Spastyka

Zaczęty przez WIKI, 30 Sierpień 2013, 08:46:53

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

WIKI

Witam, czy każdy chory na sla ma stwierdzony spastyczny niedowład? Moja mama długo przed diagnozą sla miała diagnozę niedowładu spastycznego. Latem jest łatwiej, największe problemy zaczynają się jesienią i zima gdy zaczynają się wiatry i mrozy. Chciałabym się dowiedzieć jak można nie wiem coś robić żeby przeciwstawić się warunkom atmosferycznym i "normalnie" żyć. Mama boi się że w tym roku zimą już nigdzie nie wyjdzie:(

Pawel

Nalezy unikac zimna i lagodzic spastyke cieplem np. termoforem.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Maria

Cytat: WIKI w 30 Sierpień 2013, 08:46:53
Witam, czy każdy chory na sla ma stwierdzony spastyczny niedowład? Moja mama długo przed diagnozą sla miała diagnozę niedowładu spastycznego.

U mnie, dopóki chodziłam utrzymywał się niedowład spastyczny.
Z tego co mi wiadomo, to nie u każdego chorego na SLA występuje spastyka.
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

Ogaruus

Mi problemy ze spastycznymi nogami zaczęły się w maju 2013, pod koniec czerwca byłam w Niemczech na konsultacji i tamtejszy lekarz zaleć rowerek stacjonarny na bardzo lekkim obciążeniu i rehabilitację na basenie. Ćwiczyłam ok. 20 minut na rowerku wieczorem i 2x w tyg rehabilitacja na basenie oraz 1x w tyg. w domu metodą PNF. Pomagało do października, kiedy to przestałam ćwiczyć na basenie i regularnie jeździć na rowerku. Najgorzej było przy porannym wstawaniu z łóżka i schodzeniu ze schodów. W listopadzie dostałam baclofen, dawkę miałam sobie dobrać sama. Bardzo pomaga, miałam jakoś w styczniu 3 dni przerwy w braniu tego leku (bo nie miałam recepty) i spastyczność wróciła, załatwiłam baclofen i do tej pory jest OK   
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Wojtek1973

Witam,
mam pytanie odnośnie Sirdalud
Obecnie biorę Baclofen, ale niestety po miesięcznym stosowaniu mam skutki uboczne w postaci bólów mięśni łydek, obniżona siła mięśni, zaburzenia równowagi. Wcześniej próbowałem brać właśnie Sirdalud, ale po nim miałem zaburzenia mowy (która i tak jest już zaburzona), senność.
Brałem go około tygodnia i skutki uboczne nie minęły.
Czy ktoś z Was brał Sirdalud? Czy mieliście podobne skutki uboczne? Jak długo organizm musi się przyzwyczaić?
Chciałbym do niego wrócić ponieważ dobrze działa na moją spastykę.