Jestem jeszcze z Wami

Zaczęty przez lucky2008, 16 Kwiecień 2012, 09:24:39

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

irena

Rzeczywiście super się Ciebie czyta...A co do tego co przed Wami to uwierz nie jest  aż tak strasznie ..kwestia nastawienia ..wszystko da się oswoić ...wiem coś o tym. Pozdrawiamy i życzymy  siły i mocy

RILU


Drogi Lucky

Spróbuj napisać opowiadanie o tym wszystkim .Czytam twoje wypowiedzi z
wielkim zainteresowaniem.

Serdecznie pozdrawiam
RILU  :)
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

artemis

tak, w pełni  zgadzam sie z Teresą
pisz jeśli możesz
Pomaga to zbliżyć się do Was,  w obliczu tego co przeżywacie w związku z ta chorobą,
chociaż trochę, wszystkim, którzy są obok, bo nigdy tak do końca się pewnie nie uda.

Ja już sobie zacznę drukować Twoje posty i wracać do nich
pozdrawiam Was bardzo serdecznie


lucky2008

Witam po wcale niedlugiej przerwie!
Musze sie spieszyc,bo moja prawa reka  odmawia mi posluszenstwa.Jest gorzej jak zle!
Co do moich nastepnych urodzin, ktore wlasnie minely-pare slow.
To byl test na cierpliwosc.Dotyczy to osob,ktore wiadomo w dobrej wierze,zyczyly mi - duzo zdrowia,radosci i bla,bla,bla - a na koncu  - Piotrus nie martw sie, wszystko bedzie dobrze.
Zabrzmi brutalnie, ale nie jest to do porzygania?Ale byli tez tacy,ktorzy potrafili znalezc odpowiednie slowa do odpowiedniej sytuacji.
Najlepiej bylo,kiedy ktos nic nie mowil i to bylo szczere, bo z serca.W tym, co ta choroba robi z nami,brak poprostu slow i lepiej jest milczec.
Tak w ogole,to bylo bardzo fajnie.Warto ten dzien zapamietac.
Od ostatniego wpisu minelo moze 4 tygodnie a pisanie teraz to jedna wielka walka.
Dotyczy to tez jedzenia,mycia zebow,trzymania telefonu etc.Mowiac krotko do porypania.
I co dalej?Nawet po tylku-za przproszeniem-nie bedzie sie mozna podrapac, ze nie wspomne o innych czesciach ciala.
Zblizamy sie duzymi krokami do punktu, w ktorym tak naprawde ta choroba sie zaczyna.
Jezeli spodoba sie jej/sla/moje gardziolko, to wtedy sprawa sie rypla.
Nie mam jeszcze planu B.Nie myslcie sobie,ze ze mnie taki bohater.Mnie tez puscily zawory
i obmylem moje piwne oczeta-zasluzyly na to.Ale dlaczego do tego doszlo?
Dotyczylo to pytania,ktore postawilem w poprzednim wpisie-co ja tu robie?
Sa chwile slabosci, przed ktorymi nie umkniemy.Ta choroba tak nas zniewala,ze w koncowym efekcie jedynym naszym marzeniem, bedzie uwolnic najblizszych od ich cierpienia.
Nasze ewentualne odejscie nie jest nagle i do tego mozna sie przygotowac.
Tego tematu nie mozna omijac.Jezeli my bedziemy z tym pogodzeni,tym latwiej bedzie naszym najblizszym rozmawiac o tym.
To co teraz pisze nie jest wywieszeniem bialej flagi, ale staram sie realnie patrzec we wlasne wnetrze i ocenic stan ducha i ciala.
Mam takie male hobby.Przed zasnieciem,pisze scenariusze jak mogloby wygladac moje
uzdrowienie.Sa to krotkie momenty,w ktorych sam moge poczuc swiat,ktory umyka mi spod nog.Czy to jest grzech czy bardziej desperacja?
Ten nasz swiat zachowuje sie jakby wypadl z orbity a my dryfujemy z nim miedzy niebem a ziemia.
Mam tylko nadzieje,ze Pan Bog nie wytarga mnie za uszy za moja zuchwalosc.
Staram sie jeszcze przyjmowac wszystko z podniesiona glowa,jak dlugo?
Moje dryfowanie jest na razie ze wskazaniem na ziemie i niech tak zostanie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Pozdrowka.


lucky2008

25 Lipiec 2012, 12:10:08 #24 Ostatnia edycja: 14 Luty 2016, 18:47:46 by lucky2008
Czesc!
Musze sie pospieszy, bo fizyczne ubezwlasnowolnienie tuz,tuz!
Nie wiem,na ile moje wpisy beda nadal tak optymistyczne jak poprzednie.
Pytanie tez,czy dam rade w ogole pisac.Zaczne od poczatku.
Bylem w klinice,by sprawdzic co moje pluca jeszcze moga.Polowa pojemnosci pluc wystarcza jeszcze,by zabezpieczyc moj organizm w tlen.Nie potrzebuje jeszcze aparatury wspomagajacej oddychanie.
To sa dobre wiadomosci,choc oddychanie i szczegolna wrazliwosc na zapachy daje sie we znaki.
Mycie zebow,jedzenie prawa reka,czesanie to juz wyczyn.Golenie juz odpada.Zaczynam sie dopasowywac do sytuacji, gdzie juz nic nie bede mogl.Pytanie-czy mozna?
Postanowilismy z zona,by zamienic nasze auto na auto z rampa do ktorego bede mogl moim wozkiem wjechac,zabezpieczyc pasami i w droge.
Jutro odbieramy go i mysle,ze to byla dobra decyzja,obojetnie na jak dlugo.
Bedziemy miec troche wolnosci.
Czytam wpisy na portalu i wiem jak bardzo trudno  jest zyc z to choroba.
Tutaj trudno nawet o slowa wsparcia, bedac swiadomym co przed nami.
Katastrofa.Chociaz ciagle pocieszam sie slowami,ze bywa jeszcze gorzej.
Moim szczesciem bylo to,ze nie bylem na premierze"Batmana" w Denver,nie spotkalem na swojej drodze Breivika, tudziez innych szalencow i wariatow.
Pan Bog dowartosciowuje nasze i naszych najblizszych zycie.Czy jest to jakas pociecha?
Kazdy musi sobie sam odpowiedziec.
Milczace slowa wsparcia sa w tym momencie jak najbardziej wskazane,kazdy z nas jest w tym bagnie skazany mentalnie sam na siebie.Najbardziej wskazane byloby,by to bagno bylo bardzo geste .
W najblizszy dniach, chce sporzadzic moj osobisty testament,by zdjac z moich najblizszych
ta najtrudniejsza decyzje.Decyzje nie czy tylko kiedy.
Usmiechu albo w oczach,albo sercach,albo na ustach, zycze Wam z calego serca.cdn.



Dynusia15

Witam wszystkich serdecznie:) Wiek tu chyba nie ma żadnego znaczenia . Ja jak nie miałam pewnej diagnozy lekarz twierdził że jestem za młoda na sla więc to będzie coś innego.Twierdził że na to coś  jestem za młoda a mam 35 lat. Prawie nie mówię tylko szeptem i to nie zawsze nogi odmawiają posłuszeństwa i ręce drżą jak bym całe życie piła. Wstydzę się zjeść gdzieś w jakimś barze w obawie że się zakrztuszę. A najlepsze byłam w poniedziałek u lekarza mojego rodzinnego i mówię mu że mam potwierdzoną już chorobę że sla  a on mi mówi co to jest.

lucky2008

Ostatnie zdanie brzmi jak dobry kawal,ale tak niestety jest.Nawet lekarze neurologii maja z tym problemy.Przedzial 35 lat jest tez niestety zaprogramowany na sla.
Z tego co przeczytalem wnioskuje,ze masz wlasciwe nastawienie do tej choroby nawet,jezeli przyjda gorsze chwile.Nasze wpisy i ich forma sa najlepszym wsparciem dla nas ale przede wszystkim dla opiekunow,oni dzwigaja psychicznie i fizycznie to co najgorsze w tej chorobie.
My sami nie mozemy klamac w naszych relacjach,bo albo jestesmy totalnie w dolku albo staramy sie ten dolek permanentnie zasypywac.Tutaj moze zadzialac tylko prawda.Niewatpliwie wielka role odgrywa wsparcie ze strony rodziny albo przyjaciol.Mam nadzieje,ze tego Ci nie brakuje.Bylo milo Cie poznac.Do uslysznia.

AnnaL

Witaj Lucky!

mam dzisiaj dobra chwile aby spokojnie przeczytac nowe wypowiedzi i info na forum ale nie widze Twojego "cnd..."

Chcialabym bardzo Ci podziekowac za Twoje wypowiedzi!!!  Powracam do nich wielo-wielo-wielokrotnie...
Wysylam w eter wiele slow tak jak sobie zyczysz i mam nadzieje, ze wybralam dobre czestotliwosci wiec z pewnoscia dotra! I do wszystkich z tego forum tez!

Dzis przeczytalam o tomiku wierszy (zob .Rilu) i tak mysle, ze nad tomikiem prozy tez "ktos" moglby sie zastanowic. Juz troszeczke wczesniej  Teresa tez to sugerowala.
Wiem, ze mozecie z zona wygodniej teraz podrozowac wiec zycze abyscie jak najsympatyczniej wykorzystali ten letni czas!

pzdr
ania
P.S podejrzewam, ze prawa autorskie do "cnd" sa juz zastrzezone   ;)





lucky2008

Mysle,ze cdn.nastapi!!!!!!!!!!!!!!!!!!

AnnaL

Super!
Trzymam Cie za slowo!

pzdr
ania

lucky2008

Kochani!
Jest mi bardzo przykro,ale prawie niemozliwym stalo sie pisanie do Was.Najgorsze jest to,ze tak duzo sie wydarzylo.Sprobuje.
Wlasnie wrocilem z Polski.Podroz nowy autem dala mi sie we znaki.Trzeslo niemilosiernie.Czulem sie jak worek kartofli w bagazniku.Szkoda,ze tej porypanej choroby mi nie wytrzeslo,malpa ani rusz.Dojechalismy na dzialke mojego brata pod Warszawa.Cala rodzinka totalnie mnie zaskoczyla.Wszyscy jak jeden maz troszczyli sie o mnie ze szczegolna troskliwoscia i pieczolowitoscia.Zrobiono wszystko bym te 10 dni nigdy nie zapomnial i to im sie udalo.Bylo wesolo,radosnie i bardzo rodzinnie.Nic nie dzieje sie bez przyczyny.Jeszcze nigdy tak duza czesc rodziny nie spotkala sie ot tak z czyjegos powodu.Braciszek sklecil mi z krzesla super kibelek i sprawdzil sie tez super."Wygnalismy"moja zone do rodzicow do Warszawy by mogla2-3 noce normalnie przespac.Dla mnie nowe lozko bylo katorga ale czy to ma jakies znaczenie,zawsze moze byc cos gorszego.Te 10 dni minelo niestety zbyt szybko jak wszystko co piekne.
Kochani!
W pazdzierniku bede robil za "kroliczka"w badniach z komorkami macierzystym w kontekscie lsa.Sa to badania kliniczne a stan w jakim jestem nie stanowi zagrozenia nawet,gdyby cos nie wypalilo.Moze spotkac nas jeszcze cos gorszego?Glowa do gory jeszcze sie odezwe.cdn

AnnaL

Lucky!!!
juz dawno nie bylo "cdn" a zapowiedziales, ze w pazdzierniku bedziesz sie zajmowal "robótkami z komorkami" to moze  kilka slow teraz.....
pozdrowienia

Dynusia15

Pozdrawiam:)Będzie dobrze musi być dobrze  :D

marrrcino987

Na pewno bedzie dobrze, zobaczysz. Trzymaj się ciepło.Pozdrawiam

lucky2008

Kochani, to juz prawie sto lat jak sie nie meldowalem.
W przyszlym tygodniu bede mial komputer sterowany oczami.
Wtedy sie odezwe.
Pozdrowienia

mplo

Cos mam przeczucie ze Lucky byłes tą osobą ktora miała przeszczep k.m. w Olsztynie

AnnaL

Lucky!
obiecales ze "cdn" nastapi ...

lucky2008

02 Styczeń 2014, 14:37:54 #37 Ostatnia edycja: 22 Luty 2016, 13:39:20 by lucky2008
No wreszcie! Kochani to ja Lucky 2008! Nie martwcie sie ja jeszcze zyje i wcale nie mam zamiaru tego zmieniac! Zawsze wiedzialem , ze moje cielece oczy moga sie do czegos przydac. Kazda literka ma swoja historie! Oczy to jedyna czesc ciala ktora moge jeszcze poruszac. Ale zawsze to cos. Mysle, ze stara gwardia mnie jeszcze pamieta. Moj ostatni wpis to sierpien  2012 i musze powiedziec, ze dzialo sie w tym czasie wszystko co tylko mozliwe. Najchetniej chcialbym czas do konca lipca jak najszybciej zapomniec. To co najwazniejsze, moja glowa z jej zawartoscia jest zdrowa jak nigdy, humor tez sie nie stepil. Zartuje sobie, ze gdyby ten stan udalo sie utrzymac to moglbym tak zyc az do smierci. Kilka fktow z przeszlosci. Koncowka roku 2012.Tak jak mowilem, ten starszy pan, ktory robil za kroliczka  doswiadczalnego w kontekscie komorek macierzystych to ja. Dodano mi co prawda lat, ale czuje sie jak bym mial 55.Kochani moi. Koncze ale CDN! Ciao.

lucky2008

03 Styczeń 2014, 12:38:28 #38 Ostatnia edycja: 16 Luty 2016, 15:57:03 by lucky2008
Jak wspomnialem wczoraj byleml kroliczkiem. Podroz do Olsztyna tam i z powrotem i to dwa razy zrobila swoje. Smiem twierdzic, ze przyspieszla rozwoj choroby o 3-4 miesiace! Niemoznosc przjmowania posilkow sprawila, ze schudlem o 14 kg. Musialem rowniez "przkleic" sie do maski 24 godziny na dobe! Co do samego zabiegu, mysle, ze moj stan byl niestety na tyle posuniety , ze nawet konska dawka komorek nic by nie zmienila!! Ale niech sie nazywa, ze wszystko wyprobowalem! Natomiast uwazam, ze taki zabieg we wczesnym stadium choroby moglby przyniesc nawet najmniejsza poprawe a moze nawet zahamowac rozwoj choroby, z reszta tak na dobra sprawe, jest to jedyna naturalna forma walki z ALS. Pod koniec roku 2012 moj stan byl gorzej jak zly. W polowie marca dalem sobie zrobic dzriure w brzuchu i zalozono mi PEG. Cudowny wynalazek! Skonczyl sie stres i strach przed zakrztuszeniem. Innym problemem byla maska, ktora byla indwidualnie  dopasowana do mojego nosa. Dobry wynalazek ze skutkami ubocznymi. Horror zaczynal sie wtedy jak jedna z dziurek byla niedrozna. Zapotrzebowanie w tlen byl ograniczony co powodowalo, ze puls i cisnienie rosly jak opetane! Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie. CDN.

JAMI

Hej,

no,ja Cie nie znam,ale juz po dzisiejszym Twoim wpisie stwierdzam,ze jestes bardzo POZYTYWNĄ osobą.
Witaj z powrotem :)
Pozdrawiam
Jagoda