylo z nami. 3 miesiace wczesniej z tejze wlasnie firmy zwolnila sie pielegniarka, z ktora mielismy duzo doczynienia i bardzo duzo do zawdzieczenia! Dowiedziawszy sie co nas spotkalo, poszla do szefa i powiedziala wrecz, ze tego pacjenta musimy przejac.
Rzeczywiscie, 16.03. zostalismy przejeci z dnia na dzien przez nowa firme. Pierwsze 3 miesiace nie byly latwe ani dla mnie ani dla nowych opiekunow. Ale o czym tu w ogole mowic. Jest tak, jak sobie wyobrazalismy opieke. Pielegniarki to osoby o wielkim sercu a tego nam najbardziej brakowalo. Wspieraja w kazdej formie Joanne co nie jest bez znaczenia a co najwazniejsza przychodza chetnie na swoje dyzury.
A gdzie to niebo? No wlasnie, firma przejela nazwe od nazwiska wlasciciela firmy i nazywa sie HIMMEL czyli NIEBO!
Musze rozkoszowac sie tym niebem, bo nie wiadomo czy nie jest i nie bedzie to pierwsze i jedyne niebo w moim zyciu!
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie.
Piotr

AnnaL

Czesc Lucky!
Trzymam mocno kciuki, ze pan HIMMEL będzie zatrudnial tylko same  Anioły- Pielęgniarki czego Tobie i Joannie najserdeczniej zycze!!!
To wspaniale, ze sa takie osoby o wrazliwosci i odpowiedzialności i o prawdziwym sercu!
uściski!
ania


teresa

Tak się cieszę Lucki ze szczęśliwego rozwiązania poroblemu.
zyczę wszystkim chorym takich Aniołów jakie są w Twoim niebie :)

lucky2008

09 Wrzesień 2015, 12:58:15 #269 Ostatnia edycja: 18 Luty 2016, 18:14:48 by lucky2008
Witajcie kochani.
Dzisiaj temat - Smietnik czyli tematy rozne.
1.Odstawilem juz jakis czas temu krople Scopolami. Plynna wersja plastrow Scopoderm.
   Bralem tylko 2 ml 4 razy dzienne na 5 ml jako najwyzsza dawke. Skutkiem ubocznym mialo byc ograniczenie " produkcji " sliny. Przy 2 ml efekt byl a wlasciwie go nie bylo.
Dodatkowym skutkiem ubocznym bylo zmeczenie i na to nie moglem sobie pozwolic, bo lezenie caly dzien w bezruchu tez jest meczace. Krople zamienilem na tampony dentystycze ( nie mylic z tamponami O. B. ), 2 lewej i z prawej stony jamy ustnej i skutek murowany.
Polecam!
2.Bylem przekonany, ze ALS wyplukalo ze mnie wszelkie uczucia, wrazliwosc. Okazalo sie, ze to nieprawda! Ogladalem jakis czas temu film i poplynely prawdziwe lzy wzruszenia. Nawet moja twarz, choc pozbawiona wszelkich bodzcow zaczela sie kurczyc w grymas beczaly ( nie mylic z z nazwiskiem Piotra Beczaly )! Podsumowujac, nie jest tak zle.
Zawsze rezerwa tych paru prawdziwych lez na czarna godzine, gdzies tam czeka w ukryciu!?
CDN.

masza

11 Wrzesień 2015, 12:25:24 #270 Ostatnia edycja: 11 Wrzesień 2015, 12:27:47 by masza
Lucky, a gdzie kupić te tampony? Problem śliny ciągle żywy - niestety  :(

Jeśli lubisz zwierzęta i w miarę lekkie filmy, to polecam film "Marley i ja ".
Sympatyczny, ciepły, wzruszający ; a przy tym nie głupi.
Akuratny na poprawę nastroju i refleksję o tym, co w życiu ważne, a co drugorzędne.

lucky2008

Kochani moi.
CD. Smietnik czyli tematy rozne.
3)Fenomen, ktorego nie jestem w stanie wytlumaczyc. Zamykam oczy i w podswiadomosci zaczynam prawa dlon zamykac w piesc. Jest to tak realne, ze glowa boli do tego stopnia, ze czuje jak opuszki palcow przesuwaja sie po poscieli a do tego moge kciuka zamknac w piesci! Wszelkie odczucia jak dotyk, ucisk,  nacisk palca o palca sa tak realne jak przed choroba! Nie wierzcie to sami sprobujcie!
4)Osiagnalem rekord masy ciala i kosci. 93 kg.zywej wagi!! Chodzi o to, by takich miejscach jak lopatki, pupa i lokcie bylo na tyle masy ciala, by uchronic chorego od niepotrzebnego i nieprzyjemnego bolu. Dajcie sie utuczyc!
Informacja dotaczaca tamponow denystycznych. W aptekach albo hurtowniach mozna je dostac. Beda problemy, dajcie zna. Naprawde pomaga!
Pozdrawiam bardzo serdecznie.
Piotr

Daria Warszawa

Lucky czyli mam rozumieć ,że im jesteś grubszy tym mniejszy dyskomfort-ból  odczuwasz z powodu ciągłego leżenia??powiedz mi co ty jesz????moja mama waży tylko 40 kg ;( jak jadła domowe było lepiej nie wiem może wogole zrezygnować z tego gotowego jedzenia???pozdrawiam Daria.

lucky2008

Droga Dario.
Jestem odzywiany poprzez PEG. Na dobra sprawy to on uratowal mi zycie i zywnosc / tylko zadna chemia \ normalna i wysokokaloryczna. Mozna przez to regulowac wage ciala a co za tym idzie mase ciala. Odkad jestem w ten sposob odzywiany / 01.08.2013!!! / nie mialem nigdy problemow z jakimkolwiek bolem czy lopatki, pupa, lokcie czy tez inne stawy!!
Poza tym, jest to komfort dla chorego i dla dyzurnego kucharza. Musimy sobie uswiadomic, ze przygotowujac samemu pozytywnie nigdy nie zapewnimy potrzebna ilosc kalorii chyba, ze bedziemy co dzien miksowac frytki i hamburgery z Mc Donalda!!
Problem lezy gdzie indziej. Nie kazdy ma zaufanie do PEG albo po prostu go nie chce!
To teraz walne wszystkim tym z grubej rurki! Sluchajcie oportunisci, na urodzie nikomu z Was nie ubedzie, jedna dziurka mniej czy wiecej co za roznica i od tej dziurki sie nie umiera. Czy nie lepiej byloby,  czas przeznaczony na przygotowywaniu posilkow spedzic w bliskosci z ukochana osobke, na czyms bardziej wznioslym niz tylko zarcie zarcie i jeszcze raz zarcie! Musze konczyc bo pyszna kolacyjka bedzie leciala.
Pozdrawiam i zycze Wam tradycyjnego SMACZNEGO!!!
Wam szczerze oddany Piotr

JAMI

Hej Daria,Lucky dobrze pisze.Mojej mamie daje wszystko...jak leci.Daje jej potrawy,które jadla jak byla zdrowa,bo na Nutrisonie leci z wagi i to ostro.Rano:drozdzowexzka z maselkiem i herbatka,pozniej zupa,pozniej 2 danie(mieso,ziemniaki,salatka albo spagetti itp),pozniej nutrison,pozniej jakieś danio i kolacja(2lub3 kromki z szyneczka albo pasztecikiem albo serkiem bialym,bo zoltego nie da sie zmiksować i herbatka).Od Kwietnia 2014 czyli 1,5 roku mamuśka wazy caly czas tyle samo,czyli 54 kg.

lucky2008

Drogi Oskarze.
Tytul Twojej historii " I po co mi to SLA ", mozna by przetlumaczyc z polskiego na nasze i brzmial by " Dlaczego wlasnie ja "?!
Bardzo  niechetnie i wrecz z oburzeniem witam Cie na forum i albo jestes " chory"  albo poprzewracalo Ci sie w glowie, zeby tutaj wyladowac!
Skoro jestes juz naznaczony przez los, albo jak kto woli przez przeznaczenie, to dlaczego nie jakies inne alternatywne swinstwo a jest w czym wybierac. Wezmy pierwsza z brzegu najbardziej popularny - rak.
Mozliwosc wyzdrowienia lezy czasami 50/50 i powalczyc mozna a nawet trzeba.
Procedura jak prawie zawsze, operacja, chemia, naswietlanie i jeszcze raz chemia, nerki i watroba pracuja juz na pol gwizdka i.........!? Woz albo przewoz. Jesli sie uda to cudownie, jesli sie nie uda to pozostaje nam strach i morfina!
Oskarze. Na szczescie to byl moj czarny humor i czarna wersja tego, z czym borykaja sie inni bez wzgledu na wiek.
Przez prawie 5 lat mojej " przygody " z ALS, moge powiedziec, ze nie jest to powod do radosci ale do pewnego spokoju, ze jestem pozbawiony bolu i strachu, bo wiem co mnie czeka i zadne niespodzianki ( mile ) nie wchodza w rachube. Rowniez w przypadku ALS mozna by bylo powiedziec, ze moglo byc gorzej a przykladow jest niestety wiele za wiele!
Znalezc pozytywne strony w tym z czym przyszlo nam zyczyc, zaakceptowac a nie walczyc, poddac sie nie oznacza przegrana, musimy wykazac inna zyciowa madroscia!
Oskarze. Wiem, ze to nie jest latwe i proste ale czasami dobrze   jest posluchac starszych i doswiadczonych kolegow. Wierze, ze zycie z ALS moze byc mimo wszystko znosne a to
zalezy tylko od nas samych!
Pozdrawiam Ciebie i Twoja rodzine.
Szczerze oddany.
Piotr

Daria Warszawa

no własnie jak mamie miksowałam domowe jedzonko to wiecej wazyła, pytałam sie lekarza on powiedział ,że w tym nutrisonie ma wszystko co potrzeba i nic jej wiecej nie potrzeba,ogladał badania wszystko w normie i powiedział że gdyby cos było nie tak to by wyszło w badaniach i nie mam co sie przejmowac. chyba jednak wróce do domowego a te gotowe bede dawać ze 2 razy dziennie.

oscar

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar


Piotrze

Bardzo dziękuję za zaproszenie i za wpis dedykowany specjalnie dla mnie, jest dla mnie swoistym wyzwaniem do dalszej przyjaznej konwersacji i kolejnych wpisów  ;)
Musze Ci się też przyznać, że Twoje ,,poletko" odwiedziłem już parę lat temu, jak trafiłem na to forum. I odtąd jestem Twoim stałym czytelnikiem - obserwuję przebieg choroby, korzystam z praktycznych porad na kolejnych etapach choroby, przygotowuje się do tego co jeszcze przede mną i moimi opiekunami, słucham polecanej muzyki, oglądam video-clipy, itd.
Cieszę się też bardzo, że ,,pomimo wszystko" czytasz moje wpisy. O ile siły i czas pozwolą - będą kolejne, niektóre może przewrotne  >:D

Pozdrawiam serdecznie Ciebie i Twoich najbliższych
oscar
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

lucky2008

Witajcie kochani moi.
Pozwolilem sobie na dluzsza przerwe ale widze, ze w czolowce robi sie niebezpiecznie ciasno a najgorsze w tym jest to, ze dotyczy to tez mlodych ludzi ktorzy nie zdarzyli nacieszyc sie zyciem!
Na  dzien dzisiejszy niezbedne sa terapie wspolczucia, zrozumienia i solidarnosci,  kropla w morzu pocieszenia i bezradnosci ktora wszyscy przezywamy.
Co u mnie? Sytuacja od momentu odkad mam traetochomiie jest stabilna / to daje do myslenia /!? Jest wszystko pod kontrola i jest to tez zasluga nowgo teamu, ktory bardzo chetnie mnie pielegnuje a ja im w tym nie przeszkadzam i to jest klucz do sukcesu!
Nie tak dawno mielismy cudowne odwiedziny, corcia i wnusia przyjechaly na cale 10 dni i to bylo cudowne! Dziekuje Panu Bogu, ze moglem tej chwili doczekac bo dla tej chwili WARTO ZYC!
W tej chwili moj braciszek z moim synkiem, klada w moim pokoju laminat i bede mial
salon.
Na 4 - ej stronie naszego forum sa moje wpisy z roku 2012 pod tytulem Jestem z Wami.
Wyczuwa sie tam jeszcze moze nie depresyjny ale negatywny ton w spojrzeniu na sytuacje jaka obdarzyl mnie los. Po przerwie, spowodowana niemoznoscia " biegania" po klawiaturze sytuacja nabrala innych kolorow i te kolory nie wyblakly po dzis dzien i ode mnie zalezy jak dlugo bede rozkoszowal sie barwami Polskiej Zlotej Jesieni.
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie, cieplutko i kolorowo.
Piotr