Studiowanie i pracowanie z SLA

Zaczęty przez Ogaruus, 01 Marzec 2014, 13:24:20

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

oscar

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

Dziękuję za trzymanie kciuków, pomogło i obie firmy chciały mnie zatrudnić. Wybrałam fundację Food&Life (http://psfoodlife.pl/), która chce ruszyć z nowym projektem doradcy internetowego. Zaczynam najprawdopodobniej od nowego roku.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

19 grudnia miałam 4 rocznice spania z respiratorem nieinwazyjnym (tzw. "słoniem"). Podkreślam spania, ponieważ jak dotąd nie miałam takiej sytuacji, żeby nagle podczas siedzenia lub rehabilitacji zrobiło mi się duszno. Jednak często w południe ucinam sobie drzemkę z założoną maską.

Nowy rok oznacza dla mnie kolejną rocznicę pierwszych objawów. Już wyjaśniam dlaczego. Otóż w Sylwestra złapałam jakąś infekcję grypo-podobną. 9 dni później miałam studniówkę i robiłam sobie paznokcie u kosmetyczki. Wtedy po raz pierwszy zwróciłam uwagę, że mój palec wskazujący u lewej ręki ewidentnie zachowuje się inaczej niż palec u ręki prawej. Aczkolwiek szacuję, że palec słabł przez przynajmniej 3 miesiąc przed styczniem, ponieważ grałam na gitarze i coraz gorzej mi szło - przede wszystkim miałam problem z "chwyceniem poprzeczki".
I właśnie tak 01.01.2020 oznacza, że rozpoczęło się naliczanie 10 roku od pierwszych objawów.

31.12.2019 byłam na badaniach medycyny pracy i dostałam zdolność do pracy na rok, lekarz nieprzyjemny, okulista spóźniony godzinę, ale ważne, że przeszłam.
Dzisiaj byłam podpisać umowę, ze stażem ruszam 8 stycznia, więc się odezwę w środę  :D   
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

W nowej pracy pracowicie. Cały czas mam coś do zrobienia. Tworzę bazę producentów okien, drzwi i oświetlenia w woj. małopolskim, podkarpackim, świętokrzyskim i śląskim. W zeszłym tygodniu robiłam analizę usług wirtualnego asystenta, bo oni chcą świadczyć takie usługi. Także zakres obowiązków mi odpowiada.

Szukam nowej opiekunki, bo aktualna wraca na studia 26 lutego i jak na razie jest beznadziejnie  :-\
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

W pracy bywa różnie, czasem dostaję fajne zadania, ale ok. 70% mi się nie podoba. Firma działa w większości w branży gastronomicznej (ma lokal z zapiekankami przy hali targowej i food trucka), dlatego z powodu koronawirusa wszystko stanęło. Prawie cały kwiecień nie miałam zadań do wykonania. Staż miał trwać do 6 maja, ale wydłużyli mi na szczęście do 6 lipca. Potem mają mnie zatrudnić najpóźniej do końca września.

Szukanie opiekunki to masakra. Znaleźliśmy jedną Ukrainkę, umówiliśmy się, że ma zacząć 17 lutego, 12 lutego telefonicznie zapewniała nas, że przyjdzie. Oczywiście nie przyszła i nie odbierała telefonu. Na gwałt szukaliśmy nowej i udało nam się szybko znaleźć fajną babeczkę. Z nieba nam spadła, nawet lepsza od Ukrainki. Przychodziła 3 tygodnie, dogadywałyśmy się fajnie i wszystko skończyło się przez zakaz wychodzenia z domu. Nie wiem, czy wróci do mnie po epidemii, czy znowu będziemy musieli przechodzić przez ten koszmar.
Teraz ja, mąż i mama pracujemy z domu, więc mąż mnie przesadza jak potrzebuję do ubikacji, a mama robi mi picie i jedzenia i tak się dzielą opieką nade mną.
Tomek prawie od początku zamkniętych szkół jest u teściowej na wsi gdzie ma duże podwórko, na którym może się wyszaleć.

Choroba dalej idzie do przodu, w ostatnim okresie najbardziej słabnę oddechowo (muszę korzystać z respiratora w ciągu dnia), coraz gorzej podnoszę lewą rękę do góry, a prawej już prawie w ogóle nie jestem w stanie podnieść. Do tego nie jestem w stanie obrócić się w nocy na prawy boki poprawić kołdrę. Najbardziej denerwuje mnie opadająca głowa co przeszkadza jak siedzę przy komputerze.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

właśnie mijają 4 lata od zakupu wózka.
Postanowiłam zrezygnować z pisania dwoma palcami i używam klawiatury ekranowej click2speak.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!