Jestem pierwszy raz

[kajka]

mam na imie Katarzyna, wiedzialam o tej stronie od dawna , zajrzalam tu, kiedy dowiedzialam sie na co choruje Pozniej nie zagladalam do was bo nie chcialam utozsamiac sie z choroba. Dzisiaj nie wiem dlaczego zaczelam czytac, siedze tu ponad cztery godziny. Wysylam Wam kawalek ksiazki, ktora pisze, buziaczek dla wszystkich, zwlaszcza dla Bozeny i Pawla .

Dzisiaj caluje mnie tylko osiemdziesieciodwuletnia ciocia. Jeszcze szesc lat temu calowalam sie jak szalona z nowym facetem w moim zyciu. Mialam czterdziesci lat, wygladalam na trzydziesci, czulam sie na dwadziescia pare. Nie bylam piekna ale znalam swoja kobiecosc, jej sile i bezwzglednie ja wykorzystywalam.  Czulam sie przede wszystkim kobieta, pozniej wlascicielka znanej agencji modelek, na samym koncu matka trojki dzieci. Bylam samodzielna, niezalezna, podziwiana. Mialam duze mieszkanie, gosposie zajmujaca sie dziecmi i domem, dobry samochod, pomarszczonego psa i wakacje za  granica. Dzieci chodzily do prywatnej szkoly, na basen i zajecia tenisa, uczyly sie dwoch jezykow. Rok wczesniej pozbylam sie z domu faceta, ktory bezskutecznie probowal zastapic dzieciom ojca a mnie meza, ktorego pozbylam sie z kolei pare lat wczesniej. Od trzech lat bylam szalenczo zakochana z wzajemnoscia w jednym z listy stu najbogatszych Polakow. Oczywiscie byl zonaty, tajemniczy i niespotykanie inteligentny. Nie wiem czy bardziej kochalam jego cialo czy mozg, wiem ze nigdy nie bylam bardziej szczesliwa i rownoczesnie obolala.
Wlasciwie nie wiem o czym chce pisac, czuje tylko, ze jezeli nie wyrzuce z siebie emocji rozsadza mi glowe i serce. Czasem mysle, ze z perspektywy wozka inwalidzkiego stac mnie jedynie na napisanie nudnego kazania umoralniajacego zdrowych ludzi. Czasami czuje, ze moge przekazac moje najbardziej osobiste przezycia, doswiadczenia  i mysli tworzac madra i wrazliwa ksiazke. Kiedys lysy profesor filologii klasycznej wymownie wskazujac na siebie i stukajac palcem w moj indeks powiedzial, ze moimi wlosami moglabym obdzielic kilku lysych. Moze napisze tandetna telenowele, bo tak jak moimi wlosami nadal moge obdzielic lysych, tak moim zyciem moge obdarzyc paru nudziarzy. Jezeli wytrwam i napisze historie mojego zycia, to bedzie tak samo nierowna jak ja, pogmatwana jak moje mysli, porwana jak moje wspomnienia ale na pewno prawdziwa.
Pablo Cohelo napisal w "Alchemiku" , ze kazdy w zyciu musi odnalezc swoja legende i za nia podazac. Podobno dziecko bardzo wyraznie wie jakie jest jego przeznaczenie, zna wlasna legende, dopiero oczekiwania rodzicow, wyobrazenia dziadkow, uwagi nauczycieli, kolegow zaciemniaja obraz.
Wbrew wlasnym przeczuciom, wychowaniu, wyglaszanym pogladom, wbrew wszystkiemu co mialam i kochalam pewnego dnia, porzucilam droge mojego przeznaczenia .  Porzucilam wszystko w co wierzylam dla coraz wiekszych emocji i coraz silniejszych doznan. Pracowalam nie po to, zeby zarabiac na utrzymanie domu tylko zeby czuc adrenaline kolejnych wyzwan. Jechalam  samochodem, nawet odwozac dzieci do szkoly, nie zeby dojechac ale zeby jechac.  Kochalam tym mocniej im wiecej bylo bolu, niepewnosci i nienormalnosci.  Jezeli przez chwile bylo spokojnie, robilam wszystko,  zeby zycie nabralo przyspieszenia. Moi pracownicy, znajomi a przede wszystkim faceci mowili, ze nie moga za mna nadazyc. Bylam nieprzewidywalna dla innych i dla  siebie. Moja ciocia, ta sama, ktora dzis jako jedyna mnie caluje z niezadowoleniem powtarzala - z tego nie bedzie nic dobrego . No i wykrakala.
Dzisiaj tkwie w bezczasie, bezruchu i bezrobociu. Jestem nieuleczalnie chora. Stopniowo tracilam prace, pieniadze, urode, przyjaciol, wreszcie dzieci, az zaskoczona i przerazona choroba zamknelam sie w swoim wlasnym swiecie. Zmeczona obojetnoscia najblizszych przestalam prosic, zeby mnie dostrzegali, a oni zaczeli mnie traktowac jak mebel, ciezka szafe, ktorej nie da sie przesunac. I tak oto utknelam w moim wozku inwalidzkim na srodku dywanu w moim pokoju. Dostaje jesc, jestem myta, czesana i  to wszystko. Przekonuje siebie, ze nie powinnam narzekac, bo inni maja gorzej. Zawsze moze byc jeszcze gorzej tylko  gdzie jest koniec tego gorzej...
Chcialabym wykrzyczec wszystkim"innym" , zeby nigdy sie nie poddawali, nie pozwalali sie ponizac i nie dawali sobie wmowic, ze sa nic nie warci. Najgorsze w chorobie jest przeswiadczenie, ze juz niewiele mozna zrobic, ze nie wypada niczego od zycia oczekiwac, ze jest sie osoba gorsza, niewarta milosci i uwagi. Pozwalamy zabierac sobie godnosc istoty zywej, czujacej i myslacej. Jezeli przestane myslec, ze mam prawo po prostu zyc i cieszyc sie zyciem, jezeli pozwole zamknac sie w domu, przykuc do wozka-symbolu mojej niemocy, juz nigdy nie zobacze slonca i rozgwiezdzonego noca nieba. A ja chce jeszcze poczuc zapach egzotycznego morza, wiatr od Himalajow, smak innego jedzenia.
Jesli nadal mam zycie, chce zyc.

[Bożenka_]

Kajka
Ja cały czas krzyczę do chorych aby się nie poddawali. Nie wszyscy jednak wierzą w to, że warto walczyć. Moje poczucie godności wzrasta wraz z niepełnosprawnością.
Żyję z podniesioną głową, uśmiechniętą buzią, mając nogi i ręce sprawne inaczej.
Kajka, pisz książkę o swoim życiu, swojej walce, o smakach i zapachach o tym co kochałaś i kochasz nadal. Powtórki z życia mieć nie będziemy. Dlatego nie warto tuż przed metą życia być starym, ciężkim gratem. Można nadal cieszyć się, błękitem słonecznego nieba.
Dasz radę Kajka...bo jeżeli człowiek chce to może...
Bożena Jóźwiak

[kajka]

Bozenko, bede pisac, chociaz idzie mi bardzo powolutku. Tez mam rece baaardzo sprawne inaczej, na tyle inaczej, ze pisze glowa. Kochani, jest takie urzadzenie ktore mozna kupic za pieniadze PEFRON w ramach programu Pegaz. Kosztuje ono okolo 4 tys zl <wlasny wklad 10%>. Jezeli ktos ma niemrawe lapki, niech wejdzie na strone firmy Harpo ktora ma urzadzenie Tracker pro. Polecam, dzieki niemu samodzielnie moge sie kontaktowac z calym swiatem! Kajka

[Pawel]

Chorzy wbrew pozorom mogą wiele, czego sama dowiodłaś, ale nie zmienia to bólu, bezradności strachu...one i tak są, gniją w nas, zżerają to co dobre pozostało mimo SLA. Cokolwiek byśmy nie robili, jak bardzo byśmy się nie starali żyć "normalnie", to i tak ten syf upaćka nam wszystko w około, wedrze się nieproszony w nasze życie, nawet w jego najintymniejsze zakamarki. Życie samo w sobie jest ciężko pokręcone, a gdy jeszcze dojdą do tego pieprzone trzy literki, staje się nie do wytrzymania...

Cieszę się tym czym mogę, trawą, polaną pełną krokusów, zapachem świeżo ciętego drzewa i nagrzanej słońcem ziemi z dzisiejszego spaceru, ale cień choroby jest zawsze przy mnie i tak naprawdę zawsze był, choć próbowałem go nie zauważać i będzie...aż w końcu zgaśnie światło.