Jak żyć

Zaczęty przez Dynusia15, 23 Lipiec 2012, 14:50:49

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

Dynusia15

Przepraszam ale nie wiem nawet co mam napisać  ??? Nawet nie wiedziałam że istnieje taka choroba jak teraz będzie wyglądać moje życie i jak powiedzieć mojej rodzinie że to wszystko co robiłam nie miało sensu. :o

RILU

23 Lipiec 2012, 15:51:20 #1 Ostatnia edycja: 23 Lipiec 2012, 16:36:53 by RILU
Cytat: Dynusia15 w 23 Lipiec 2012, 14:50:49
Przepraszam ale nie wiem nawet co mam napisać  ??? Nawet nie wiedziałam że istnieje taka choroba jak teraz będzie wyglądać moje życie i jak powiedzieć mojej rodzinie że to wszystko co robiłam nie miało sensu. :o


Jestem pewny i przekonany ,że to co robiłaś i robisz ma i miało sens.
Rodzinie należy powiedzieć ,że jesteś chora na SLA ,czym szybciej tym lepiej.
Nastąpi automatyczna selekcja ,dowiesz się kto jest kto.....
Trzeba przygotować bliskich na długą i progresywną chorobę .
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA http://www.mnd.pl/poradnik.htm
przeczytanie jego jest bardzo ważne w tej chorobie.
Napisz o swoich dolegliwościach,o potrzebach i o newralgicznych sprawach
zawsze otrzymasz odpowiedź .Każdy z nas poda tobie rękę , nie bój się.

serdecznie pozdrawiam
RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Beatka

Witamy Cię serdecznie w naszym gronie. Pamiętaj, że nie jesteś sama, a tutaj znajdziesz przyjaciół, którzy zawsze wesprą i pocieszą dobrym słowem.
Beata

Dynusia15

Boże nikt mnie nie rozumie na rodziców nie mam co liczyć wiecznie na bani  :(Ja im o chorobie a oni o wszystkim innym.Nie wiem jak ja sobie z tym poradzę .A córce jak powiem nie mam zielonego pojęcia.Boże za co powiedz za co ja się z tym chyba nie pogodzę :-[

Dynusia15

Dziękuje Wam bardzo ale nie wiem czy to szok czy jakaś załamka.Moje dolegliwości ;to mowa nie mogę się już z nikim dogadać.Mało co chodzę a zawsze wszędzie byłam pierwsza,wszędzie było mnie pełno,zawsze uśmiechnięta i rozdarta.Taka byłam a teraz coś we mnie umarło :-X

RILU

23 Lipiec 2012, 22:22:24 #5 Ostatnia edycja: 23 Lipiec 2012, 23:05:30 by RILU
Ojeju,bardzo mi przykro ,że masz problemy z dogadaniem się.
Czy mogłabyś napisać rodzicom list ,taki list aby zrozumieli co się
stało. Napisz prawdę o tej chorobie nie owijając niczego w bawełnę
Na pewno nie zdają sobie z tego sprawy ,po prostu nie słyszeli o SLA.
Zostaw list tam ,gdzie siadają rodzice lub bezpośrednio im wręcz.
Bardzo słabo mówisz ,dlatego ten list ,bo  dobrze piszesz.
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

teresa

Witaj w "rodzinie"  :)
Wiem, że każdy kto pierwszy raz trafia na nasze forum jest przerażony i swoją diagnozą i niektórymi informacjami znajdującymi się tutaj. Każdy nowy chory potrzebuje czasu, aby zapoznać się z ze skutkami jakie niesie za sobą SLA.
Nie pytaj Boga "za co" bo już wielu z nas tutaj zrozumiało, że choroba nie jest z nami za coś tylko po coś.
Wiem, że jest Ci bardzo ciężko bo to Ty musisz uświadomić rodzinę jak teraz będzie wyglądało Twoje - Wasze życie.
Wydaje się być bardzo dobrym pomysłem, który podsunął Ci Rilu.  Napisz rodzicom list, nawet dwa lub trzy, aż do skutku, może w końcu do nich dotrze.
Nie napisałaś ile lat ma córka, a przekazując takie informacje ma znaczenie w jakim wieku jest dziecko.
Czytaj forum, ściągnij i czytaj poradnik http://www.mnd.pl/poradnik.htm i pisz na forum.
Każdy tutaj otrzymuje pomoc.
Pozdrawiam Cię bardzo ciepło i życzę mocy.
Teresa

Dynusia15

Witam Was wszystkich bardzo serdecznie  ;) Czuję że tu otaczają mnie wspaniali ludzie często czytałam Wasze historie do póki nie postawiono mi diagnozy.Z moimi rodzicami to nie takie proste oni mają swój świat ale to długa historia :( A moja córka ma 15lat i dalej jej o niczym nie powiedziałam. Mój mąż już wie ale nie przyjmuje tego do świadomości cały czas twierdzi że nigdy do niczego złego nie dojdzie i że zawsze będę sprawna. Myślę że musi się z tym oswoić i potrzebuję czasu. Chyba wszyscy go potrzebujemy , a córce postanowiłam narazie nic nie mówić  :( Dziękuję ślicznie wszystkim za radę i dobre słowo.

szucia

Uwierz,to forum Ci pomoże,tu znajdziesz rady,wsparcie,nie jesteś sama,nie jestem żadnym ekspertem,ale są tutaj naprawdę mądrzy ludzie,wszyscy sobie tu pomagają,sama tego doświadczyłam...Znajdziesz w sobie siłę,a rodzina potrzebuje czasu,pozdrawiam,Kasia

Dynusia15

Witam cie Kasiu . Sama myśl mnie przeraza ze będę zdana na czyjąś łaske jest dla mnie nie do przyjęcia .Ale ciesze sie że chociaż tu mogę z kimś pogadać,kto mnie rozumie i nie okazuje litości a ja jej naprawde nie potrzebuje.Wiesz nawet drażni mnie to ostatnio jak ktos zadaje mi pytania na temat choroby.Kolezanki nie pogadają o  fryzjerze nie wiem o byle czym tylko jeden i ten sam temat żeby pózniej mieć o czym plotkować o czym się nie ma zielonego pojęcia:)

szucia

Właśnie,tu na forum nie ma litości,ale jest to cos,co krzepi,rozumiem Twoją irytację,kiedy moja mama zachorowała,to znajomi pytali(pewnie z dobrego serca,ale mnie to wkurzało)jak mają moją mamę traktować i jak rozmawiać...Normalnie,gadać o wszystkim,chyba,że sam chory potrzebuje rozmowy o chorobie......Wiesz,tu jest wszystko,poezja,wsparcie i konkretne rady....I nikt na nikogo się nie obraża,a każdy ma prawo do swoich opinii....Jeśli mogę Ci coś poradzić,to może z czasem zachęcisz męża by tu zagościł....Córki mamy w tym samym wieku,może córcia też z czasem tu zajrzy?Wiesz,ale to delikatne sprawy i ja całkowicie Cię rozumiem..Jesteś zła i rozgoryczona,masz do tego prawo..ale tu znajdziesz Przyjaciół,naprawdę......

Dynusia15

Za tę chwilę...

Za tę chwilę pełną śmierci dziwnej,
która w wieczność niezmierną opływa,
za dotknięcie dalekiego żaru,
w którym ogród głęboki omdlewa.

Zmieszały się chwila i wieczność,
kropla morze objęła -
opada cisza słoneczna
w głębinę tego zalewu.

Czyż życie jest falą podziwu, falą wyższą niż śmierć?
Dno ciszy, zatoka zalewu - samotna ludzka pierś.
Stamtąd żeglując w niebo
kiedy wychylisz się z lodu,
miesza się szczebiot
dziecięcy - i podziw. Jan Paweł 2

Dynusia15

Kasia:) Jesteś wielka :)

szucia

Ojej,jakie piekne słowa.....Widzisz juz jestes silna...

szucia

Napisałam do Ciebie maila prywatnego,wskakuj,to pogadamy....

Dynusia15

29 Lipiec 2012, 14:51:12 #15 Ostatnia edycja: 12 Sierpień 2012, 16:50:20 by Dynusia15
Witam wszystkich serdecznie mam pytanie czy ból kręgosłupa ma coś z tą chorobą ale taki nie do wytrzymania.Boli mnie odcinek krzyżowy i kark że nie jestem w stanie głową ruszyć a nie daj Bóg skręcic lewo albo w prawo. Moze to coś innego nigdy mnie tak nie bolało.Proszę o radę >:(

Dynusia15

Boże wszystko mnie przerasta nie wiem co ze sobą zrobić.Jestem kłębkiem nerwów zaś kolejne skierowanie do szpitala już mam dość,tych szpitali lekarzy i wiecznego plątania się .Jak już słysze szpital to bez kija nie podchdz  >:D a cała moja złość odbija się na moim mężu i córce już mi się nie chce żyć.Ja tak nie umię żyć.

szucia

Aniu,pisałam do Ciebie na prywatnego maila,Kochana,ja rozumiem Twoją zlośc,inni na pewno też,złośc ,gniew,to dobra reakcja,naturalna,zniechęcenie ...Piszesz ,że odbija się na mężu,Klaudusi...pora ich uświadomić,daj im szansę zrozumienia,SLA trzeba oswoić,ja nie jestem tu najmądrzejsza,są lepsi,nie wiem czy Ci pomoze ale,odsyłam Cię do poezji Rilu...ale też wiem,że chorego moze zrozumieć najlepiej chory....niemniej wszyscy się tutaj staramy wspierać..jak umiemy....Piszesz,szpitale,badania itp....My to znamy,jako opiekunowie i chorzy najlepiej...albo się kładz i badaj dalej,albo nie..Tu masz wybór.....Aniu,masz prawo do zlości,tu o niej pisz,wszyscy to rozumieją...Kasia

Dynusia15

Wiem Kasiu czytałam,tylko nie chcę się narzucać.We wtorek zaś szpital chcą mi założyć tego pega a ja nie chcę się na niego zgodzić nie chcę sobie sztucznie podtrzymywać życia nie wiem co zrobie,wiem tylko tyle że to musi być tylko moja decyzja.Wiesz wczoraj moja Klaudusia powiedziała"wiesz mamuś szkoda że nie mam rodzeństwa ,a ja jej odpowiedziałam przecież masz mnie wiesz że zawsze możesz do mnie przyjść, a moje dziecko zapytało się jak długo jeszcze będe cię miała".Ja jej jeszcze przecież o niczym nie powiedziałam może aż tak widać postęp choroby.

szucia

Aniu,już piszę na prywatnego maila,nie narzucasz się,po to tu się ludzie odnajdują.....zajrzyj na pocztę,ok?Kasiap.s.mam nadzieję,że jesteś też w kontakcie z innymi chorymi...