Mój tata

[Resa]

Ciężko mi nawet zacząć. Pierwszy raz w swoim krótkim, bo dwudziestoletnim zaledwie życiu, czuję się zagubiona. Zrozpaczona. Walczy we mnie mnóstwo uczuć i emocji, od złości i bezradności, smutku, płaczu, po nieuzasadnione wybuchy radości i wesołości. To chyba u mnie reakcja obronna na coś, na co nie jestem gotowa. Z czym nie jestem pogodzona.
Mój kochany tatuś jest chory na SLA. Od prawie dwóch lat biega po różnych lekarzach. Zaczęło się od drętwienia dłoni. Dziś tata jest o połowę chudszy niż kiedyś, zaatakowało mu całą lewą rękę, ramię, barki, atakuje prawą stronę ciała i zaczyna atakować nogi. Ma także różne inne problemy zdrowotne, w tym duszności. Wszystko to postąpiło bardzo szybko, bo w zaledwie kilka ostatnich miesięcy.
ŻADEN lekarz nie pomógł mojemu tacie. ŻADEN. Nikt nie powiedział nawet, że istnieje taka choroba jak SLA. Gdyby nie internet, żylibyśmy w całkowitej nieświadomości aż do teraz. Nie wiem, czy mieliśmy takiego pecha do lekarzy? Nikt nie nakierował, nie pomógł, nie zdiagnozował. Słyszeliśmy "nie wiemy, co pani ojcu dolega". Nawet w szpitalu, gdy w badaniu EMG gdzie wyszło SLA, lekarz powiedział, że on nie jest pewny na 100% choroby, wiec nie zdiagnozuje, ani nie przepisze leków, ale wypisze nas ze szpitala, bo nic tu po nas. Dopiero kolejny lekarz, powiedział, że mój tatuś jest chory ale dla pewności kazał ponowić badanie. Myślę, że chciał nam dać trochę nadziei...
Było to w zeszłym tygodniu.
Przez prawie dwa lata dociekaliśmy, co jest naszemu tacie. Walczyliśmy. Do głowy nam nie przyszło, że to coś tak poważnego, z czego nie wyjdzie. Taka wiadomość, była dla nas teraz wielkim szokiem.
Przed tatą twardzi, w środku rozpaczliwie łkamy...

Najbardziej podziwiam mojego tatę za jego hart ducha. Jego siłę życia. Śmieje się zawsze i wszędzie, pogodny, to on stara się pocieszać nas.

Kocham mojego tatę. Wiem, że przede mną trudne chwile, którym muszę sprostać. Pogodzić się z chorobą, żyć tak, by dla taty były to choć ostatnie, to najpiękniejsze chwile a może lata życia... nie mogę się poddać, załamać, muszę brnąć przez studia, bo wiem, że mój tata byłby bardzo zmartwiony gdybym swoje marzenia porzuciła przez jego chorobę...
Chcę żyć tak, jakby był zdrowy, ale jest mi bardzo ciężko. Tak samo jak mojej mamie. Nagle dociera do mnie tyle rzeczy, o których nie myślałam wcześniej. Boję się, że mojego taty może zabraknąć na moim ślubie, który na pewno w przyszłości wezmę, że może nie doczekać wnuków, o których tak bardzo marzy...
Że nagle mogłoby zabraknąć jego dobra i pogody ducha...

[melassa]

Droga Resa,
jak bym widziała siebie prawie 3 lata temu, te same dylematy, podobna historia. Bądź dzielna.Postaram się napisać na priva.

[marta091]

Przeżywasz to samo co ja około 5 lat temu. Musisz być dzielna i najważniejsza jest pomoc dla niego i to zeby nie zmarnować ani jednego dnia przeżytego wspólnie z nim . U mnie było tak początek chorby mamy pozniej mój ślub , diagnoza SLa, narodziny mojego synka , miałam ja operacje . Mimo tych wysztkich wydarzeń starałam sie aby być z mama dzień w dzień i jej pomagać . Trzymaj się i bądź dzielna bo on tego bardzo od was potrzebuje

[Pawel]

Polecam poradnik: http://www.mnd.pl/materialy/poradnik_wer_internet.pdf

[moniskak]

cześć,
mi mamę zdiagnozowali 16.11., więc też dopiero początek drogi. Nie dopuszczam myśli, jaki będzie koniec. Dobre choć to, że tata jest pogodny. Moja mama ciągle gada i wyszukuje artykuły o eutanazji.

[szucia]

Mieliście pecha może do lekarzy,ale naprawdę,SLA nie tak łatwo zdiagnozować,moja mama tułała się 2 lata po lekarzach zanim postawiono diagnozę..akurat się z tego cieszę,to były 2 lata nadziei....Skoro już tu jesteś, to już wiesz dużo..zaglądaj,pytaj,forum pomoże..Bardzo Ci współczuję,ciężki czas przed Wami,ale może ta bestia nie dopadnie  tak szybko Twojego Tatę..Uwierz,tak jak pisali moi przedmówcy,wiemy co przeżywasz..a mamie się nie dziw......Dużo sił!!!!!!!!!!!!!Kasia

[monia1976]

WITAM

Jejku ta sama historia co u mnie,życzę ci kochana dużo wytrwałości wiary i oby twój tato był do końca taki silny jak mój bo jak czytałam to jest podobna historia.Napisz kilka słów jak jest obecnie u twojego taty.Ja staram się opisywać  jeśli zechcesz przeczytaj w MOJA HISTORIA   '''Mój tato najprawdopodobniej jest chory na sla''

POZDRAWIAM
MONIA

[Resa]

Witam. Nie było mnie tutaj długi czas. To dlatego, że dawano nam nadzieję, że mój tata być wcale nie choruje na SLA.
Jeździlismy do szpitala do Katowic na badania, teraz zaczęliśmy jeździć do zielarza z Opola dokładniej z Strzelec Opolskich miejscowość Nakło, ktoś ma doświadczenie z tym zielarzem? Nazywa się Janicki Krzysztof.
Nie wiem jak sobie poradzić z tym, że mój tata to osoba bardzo zamknięta w sobie ale chyba przeżywa depresje, nie chce żebysmy go zawozili do lekarzy, o psychologu nawet nie chce słyszeć, wybucha złoscią. Rozumiem go ale jak go nakłonić do oferowanej mu przez rodzinę pomocy? Przecież chcemy pomóc.
I tak, tata na 99% ma SLA, trudno nam się z tym pogodzić, ale wszystko na to wskazuje, od mojego ostatniego wpisu minął rok i tata coraz słabszy, w dodatku zaczyna się nocami dusić, ciężko mu oddychać.
Potrzebujemy z mamą wsparcia

[wiesia_m]

Witaj Resa.
Mój mąż gdy był już zdiagnozowany dodatkowo byliśmy na Ochojcu u prof Zofii Kazibutowskiej i po wynikach tylko potwierdziła że to sla. Ona też doradziła że podstawa to rehabilitacja.
Co do duszności to może pomyślcie o tlenie z firmy wentylacyjnej.
Pozdrawiam. wiesia

[Maria Magda]

Resa -trzymaj się-wiem, że to trudne. Ja do tej pory nie wierzę w to co się dzieje z moim mężem a trwa to już prawie 5 lat....Ma dopiero 35 lat...Jak śmieje się to mam wrażenie, że jest jak dawniej, a kiedy próbuje bawić się z naszą 5-letnią córką coś ściska mnie w środku i z trudem powstrzymuje łzy....Prof. Kwieciński, który zdiagnozował mojego męża mówić mi diagnozę powiedział, że to nie my jesteśmy najważniejsi, to osoba chora najbardziej cierpi potrzebuje naszego wsparcia...Kiedy tak czasem rozmawiamy, mój mąż mówi, że tak naprawdę to on chce żebym z nim była i nie zostawiała go a ja wiem ,że każdy dzień spędzony z nim to jak dar od losu i mimo że jest coraz trudniej uśmiechać się kiedy serce płacze..........

[Resa]

Dziękuję za odpowiedzi. Mój tata stara sie być wesoły, nie myśleć o tym, jaki jest chory, rozmawia z nami, rozmawia ze mną o moich planach itd.
Śmieję się, żartuję z nim, pomagam mu, staram się teraz doceniać każdą chwilę ale jest mi bardzo ciężko tak jak pewnie wszystkim, którzy przezywają to samo ze swoimi bliskimi chorymi... Wieczorami jestem w swoim pokoju i po prostu ciągle płaczę bo trudno mi się z tym wszystkim pogodzić, może macie jakieś rady na to, żebym miała siły, pomagała tacie wesołością, zebym się nie załamała?
W Katowicach w Ochojcu właśnie byliśmy często na badaniach i na 100% nikt nam nie powiedział, że to SLA. Powiedzieli, że na 99% aktualnie nikt taty nie leczy nie wiem jak dalej postąpić jak tacie pomóc. Ja dalej mam nadzieję, że to nie jest SLA...

[wiesia_m]

Poczytaj jak inni sobie radzą
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=5456.msg25345#msg25345
Pozdrawiam.

[Resa]

Czytałam. Powoli czytam dokładnie całe forum i szukam pomocy. Ale bardzo dziękuję Wiesiu za podesłanie linka, dlatego przyszłam na to forum. Żeby rozmawiać z ludźmi którzy borykają się z tym samym co ja.

[Resa]

Jutro jadę do krakowa do dr G. Zwolińskiej która przyjmuje na ul. Ariańskiej, ktoś może mi powiedzieć, ile kosztuje taka wizyta i czy warto? I czy od razu będą badania diagnozujące chorobę SLA czy nie?

[Resa]

Nie jechaliśmy do krakowa, były problemy z tatą który za nic nie chciał wsiaść do samochodu. Mówił, ze chcemy się go pozbyć itd nie docierało, że chcemy pomóc:( po cichu umówilismy nową wizyte pod koniec września.
Dzwoniliśmy także do szpitala w Ochojcu Katowicach gdzie tata był leczony, przez tel powiedzieliśmy tylko czy można przyspieszyć wizytę taty w tym szpitalu (bo miał na 4 stycznia) bo się pogarsza. Co usłyszeliśmy? że jak się pogarsza, to jest to SLA i nie ma po co przyjeżdzać,w  styczniu także.
Czy ktoś się spotkał z takim potraktowaniem?! ;(

[87karolina87]

Resa, my mieliśmy bardzo podobna sytuacje, pamiętam jak Mama została podłączona do respiratora to już żaden lekarz nie chciał robić dodatkowych badan bo twierdzili, że nie warto chociaż wcześniej była ponad miesiąc w szpitalu w Poznaniu, była przebadana wzdłuż i wszerz, miała praktycznie wszystkie badania i żadnej konkretnej diagnozy. miałam wrażenie, że lekarze ja po prostu z góry przekreślili.. później na własną rękę jeździliśmy z Mamy badaniami praktycznie po całej Polsce, jedni twierdzili, że to na pewno nie sla, drudzy byli znowu pewni, a jeszcze inni dawali nadzieje.. straszne dla mnie było samo podejście (nie wszystkich ale większości) lekarzy, chociaż jeździliśmy prywatnie to zawsze wychodziłam z gabinetu z poczuciem co ja w ogóle tu robię, po co dr zawracam tyłek.. ale niczego nie żałuje, trzeba próbować bo najgorsza jest bezczynność..uważam, że póki nie ma 100% diagnozy należy próbować, jeździć, dzwonić wszędzie gdzie się da aż nie traficie na jakiegoś dobrego człowieka. ja wiem, że zrobiliśmy wszystko co byliśmy w stanie teraz już nie mogę w żaden sposób Mamie pomóc, mogę tylko przy niej być..
Musisz być strasznie silna i strasznie zawzięta, wręcz niekiedy upierdliwa, nie możesz załamywać się że lekarze są tacy bezpośredni czy nawet chamscy. Trzeba chyba schować się w skorupę i dążyć do celu.. wiesz co mi lekarz z oddziału rehabilitacyjnego powiedział, jak poszłam do niego żeby poprosić o radę jaki materac przeciwodleżynowy mam kupić dla Mamy? powiedział, że nie warto wydawać pieniędzy..właśnie wtedy zrozumiałam co to znieczulica i brak empatii ale dlatego uważam, że nie warto brać wszystkiego do serca, bo można się załamać, trzeba próbować dalej, dlatego ja też,co prawda ze łzami w oczach, ale poszłam do kolejnego i dostałam już konkretna odpowiedz

[Resa]

Dziękuję za odpowiedź, Karolina. My też próbujemy, dzwonimy, czytamy, szukamy itd nie poddajemy się, chodzimy nawet do zielarzy bo tata ma jakoś lepsze samopoczucie po tych ziołach może wierzy w ich moc itd.
Ale jak przekonać chorego, że chcemy dobrze i ciągniemy go po lekarzach dla jego dobra? On sie denerwuje, krzyczy, nie chce już nigdzie jeździć, ja go rozumiem, jest tym zmęczony, ale chcemy postawić 100% diagnozę i w tym kierunku iść, jeśli to nie SLA to niepotrzebnie się dołujemy, a tak ciągle błądzimy po omacku a domysły nas wykańczają.

[87karolina87]

każdy jest inny i niestety nie jestem w stanie Ci służyć rada...nasza historia jest trochę inna, u nas wszystko działo się tak szybko, pierwszym objawem był niedowład nogi a już kolejnym niepracująca przepona, w ciągu 3 miesięcy Mama z bardzo aktywnej osoby stała się całkowicie uzależniona od nas. Miała opory, była zrezygnowana, nawet nie chciała żebyśmy jeździli do neurologów, ale zawsze jej mówiłam, że nie mamy nic do stracenia. To wszystko jest tak cholernie trudne, że brakuje mi słów żeby cokolwiek mądrego Ci napisać..mogę jedynie życzyć siły, wytrwałości, cierpliwości i miłości..
jeżeli będziesz potrzebowała, nie wiem jakiejś rady odnośnie opieki, nr tel do lekarzy, zwykłej rozmowy czy czegokolwiek to pisz śmiało. Najgorsze jest duszenie emocji w sobie..ja powoli zaczynam się otwierać, wcześniej bałam się nawet zalogować, a także potrzebuje wsparcia, pomocy, a kto bardziej zrozumie nasz gniew, rozpacz niż osoby z tego forum?

[AnnaL]

Droga Reso

Badz na tym forum, pytaj a z pewnoscia kto tylko bedzie mogl to pomoze, doradzi. Wszyscy znajduja tu rade, pomoc , wsparcie a doswiadczenie innych pomoze Ci i Twojemu Tacie w wielu sytuacjach!!!

Gorace usciski
ania

[Resa]

Dziś mój tata w nocy trafił na OIOM na oddział w szpitalu w Katowicach. Jest nieprzytomny, leży pod respiratorem, zagrożenie życia, płuca odmówiły posłuszeństwa, jesteśmy z mamą po prostu załamane nie wiem jak się trzymać a przecież muszę bo wszędzie teraz jezdzę samochodem jako jedyny kierowca ;(
Tak nagle się to stało jeszcze wczoraj było w porządku wychodził już z zapalenia płuc...
Druga rzecz, czy chorzy na SLA miewają majaki? Mój tata majaczył, mówił, że np widzi jak zza fotelu wychodzą myszy, jak okno się przesuwa itd.. czasem na sekundy tracil swiadomosc i znowu był z nami..
Ktoś z was na pewno musiał się uporać z podobną sytuacją, widział swojego bliskiego pod tymi wszystkimi rurkami, co mnie czeka dalej? Jak się mam trzymać

[melassa]

Droga Reso,
mój tata kilka lat temu jak był na OIOM'ie też miał niezłe urojenia. Było to spowodowane lekami, bo przez jakiś czas był w śpiączce farmakologicznej. On z kolei twierdził, że wieczorem po naszych odwiedzinach biegają po OIOMI'e trzy czarne małpy i święcie w to wierzył jeszcze przez dłuższy czas Na szczeście lekarze uprzedzali nas co jest tego powodem.
Nie martw się z OIOMU się wychodzi, tylko to wszystko wymaga czasu. Jak będziesz miała jakieś pytania to pisz.
Pozdrawiam Cię!

[jankar]

Resa, tak mi przykro, przytulam Cię ......

[wiesia_m]

Resa, mój mąż był na OIOMie ponad 2 msc i oczywiście wyszedł z niego, w domu jesteśmy prawie 2 lata a miał bardzo złe rokowania. Teraz mąż ma się świetnie w porównaniu z tym jak wyszedł ze szpitala, choć przy respiratorze. Jeśli będzie tato źle oddychał to pewnie zostanie przy respiratorze na stałe ale można z respiratorem żyć. W szpitalu Wam wszystko powiedzą jak załatwiać firmę wentylacyjną (mi wszystko załatwili, mąż leżał na Ligocie) i wypiszą do domu. Zobaczysz będzie dobrze.
Pozdrawiam

[Resa]

dziękuję za odpowiedzi... dziś byłam u taty, który też leży na Ligocie Katowice na ul. Medyków 14, odzyskał już przytomność. Nie potrafi z nami rozmawiać, wiadomo, przez te rurki, jak zobaczył moją mamę (która oczywiście weszła do niego pierwsza, bo nie mogliśmy wejść razem) to łzy mu z oczu poleciały.. przy mnie to samo. Nie wiedział nawet, w którym jest szpitalu (myślał ze w tym do którego ja go zawiozłam bo na katowice został przewieziony z powodu b. złego stanu) ani z jakiego powodu, dopiero my mu powiedziałyśmy. Była już próba odłączenia respiratora, ale niestety tata sobie nie poradził.
Lekarka prowadząca powiedziała, że już rozmyśla nad trachestomią (nie wiem czy dobrze napisałam) i czytałam tu na forum, że ta decyzja nalezy do chorego, czy chce trachestomię, niektórzy nie chcą - dlaczego? Lekarka mówiła, że to będzie lepsze, lepsze życie, brak duszenia się, lepsze oddychanie. Więc jak to jest, namawiać tatę do tego, nie namawiać?
Trochę nam już ulżyło, że tata tak szybko odzyskał przytomność (nieprzytomnosć nie była spowodowana lekami tylko organizm sam w to "zapadł" po tym jak płuca przestały pracować i lekarze wątpili czy tata się obudzi), ciesze się, że mój tata tak dzielnie walczy, oczywiście boli mnie co on musi teraz przeżywac, jak wszystkich was których to spotyka/spotkało..
Póki co cieszymy się, że tata jest z nami, odzyskał świadomość i czekamy co dalej. A potem będzie diagnoza, bo tata nie ma jeszcze 100% zdiagnozowanego SLA.
Dziękuję, że jestescie ze mną

[wiesia_m]

Resa, jeśli tato jest na 7 piętrze to znam ich. Rozmawiać z tatą, musicie się nauczyć przy pomocy literek. Właśnie w tym szpitalu już znają te metody. Jeśli nie wiesz jak to napisz i podpowiem. Mój mąż za każdym razem płakał, chociaż byłam codziennie od 11 do 20. Musiałam czekać do nocnej zmiany żeby przekazać jak ma być ułożona ręka,noga, głowa itd... Tak jak wyczytałaś tracheostomię musi podjąć chory, mnie nikt nie pytał o zdanie tylko musiałam podpisać zgodę za męża, jednak to on podjął decyzję. Niektórzy nie chcą  żyć przy respiratorze i dlatego nie chcą tracheo. Jeśli tato ma wolę życia to niech jak najszybciej podejmie decyzję o tracheostomii, wtedy szybciej dojdzie do formy.
Pozdrawiam.
ps.  mąż płakał z radości że już przyszłam, zresztą ktokolwiek Go odwiedzał to zawsze płakał.

[ANNAcórkaDANUTY]

Moja mamunia od maja tego roku leży pod respiratorem, początek był straszny i choć i mamunia i my "przyzwycziliśmy" się do tych rurek, nadal trudno nam z tym żyć

[Resa]

Ciągle w szpitalu, czy w domu? I w ogole z mamą nie rozmawiacie? kurcze, ja mam jednak nadzieję, że mój tata będzie żył normalnie w domu i z nami rozmawiał...

[melassa]

Resa, mój tata zaczął czwarty rok życia w domu z respiratorem. Dla mnie,dla taty respirator oznacza życie - jak by nie ta maszyna dawno już by go nie było z nami.
Pamiętam, jak na OIOM'ie mówili nam że już nie będzie z nim kontaktu, ze zostaje nam tylko tablica z literkami do porozumiewania się.
Dzięki Bogu, tata gada jak najęty, oczywiście szepcze bezgłośnie ale każdy go rozumie.
Cierpliwości, będzie dobrze, najważniejsze, że ma wolę walki, to jest już baardzo dużo.

[Resa]

Dziś jechalam do taty go odwiedzić, z rana ale nie mogłam go zobaczyć - podjęli decyzję o tracheostomii nawet nie wiem, czy rozmawiali o tym z tatą czy on ma pojęcie co to jest itd. Po prostu nas powiadomili, że zabieg już jest wykonywany.
Czy to dobrze? Czy tata będzie się czuł lepiej, czy nadal będzie potrzebny respirator? Jak się po tracheostomii mówi albo je?
Boję się, że tata się załamie...

[wiesia_m]

http://mnd.pl/forum/index.php?topic=4528.0

[monia1976]

Przeczytałam twoja historię od poczatku po kolei to jest szok to samo przechodził i przechodzi mój tato te same początkowe objawy póżniej był oiom [święta na oiomie] minął rok tato w domu po respiratorem.

[asialula]

Jak Twój tata , co u Was , jak dajecie sobie radę ? Pozwólcie tacie decydować o sobie bo i tak najgorzej ma  chory, nie wywoźcie go za plecami do lekarzy, ma prawo nie chcieć nie znaczy to że się poddał . Największym szczęściem jest to że On ma Was a Wy Jego , razem jesteście silni, no i macie NAS i nie poddawać się DOPÓKI WALCZYSZ JESTEŚ ZWYCIĘZCĄ taki tatuaż zrobił sobie mój syn jak zachorował jego ojciec a mój mąż , walczył dzielnie ponad 4 lata ale przegraliśmy tę walkę , straszny żal. Miał tylko 41 lat. Pozdrawiam