Gdy pieką, palą ręce i nogi przy SLA?

[Stefania]

Witam,

potrzebuję pilnej rady dla mojego chorego na SLA taty. Zaglądałam tu wiele razy, ale dziś postanowiłam się zarejestrować, żeby nie szukać już tylko na własną rękę, ale wesprzeć się radą innych. Mój tata od grudnia ma zdiagnozowane SLA ( ma 66 lat), zbyt późno, ale wiemy, jak wygląda diagnoza w Polsce. Od 6 miesięcy jest w domu pod respiratorem, ma PEGa, choć dodatkowo sam także się odżywia. Zawsze był zdrowy, silny, wysportowany, i może dlatego dobrze radził sobie te pół roku ( od zdiagnozowania), mimo, że jemu i nam, świat się całkowicie zmienił.
Obecnie jednak, zaczyna odczuwać palenie, pieczenie, szczypanie głównie rąk i nóg, ale też ostatnio całego ciała, w tym głowy. Obawiam się, że to zakończenia nerwowe, lekarz prowadzący (anestezjolog) przypuszcza, że to problem neurologiczny i nic więcej nie potrafi doradzić.
Nie mogę patrzeć, jak cierpi, bardzo chcę mu pomóc. Czy ktoś wie, co się z nim dzieje? Czy to kolejny etap choroby? Czy są jakieś leki przeciwbólowe, które pomagają chorym na SLA?

[Maria]

Na tę dolegliwość neurolog mi przypisał NEURONTIN.
Zaczynałam od Neurontin200mg potem Neurontin300mg, teraz Neurontin400mg

[JAMI]

Tak jak Maria napisała.Neurontin działa.Czasem przyklejamy plastry chłodzące Apap,bądz stosujem zamrażacz w spray'u dla sportowców.

[jamosia]

Gabapentyna czyli Neurontin ( inne preparaty to Gabagamma, Gabapentin, Neuran, Symleptic) pomaga wielu osobom z bólem neuropatycznym czyli właśnie takim jak opisujesz.
Lek ten wymaga dość długiego stosowania i powolnego zwiększania dawki. maksymalna dawka to nawet 3600 mg/dobę.
Obecnie stosujemy tez dużym sukcesem preparat pregabaliny czyli Lyricę.
Szybciej zaczyna działać, nie powoduje takiej senności i chorzy potrzebują mniejszych dawek.

[Stefania]

Bardzo wszystkim dziękuję za odpowiedzi!
Postaram się, podpowiedzieć lekarzowi i może tacie to pomoże. Niestety ostatnio doszła jeszcze jedna dolegliwość skurcze i ból pęcherza. Lekarz mówi, żeby tata więcej pił, a on pije non stop, wodę, soki, herbatki itd. więcej niż ja i mama - razem:)

Niestety ma założony cewnik, od pół roku więc może to też przyczyna jego boleści???