Poje...any neurolog

[gosia1981]

byla dzis mama u neurologa i nie przepisal mi riluzolu bo powiedzial ze to na sm a nie na sla, ditropanu bo powiedzial ze to na sm a nie na sla, no chyba ze bez refundacji, a tak wogole to sla to nie stwardnienie boczne zanikowe. i co teraz
aha i ja mam na wypisie choroba neuronnu ruchowego a on mowi ze on nie ma nigdzie napisane ze ja choruje na  stwardnienie boczne zanikowe

[RILU]

byla dzis mama u neurologa i nie przepisal mi riluzolu bo powiedzial ze to na sm a nie na sla, ditropanu bo powiedzial ze to na sm a nie na sla, no chyba ze bez refundacji, a tak wogole to sla to nie stwardnienie boczne zanikowe. i co teraz
aha i ja mam na wypisie choroba neuronnu ruchowego a on mowi ze on nie ma nigdzie napisane ze ja choruje na  stwardnienie boczne zanikowe

Paweł zrób z tym lekarzem coś , przecież to się w głowie nie mieści !

[Pawel]

Mozemy jako Stowarzyszenie napisac:
- skarge do NFZ
- skarge do Izby Lekarskiej
- prywatne pouczenie do niego

Wybor nalezy do Gosi. Mozemy tez wszystko razem napisac

[gosia1981]

jutro mama jedzie jeszcze raz do niego z dokumentami,ulotka itd. i zobacze co on na to. jak beddzie dalej przy swoim to mu nie daruje.

[melassa]

Faktycznie idiota  Gosia zmień lekarza jak możesz, po co masz się jeszcze denerwować niepotrzebnie.

[Pawel]

Niech mama poprosi o pisemna odmowe z uzasadnieniem gdyby sie upieral.

[maac76]

Ten lekarz osiadł na dnie ..podaj jego nazwisko...Czas z tym skończyć ....Na świecie jest prowadzonych kilkanaście badań...a u Nas to jest dno zupełne....można zapomnieć o leczeniu ,a trzeba jeszcze upominać się i łazić po podstawowe lekarstwa....mi lekarz odpowiedział na prośbę o lekarstwo...a co Pan zrobi jak Pana wyleczą...i będzie Pan zdrowy....kumacie....zamarłem po czym pojechałem z NIM...GOŚCIU nie czaił choroby (jest lekarzem w przychodni) do której zawsze chodzę...ręce opadają

[Pawel]

mi lekarz odpowiedział na prośbę o lekarstwo...a co Pan zrobi jak Pana wyleczą...i będzie Pan zdrowy....kumacie....zamarłem po czym pojechałem z NIM...GOŚCIU nie czaił choroby (jest lekarzem w przychodni) do której zawsze chodzę...ręce opadają

To byl neurolog?

[maac76]

Nie Paweł...to był lekarz 1-go kontaktu w przychodni..do której chodzę...,gdzie mają całą kartotekę...i wiedzą jakie lekarstwa biorę i co mi dolega....po prostu nie trafiłem na mojego lekarza...a ten nie czaił co to za choroba...cóż..tak jak pisałem świadomość spoleczeństwa naszego dotycząca Sla jest zerowa..ale wśród konowałów nie dużo większa...zresztą jeśli chodzi o Neurologów to jest podobnie..z wyjątkiem Warszawki bo tam lądują wszyscy delikwenci i nawet jakby bardzo się niestarali,to już tyle się napatrzyli,że kumają SLA/MDN...a i tak ich najlepszą metodą diagnostyczną....jest ...NIE WIEM proszę czekać...trzeba to jasno powiedzieć jak diagnozują w Polsce chorych..z SLA/MND

[Pawel]

Uwazam, ze oczekiwanie by lekarze innych specjalnosci niz neurolog wiedzieli co to SLA pierwszy raz widzac chorego, jest nieuzasadnione. Chorob rzadkich takich jak SLA jest ok. 6 tysiecy.

[RILU]

Paweł to tacy lekarze , jakich opisujesz powinni sobie kupić leksykon medyczny
Jeśli już jego mają w hacjendzie ZOZ to powinni przerzucić parę kartek
i już będzie wiadomo w mózgoje..e że choroba motoneuronowa to SLA
Sama nazwa mówi przeciętniakowi lub dyletantowi a szczególnie medykowi
dobrze wykształconemu jeśli powiesz motoneuron . Ja temu lekarzowi od Gosi
nie wybaczam tej niewiedzy Jest to kompromitacja zawodu.

[Pawel]

Rilu mieszasz sprawy - lekarz Gosi byl neurologiem i ma wiedziec od razu co to SLA i choroba neuronu ruchowego. Lekarz rodzinny widzacy 1 raz chorego z SLA ma prawo sie mylic.

Co do diagnostyki, to na Zachodzie czas rozpoznania SLA to grubo ponad rok, a odsetek mylnych diagnoz jest spory. Miejmy zatem realne oczekiwania wobec polskich lekarzy.

Niemniej wielu polskich lekarzy poraza swoja ignorancja i niewiedza.

[RILU]

Gosiu , Pawle i Ja
może wszyscy się mylimy i niepotrzebnie obrzucamy pretensjami tego lekarza neurologa.
On powiedział Mamie Gosi ,że nie jest stwierdzona SLA tylko choroba Motoneuronowa
Może NFZ wpisała do zrefundowania :. Stwardnienie Boczne Zanikowe - Riluzol zrefundowany
ale inne nazwy tej choroby nie zostały wypisane ,to by oznaczało nierefundowanie Riluzolu
Lekarz w tym przypadku ma związane ręce prawnymi przepisami ?
Rilutek nie jest refundowany tylko Riluzol .Gosiu o jaki lek Mama prosiła ?

[gosia1981]

poprosila o riluzol pcms, na wypisie mam choroba neuronnu ruchowego a na stronie nfz dot lekow jest refundacja dot chor. Stwardnienie Boczne Zanikowe. no i zglupialam, jak to jest

[RILU]

poprosila o riluzol pcms, na wypisie mam choroba neuronnu ruchowego a na stronie nfz dot lekow jest refundacja dot chor. Stwardnienie Boczne Zanikowe. no i zglupialam, jak to jest

Jeśli nazwa choroby ma znaczenie to najprościej poprosić o korektę wypisu ze szpitala
Pomimo tego wszystkiego jest to paradoks nie do przełknięcia,bo za gorzki.
Refundują Riluzol na podstawie jednej nazwy - SLA  - a nie kilku innych nazw  tej samej choroby !

[Pawel]

Gosiu, tak wlasnie jest. Tylko ze wiekszosc przypadkow chorob neuronu ruchowego (MND) to SLA czyli stwardnienie boczne zanikowe. Powinnas dostac recepte.

Ten neurolog w ogole nie rozumie problemu:
- nie przepisal mi riluzolu bo powiedzial ze to na sm a nie na sla
- a tak wogole to sla to nie stwardnienie boczne zanikowe

[mab5]

szok.....
nie wiem jaką decyzję podejmie Gosia ale myślę Pawle, że w takiej sytuacji jako Stowarzyszenie moglibyście wysłać jakieś pismo przewodnie tudzież kompetentną ulotkę w temacie SLA.... tak, żeby wiedział, że ktoś patrzy mu na ręce i oczekuje, że nawet jeśłi wykazał się raz niewiedzą - drugi raz tego nie zrobi....

[jankar]

Niestety, tak się traktuje pacjenta.
Ja straciłam wiele czasu ( ponad dwa lata) z powodu niekompetencji lekarzy.
Wmawiano mi chorobę umysłową, podawano psychotropy i wszyscy twierdzili, że
jestem zdrowa a moja choroba tkwi w mojej głowie.
Szkoda, że nie trafiłam wówczas na to forum, bo wiedziałabym jak postąpić.
Jak zwykle : Polak mądry po szkodzie...

[gosia1981]

no juz po.czytal wypisy,zostawil sobie ksera,czytal wydrukowane stad 2 str. o chorobie neuronnu ruchowego i powiedzial ze on to wszystko wie ale czy moze sobie to zostawic i wypisal mi  riluzol pcms na ryczalt na moja odpowiedzialnosc,ale ditropan na 100%. co moge brac w zamian taniej na wzzmocnienie tych miesni od sikania

[RILU]

ditropan na 100%. co moge brac w zamian taniej na wzzmocnienie tych miesni od sikania

To jak to jest z organami u chorego ?
Profesorowie Neurolodzy twierdzili ,że SLA nie ma wpływu na funkcjonowanie organów chorego. Ciekawe ?