Właśnie mama dostała diagnozę SLA

[moniskak]

Witam,
w piątek 16.11. zdiagnozowali mi mamę. Na razie jestem na etapie zaprzeczania i szukania nadziei, że nie będzie tak, jak lekarz przewiduje (2 lata max, paraliż, smierć). Mama zawsze była wesoła, niezależna i pełna optymizmu, a własnie najgorzej bała się niewładności. Wspominała już nie raz, że jakby co, to ma plan wstępny samobójczy. Zawsze puszczałam to wszystko mimo uszu i niewiele o tym gadałysmy, ale teraz wiem, że chcę się nią opiekować do końca, choć czytając niektóre historie, to jeżą się włosy.
mam pytanie, czy próbował ktoś urynoterapii? 5 lat temu mój mąż miał raka i wtedy stosował dodatkowo mocz i nie wiem, czy pomogło, ale nie zaszkodzilo.

[moniskak]

a tu jest o gościu, który wyzdrowiał, choć lek jeszcze jest w fazie badań i FDA nie zaaprobowało.
http://www.algemeiner.com/2012/07/05/orthodox-rabbi-may-be-first-als-patient-cured-by-israeli-drug/

[Pawel]

Proszę nie sugeruj się statystykami, ponieważ ta choroba jest bardzo indywidualna i mama nawet z SLA może długo cieszyć się życiem.

[malwina]

hej moja mama zyje ponad 3lata ale u niej zaczelo sie od zaniku miesnii jezyka ma juz peg ale jeszcze chodzi wszystko robi ale od 2tyg ma problemy z oddychaniem jestesmy w trakcie zalatwiania jej maski wiec tez czytalam ze max3 lata i umiera sie a to zalezy chyba od Boga kiedy zabiera do Siebie

[moniskak]

dzięki za pocieszenie. Tak właśnie czytam, że przebieg jest bardzo indywidualny. Najgorszy wydaje się koniec (respirator, paraliż).

[Pawel]

Smierc tez jest indywidualna w SLA... Czasem przychodzi gdy jest paraliz, syndrom zamkniecia i inwazyjny respirator, a czasem gdy chory troche mowi i jest w miare sprawny. Roznie

[Kasia87]

Monisia powiem tak mam 25 lat i opiekuję sie matulka 24 na dobe czasami jest brak sił ale kiedy widze jej usmiech  to mysle sobie nieeeeee ta choroba nas nie pokona i dzieki temu ze i ja i mamay psychika  trzyma sie chorba  nie postepuje ax tak szybko  , poprostu cieszcie sie kazda chwila kazdym usmiechem wiara i nadzieja  niech bedzie  z Wami , tutaj jest bardzo wiele przydatnych informacji wiec poczytaj tu szczegol za szczegolem ...Serdecznie Pozrawiamy 

[moniskak]

Kasia, a powiedz, jak wygląda Twoje życie. Ja pracuję, mam 10 m-cznego bobasa, który właśnie na razie jest z moją mamą i nie bardzo mogłabym być przy niej 24h. Myśląc przyszłościowo, możliwe jest np. zostawienie takiej osoby na 5h samej?

[szucia]

Do Moni....tak jak napisał Paweł,u każdego inaczej to przebiega,sama widzisz,że mama jeszcze w pełni sil..ale musisz się liczyć z tym,że "pójdzie błyskawicznie,oby nie..Może zaatakować najpierw jedno(np.układ pokarmowy)albo coś innego..oby nie szybko wszystko naraz,w zaawansowanym etapie,nie można zostawiać chorego,nawet jeśli jeszcze nie ma pega i nie jest po tracheo....Powinnaś z mamą mimo wszystko szczerze o tym rozmawiać,nadzieja nadzieją,też przez to przechodziłam,ale rzeczywistość jest jaka jest....Dużo sił dla Ciebie,będziesz jej potrzebować i spędzaj z Mamą jak najwięcej czasu!Kasia

[ja1228]

Smierc tez jest indywidualna w SLA... Czasem przychodzi gdy jest paraliz, syndrom zamkniecia i inwazyjny respirator, a czasem gdy chory troche mowi i jest w miare sprawny. Roznie

Zgadzam sie ta choroba jest tak nieprzewidywalna,że trzeba korzystać z każdej chwili.
Tata w najgorszym wypadku miał żyć 2,5 roku, przeżył rok i dwa miesiące. Sam sie poruszał po domu,rozmawiał i nic nie zapowiadało,że to już jego czas. Cieszcie się każdym dniem i rozmawiajcie. Powodzenia i dużo siły.