Choroba niszczy mi rodzinę :-(

Zaczęty przez Monica, 22 Luty 2013, 23:13:42

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Monica

22 Luty 2013, 23:13:42 Ostatnia edycja: 01 Marzec 2019, 17:31:28 by Ogaruus
Po calym roku poszukiwan, w koncu zostala postawiona diagnoza: maz ma albo SLA o jakims lagodniejszym przebiegu albo PLS (pierwotne stwardnienie boczne). Podobno PLS tez jest jakas odmiana SLA, tyle ze chory moze cieszyc sie normalna dlugoscia zycia. Maz bedzie jeszcze badany. Pisze wlasciwie z innego powodu: przez ten rok zauwazylam ze ta choroba zaczyna niszczyc nam rodzine. Dopiero sie zaczelo, a juz ta choroba nas niszczy.... Moj maz zmienil sie. Zmienil sie na gorsze: stal sie cyniczny, wymaga ode mnie bym mu uslugiwala, bo on jest chory. Dzis zrobil mi awanture, bo powiedzialam ze zrobie mu jedzenie jak nakarmie dziecko. A on na to, ze boli go glowa, ze oczekiwal wspolczucia, ze on jest chory. Nasze dziecko ma niecaly 1 rok. Mam je zaniedbac??? Jak wytlumacze tak malemu dziecku, ze nie dam mu jesc przed snem, bo tata chce jesc?? Tu podkreslam: maz jest jeszcze na chodzie (jedynie lewa noga nie jest calkiem sprawna, ale maz chodzi samodzielnie), maz pracuje, jezdzi busem do pracy, potrafi przejsc okolo 1,5 km pieszo itp.  Ma sprawne rece i moze zrobic sobie sam jedzenie. Ja musze pracowac, zajac sie dzieckiem. CZy ja jestem naprawde taka zla zona, bo nie skacze wokol niego 24 h???? Czytam o objawach SLA i PLS i zaczynam miec wyrzuty, ze urodzilam moja corke. Tu juz ktos pisal na tym forum, ze dzieci tez cierpia jak rodzic choruje. Napisze szczerze: czuje sie jak w matni. Ja po prostu boje sie, ze nie dam rady pogodzic wychowania malego dziecka z opieka nad taki chorym. Boje sie przede wszystkim, ze nie dam rady psychicznie. Zyje za granica, nie mam tu zadnych przyjaciol, rodzina meza mnie nienawidzi (a na ich pomoc maz nie moze liczyc, na to sa za wygodni, oni umieja tylko ladnie mowic). Wszystko bedzie na mojej glowie. Mam wrazenie, ze los sie przeciwko mnie obrocil:  moja corka urodzila sie 10 tygodni za wczesnie. Urodzila sie w 30 tc. Urodzila sie jako hipotrofik, bo bedac w 30 tc wazyla tylko 845 g!!! (Powinna wazyc okolo 2 kg, bo tyle waza dzeci w 7 miesiacu ciazy.) Przeprowadzona w ostatniej chwili cesarka uratowala jej zycie! Lezala poltora miesiaca w inkubatorze. Teraz sobie przypominam, ze maz nie chcial jej w ogole poglaskac, wziac na rece. Corka ma teraz roczek ale jeszcze jest pod opieka poradni dla wczesniakow i bedzie tak co najmniej do 2 roku zycia. Na razie rozwija sie prawidlowo, choc jest jeszcze ponizej 10 centyla. Nawet ta dr z poradni dla wczesniakow mowi, ze takie dziecko potrzebuje milosci, spokoju, by nie bylo zaburzen rozwoju. Jak ja mam to dziecku zapewnic???? Musialam to wszystko napisac, bo siedze tak teraz sama i mam czarne mysli. Moze lepiej byloby zeby nigdy nie spotkala meza, moze nie powinnam urodzic mojej corki ??? Maz nigdy nie chcial dzieci, ja zrobilam "wpadke", czego on mi nie wybaczyl. Widze przed soba czarna przyszlosc. Przeciez nie odejde teraz od meza, bo bym byla swinia, gdybym zostawila chorego czlowieka. Ale skoro nie odejde to moje dziecko bedzie cierpialo. Naprawde czuje sie jak w matni. Wy tu wszyscy tak odwaznie stawiacie czolo tej chorobie a ja juz teraz na samym poczatku psychicznie nie wytrzymuje. Nie wiem za co mnie to wszystko spotyka? Wczesniactwo corki, choroba meza? Za co??? Siedze i mysle, czy ja komus cos tak zlego wyrzadzilam by los az tak mnie karal??? Musialam to z siebie wyrzucic.

RILU

Moniko  :-*
piszesz ,że nie mieszkasz w Polsce ,możesz napisać w jakim kraju mieszkasz ?
W krajach rozpoczynających się od zachodniej granicy Polski w kierunku zachodnim jest zapewniana całodobowa opieka nad chorym na SLA .
W początkowej fazie choroby tylko wizyty pielęgniarskie jeśli sobie tego zażyczysz.
Jesteś w trudnej sytuacji życiowej .Pomyśl o Polsce tam gdzie władze nie doszły jeszcze
do cywilizacji europejskiej , ponieważ słabo dbają o chorych na SLA.
Uważam ,że powinnaś w kraju zamieszkania wykorzystać wszystkie możliwości jakie przysługują
mieszkańcom.
Odczujesz z dnia na dzień poprawę jeśli załatwisz wszystkie sprawy związane z Twoją
rodziną
U nas początki choroby nie były łatwe .Nic nie wiedziałem o SLA i Ty też na początku mało
wiesz o tej besti  >:D
Serdecznie Ciebie pozdrawiam a szczególnie Twojego męża 
Nic nie zrobiłaś w życiu złego ,taki nasz los Ja też pytam się dlaczego !!! ....i  nie otrzymuję
odpowiedzi ....
Pisz na Forum ...proszę
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

alina7

23 Luty 2013, 00:19:05 #2 Ostatnia edycja: 23 Luty 2013, 00:25:43 by alina7
Witaj Moniko

Każdy z nas  zadawał sobie pytanie dlaczego mnie to spotkało? ale nikt z nas nie zna odpowiedzi.Rilu napisał ci mądrze, poza granicami polski na pewno jest większa szansa pomocy, porozmawiaj z lekarzem on Ciebie pokieruje gdzie i z kim masz się  z  kątaktowac   abyś otrzymała pomoc.Życzę ci powodzenia i odwagi.

pozdrawiam.

szucia

Moniko,po pierwsze..dobrze,ze napisałas tutaj..witamy...po drugie....tj.napisał Rilu,wykorzystaj wszystkie możliwości tam,gdzie mieszkasz.....po trzecie....i tu powinnam napisać na priwa,ale co tam....Monika, nigdy nie zadawaj sobie pytań dlaczego ja?a dlaczego nie?Życie to loteria,a takie pytania prowadzą donikad!!Odpowiedzi nie uzyskasz,to żadna kara,można być w życiu łotrem i mieć fajne życie,a mozna być dobrym człowiekiem i doświadczać tragedii...Nie ma prawideł..
Takie myślenie tylko bardziej dołuje..przecież nie wskazałabyś palcem człowieka,za karę,ktory by miał z Ciebie ten los ściągnąc i wziąc na siebie...Zamiast nad tym się zastanawiać ,przeanalizuj sytuację....zbierz siły...I.....Twoja Córeczka,to największy Dar,który Cię spotkał!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Masz dla kogo być silna.....Będzie rosła i będzie Twoim największym szczęściem.....To nie choroba Ci niszczy rodzinę,...pomyśl spokojnie.....Coś bylo nie tak i to bardzo wcześniej.....Oczywiście trwaj przy mężu,ale myślę,że Twoje problemy to nie tylko sla....W tym wszystkim dbaj o siebie,Twoje dziecko Cię potrzebuje jeszcze na długie lata.....Przepraszam,jeśli za ostro napisałam,ale naprawdę Ci życzę sił,zdrowia,Tobie głównie i Malutkiej...a mąż?oczywiście jemu też..ale zastanów się kto niszczy rodzinę....p.s.wiadomo ,że chorzy mogą mieć depresję,załamania itp...ale nie usprawiedliwia to ich egoizmu....Kasia.

slawek

Witam serdecznie
Jestem chory od 2 lat (sla) popieram piszacych wczesniej ,zadawanie pytań dlaczego już nic nie zmieni.Dla faceta szczególnie tak mi się wydaje w początkowej fazie choroby ,czyli jakiś dyskomfort w wykonywaniu prostych czynności bardzo irytuje i zniechęca.inna sprawa że wiekszość meżczyzn to wygodniacy i lenie w domu.Ja proponuję abyś szczeże(na ile się da i napewno nie uda  się to o raz) porozmawiała i przedstawiła ,że cały  świat to nie tylko ON .Ty też masz potrzeby i obowiązki i ta chorba tak samo cię dotyka i boli.

cierpliwości wiary

Pozdrawiam Sławek
Pierwsze objawy maj 2011 . Nadal pracuję i to dobra motywacja żebym wstać i się ruszyć . Oczywiście dzięki KOCHANEJ ŻONIE !!!

melassa

Moniko, każda jedna osoba tutaj na forum rozumie jak Ci ciężko. Fajnie, że tu do nas trafiłaś :) Pamiętaj, każdy chory prędzej czy później zagarnia coraz więcej z życia opiekuna (w zależności od aktualnego stanu) im dalej choroba postępuje tym jest gorzej. Pamiętaj, n :)igdy nie daj się wpędzić w poczucie winy, bo będzie po Tobie. My opiekunowie mamy problem z asertywnością, bo jesteśmy emocjonalnie związani z chorymi. Wiem co piszę, bo sama musiałam się uodpornić na histerie mojego ojca;)
Myśl o dziecku i chroń je. Pozdrawiam Cię serdecznie :)

jankar

Moniko, bardzo Ci współczuję.
Choroba dopadła Twojego męża a wiadomo, że mężczyźni są trochę mniej odporni,
mój mąż jak ma grypę, zachowuje się jakby co najmniej  miał zapalenie płuc.
Nie wiem, czy rozmowa z psychologiem nie pomogłaby mężowi zrozumieć jak bardzo
Cię rani.
Zyczę Ci dużo  siły w pokonywaniu trudności .

szucia

Właśnie!Monika,psycholog może dużo,ale nic po  nim jeśli wcześniej nie porozmawiasz szczerze,do bólu z mężem.....On mimo choroby i Ty macie córkę,oboje musicie być silni dla niej....,jeśli będzie beznadziejnie,zadzwon sama,na tel zaufania tu podany ...Nie daj się,Dziecko to skarb,póki co spróbuj rozmawiać z mężem..Jeśli o dupe kant,sam sobie jest winien.....Skup sie na córeczce....Chorzy to nie pępki świata..mają też swoje obowiązki i ..zobowiązania....choćby w miłości do rodziny....

tulipan

Moniko,nie tylko twój mąż jest chory , w przypadku sla chora jest cała rodzina.Musicie rozmawiać ze sobą ,wytłumacz mężowi że też jest ci ciężko,wysłuchaj też jego.Będzie coraz gorzej a jesteście"skazani na siebie".Życzę wam dużo cierpliwości i wzajemnej empatii.

wiolusia_sw

  Witam jestem tu nowa , a może stara tylko teraz mam odwagę napisać. Moja mam jest chora na SlA rok temu została postawiona diagnoza .... teraz juz jest bardzo zle nic nie mówi ... ma problemy z jedzeniem a co najgorsze cały czas płacze .... mieszkamy na Mazurach w małym miasteczku lekarz spotkał się z tą chorobą drugi raz i badzo mało wie ..... mamą opiekuje sie  praktycznie brat ,siostra  przychodzi codziennie i tez pomaga  ja mieszkam 500 km i jestem od czasu do czau .... szukamy pomocy w opiece nad mamą ....... pozdrawiam Wiola

marek

02 Czerwiec 2013, 17:23:39 #10 Ostatnia edycja: 02 Czerwiec 2013, 18:20:43 by marek
Cytat: wiolusia_sw w 02 Czerwiec 2013, 14:54:28
 Witam jestem tu nowa , a może stara tylko teraz mam odwagę napisać. Moja mam jest chora na SlA rok temu została postawiona diagnoza .... teraz juz jest bardzo zle nic nie mówi ... ma problemy z jedzeniem a co najgorsze cały czas płacze .... mieszkamy na Mazurach w małym miasteczku lekarz spotkał się z tą chorobą drugi raz i badzo mało wie ..... mamą opiekuje sie  praktycznie brat ,siostra  przychodzi codziennie i tez pomaga  ja mieszkam 500 km i jestem od czasu do czau .... szukamy pomocy w opiece nad mamą ....... pozdrawiam Wiola

Witaj,przykro mi z powodu choroby Twojej mamy,następna chora osoba na SLA.
Jak mieszkasz 500km od mamy to nie jesteś w stanie zapewnić Jej opieki,może brat i siostra wpadli by na nasze forum??Oni jak napisałaś  opiekują się chorą mamą i to im potrzebne będą prędzej czy później wskazówki,rady i wsparcie naszych chorych i opiekunów biorących udział w tym forum.
A co do szukania pomocy w opiece nad mamą,jest was trójka także spokojnie dacie sobie radę.Tu poznałem opiekunów co latami samotnie zapewnili opieką swojej bliskiej osobie,a was jest trójka.

polecam,na początek waszej drogi
http://www.mnd.pl/poradnik.htm
pozdrawiam



















koralowa

Witam, Pani Moniko, nie powinna Pani mieć wyrzutów sumienia, wyobrażam sobie jak bardzo jest pani teraz ciężko, male dziecko, do tego mąż, który wymaga i oczekuje szczególnej uwagi. najważniejsze jest, aby szczerze porozmawiać z mężem i powiedzieć, że czuje się pani tym wszystkim przyłtoczona. nie rozumiem zbytnio postawy męża, który próbuje dać pani do zrozumienia, że sobie nie radzi z tym wszystkim... najważniejsze to walczyć nie tylko o dobro innych, ale także pomyśleć o sobie. Kobiety niestety bardzo często zapominają o swoich potrzebach.

Monica

Witam wszystkich! Niestety nie mam dobrych wiadomosci.... Choroba bardzo przyspieszyla: maz niedlugo bedzie musial byc na wozku, mowi belkotliwie, ma klopoty z oddychaniem. Lekarze orzekli ostatecznie, ze to jest na pewno SLA i to o bardzo agresywnym przebiegu. Nie wiem dlaczego tak to nagle przyspieszylo: do jesieni 2014 byl bardzo maly postep choroby, wiec lekarze nawet mowili o PLS. Ale tak od jesieni 2014 (szczegolnie zas od stycznia 2015) nagle wszystko przyspieszylo. Wlasciwie od stycznia 2015 z kazdym dniem jest coraz gorzej. Jak porownuje jaki stan mial maz tak tydzien temu to juz widze roznice! To dla mnie takie straszne.

Daria Warszawa

Monica bardzo ci współczuję ,życzę dużo wytrwałości i spokoju.

JAMI

Monia u nas jest dokładnie tak samo.Choroba nawet tak bardzo nie postepowala w ciągu ostatnich 2 lat,ale od 2 miesięcy bardzo nabrala tempa.Dzis mamunia leży na oiomie ,ma zrobione tracheo.Oddycha za nią respirator,ale zyje i sie do mnie uśmiecha mój kochany skarbus
Zycze Ci dużo sil i mężowi tez.Dacie rade,tylko trzeba chcieć żyć.

Ogaruus

super Jami słyszeć od Ciebie dobre wiesci :-*
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Monica

Jami, to nie sa dobre wiadomosci. Powiedz mi (o ile mozesz) jak ta choroba sie zaczela bo u mojego meza od nog, stale sie potykal, zalil, ze ma problemy z wchodzeniem po schodach. I tak to trwalo dlugo. Lekarze stawali rozne diagnozy. W styczniu upadl i zlamal noge, mial duze problemy z rehabilitacja (choc noga sie zrosla), lekarze byli zdziwieni. W koncu trafil do kolejnego neurologa, cala seria badan i na 100 % ALS. Teraz przeszlo juz na rece, wg mnie on tez juz niewyraznie mowi. Nie wiem czy dobrze zrozumialm, ale twoja mama ma juz zrobione tracheo i jest ok. 2 lata po diagnozie ALS czy ok. 2 lata od pierwszych symptomow? Bo to roznica (u mojego meza pierwsze symptomy byly o wiele wczesniej niz diagnoza). Kwestia problemow z oddychaniem - kiedy sie to pojawia?

JAMI

MONIA PIERWSZE SYMPTOMY CHOROBY MAMUNIA MIAŁA OK 6 LAT TEMU.DRETWIAŁY JEJ PALCE U RĄK.WYKSZYWIAŁY SIE CAŁE DŁONIE.
3 lata temu mamuśka przestała wymawiać litere R.
2 lata temu padła diagnoza SLA Opuszkowe.
1 rok temu założyliśmy pega.
4 dni temu tracheo.
Narazie mamunia lezy na intensywnej,ale ma sprawne rączki i nóżki.
Jak się zorientowałam, ze mamunia traci oddech?
Nie pomagał już ani koncentrator tlenu ani respirator nieinwazyjny.Saturacja była pod maską ok 86 a oddech był bardzo płytki.
Jak chcesz to zadzwon do mnie 791967408 Jagoda

Hanka

Monica, a jak córeczka? Teraz to ma już chyba 4 lata? :) Mam nadzieję, że nie ma już żadnych kłopotów zdrowotnych. Pozdrawiam.

anna01

Monico,
Średnia przeżycia statystycznie przy SLA to właśnie 2,5 roku od diagnozy. Czyli ja to rozumiem 2,5 roku do decyzji czy podłączamy respirator. U nas właśnie tak było. Ok 2 lata po diagnozie PEG, za pół roku respirator.