Jestem chora na SLA

[Dynusia15]

Witajcie jestem nowa właśnie się dowiedziałam że jestem chora na sla. Moje problemy zaczeły sie dokładnie rok temu. Pierwszy objaw zwykła chrypka która nie przechodziła,potem doszły problemy z połykaniem krztuszenie sie jedzeniem,spadek masy ciała,problemy z oddychaniem a teraz ból nóg i cierpnięcie i drżenie rąk

[lucky2008]

Ostatnie zdanie brzmi jak dobry kawal,ale tak niestety jest.Nawet lekarze neurologii maja z tym problemy.Przedzial 35 lat jest tez niestety zaprogramowany na sla.
Z tego co przeczytalem wnioskuje,ze masz wlasciwe nastawienie do tej choroby nawet,jezeli przyjda gorsze chwile.Nasze wpisy i ich forma sa najlepszym wsparciem dla nas ale przede wszystkim dla opiekunow,oni dzwigaja psychicznie i fizycznie to co najgorsze w tej chorobie.
My sami nie mozemy klamac w naszych relacjach,bo albo jestesmy totalnie w dolku albo staramy sie ten dolek permanentnie zasypywac.Tutaj moze zadzialac tylko prawda.Niewatpliwie wielka role odgrywa wsparcie ze strony rodziny albo przyjaciol.Mam nadzieje,ze tego Ci nie brakuje.Bylo milo Cie poznac.Do uslysznia.

[dzidek]

Jestem chory od dwóch lat.Te same objawy,bardzo schudłem to i siły odpadły.Słowo z człowieka  uciekło i siedząc wśród najbliższych czuję się jak drętwy.Jeść musimy rzeczy płynne.Piję sobie Nutridrinka z Apteki.Zerwany układ nerwowy to organizm broni się,  życzę radości i wytrwałości .

[Dynusia15]

Tak mam rodzine i może ze dwie przyjaciółki które nie przychodzą do mnie z ciekawości żeby pozniej mieć o czym plotkować  tylko napić się kawy i pogadać. Jak wspomniałam już wcześniej na rodziców nie mam co liczyć właśnie dałam im powód do picia. Więc kontakt zerowy dopóki nie skończy się kasa.Mam też siostre która jest ciągle zapracowana i ma dwójkę dzieci i nie ma wiecznie czasu żeby pogadać. Więc zostaje mi mój mąż który nie może się z tym pogodzić i widzę jak mu ciężko. Ale mam jeszcze Was:)i ciesze się że znalazłam tą strone:)

[lucky2008]

Danusiu!
Jest mi juz ciezko pisac.Bede szczery.Moja sytuacja jest diametralnie inna i w zaden sposob nie bylaby dla Ciebie wsparciem.Ta choroba nie jest dla samotnikow.Jezeli czytalas moje wpisy to wiesz, jak cudowna opieka jestem otoczony.Mam wrazenie,ze cala moja rodzina zachwuje sie tak jakby wirtualnie zarazila sie ta choroba.Wszyscy sa w stanie podwyzszonego stanu alarmowego tu gdzie mieszkam i w Polsce.Swiadomosc,ktora jest okrutna,musi byc udzialem Twojej rodziny i najblizszych.Bo tu nie chodzi o to jak zyc,tylko jak przezyc.Mozliwe,ze bedziesz potrzebowala dla meza i  corki pomocy psychologa,bo sami nie beda wstanie tego przerobic i zaakceptowac.Kazalem mojej rodzinie przeczytac ksiazke Kasi"Olowek" i to pomoglo.
Pozdrawiam i zycze odwagi.

[Dynusia15]

Czytam i jestem pełna podziwu dla Twoich bliskich.Ja nie mam takiego wsparcia mam tylko męża i córkę której jeszcze nic nie powiedziałam ,ma jeszcze wakacje to niech sobie spokojnie odpoczywa.Mam pytanie gdzie dostane ta książkę u nas w księgarni jej nie ma:)

[marek]

Czytam i jestem pełna podziwu dla Twoich bliskich.Ja nie mam takiego wsparcia mam tylko męża i córkę której jeszcze nic nie powiedziałam ,ma jeszcze wakacje to niech sobie spokojnie odpoczywa.Mam pytanie gdzie dostane ta książkę u nas w księgarni jej nie ma:)

http://www.empik.com/olowek-rosicka-jaczynska-katarzyna,p1044171259,ksiazka-p