Smuteczki codzienności

[kajka]

Lato sie konczylo a wraz z nim moje marzenia o odczuciu zwiewnosci, lekkosci i wolnosci zycia, z ktorymi zawsze kojarzyla mi sie rozbuchana o tej porze przyroda. Niestety docierala do mnie jedynie przez uchylone okno i waski skrawek swiata widziany przez nie. W zeszlym roku trzy miesiace spedzilam praktycznie od switu do nocy pod magicznym niebem Indii. Po przylocie do kraju tydzien pozniej siedzialam na rozgrzanej sierpniem chorwackiej plazy  z Wiktorem i jego chlopakiem. Tego roku rozpoczelam kwarantanne, bycie w odosobnieniu, takie moje zawieszenie pomiedzy zyciem smiercia. Troche sama zamykalam sie na bezludnej wyspie mojego pokoju, skrepowana ulomnoscia ciala krepowalam sie spojrzen ludzi a najbardziej bylych znajomych. Spotkania zawsze wygladaly podobnie, jakby ludzie mieli zakodowany genetycznie schemat takich rozmow.
- Kasia, to ty? Boze to naprawde ty! Jak sie okropnie ciesze, ze cie wreszcie spotkalam/em - krzyczeli w zachwycie czemu zaprzeczaly rozbiegane oczy szukajace pretekstu do ewakuacji.
- Boze, to naprawde ja - odkrzykiwalam w myslach.
- Co sie stalo ? - wskazywali na wozek - chora jestes ? - padalo pytanie zawsze w tej samej, przesadnie troskliwej tonacji glosu.
- Nie widac, jestem chora bo z lenistwa lub dla przyjemnosci nie popierdalam sobie na wozku - odpowiadalam myslach slodko sie usmiechajac a osoba, ktora mi towarzyszyla krotko opisywala moja chorobe. Jedni byli bardziej dociekliwi i zadawali pytania godne tytulu profesora neurologii, inni zadawalali sie zdawkowa odpowiedzia. Wszyscy od momentu kiedy przetrawili informacje o mojej chorobie przestawali mnie dostrzegac i zaczynali ozywiona dyskusje o... mnie.
- Znalam/em ją bardzo dobrze - przechwalali sie.
- Co ty chrzanisz ? - myslalam - widzialam cie na jednym czy dwoch moich pokazach i to jako osobe towarzyszaca, bo ja do ciebie nie wyslalam zaproszenia.
- Jaka to byla piekna kobieta! Ile miala w sobie energii, zawsze pelna nowych pomyslow.
- I te jej pokazy, zadnego nie opuscilam/em!
- Bylam/em wiele razy w jej firmie, czy komus ją przepisala?
- Nie? Jaka szkoda, tyle lat pracy na marne.
- Taka mloda i nieuleczalnie chora. A ile ona ma wlasciwie lat?
- Zycie jest okrune ale dlaczego akurat ona musiala zachorowac? Dlaczego wlasnie ona?
Przy tym pytaniu bylam juz na etapie zrzucenia w przepasc , utopienia, przejechania samochodem lub zwyklego uduszenia wlasnymi, sprawnymi rekami osoby gadajacej te bzdury. Nigdy nie zadawalam sobie pytania - dlaczego ja. Rownie dobrze mogloby brzmiec - dlaczego nie ja. Gdyby Bog mi powiedzial - uwolnie cie od choroby tylko wskaz mi osobe, ktora za ciebie bedzie chorowac. Kogo bym wskazala, czyje dziecko pozbawilabym matki, jakim rodzicom kazalabym patrzec na nieunikniona agonie ich dziecka?  Nie ma takiego wyboru! Dlatego nie moze byc takich pytan! Nigdy w zyciu.
Pozniej rozmowa schodzila na moj transparentny, w niewiadomy sposob widoczny dla wszystkich stan ducha.
- Moj Boze, jaka ona biedna, nieszczescie, naprawde wyjatkowe nieszczescie.
- Nic nie moze, zeby chociaz mowila...
- Co ona sobie biedulka mysli, bo umysl na razie ma jeszcze sprawny. . . ?
- Gdyby mnie cos takiego spotkalo. . . na pewno bym sie zabil/a!
- Co to za zycie, co za zycie, jak roslinka biedactwo.
- Nigdy bym nie pomyslal/a, ze tak biedna skonczy, nie moge o tym myslec.
I tak stojac obok mnie jak nad moim grobem wyglaszali zgrabne epitafia. Najpierw klocilam sie z nimi w myslach, z czasem obojetnialam, w koncu przestalam wychodzic z domu. We wlasnym domu, ktory zastapil mi zdobywany do niedawna swiat czulam sie bezpiecznej.  Czasem mialam dobre dni kiedy wszystko mialo pozytywny wydzwiek, czesciej jednak chcialo mi sie wyc z bezsilnosci i coraz wiekszego uzaleznienia od innych. W drugim roku nie wychodzenia z domu nawet na balkon moi bliscy czy opiekunka zaczeli nerwowo reagowac nie tylko na kazde odstepstwo od schematu dnia ale na kazda moja prosbe. Nie wazne bylo czy wymagala jakiegos wysilku czy zwyklego przestawienia kolejnosci w wykonywanych czynnosciach.
- Chcialabym pojechac do Gosi w niedziele.
- Ale sobie wymyslilas. Zreszta na weekend zapowiadali deszcz, nie bede Cie wozil w ulewe - odpowiadal Janek.
- Po co Kasienko, przeciez nawet sobie nie porozmawiacie. Gosia cie nie zrozumie - doradzala ciocia jesli akurat byla przy takiej rozmowie.
- Nie przejmuj sie ciociu, taka wlasnie jest matka, zyje w swiecie wlasnych fantazji - dorzucal Michal.
- Mnie nie bedzie bo jestem umowiona z Karolina, nie liczcie na mnie, ze wam pomoge - szczebiotala Agniecha.
- Kasiu czy przemyslalas to, moze Gosia zle sie czuje? Obie jestescie bardzo chore - powiedzialby moj tata gdyby byl przy tej rozmowie.
- W koncu jedziesz czy nie, musze wiedziec na ktora godzine mam do ciebie przyjsc - pytala zdenerwowana opiekunka.
Gdy odpowiadalam - NIE - wszyscy z ulga oddychali chwalac mnie za slusznie podjeta decyzje. Kiedy mowilam - TAK - slyszalam po katach komentarze, ze jestem uparta i zawsze musze postawic na swoim. Jak ja tych wszystkich pesymistow zdolalam przekonac do mojego pomyslu wyjazdu do Indii. Wytezylam pamiec i przypomnialam sobie, ze na cale szczescie postawilam ich przed faktem dokonanym. Tata dowiedzial sie o wylocie kiedy go poprosilam, zeby odebral bilety na samolot z biura podrozy. Jedyną osoba, ktora mi pomagala i sie interesowala byl Wiktor, Agniecha kibicowala nam dlatego, ze miala jechac ze mna, chlopcy wymownie pukali sie w glowe.
Po walce z dziecmi o miejsce przy komputerze siadalam razem z Wiktorem do internetu. Poniewaz wowczas jeszcze moglam samodzielnie operowac myszka, Wiki wpisywal poszukiwane haslo i gnal do kuchni szykowac obiad a ja serfowalam w sieci. Wolalam Wiktora kiedy chcialam napisac mail, mowilam po literze kazde slowo poniewaz Wiki nie znal angielskiego i w ten sposob pisalismy wspolnie calkiem pokazne listy. Bardzo brakowalo mi teraz wsparcia mojego przyjaciela, ktory za swoja nowa miloscia wyemigrowal do Gdanska. Z wyjazdem Wiktora zamknelo sie moje okno na swiat. Zniknely pogaduchy na balkonie w wiosenno-letnim sloneczku, wypady do sklepow, kontakt z innymi przez internet a nawet depilacja nog. Zaczelam dopraszac sie o najprostsze sprawy ale nikt nie mial czasu ani ochoty na pomoc. Na kazda prosbe slyszalam po co, dlaczego. Wszystko musialam wyszarpywac, robilam to z ogromnym zapalem lecz rozbijajac sie o mur zbudowany z cegiel niecheci, niezrozumienia, obojetnosci w koncu zaprzestalam. Zbudowalam wokol siebie wlasny mur, ktory wyciszal zlosliwe uwagi i komentarze, dodawal mi intymnosci nawet wtedy gdy bylam rozebrana przed obcymi ludzmi, chronil mnie przed znieczulica swiata zdrowych. Ile mozna dobijac sie o odrobine zrozumienia ustawicznie proszac i tlumaczac te same sprawy?
- Czy mozesz zamknac drzwi ! - zawolalam za opiekunka, ktora posadzila mnie na sedesie i wyszla nie zamykajac za soba drzwi od toalety.
- Wielkie rzeczy, a kto niby ma ciebie podgladac - stwierdzala oburzona moim wymaganiem.
- Moglabys zakladac pampersy, zeby nie musieli z toba chodzic do ubikacji - powiedziala ciocia triumfalnie wyciagajac z reklamowki cale opakowanie olbrzymich pieluchowych gaci.
- Ciociu, ale ja czuje kiedy mi sie chce. Nie rob ze mnie jeszcze bardziej niepelnosprawnej - prosilam.
- Jak zwykle zrobisz jak bedziesz uwazac, jednak jestem przekonana, ze wszystkim byloby wygodniej - przekonywala - sama martwilas sie, ze czesto nie ma nikogo w domu kiedy tobie sie akurat chce. Mam racje pani Kasiu ? - zwracala sie do opiekunki, ktora tajemniczo milczala.
Jak mialam wytlumaczyc, ze bronie ostatnich bastionow niezaleznosci i samodzielnosci, ze zalozenie pieluch w moich oczach obnizyloby jeszcze silniej poczucie mojej wartosci.
- Kasienko czy mozesz mi posmarowac nogi kremem do depilacji? - zadalam niespodziewane pytanie.
- A po co? - odpowiedziala wyraznie zaskoczona.
- Wiesz, ze jutro bede miala rehabilitacje i masaz, czulabym sie mniej skrepowana.
- Jakby to mialo jakies znaczenie - westchnela - nie jestem u Ciebie na etacie kosmetyczki - dorzucila a ja pomyslalam, ze skoro kobieta nie rozumie kobiety to ktoras nią nie jest. Z niklym usmiechem zadecydowalam, ze to opiekunka.
- Mozesz mnie zawiezc do kuchni? - znowu czegos chcialam.
- A po co? - padlo standardowej pytanie.
- Chcialabym zobaczyc co jest w lodowce, zupelnie nie mam pomyslu na obiad - tlumaczylam sie.
- Przeciez ja ci moge powiedziec, po co masz jechac - podsumowala.  
- Tato czy mozesz zawiezc podanie o nowy wozek bo stary jest bardzo zniszczony i z bolu kregoslupa nie moge na nim wysiedziec - poprosilam.
- Po co mam jechac, przeciez jeszcze nie minelo piec lat, nie dostaniesz nowego - kategorycznie stwierdzil.
- Zobacz moje uzasadnienie, sa przypadki kiedy moga przyznac wczesniej - ponownie poprosilam.
- To i tak nic nie da - krecil glowa czytajac napisane przez opiekunke a dyktowane przeze mnie podanie.
- Prosze cie tato, zanies - obstawalam.
Oczywiscie w calej rozmowie posredniczyla opiekunka bo tata juz dawniej zalozyl, ze mnie nie rozumie i chowal sie za ta tarcza. Wychodzac wlasnie do niej powiedzial konspiracyjnym szeptem - Kasi sie wydaje, ze wszystko moze zalatwic. Nie ma sie co dziwic, siedzi w domu calkowicie oderwana od realnego zycia. Pojade tam dla swietego spokoju ale jestem pewien, ze niczego sie nie zalatwi.
Mimo pewnosci mojego taty, po dwoch miesiacach oczekiwania przywieziono mi nowiutki, wygodny wozek. Wystarczylo do mojego podania dolaczyc opinie prowadzacego mnie neurologa.
Tak przebiegaly prawie wszystkie rozmowy. Nawet najlepsza wyscigowka bez zadnego wspomagania daleko nie zajedzie a co dopiero maly zdezelowany fiacik jakim sie czulam. Odpuscilam sobie walke, ukradziona aktywnosc ciala zamienilam na aktywnosc umyslu. Mysli ganialy sie po wolnej przestrzeni marzen, a w opinii innych moje zycie juz sie skonczylo.  Probowalam jeszcze udowodnic sobie i innym, ze jestem ta sama Kasia, ktora znali moze nawet troche lepsza i madrzejsza bo bardziej doswiadczona. Rozpoczelam zmagania z pogodzeniem sie z choroba, losem, przeznaczeniem i akceptacja niepelnosprawnosci, przez ktora nie moglam normalnie zyc ani zgodnie z opinia lekarzy umrzec. Pomyslalam, ze wlasciwie bohaterow podziwia sie po smierci, nad grobem wyglasza sie plomienne przemowienia, przyznaje medale. Rodzina odchodzi smutna ale dumna ze swojego syna, brata czy ojca. Gdybym zajrzala do tych samych rodzin opiekujacych sie synem, ktory wrocil z wojny gdzie w czasie wybuchu stracil wzrok i sluch, albo bratem strazakiem, ktory w akcji zostal przygnieciony belka i stracil obie nogi, albo ojcem, ktory dla ratowania czyjegos zycia rzucil sie do wody i z powodu niedotlenienia sam pozostaje w spiaczce, nikt by nie pamietal o ich bohaterstwie. Z przerazeniem stwierdzilam, ze dla obu stron wygodniejsza jest smierc niz klopotliwy ciezar jakim jest tlace sie zycie. Tak samo dzieje sie z chorymi, zwlaszcza przewlekle chorymi, po pewnym czasie wszyscy zapominaja jakimi byli ludzmi, jakie mieli marzenia, dazenia i zaczynaja sprowadzac ich potrzeby do ukladu pokarmowego i wydalniczego. Tak wiec tkwilam w tym zyciu i udawalam przed soba i Bogiem, ze cokolwiek robie. Ani nadal nie umialam sie modlic ani byc dobra.
Mowia, ze choroba uczy pokory do zycia, na pewno nie mnie. W ogole nie znosilam slowa pokora, kojarzylo mi sie z bezmyslnym posluszenstwem dla korzysci. Moze to przez mame, ktora byla bezkompromisowa, szanowala autorytety co jej nie przeszkadzalo ostro bronic wlasnego zdania nawet wbrew wymaganej etykiecie. Tata  zawsze obawial sie niezaleznosci mamy i jej stawiania wszystkiego na ostrzu noza. Ulubionym jego powiedzeniem, zeby pohamowac mame bylo "pokorne ciele dwie matki ssie" . Na te slowa zawsze dostawala furii krzyczac, ze takie ciele wcale nie jest pokorne tylko cholernie zarloczne. Ku przerazeniu taty mama byla niepokorna, taka sama bylam ja, no i po mnie moje dzieci.
Zawieszona miedzy zyciem a smiercia, walka a milczeniem, buntem a akceptacja, rzeczywistoscia a marzeniem, podjelam jeszcze jedna walke - o internet. Walke o namiastke wolnosci i mozliwosci rozmowy nie tylko z doborowym towarzystwem narzekajacych piernikow i zmeczonych mna dzieciakow. Wolnosci, ktora jeszcze niedawno byla na wyciagniecie dloni.
Do mojego stanu ducha w jakim sie znajdowalam idealnie pasowal wiersz, ktory dwa lata pozniej przeczytalam na forum chorych na SLA. Jak dobrze wiedziec, ze sa osoby, ktore na pewno nas rozumieja, czuja podobnie - dziekuje Teresko!
Chcę  coś powiedzieć....
nie słuchają,
są niecierpliwi, przerywają
.......milknę
Chcę się pożalić kiedy bardzo boli
nie słuchają,
ich boli bardziej, przerywają
.......milknę
Chcę rozwiązać problem
nie słuchają,
oni mają większe, przerywają
.......milknę
Chcą się wygadać...
słucham,
Jestem cierpliwa, nie przerywam
........milknę

...i  z dumą wszystkim opowiadają
z jakim oddaniem mi pomagają  Shocked

a ja o jednym tylko marzę ?
niech mi w tej walce
NIE  PRZESZKADZAJĄ !!!
-----

[teresa]

To ja Ci dziękuję Kasiu za to co piszesz, nawet nie wiesz jak bardzo podobne mamy charaktery i jak podobne były koleje naszego życia. W każdym fragmencie Twojej książki odnajduję sceny z mojego życia, przemyślenia, wspomnienia i odczucia - jakbym czytała samą siebie. Ja jeszcze chodzę, co prawda uwieszona na dwóch osobach, a ludzie patrzą na moje niezdarne nogi, potem na włosy zawsze schludnie uczesane, na twarz opatrzoną delikatnym makijażem i.......widzę szok w ich oczach,  nie mogą ode mnie oderwać wzroku, oglądają się, żeby nie powiedzieć, że idą prawie tyłem:)-
Kiedy wykonuję jakieś połączenie telefoniczne zaraz po "dzień dobry" mówię ułożoną formułkę " proszę o cierpliwość bo jestem osobą niepełnosprawną". Bez tego niektórzy się rozłączają lub są poirytowani bo postrzegają mój sposób mówienia jak bełkot poalkoholowy.
Jakieś 3 lata temu przyszedł do mnie dzielnicowy w sprawie mojego sąsiada. Otworzyła mu córka wtedy jeszcze nie miała 18 lat. Zaczął ją wypytywać więc ja wyczłapałam się chwiejnym krokiem na przedpokój i zapytałam o co chodzi i dlaczego przesłuchuje moją nieletnią córkę bez mojej zgody? Dzielnicowy na mnie popatrzył i zwyczajnie machnął ręką /pewnie pomyślał - patologia/. Nie wytrzymałam tego i rzuciłam mu pytanie " to na dole już nie wolno machać rękoma, że wdrapał się pan aż na 4 piętro? Zaniemówił, otworzył drzwi i wyszedł....
Kasiu ja też byłam i w głębi duszy nadal jestem osobą bardzo energiczną, mam marzenia, plany długofalowe - /staram się nie myśleć jak długo jeszcze /- wiem, że dzisiaj żyję, czuję, jestem 

[kajka]

Teresko, usmiecham sie do Ciebie cieplutko;
pozdrawiam Kasia

[Bożenka_]

Tereniu, Kaju...i cała reszta S LAsek...
Człapiący, upadający czaplopingwin, z dyndającymi nóżkami i rączkami, w krótkiej fryzurce, z podmalowaną, uśmiechniętą buzią... to ja Bożena. Mijający mnie ludzie nie wiedzą, że to nie ja choruję, choruje tylko moje ciało... a ja nadal jestem kobietą.
Każdy z nas po swojemu kocha życie. To zwyczajne, poukładane, to skromne, to biedne, to bogate, to szalone. To nasze życie zaczyna nam bardziej smakować, gdy zaczyna nam się psuć, gdy zaczyna pachnieć chorobą, rozpaczą, niemocą... oj jak wtedy smakuje. Gdy stajemy się sprawni inaczej, potrafimy więcej zrobić, zdziałać, pokonać. Gdy dusza płacze, wyje, szlocha, zaczynamy częściej się uśmiechać. Nasze oczy zaczynają obracać się dookoła głowy i dostrzegać rzeczy, których dawniej nie widziały, nie zauważały. Zaczynamy czuć zapachy pór roku, pory dnia i widoku z okna... Zaczynamy marzyć, tęsknić, wspominać... bo teraz na to mamy czas, bo teraz nam smakuje, mimo, że brzydko pachnie i pomału się psuje...
Kocham cię życie. Nawet za to, że psujesz się dopiero na mecie i dzięki temu mam bogaty, solidny, bagaż doświadczeń, wspomnień, że nadal mam marzenia, pragnienia, że nadal się uśmiecham a nie szlocham.. że z S na początku ale nadal jestem S LAską...laską bo choruje moje ciało...... nie ja...

pozdrawiam wszystkie, wszystkie laski

[kajka]

tak samo Magdus my chorzy naprawde nie wiemy co czuja i jak nas odbieraja nasi opiekunowie; nie raz sie zastanawialam jakby wygladala moja ksiazka pisana z perspektywy moich dzieci czy moich opiekunek ;
Bozenko, zycze Ci zebys byla jak najdluzej Super LAska
Kajka

[Pawel]

GR?ATULUJĘ K?asiu !


Widzi?ałem końcówkę progr?amu Prosto z Polski n?a TVN24 o Tobie . M?am n?adzieję, że go gdzieś z?amieszczą. Może m?asz jego kopię, wtedy Koj?ak z?amieściłby ją n?a stronie. Takie filmy są cholernie w?ażne nie tylko dl?a chorych, Twoj?a post?aw?a d?aje wiele do myśleni?a! Poz?a tym dobrze było Cię zob?aczyć.

Gr?atuluję

PS Wysł?ałem Ci mejl?a.

[teresa]

Kasiu nie wiedziałaś kiedy będzie emisja tego programu7, że nas nie zawi8adpmiłaś??? Ja też chcę go obejrzeć. pozdrawiam

[kajka]

http://www.tvn24.pl/2141755,0,0,1,1,wideo.html

[Pawel]

Dziękuję z?a link i jeszcze r?az gr?atuluję

[kajka]

Pawle,
odpowiadajac na mail - ogromne TAK
Kasia

[teresa]

Kasiu obejrzałam reportaż i to co zobaczyłam i usłyszałam na chwilę debrało mi mowę. Jesteś wspaniałą osobą - odważną i o bogatym wnętrzu  . Bardzo dobrze się stało, że ten materiał został wyemitowany przez TVN bo mogli i nadal mogą go oglądać chorzy, którzy żyją w przeświadczeniu, że już nic nie mogą dać ani dostać od życia. Mamy kontakt pisemny na forum, ale teraz kiedy Cię zobaczyłam wydaje mi się, że się dobrze znamy.
Jesteś wspaniała, myślę o Tobie i przesyłam całuski 

[anna01]

Kasiu, Twoje słowa wzruszają mnie za każdym razem kiedy je czytam... Jesteś wspaniałą osobą! Serdecznie Cię pozdrawiam!

[kajka]

Moi niezwykli przyjaciele,
och, och nawet nie wiecie jak bardzo mi Wasze slowa pomagaja;
ostatnio jestem taka slabiutka a dzieki Wam podnosze glowe i nadal pisze;
zeby zdazyc;
dziekuje kochani wszystkim
Kaśka