Jestem jeszcze z Wami

Zaczęty przez lucky2008, 16 Kwiecień 2012, 09:24:39

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

lucky2008

16 Kwiecień 2012, 09:24:39 Ostatnia edycja: 14 Luty 2016, 11:29:40 by lucky2008
Witam i pozdrawiam wszystkich strapionych.
Na portal mnd.pl dotarlem po przeczytaniu "Olowka".Sam jestem "nosicielem"tego "czegos".Mam 54 lata i przyszlo mnie i mojej rodzinie borykac sie z wcale nielatwa sytuacja.Pierwsze symptomy to -grudzien 2010,diagnoza- marzec 2011 i co dalej? Standartowa sytuacja to pierwsze dwa tygodnie, kiedy swiat sie wali.Potem przyszlo opamietanie i proba znalezienia w tym wszystkim czegos, co pozwoli mi i moim najblizszym ten pozostaly nam jeszcze czas jakos po ludzku przezyc.Stwierdzilem,ze sila moich najblizszych, lezy we mnie i dlatego skoro skalano moja sile fizyczna, pozwolilem sobie na kontrolowanie mojej psychiki.
Siedze juz w wozku.Lewa reka jest juz na "emeryturze" a prawa sie na nia wbiera.Dzieki Bogu moge jeszcze mowic,jesc,pic i przelykac.Pytanie jak dlugo?
 Czynic bezradnym, jest najwieksza domena tejze choroby.Cdn.

lucky2008

16 Kwiecień 2012, 11:01:09 #1 Ostatnia edycja: 16 Kwiecień 2012, 12:00:02 by lucky2008
Jak juz wspomnialem, na te strone dotarlem po przeczytaniu "Olowka" p.Kasi.
Z duza rezerwa zabieralem sie do czytania tej ksiazki,pomimo ze wszyscy ktorzy to juz zrobili byli zachwyceni.Wychodzilem z zalozenia ,ze kazdy z nas dotkniety tym "czyms"pisze swoja wlasna ksiazke.Z jednej stony moze i mialem racje, z drugiej jednak, bylo w tym jednak troche stachu zobaczyc samego siebie.To nie ksiazka.To dzielo!Zrozumialem fascynacje ta ksiazka innych ludzi, bo nie mozna inaczej.Stwierdzlem,ze powinna byc ona lektura obowiazkowa w gimnazjach,szkolach dla pielegniarek a nawet dla studentow medycyny,moze wtedy zycie z SLA byloby ociupinke lzejsze.
Mieszkam od prawie 24 lat w Niemczech.Mialem cudowny zawod, spiewalem w chorze opery hamburskiej przez 22 lata.Wszystko to, co tak bardzo duzo radosci mi sprawialo, zostalo nieodwracalnie za metalowa kurtyna.Choroba ma  duzy wplyw na akceptacje naszej bezradnosci w jej kolejnych etapach.Pozostaje mi tylko sluchac tych, co pieknie spiewaja.
SLA jest tak samo upierdliwa, obojetnie gdzie sie mieszka.Cdn.

lucky2008

16 Kwiecień 2012, 14:41:46 #2 Ostatnia edycja: 14 Luty 2016, 11:45:58 by lucky2008
Najbardziej okrutne jest to,ze wszystko spadlo na barki mojej ukochanej zony.Zastanawialem sie potem,ze przez te ponad 30 lat naszego malzenstwa, przejmujac -dobrowolnie-prawie wszystkie obowiazki,wyrzadzilem jej tyle krzywdy.Robilem to, bo mialem wiecej czasu,/zona pracowala zawodowo od rana do wieczora/i sprawialo mi to przyjemnosc,moze w koncu myslalem, tak jak to  u chlopow jest  ,ze nikt ode mnie tego lepiej nie zrobi.Z cudownych planow, ktore snulismy na przyszlosc po usamodzielnieniu sie dzieci/27 i 23 lata/pozostaly tylko nici.To "ubezwlasnowolnienie" przeze mnie mojej zony, jest dla mnie teraz najwieksza kara.Jest troche tego i niekoniecznie sa to sprawy li tylko kobiece.Przechodzi sama siebie i mowi,zeby  to wszystko przejac potrzebuje duzo czasu i nic ja to nie interesuje, tak dlugo musze z nia byc,z naciskiem na-duzo czasu-.Motywacji mam wystarczajaco duzo by zdac sobie sprawe,ze mam tutaj nadal jeszcze duzo do zrobienia albo inaczej mowiac do przekazania.Miloscia mozna gory przenosic i taka jest moja zona.Teraz mowi-byles dla mnie przez ponad 30 lat,teraz ja bede dla ciebie.Cdn.

Pawel

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

teresa


Gosia48

Witaj Lucky-pozdrawiam:)trzymaj się !

MoniaO

 :) :) :) :) :) :)

Witaj!
Lucky - fajny nick
pozdrowka

asialula

WITAJ
my też jesteśmy z Tobą, cóż jeszcze można dodać ?!

lucky2008

18 Kwiecień 2012, 14:29:42 #8 Ostatnia edycja: 18 Kwiecień 2012, 14:32:42 by lucky2008
Czyz moze byc cos gorszego,kiedy rodzice musza sie zegnac z wlasnymi dziecmi i to na
zawsze.?
Pierwsza mysl byla przerazajaca a mysli z tym zwiazane doprowadzaly do absurdu.
Moja mama jest 80-lenia, bardzo energiczna i aktywna kobieta jak na swoje lata.
Tak jak wiek moze na to wskazywac, przeszla w swoim zyciu juz niejedno,a najgorsze w roku 2005 kiedy z powodu raka odeszla jej ukochana coreczka.Najbardziej fascynujaca byla szczegolna, emocjonalna wiez miedzy nimi.Na sile, wiez ta po tylu juz latach, nic nie stracila bo i mama nie moze sie z tym pogodzic.
Absurd,o ktorym wczesniej wspomnialem,doprowadzal mnie do szalonych mysli.Nie moglem sobie wyobrazic  mamy, jeszcze raz stojacej nad grobem wlasnego syna, to przerastalo mnie i przypuszczam przerosloby tez mame.Prosilem Pana Boga,by w swoich szczodrych planach zaoszczedzil jej takiego scenariusza.
Dlugo staralem sie wymijajacymi odpowiedzami unikac tematu moich dolegliwosci.Moja starsza siostra i brat ten temat juz znali i starali sie delikatnie naprowadzac ja na trudna prawde.
Bardzo pomocna byla ksiazka "Olowek", historia p.Kasi i sytuacja wszystkich dotknietych ta choroba w Polsce.
W lutym mama byla u nas i jej podejscie do naszej sytuacji byl taki, jak moj do mojej choroby.Skad ta generacja ma tyle sil i charyzmy?
Czeka tylko na sygnal,by przyjechac i pomoc w mojej pielegnacji i w domu ogolnie.
To pozytywne nastawienie, bardzo pomaga nam w i tak trudnej sytuacji i jest wsparciem,ktorego tak bardzo potrzebujemy.Cdn.


lucky2008

Czy ktos z Was slyszal o diecie bezglutenowej i jej wplywie na LSA?

lucky2008


Luśka

Lucky wspaniałe podejście mamy. Życzę Tobie i Twoim najbliższym mnóstwa pozytywnej energii. :)

lucky2008

23 Maj 2012, 11:08:58 #12 Ostatnia edycja: 14 Luty 2016, 18:09:35 by lucky2008
Witam Was ponownie!
Moje milczenie trwalo nieco dluzej ale i dzialo sie w tym czasie co nieco.
Pytanie-czy to juz jest ostatnia prosta i jak dluga moze ona byc?
Aktywnosc komorek nerwowych nabrala na nieprawdopodobnej aktywnosci,nogi nie chca mnie dzwigac,aktywnosc prawej reki maleje z dnia na dzien,oddech skrocil sie a pojemnosc pluc zmalala do 60%,chrypka, ktora mam od poczatku tego roku przybiera na sile i tylko rano moge jeszcze w miare normalnie rozmawiac i jedynie glowa pozostala jeszcze ta sama.
Nie bede ukrywal,ze nie jest latwo,szczegolnie dla moje zony.Nie jest tajemnica,ze i ona ma chwile zwatpienia i to w Pana Boga.Mysle,ze wiele osob patrzacych na swoich najblizszych borykajacych sie z niemoca tej choroby wpada w rozne stany.Jestem przekonany,ze Pan Bog poswieca wlasnie im najwiecej uwagi, bo wlasnie oni najbardziej Go w tej chwili potrzbuja.
My dotknieci ta choroba, jestesmy w sposob jak najbardziej naturalny zdani i - w dobrym tego slowa znaczeniu - skazani tylko na Pana Boga.
Najczestsze rady, zeby sie nie poddawac,walczyc,myslec tylko pozytywnie etc. to tylko mile slowa wsparcia,ktore maja sie nijak do tej chroby.
Mialem mozliwosc spotkac osoby z ta choroba i wlasciwie nie bylo podobnych przypadkow.
Ta choroba robi z nami co chce i z kazdym z nas inaczej.
Mam wrazenie,ze jestem z moim przypadkiem mistrzem swiata na 100-tke.
Jakbym tego nie nazwal, to to co zostawiam za mna pozwala mi pozytywnie myslec  o tym, co przede mna.
Nie myslcie prosze,ze psychicznie juz sie stoczylem.Blad.
Staram sie o tym jak najmniej myslec.Trudne ale mozliwe.
Rozkoszuje sie piekna pogoda,spiewem ptakow, tym co piekne i by to wszystko zapamietac
jak najdluzej. Nie jest to proza zycia ale cos co bym nazwal proza przezycia.
I o to w tym wszyskim idzie,by ten czas,ktory jeszcze nam pozostal-a nie wiemy ile-jak najlepiej zagospodarowac!
Pozdrawiam i zycze duzo slonca,usmiechu na ustach i w sercu.
Badzcie dzielni ja jestem z Wami.Cdn.

Pawel

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

teresa

Witaj!
CytujStaram sie o tym jak najmniej myslec.Trudne ale mozliwe.
Rozkoszuje sie piekna pogoda,spiewem ptakow, tym co piekne i by to wszystko zapamietac
jak najdluzej. Nie jest to proza zycia ale cos co bym nazwal proza przezycia.
I o to w tym wszyskim idzie,by ten czas,ktory jeszcze nam pozostal-a nie wiemy ile-jak najlepiej zagospodarowac!

Pięknie to ująłeś, nie sposób się w tym miejscu nie zatrzymać, nie zastanowić. Lucky jesteś wspaniałym człowiekiem, a Twoje wpisy zapadają głęboko w pamięć.
Pozdrawiam Cię serdecznie, życzę dużo siły i nadal takiej pogody ducha :)

Beatka

Masz rację, chciałabym aby mój mąż miał tyle siły co Ty, a chwile zwątpienia i ogromnej niemocy, a też wściekłości przeżywa każdy z nas, ale u mnie na szczęście takie chwile trwają krótko bo wiem, że mąż mnie potrzebuje. Bądź dalej taki dzielny, a to pomoże Twojej żonie. Kiedy mój mąż ma dobry dzień, gdy uśmiecha się do mnie, to aż chce mi się żyć.
Bardzo pozdrawiam, Beata

Luśka

Cytat: Beatka w 23 Maj 2012, 20:11:44
Kiedy mój mąż ma dobry dzień, gdy uśmiecha się do mnie, to aż chce mi się żyć.
Bardzo pozdrawiam, Beata


Święte słowa... opiekunowie czerpią energię z pozytywnego nastawienia chorych, a chorzy z nastawienia opiekunów....
To wzajemna wymiana. :)
Mocno dopinguję Wam wszystkim, mnóstwa sił na wiele takich pozytywnych momentów Wam życzę. Uściski!  ;D

lucky2008

21 Czerwiec 2012, 19:23:20 #17 Ostatnia edycja: 14 Luty 2016, 18:35:04 by lucky2008
Witajcie!
Jutro.Urodziny.54-te albo nastepne jak kto woli.Przyjda przyjaciele,znajomi,sasiedzi,kolezanki i  koledzy z pracy- swiadomie.Swiadomie zaprosilem wszystkich,bo nie wiem co bedzie ze mna za rok.Moze beda to moje ostatnie urodziny,moze i nie ale to co sie dzieje najlepiej nie wrozy.
Skoro moge jeszcze siedziec w wozku,trudno bo trudno ale mowic a przede wszystkim wypic szampana za zdrowie wszystkich gosci bo przeciez nie moje./moge jeszcze pic,jesc i przelykac/
Wracajac do tego,ze nie dzieje sie najlepiej to strasznie krotki mam oddech i to nie pozwala mi na w miare normalna rozmowe.9.07.mam termin w klinice by sprawdzic co w plucach gra i dlaczego tak falszywie.Smieszne to nie jest, ale jak o tym mowic?
Wlasnie w tej chwili wyjechala moja mama.Byla caly miesiac.Bardzo byla potrzebna i nachetniej zostalaby do konca............!
Ale nawet te nieprawdopodobne trudnosci dnia codziennego,nie powstrzymaja nas teraz od bycia wreszcie sami ze soba.
Potrzebujemy tego jak ryba wody.Na towarzystwo z "koniecznosci" przyjdzie jeszcze czas.
Najgorszym w tym wszystkim jest to,ze cholernie zdrowa jest nasza swiadomosc.
Dobrze czy zle?
Patrzenie na wysilki moje zony,by podolac codziennym obowiazkom czyni mnie jeszcze bardzej bezradnym i pokazuje gdzie lezy srodek ciezkosci calego problemu.
Przerazajace jest to, ze myslalem juz -co ja tu jeszcze robie?
Porypana i upierdliwa choroba.
Znajomi i przyjaciele podsuwaja mi uzdrowicieli.I po co?Mile,ale to drazni.
Najlepszym lekarstwem jest milosc,uczucie i troskliwosc najblizszych a najlepiej byloby, gdyby to byla ta najlepsza-zona!
Czytam wasze wpisy i wiem co jeszcze  przed nami.Przerazajace!Tak naprawde, to to najgorsze jeszcze przed nami.
Staram sie psychicznie do tego przygotowac.Mysle tez o osobistym testamencie,by bez konca nie przeciagac tego seansu.
SLA przygotowuje nas kazdego dnia by z ta opcja sie utozsamiac.
Kazdego wieczora dziekuje Panu Bogu za miniony dzien i ciesze sie na nastepny czyli urodzinowy.W takim ukladzie zegnam Was i "biegne" co by sie nie spoznic!cdn.


teresa

Z okazji urodzin życzę Ci zatrzymania progresji choroby, wiele miłości od otaczających Cię ludzi oraz spełnienia marzeń :D

Lucky a teraz mam do Ciebie osobistą prośbę - pisz częściej - bardzo lubię czytać Twoje wpisy :D Czy myślałeś o napisaniu książki, masz piękny literacki styl wypowiadania się. Przemyśl to !
serdecznie pozdrawiam i jeszcze raz proszę o szybki c.d.

AnnaL

Duzo milosci i wytrwalosci-rowiesniku!!!

Lucky-Teresa ma racje, zastanow sie nad ksiazka..