Poje...any neurolog

[gosia1981]

byla dzis mama u neurologa i nie przepisal mi riluzolu bo powiedzial ze to na sm a nie na sla, ditropanu bo powiedzial ze to na sm a nie na sla, no chyba ze bez refundacji, a tak wogole to sla to nie stwardnienie boczne zanikowe. i co teraz
aha i ja mam na wypisie choroba neuronnu ruchowego a on mowi ze on nie ma nigdzie napisane ze ja choruje na  stwardnienie boczne zanikowe

[RILU]

byla dzis mama u neurologa i nie przepisal mi riluzolu bo powiedzial ze to na sm a nie na sla, ditropanu bo powiedzial ze to na sm a nie na sla, no chyba ze bez refundacji, a tak wogole to sla to nie stwardnienie boczne zanikowe. i co teraz
aha i ja mam na wypisie choroba neuronnu ruchowego a on mowi ze on nie ma nigdzie napisane ze ja choruje na  stwardnienie boczne zanikowe

Paweł zrób z tym lekarzem coś , przecież to się w głowie nie mieści !

[Pawel]

Mozemy jako Stowarzyszenie napisac:
- skarge do NFZ
- skarge do Izby Lekarskiej
- prywatne pouczenie do niego

Wybor nalezy do Gosi. Mozemy tez wszystko razem napisac

[gosia1981]

jutro mama jedzie jeszcze raz do niego z dokumentami,ulotka itd. i zobacze co on na to. jak beddzie dalej przy swoim to mu nie daruje.

[melassa]

Faktycznie idiota  Gosia zmień lekarza jak możesz, po co masz się jeszcze denerwować niepotrzebnie.

[Pawel]

Niech mama poprosi o pisemna odmowe z uzasadnieniem gdyby sie upieral.

[maac76]

Ten lekarz osiadł na dnie ..podaj jego nazwisko...Czas z tym skończyć ....Na świecie jest prowadzonych kilkanaście badań...a u Nas to jest dno zupełne....można zapomnieć o leczeniu ,a trzeba jeszcze upominać się i łazić po podstawowe lekarstwa....mi lekarz odpowiedział na prośbę o lekarstwo...a co Pan zrobi jak Pana wyleczą...i będzie Pan zdrowy....kumacie....zamarłem po czym pojechałem z NIM...GOŚCIU nie czaił choroby (jest lekarzem w przychodni) do której zawsze chodzę...ręce opadają

[Pawel]

mi lekarz odpowiedział na prośbę o lekarstwo...a co Pan zrobi jak Pana wyleczą...i będzie Pan zdrowy....kumacie....zamarłem po czym pojechałem z NIM...GOŚCIU nie czaił choroby (jest lekarzem w przychodni) do której zawsze chodzę...ręce opadają

To byl neurolog?

[maac76]

Nie Paweł...to był lekarz 1-go kontaktu w przychodni..do której chodzę...,gdzie mają całą kartotekę...i wiedzą jakie lekarstwa biorę i co mi dolega....po prostu nie trafiłem na mojego lekarza...a ten nie czaił co to za choroba...cóż..tak jak pisałem świadomość spoleczeństwa naszego dotycząca Sla jest zerowa..ale wśród konowałów nie dużo większa...zresztą jeśli chodzi o Neurologów to jest podobnie..z wyjątkiem Warszawki bo tam lądują wszyscy delikwenci i nawet jakby bardzo się niestarali,to już tyle się napatrzyli,że kumają SLA/MDN...a i tak ich najlepszą metodą diagnostyczną....jest ...NIE WIEM proszę czekać...trzeba to jasno powiedzieć jak diagnozują w Polsce chorych..z SLA/MND

[Pawel]

Uwazam, ze oczekiwanie by lekarze innych specjalnosci niz neurolog wiedzieli co to SLA pierwszy raz widzac chorego, jest nieuzasadnione. Chorob rzadkich takich jak SLA jest ok. 6 tysiecy.

[RILU]

Paweł to tacy lekarze , jakich opisujesz powinni sobie kupić leksykon medyczny
Jeśli już jego mają w hacjendzie ZOZ to powinni przerzucić parę kartek
i już będzie wiadomo w mózgoje..e że choroba motoneuronowa to SLA
Sama nazwa mówi przeciętniakowi lub dyletantowi a szczególnie medykowi
dobrze wykształconemu jeśli powiesz motoneuron . Ja temu lekarzowi od Gosi
nie wybaczam tej niewiedzy Jest to kompromitacja zawodu.

[Pawel]

Rilu mieszasz sprawy - lekarz Gosi byl neurologiem i ma wiedziec od razu co to SLA i choroba neuronu ruchowego. Lekarz rodzinny widzacy 1 raz chorego z SLA ma prawo sie mylic.

Co do diagnostyki, to na Zachodzie czas rozpoznania SLA to grubo ponad rok, a odsetek mylnych diagnoz jest spory. Miejmy zatem realne oczekiwania wobec polskich lekarzy.

Niemniej wielu polskich lekarzy poraza swoja ignorancja i niewiedza.

[RILU]

Gosiu , Pawle i Ja
może wszyscy się mylimy i niepotrzebnie obrzucamy pretensjami tego lekarza neurologa.
On powiedział Mamie Gosi ,że nie jest stwierdzona SLA tylko choroba Motoneuronowa
Może NFZ wpisała do zrefundowania :. Stwardnienie Boczne Zanikowe - Riluzol zrefundowany
ale inne nazwy tej choroby nie zostały wypisane ,to by oznaczało nierefundowanie Riluzolu
Lekarz w tym przypadku ma związane ręce prawnymi przepisami ?
Rilutek nie jest refundowany tylko Riluzol .Gosiu o jaki lek Mama prosiła ?

[gosia1981]

poprosila o riluzol pcms, na wypisie mam choroba neuronnu ruchowego a na stronie nfz dot lekow jest refundacja dot chor. Stwardnienie Boczne Zanikowe. no i zglupialam, jak to jest

[RILU]

poprosila o riluzol pcms, na wypisie mam choroba neuronnu ruchowego a na stronie nfz dot lekow jest refundacja dot chor. Stwardnienie Boczne Zanikowe. no i zglupialam, jak to jest

Jeśli nazwa choroby ma znaczenie to najprościej poprosić o korektę wypisu ze szpitala
Pomimo tego wszystkiego jest to paradoks nie do przełknięcia,bo za gorzki.
Refundują Riluzol na podstawie jednej nazwy - SLA  - a nie kilku innych nazw  tej samej choroby !

[Pawel]

Gosiu, tak wlasnie jest. Tylko ze wiekszosc przypadkow chorob neuronu ruchowego (MND) to SLA czyli stwardnienie boczne zanikowe. Powinnas dostac recepte.

Ten neurolog w ogole nie rozumie problemu:
- nie przepisal mi riluzolu bo powiedzial ze to na sm a nie na sla
- a tak wogole to sla to nie stwardnienie boczne zanikowe

[mab5]

szok.....
nie wiem jaką decyzję podejmie Gosia ale myślę Pawle, że w takiej sytuacji jako Stowarzyszenie moglibyście wysłać jakieś pismo przewodnie tudzież kompetentną ulotkę w temacie SLA.... tak, żeby wiedział, że ktoś patrzy mu na ręce i oczekuje, że nawet jeśłi wykazał się raz niewiedzą - drugi raz tego nie zrobi....

[jankar]

Niestety, tak się traktuje pacjenta.
Ja straciłam wiele czasu ( ponad dwa lata) z powodu niekompetencji lekarzy.
Wmawiano mi chorobę umysłową, podawano psychotropy i wszyscy twierdzili, że
jestem zdrowa a moja choroba tkwi w mojej głowie.
Szkoda, że nie trafiłam wówczas na to forum, bo wiedziałabym jak postąpić.
Jak zwykle : Polak mądry po szkodzie...

[gosia1981]

no juz po.czytal wypisy,zostawil sobie ksera,czytal wydrukowane stad 2 str. o chorobie neuronnu ruchowego i powiedzial ze on to wszystko wie ale czy moze sobie to zostawic i wypisal mi  riluzol pcms na ryczalt na moja odpowiedzialnosc,ale ditropan na 100%. co moge brac w zamian taniej na wzzmocnienie tych miesni od sikania

[RILU]

ditropan na 100%. co moge brac w zamian taniej na wzzmocnienie tych miesni od sikania

To jak to jest z organami u chorego ?
Profesorowie Neurolodzy twierdzili ,że SLA nie ma wpływu na funkcjonowanie organów chorego. Ciekawe ?

[Pawel]

Zapytaj farmaceute o tanszy lek

[maac76]

Pawle...małe sprostowanie...ja nie oczekiwałem od Pana Doktora znajomości choroby...po prostu miał przepisać lekarstwa ,które są w kartotece  i które biorę  regularnie...wszystko i aż tyle,...Sam zaczął perorować na temat choroby ,w dodatku same bzdury...Pozdrawiam

[teresa]

no juz po.czytal wypisy,zostawil sobie ksera,czytal wydrukowane stad 2 str. o chorobie neuronnu ruchowego i powiedzial ze on to wszystko wie ale czy moze sobie to zostawic i wypisal mi  riluzol pcms na ryczalt na moja odpowiedzialnosc,ale ditropan na 100%. co moge brac w zamian taniej na wzzmocnienie tych miesni od sikania

Gosiu Ditrropan na SLA jest niestety na 100%, ale na SM już ma zniżkę. Mam ten sam problem co Ty i reż mi już doskwierają wydatki na leki objawowe. 5 lutego będę u n eurologa i zapytam czy jest jakiś tańszy zamiennik Ditropanu.

[Nela]

Kochani !
Czy to jest neurolog czy lekarz innej specjalizacji to ich obowiazkiem jest okazanie pacjentowi zainteresowania sytuacja/choroba..
Wiec Pawle, czy to 1 raz czy setny lekarz widzi pacjenta ogolna orientacja w temacie jest nie tylko wskazana, lecz Konieczna !

Rozumiem gdybys czlowiek pytal sie o rady napotkanego czlowieka na ulicy, czym jest SLA itd..gdzie wiedza na temat choroby moze byc uzasadniona mala..
to jest zrozumiale..

Jesli chodzi o lekarzy, to jest ich profesja, wyuczony zawod.. Ludzie drodzy, to jesli my " normalni " ludzie jestesmy w stanie wyszukac i znalezc wiele informacji na temat SLA.. czy to przez neta czy przez inne drogi..
To w jaki sposob osoba ktora zyje z tego zawodu moze sie tak osmieszac i posmieszac chorego w takiej sytuacji.. Bo to jest brak jakiegokolwie szacunku dla czlowieka..

Na koniec dodam, ze nawet lekarz w tak malej przychodni jaka ma moja mama we wlasnej malutkiej miejscowosci ( lekarz 1 go kontaktu ) wiedzial czym jest SLA.. i przeciez jest zawsze mozliwosc sprawdzenia na google co to za choroba..
Zyjemy w 2013.. technika posunela sie do przodu..

A niestety srodowisko lekarskie w Polsce nie pokazuje sie z dobrej strony.. pytanie czy to typowa polska rzecz czy nabyta przez nich uraza zawodowa ..

pozdrawiam, buzka 

[Pawel]

Czy to jest neurolog czy lekarz innej specjalizacji to ich obowiazkiem jest okazanie pacjentowi zainteresowania sytuacja/choroba..

Zgadzam sie! Lekarz np. rodzinny ma obowiazek okazac zainteresowanie i dowiedziec sie co to jest SLA, a nie jak rodzinny Teresy ciagle mowic o SM.

Wiec Pawle, czy to 1 raz czy setny lekarz widzi pacjenta ogolna orientacja w temacie jest nie tylko wskazana, lecz Konieczna !

Brak zgody. Uwazam za roszczeniowa postawe wymaganie by kazdy lekarz mial ogolna orientacje na temat kazdej rzadkiej choroby spoza swojej specjalnosci. Po to istnieja specjalizacje, by lekarze ogarniali wiedze medyczna. Nie da sie oczekiwac by lekarz mial wiedze szczegolowa z kazdej dziedziny medycznej.

[Kasia87]

Tak tu czytam wszystkie wpisy .. Nasza przychodnia pierwszego kontaktu kiedy dowiedzieli sie o co chodzi w tej chorobie zaczeli sami wszystkiego sie uczyc i jak nam pomagac ..przyjezdzali na kazde moje proszenie czy to lekki matulki kaszel czy goraczka zawsze byli bez zadnego ale.. To same pielegniarki dzwonily i pytaly czy moga przyjechac mamie cisnienie zmierzyc czy ogolnie zobaczyć pomocy bylo wiele, jak sie dowiedzieli ze mama zmARLA  to WSZYSCY WZIELI WOLNE  by mnie wspierac w tym ciezkim dniu obcy ludzie..  .Żebyscie wszsycy mieli takich lekarzy zyczliwych jakich ja napotkałam na swojej drodze  .

[szucia]

Podpisuje się pod Kasi wpisem,z moją mamą było tak samo...ale wcześniej rzeczywiście była bieganina od lekarza do lekarza,po 2 latach dopiero endokrynolog powiedział,że skoro u wszystkich specjalistów ok,to zaleca neurologa....ten był biegły....Nie bądzmy zbyt surowi,lekarze są omylni,niedoskonali..ale....skoro lekarz rodzinny ma wątpiliwości,powinien dobrze kierować dalej....