Mój Tata

[Deny]

Witam

Moj tata skonczy w sierpniu 66 lat i ma zdiagnozowane SLA sierpien 2007, na poczatku 2007 roku pojawily sie pierwsz widoczne objawy od czasu do czasu niewyraznie mowil, jakies 2,3 miesiace wczesniej poprostu szybciej sie meczyl niz zwykle . Mial problemy z precyzyjniejszymi czynnosciami. W chwili obcnej nie chodzi, sadzam go na wozku, ale bardzo na krotko, jak posiedzi godzine to wszysko, mowi ze boli go wszysko. Sprostowanie nie mowi, tylko pokazuje mi literki palcem na karte specjalnie przygotowanej oczywiscie przytrzymujac mu reke, on kieruje na literki.
Ma zalozonego pega od ponad miesiaca, gdyby nie peg to juz by chyba zmarkl z glodu, bo nic nie jeadl i byl odwodniony, bardzo schodl a jak zabralo go pogotowie to od razu go nawodnili, zalozyli do nosa sade, ale ona byla tydzien i sobie niechcacy wyjal nieskoordynowanymi ruchami reki jak chcial podrapac sobie nos, wiec lekarze zdecydowali o pegu. Pomimo tego pega to ten pobyt w szpitalu i chyba narkoza bo w znieczuleniu miejscowym nie dalo sie zrobic pogorszyla jego stan.  Stan psychiczny jego jest straszny, i to jest przyczyna i najgorszym w tym wszyskim ze nie spi po nocach mimo najrozniejszych lekarstw. Jeczy , krzyczy po nocach, twierdzi ze go boli. Rozumiem ze zanik miesni powoduje bol ale czy on jest az taki duzy? Powiedzcie czy wasi bliscy tez mieli badz maja bol ciala, nog, rak, barkow, plecow i jak sobie radzicie (radziliscie) z bolem i zeby choc w nocy spal, aby my opiekujacy sie nim ( mama i ja) mieli sile w ciagu dnia przekrecac i ukladac go, przebierac , zmieniac pampersy . Po nie przespanych nocach wszyskiego sie odechciewa, do tego jest tak ze zabralem ich do siebie bo sama mama nie dawala rady juz opiekowac sie i prowadzic domu,dzwigac taty kilkanascie razy dziennie sama jest po mastenktomi i nie powinna dzwigac ciezarow, mimo ze tata jest chudziutki, wyglada jak smierc to jeszszcze swoje wazyi  ta sztywnosc ciala tez utrudnia pielegnowanie. Z jednej strony cialo sztywne jak trup a z drugiej rece leca glowa leci.  Ja mam male dzieci 3 lata i 2 miesiace, i budza sie w nocy gdy tata zaczyna glosno jeczec i wyc jak zwierze bo inaczej tego nie da sie okreslic. Jestem juz tak zmeczony bo nie spie po nocach, a w dzien trzaba funkcjonowac, isc do pracy, zajac sie dziecmi, zrobic zakupy,ogarnac dom, a tata chcialby zeby zajmowac sie 24 godziny na dobe. Lekarze twierdza ze dawac morfine i niech spi non stop, ale ja bym chcial jeszcze z tata pobyc w te jego ostatnie dni zeby byl swiadomy ze jestesmy z nim, zeby w dzien funkcjonowal na ile moze i byl swiadomy a w nocy zeby odpoczywal spal. Zauwazylem ze pomalu zaczynaja sie problemy z oddychaniem, sa momenty ze poprostu zatyka go i nie moze zlapac powietrza, w jamie ustnej i gardle wydziela sie klejaca flegma, codzinnie wyciagam mu z gardla patyczkami do uszu gesta wydziline i mysle ze ona jest przyczyna zaczynajacych sie problemow z oddychaniem.

Duzo tego wszyskiego ale musialem to z siebie wyrzucic, jesli macie jakis rady to chetnie je przyjme

pozdrawiam
Deny

[Deny]

Witam

Powiem tak, tata  w sierpniu skonczy 66 lat ma diagnoze z sierpnia rok temu. Ze wszyskim jest ogromny problem a zwlaszcza z lekarzami, do rejonowego neurologa to zapomniec zeby sie dostac, nawet byl taki okres ze poprostu nie bylo bo nie podpisali umowy z NFZ-tem, a terminy sa tak odstarszajce ze mozna zejsc ze swiata. To samo bylo z przyjeciem do szpitala na diagnoze, zeby nie znajomosci wyszukiwane przez znajomych znajomych to nie wiem czy teraz tata nie bylby dopiero przyjety i zdiagnozowany, gdzie choroba juz go zaraz nam zabierze. ostatnio probowalem zalatwic hospicjum domowe ale skad oni po za przypadkami nowotworowymi sie nie zajmuja innymi. Jesli chodzi o wentylacje domowa, to do puki tata nie znajdzie sie pod respiratorem w domu to ich to nie obchodzi nie kwalifikuje sie jescze tak mowia przez telefon. Lekarze pierwszego kontaktu nie maja zielonego pojecia o leczniu tej choroby ani doswiadczenia w opiece paliatywnej  , hospicjum sie nie zajmie bo nfz nie pozwala. Mielismy neurologa z przychodni przyszpitalnej do puki bylem w stanie tate tam zawiesc, teraz to juz jest nie mozliwe, a oni nie maja wizyt domowych, tak wiec zostalismy sie w sumie bez opieki lekarskiej. Ogolne mam wrazenie ze cale srodowisko lekarskie nie chce sie angazowac w ta chorobe i w calej sluzbie zrowia nie chodzi o lecznie i dobro ludzi a poprostu o pieniadze. wizyta domowa neurologa prywatnego to sa takie pieniadze ze to az strach nawet powiedziec min 300 pln. I to wszysko w Warszawie. Niwiem co nalezaloby zrobic aby uswiadomic NFZ ze nie tylko sprawy rakowe sa ciezkimi chorobami i tylko w nich powinno sie obejmowac chorych i ich rodziny pomoca i opieka. Proponowal bym aby stowarzyszenie ktore powstalo napisalo jakias petycje do NFZ aby wciagnac ta chorobe i wiele zapewne innych do mozliwosci opieki hospicyjnym domowym.  Jesli trzeba zbierac podpisy oddaje do dyspozycji podpisy calej mojej rodziny.

[kajka]

czesc,
jestem 8 rok chora; od miesiaca pojawil sie bol calego ciala zwlaszcza w nocy;
uwierz mi Deny, ze jest tak silny, ze mam ochote wyc. Nic z tym nie moge zrobic; nie pomogl materac przeciwodlezynowy; pomaga na bardzo krotko zmiana pozycji; ja, zeby nie budzic domownikow zaciskam zeby i probuje wytrzymac; kazdy ma jednak inna odpornosc;
kochaj wiec swojego ojca i prosze staraj sie byc cierpliwy;
trzymam kciuki za Ciebie
Kajka

[Pawel]

Witaj,

Przepr?asz?am, że dopiero ter?az odpisuję.
Na początek ważna informacja. Z tego co napisałeś wynika, że Twój tata dusi się wydzieliną, czyli po prostu mówiąc flegmą bo jest za słaby, żeby ją odksztuszać. Są różne sposoby aby poradzić sobie z tym problemem. Aż dziwię się, że do tej pory lekarz domowy Wam nie powiedział o tych sposobach. Biorąc pod uwagę stan Twojego taty najskuteczniejszą metodą pozbywania się flegmy jest jej odsysanie ssakiem mechanicznym. Jest to metoda tania, skuteczna i po przeszkoleniu wielu opiekunów potrafi ją wykonać samodzielnie, a jeśli nie oni to zwykła pielęgniarka bez konieczności angażowania lekarza. Stowarzyszenie może zorganizować jedną wizytę szkoleniową pielęgniarki na której mogłaby ona Was nauczyć odsysania.
http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,546.0.html

Co do bólu. Anestezjolog z którym rozmawiałem na temat Twojego taty również zalecał zastosowanie morfiny, zwłaszcza w nocy. Proszę się nie obawiać ograniczonego kontatku ponieważ jeśli on w ogóle wystąpi to jedynie przez pierwsze kilka dni stosowania morfiny. Później kontakt z chorym jest normalny, a nawet lepszy bo będzie on pozbawiony bólu. Można również zastosować plastry przeciwbólowe, ale z tego co mi wiadomo dla chorych na SLA nie są one refundowane, a przy pełnej płatności sporo kosztują (np.: dziesięciodniow?a kuracja Fenantylem kosztuje od około 150 zł do nawet 400 w zależności od producent) Również z innego powodu zaleca się stosowanie morfiny w SLA, ponieważ ogranicza ona duszności, poprawia oddychanie.


W kwestii wentylacji domowej to zupełnie nie rozumiem dlaczego Ci odmówili. Jak miałbyś mieć respirator w domu skoro firmy zajmujące się wentylacją domową dostają ciężkie pieniądze (około 150 zł dziennie) właśnie po to by wypożyczyć choremu respirator i zapewnić mu opiekę? Jest to bardzo dokładnie i szczegółowo opisane w procedurach NFZ. Zupełnie nie pojmuję ich tłumaczenia. Wejdź na stronę http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,594.0.html i przedzwoń do wszystkich firm zajmujących się wentylacją domową w województwie mazowieckim i bądź uparty. Jeśli się nie uda to zadzwoń do oddziału NFZ i powiedz im, że żaden świadczeniodawca, który ma podpisany kontrakt z województwie mazowieckim nie da rady Ci pomóc. NFZ ma prawny obowiązek wskazać Ci inną firmę, która będzie musiała Ci pomóc. Oczywiście to jedynie teoria. Jest jeszcze drugi sposób. Można spróbować zdobyć pomoc z firmy, która nie ma podpisanego kontraktu na działalność w województwie mazowieckim. Trzeba na to uzyskać oddzielną, indywidualną zgodę NFZ. Wczoraj rozmawiałem z lekarzem z ośrodka Help z Poznania pod którego opieką jestem, że w takim wypadku potrzebna byłaby pisemna odmowa od firm świadczących usługi wentylacji domowej w województwie mazowieckim. Dodatkowo jak będziesz dzwonił do firm działających w mazowieckim i poprosisz ich o pisemną odmowę, którą muszą wystawić to być może się one zreflektują?

Ośrodek wentylacji domowej musi zapewnić wizyty pielęgniarki co najmniej dwa razy w tygodniu. Biorąc pod uwagę stan Twojego taty to i tak za mało choć jak rozumiem obecnie nie macie żadnej opieki pielęgniarskiej. Dodatkowo opiekę pielęgniarki można zdobyć z miejskiego ośrodka pomocy społecznej, proszę się tam udać i poprosić o należną pomoc. Innym sposobem na zdobycie darmowej opieki pielęgniarki są firmy, które za darmo w ramach kontraktu z NFZ świadczą usługi tak zwanej opieki długoterminowej. Jeśli nie uda się załatwić opieki w hospicjum domowym, o czym poniżej, to prześlę Ci dane firm działających na terenie Warszawy.

Na koniec sprawa hospicjum domowego. Ta informacja mnie najbardziej zirytowała ponieważ z tego co mi wiadomo nie ma wydzielonej procedury NFZ, która by była ograniczona w opiece terminalnej do chorych na nowotwory. Wiem, że hospicja domowe specjalizują się w pomocy cierpiącym na nowotwory i nie za bardzo chcą przyjmować innych chorych ale to już nie nasz problem tylko tych hospicjów! Poniżej zamieszczam dane hospicjów domowych działających w Warszawie. Proszę do nich zadzwonić i w przypadku odmowy poproś o pisemne uzasadnienie odmowy. Twój tata jest, co piszę z przykrością, w terminalnej fazie SLA i z tego powodu opieka hospicyjna finansowana przez NFZ mu się zwyczajnie należy.

Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej Mokotowskiego Hospicjum Świętego Krzyża
02-679 Warszawa  Ulica:  ul. Modzelewskiego 98 a 
Adres www:  www.mokotowskiehospicjum.neostrada.pl Email:  mokotowskiehospicjum@neostrada.pl
Telefon:  022-646-31-20


Ośrodek Hospicjum Domowe Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej Zgromadzenia Księży Marianów
Kod i miasto:  03-545 Warszawa  Ulica:  ul. Tykocińska 27/35 
Adres www:  www.hospicjum-domowe.waw.pl Email:  hospicjum@marianie.pol.pl
Telefon:  022-679-67-00 


Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej Centrum Pielęgniarstwa Rodzinnego Caritas Diecezji Warszawsko-Praskiej Stacja Opieki Caritas
Kod i miasto:  03-188 Warszawa  Ulica:  ul. Myśliborska 100 
Adres www:  www.caritas.pl/warszawa-praga Email:  warszawa-praga@caritas.pl
Telefon:  022-614-86-33


Wybr?ałem ?adresy 3 z 9 hospicjów. Powinno wyst?arczyć...


W skrócie moje sugestie

z?adzwoń do firm z?ajmujących się wentyl?acją oddechową w woj. M?azowieckim http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,594.0.html

z?adzwoń do hospicjów domowych w W?arsz?awie

Z?AWSZE w przyp?adku odmowy proś o pisemne uz?as?adnienie, żeby wymusić n?a nich lub n?a NFZ pomoc

skorzyst?aj z szkoleni?a pielęgni?arki http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,546.0.html

Proszę pisz mi mejle o postęp?ach w z?ał?atwieni?ach.

Życzę sił!

[grazzia4]

witaj,
dziwie sie ,ze lekarz do tej pory nic  Ci nie powiedzial. Moj maz choruje juz od 3.6 roku od pol roku lezy pod respiratorem( od czasu zrobienia trachotomi- ksztusil sie slabo oddychal)Proponuje Ci zglosic sie do stowarzyszenia HELP sp.zo.o.sp.k. 60-741 Poznan, ul.Glogowska 82
tel.0618699388, stowarzyszenie ma umowe z NFZ i jest wszystko nieodplatnie(odsysak, respirator, tlen itp), tagze przydzielaja pielegniarke(2-3 godz tygodniowo), i lekarza ktory odwiedza chorego w domu. Stowarzyszenie to dziala w calej polsce , jestemz nich zadowolona. Tagze proponuje zglosic sie do MOPS-u z prosba o przydzielenie opiekunki srodowiskowej, ktora pomaga codziennie (ilosc godz. zalezy od potrzeb chorego).
Do podnoszenia lub przenoszenia chorego proponuje podnosnik, a do lezenia materac przeciwodlezynowy z pompowanymi komorami, o rzeczy te nalezy starac sie w PEFRONIE. jezeli moge Ci jeszcze jakos pomoc prosze o kontakt

[Pawel]

Niestety HELP dzi?ał?a w 8 województw?ach, nie m?ają kontr?aktu w M?azowieckim. Szkod?a, bo są dobrzy...