Zagubiony i opuszczony

[Leszek2012]

Mam na imie Leszek,53lata,w lutym 2012 diagnoza SLA w klinice uniwersyt.w Innsbruck.
06.2012 potwierdzenie diagnozy przez Uni Klinik w Bochum.
W ciagu roku stracilem 30kg na wadze.
Wszystkie symptomy jak w ksiazkach o SLA.
Oprzytomnialem w momencie starania sie o wozek elektr.,lozko rehabilit.,czy tez koncntrator tlenu.Wszedzie biurokracja potrzebujaca miesiecy ,zeby otrzymac odpowiedz.
Po prostu jestem zszokowany tym wszystkim,bo czuje doslownie,ze nie doczekam w tej paskudnej chorobie zadnej pomocy,jesli mi ktos nie podpowie:gdzie  i do kogo musze sie zglaszac w takich sprawach,jakimi sa zapotrzebowania na konieczny sprzet.
Finansowo totalnie na dnie.Przebudowa lazienki czeka jeszcze w kolejce...
Rodzina pomaga jak moze,ale tez nie wiedza jak do tego wszystkiego podejsc,bo co urzad to inna porada i inne papierki.
Jutro sonda zoladkowa(PEG),jak sie pozbieram po tym zabiegu,to zamelduje sie tutaj i "pomecze"tych,ktorzy juz to maja za soba pytaniami.
Trzymajcie za mnie jutro kciuki(mam pietra).

[anula680]

Nie daj się, walcz ile masz sił !
POWODZENIA!

[szucia]

Witaj u nas,dobrze,że tu zajrzałeś...Z tego co piszesz,wynika,ze mieszkasz za granicą,tak?tam postawiono diagnozę..Dziwię się,że w lepszym,zachodnim świecie napotykasz te problemy....Nic nie napisałeś o swojej ogólnej kondycji,ale skoro peg to wiadomo,ze siadł układ pokarmowy...Starasz się o te różne rzeczy,to na zaś,czy już jest taka potrzeba?Przepraszam za zdania wprost,ale tu tak jest.....Trzymam kciuki,nie jesteś sam,masz rodzinę ,to ważne no i TU masz kolejną...,na pewno napiszą do Ciebie bardziej fachowi forumowicze......."Męcz" ile chcesz,ile potrzebujesz......Serdecznie Cię Leszku pozdrawiam,Kasia

[szucia]

Acha,możesz zadzwonić na telefon zaufania tu podany ,polecam...

[RILU]

Drogi Leszku
Napiszę do ciebie o załatwianiu spraw w BRD
W BRD  istnieje potężna organizacja pomocy
chorym na ALS.
Tylko trzeba wejść w te tryby i już wszystko otrzymasz. 

[Leszek2012]

Witaj u nas,dobrze,że tu zajrzałeś...Z tego co piszesz,wynika,ze mieszkasz za granicą,tak?tam postawiono diagnozę..Dziwię się,że w lepszym,zachodnim świecie napotykasz te problemy....Nic nie napisałeś o swojej ogólnej kondycji,ale skoro peg to wiadomo,ze siadł układ pokarmowy...Starasz się o te różne rzeczy,to na zaś,czy już jest taka potrzeba?Przepraszam za zdania wprost,ale tu tak jest.....Trzymam kciuki,nie jesteś sam,masz rodzinę ,to ważne no i TU masz kolejną...,na pewno napiszą do Ciebie bardziej fachowi forumowicze......."Męcz" ile chcesz,ile potrzebujesz......Serdecznie Cię Leszku pozdrawiam,Kasia

Zle sie wyrazilem.1.5 miesiaca temu przeprowadzilem sie z D do PL.
Kasa chorych jest KKH-niemiecka,opieke mam tutaj w PL z NFZ.Wszystko juz zalatwione.
Przeprowadzilem sie do PL,bo tutaj mam cala rodzine i opieke bliskich.Gorzej z wiedza na tematy typu:przebudowa lazienki etc,zdobycie potrzebnych sprzetow.
Dzisiaj wyszedlem ze szpitala juz z sonda PEG,zalozona tutaj w Krynicy.
Potrzebny na gwalt ssak do odsysania,nie mam juz sily odkaslywac ,ale ten musze chyba tez sam kupic.I tak ze wszystkim po koleji.Ta niewiedza dobija dodatkowo.Finansowo nie wytrzymam na dluzsza mete tych wszystkich wydatkow.Die STifftung Krzysztof Nowak von VFL Wolfsburg tez nie odzywa sie juz od 3 m-cy.A zapowiedzieli pomoc.
Ehhhh.brak slow.

[Leszek2012]

Ogölny postep schorzenia:
problemy z mowa kolosalne,motoryka w dloniach sukcesywnie wysiada na dobre.W tej chwili juz nawet zapalniczki nie odpale.
Z chodzeniem cieniutko,pare kroczkow i koniecznosc postoju(najchetniej na siedzaco).
Stopien pielegnacyjny ma zostac oceniony-wyslalem 2tyg.temu dzienniczek opieki  opiekunki(mojej zony) z godzinami etc.Reszta papierow poszla do polskich urzedow,jak MOP,NFZ i cos tam jeszcze.Tutaj w PL jak widze to biurokracja jest rozwinieta na maksa.

[Pawel]

Polecam poradnik: http://www.mnd.pl/materialy/poradnik_wer_internet.pdf

i ten numer kwartalnika: http://www.mnd.pl/kwartalnik7.htm