Rafał

[zosia_p]

Od 2,5 roku choruje mój kolega z pracy. Ja wiem, że piszecie o swoich najbliższych: mamach, ojcach, żonach. Ale spędzam z Rafałem 3 popołudnia w tygodniu i stał się bardzo ważną osoba w moim życiu.
Od jakiegoś czasu, odkąd jego stan mnie martwi i sobie z tym nie radzę prowadzę blog: muszesiewygadac.blox.pl
Serdecznie zapraszam. Czytałam wasze historie i będę tu zaglądać po wsparcie.

[RILU]

Byłem na Twojej stronie
Jak zauważyłem to o jakiej chorobie piszesz ...
stwardnieniu bocznym zanikowym czy o stwardnieniu rozsianym ?  
Z treści wynika ,że o SLA.
http://muszesiewygadac.blox.pl/html

[zosia_p]

O zanikowym bocznym. 5 lat temu na to samo zmarł mój kolega z klasy, którego Rafał był lekarzem rodzinnym. Więc Rafał znał tę chorobę nie tylko teoretycznie. Najbardziej boję się skoków choroby Wydaje się, że wszystko jest pod kontrolą i nagle ciach, przychodzę i jest znacznie gorzej. Jest mi jak brat.... Najgorsze, że obracając się wśród samych lekarzy, takie środowisko, ich racjonalizm pozbawia mnie takie zwyczajnej nadziei. 

[zosia_p]

Krzysia w trakcie choroby opuściła żona. Opiekowali się nim rodzice. Bardzo zgorzkniał. Próbowaliśmy go odwiedzać, ale nie chciał. Nie udało nam się przez ten mur przebić. Próbował się zagłodzić.
Fajne jest to, że Rafał je wszystko. W tłusty czwartek Aga zmiksowała mu pączka
W zasadzie na facebooku piszę to samo, dla znajomych Rafała, ale jakby ktoś do nas chciał dołączyć, to będzie dla mnie zaszczyt. Nazywam się Anna Pelc z Bodzecin/Goleniów

[zosia_p]

Poczytałam wiele wątków na forum. Także o tych, którzy odeszli. Uświadomiłam sobie, że to może być nagle. Moje założenia, że Rafał jest młody, ma silne serce są pisane patykiem na wodzie. Pewnego dnia może odejść, nagle, na przekór naszym obrachunkom i nadziejom. Jestem poparzona tą prawdą. Ołówek krzepi, ale to inne stadium choroby. Do tego w którym jest, Rafał doszedł zadziwiająco szybko. Boli, boję się.

[zosia_p]

Skasowałam wszystkie posty o Rafale z muszesiewygadac.box.pl. Atak depresji
I na tym blogu będę się wypłakiwać sama z siebie. Dalszy etap choroby Rafała, jego samopoczucie, walkę itp.. spróbuje nie skasować na: www.orafale.blox.pl Pozdrawiam wszystkich chorych i opiekunów.

[Juta]

Witaj Rafale! jest to przykre kiedy się słyszy że znów ktoś z naszym najbliższych czy grona przyjaciół ma chorobę SLA (stwardnienie zanikowe boczne) ja nazywam ją bestią bo atakuje z zaskoczenia jak grom z jasnego nieba. Moja mama od 3 lat choruje na tą właśnie chorobę też jest już podłączona pod respirator nie zdążyliśmy założyć pega ale zamiast pega ma sondę. Nic nie potrafi już wykonywać wszystko musimy pomagać mamie ani mówić,ani pisać już nic w przeciągu tych 3 lat bardzo dużo rzeczy zostało mamie odebrane przykre to jest aż serce ściska. Mamy cały czas nadzieję że ktoś znajdzie lekarstwo że może mamie i innym ludziom uda się wyzdrowieć bardzo bym z głębi serca chciała. Patrzę jak mama cierpi już nauczyłam się że jak popatrzę na mamę co chce żebym jej pomogła pokazuje mi oczami no i w taki sposób się komunikujemy. Pozdrawiam i życzę dużo wytrwałości i przede wszystkim nadziei. Juta

[teresa]

to bardzo przykre

[zosia_p]

Przepraszam za kasowanie bloga. Na pewno zrozumiecie, walczę z depresją. Kiedy jest stabilnie mam ochotę pisać, jak cokolwiek się dzieje i Rafał wygląda marnie, zapadam się. Muszę to jakoś opanować, bo nie jestem dla niego wsparciem. Rafał jedzie na wyciszaczach, ale ja nie chcę. Jest zasadniczo ok, upały go wykańczały.

Jest pod respiratorem, karmiony sondą, nie rusza się zupełnie. Komunikator służy mu raczej do obsługi komputera i internetu, między sobą porozumiewamy się mimiką.
I niech to trwa nawet całe dziesięciolecia, byle był z nami.

[szucia]

Znam to uczucie..pytanie,kto moze być w depresji chory ,czy my opiekunowie.....Odpowiedż,dupę w garśc opiekun,tu nie ma czasu na depresje,ona i tak dopadnie....potem..,póki co siła,ja przy mamie gadalam o bzdurach nawet,śmialam sie z tego i tamtego,narzekalam na małolatę córkę i ple ple..ale wiedzialam,że tego Mama potrzebowała.....Zresztą sam chory umęczony tą chorobą ma ją juz w du.....i chętnie przy szklaneczce np.whisky,powiedziałby "o co tyle hałasu,zabieraj mnie Bestio.. i daj mi św.spokój.."Więc dla Ciebie Rafale siły,byś dał ją Przyjacielowi....,pozdrawiam,Kasia

[kropkaa]

Rafał jest też moim znajomym, a właściwie bliżej zna się z moim mężem, z którym mieszkali w jednym akademiku.
Rafał ma szczęście w nieszczęściu, ma wspaniałą żonę, córeczkę. Nie jest sam.
Kilka lat temu, gdy sama bałam się SLA, były podejrzenia tej choroby u mnie, dużo rozmawiałam z Rafałem na ten temat. Wtedy żadne z nas nie myślało, ze tak się to skończy U mnie okazało się, że przyczyną była borelioza.
Pamiętam wylew Rafała, niesprawność ręki i nagle niepokój - zamiast poprawy po rehabilitacji, druga ręka zaczęła wysiadać. I później diagnoza - szok...
Ja jednak wierzę w cuda...

[RILU]

Hej,Rafał 
czy jesteś w stanie samodzielnie się zarejestrować na tej stronie.
Fajnie by było i cieszyłbym się bardzo,gdybyś mógł napisać coś niecoś .

[zosia_p]

Będę u Rafała w poniedziałek. Namówię go, bo to ja jako informatyk jestem odpowiedzialna za działanie sprzętu Pozdrawiam, milo jest spotkać na forum kogoś znającego Rafała.