Porada w sprawie opieki

[majkaa]

Witam Państwa, zaglądam na stronę DD od kilku miesięcy, tj. od momentu kiedy to u mojej mamy zdiagnozowano SLA. Choroba szła w zastraszającym tempie. Co dzień to gorzej. Od jakiegoś czasu, myślę że sytuacja się ustabilizowała. Na dzień dzisiejszy jej stan jest następujący: wymaga całkowitej opieki, nie chodzi, nie je samodzielnie (ma założony PEG), krztuszenie, mowa bardzo niewyraźna, napady płaczu, spastyka mięśni. Nasze życie bardzo się zmieniło. Coraz trudniej mi pogodzić opiekę nad mamą, z opieką nad moim dzieckiem, z pracą i innymi obowiązkami. Mam do siebie pretensje, że nie daję rady. Nie mieszkamy razem, a na dzień dzisiejszy można powiedzieć, że w swoim domu w ogóle nie bywam. Co Państwo sądzą o zatrudnieniu opiekunki na stałe? Jak to u Państwa wygląda? Czy opiekunka sprawuje również opiekę w nocy i w weekendy? W tej chwili mam opiekunkę na czas gdy jestem w pracy. Czy jestem egoistką, bo powinnam się może tej opiece oddać całkowicie? Boję się, że mama nie zaakceptuje kolejnej opiekunki, bo na pewno czuje się bezpiecznie gdy przy niej jestem codziennie i poświęcam jej cały swój czas. Proszę mnie źle nie zrozumieć, nie chcę zrezygnować z opieki nad mamą, ale muszę mieć pomoc na stałe, a nie tylko doraźnie. I pytam po prostu o radę.

[irena]

witaj!  nie rób sobie wyrzutów ,że zatrudniasz opiekunkę  to dobrze że ktoś choć trochę Ci pomoże, jeżeli pracujesz,  masz dziecko, opiekujesz się mamą to jest bardzo ciężko,  musisz też  zadbać o siebie bo w przeciwnym razie wysiądziesz i nie pomożesz ani mamie ani nikomu/ważne tylko żeby opiekunka dobrze się opiekowała/To nie oznacza że mamy nie kochasz. Jak nie będziesz przemęczona to też więcej serca i uśmiechu będziesz miała dla mamy. Ja od 6 lat opiekuje się mężem mam opiekunkę tylko na czas mojej pracy  jednak od piątku po pracy do poniedziałku rano jestem z mężem sama  ,to wiem jak to jest ciężko być 24 godz na dobę z tak ciężko chorym. Pozdrawiam cię ,życzę siły i wytrwałości.

[majkaa]

W tej chwili u nas też tak wygląda. Opiekunka na czas jak jestem wpracy, a potem zostaję sama. Powoli wysiadam, a przeciez to dopiero początek. Oprócz opieki nad mamą, muszę zająć się również moim małym dzieckiem, ugotować, nakarmić mamę, umyć, wiadomo wszystkie te czynności. Po weekendzie jestem wypompowana. Dziękuję, że Pani do mnie napisała. Jestem zrozpaczona i szukam choćby najmniejszego usprawiedliwienia dla siebie. Ma Pani rację, lepiej bym pomagała mamie z uśmiechem na twarzy, niż wyczerpana, rozgoryczona ... Ale mimo wszystko, Pani sobie radzi i to 6 lat... Podziwiam, chyba jestem jednak za słaba...

[anna141278]

Witaj. Przykro słyszeć że kolejna osoba walczy z tą okropną chorobą. nie obwiniaj siebie że nie masz siły, robisz wszystko co możesz. Jesteś bardzo dzielna. Naprawdę. Tak jak napisała Irena, musisz pomyśleć też o sobie, o swojej rodzinie, o dziecku, które potrzebuje mamy. Pisz i pytaj o wszystko. Tu na forum są wspaniali ludzie. Pomagają jak tylko mogą. Pozdrawiam cieplutko. Ania

[wiesia_m]

Majkaa, dziewczyny mają rację, poczytaj Kwartalnik nr 5 str 16  http://www.mnd.pl/materialy/05_kwartalnik.pdf

,,Zaniedbany opiekun to często zaniedbany chory''
Dbaj o siebie, żebyś jak najdłużej chodziła uśmiechnięta a dostaniesz uśmiech od mamy w nagrodę -bezcenna nagroda

[majkaa]

Niestety nie mam nikogo, kto mógłby wymieniać się ze mną przy mamie. Sama przy niej wszystko robię, tak od kilku miesięcy. Do opieki będę musiała znaleźć osobę obcą i tego boję się najbardziej. Jak to mama przyjmie, będzie ciężko. Ale co mam zrobić? Choroba może trwać jeszcze kilka lat, a ja mam malutkie dziecko, które bardzo mnie potrzebuje, a które można powiedzieć odtrąciłam. Jestem zmęczona i załamana... Dlaczego ta choroba jest taka okrutna? Dziękuję Paniom za te słowa, choć to wszystko wydaje się takie racjonalne, to cięzko mi zrobić ten krok...

[Maria]

Zapewnienie całodobowej opieki jest bardzo dobrym rozwiązaniem, o ile udźwigniesz ciężar finansowy, a jest ogromny.
Inne rozwiązanie,to zabrać mamę do siebie, będzie łatwiej.
U mnie przewija się liczny zespół ludzi, i wszyscy mają klucze do domu, nie ma czego się bać.

[magda83]

Majka dasz sobie radę, my wszyscy opiekunowie też mieliśmy wątpliwości jak sobie poradzimy. Wiedz o tym że chory ma je jeszcze większe. Poszukaj kogoś do pomocy i nie obawiaj się. Trzymaj się i myśl pozytywnie

[majkaa]

Dziś do mamy przyszła inna opiekunka (w zastępstwie), ponieważ ta co przychodzi zwykle chciała mieć wolne. Mama zaczęła płakać, krzyczeć, kompletnie nie zaakceptowała nowej opiekunki. I co ja mam zrobić? Mama nie chce innej opiekunki, a ta co jest już nie daje rady i boję się że w kazdej chwili nas zostawi. Mama jest bardzo płaczliwa, ciężko jej dogodzić. Ja też już jestem zfrustrowana i znerwicowana, nie mogę nawet spokojnie pracować. Mam małe dziecko i swoją rodzinę, wszystko jest zaniedbane i się sypie ... Mąż mnie wspiera, tylko że ja już nie wytrzymuję. Czy mam mamę stawiać przed faktem dokonanym, zarządzić że tak ma być i tyle. Jak pytam ją o zdanie, to zawsze jest NIE!

[Maria]

Majka, przeszkoliłaś opiekunkę łącznie z ułożeniem w łóżku?
Powiadasz, że ciężko dogodzić, spróbuj odwrócić role, może zrozumiesz. Póki co użalasz się jedynie nad sobą.
Twoja mama to, także Twoja najbliższa rodzina.

[bogna]

Witaj, wiem jak trudne są zmiany gdy jest się tak zależnym od innych. Rozumiem strach Twojej mamy ale też potrzebę by ktoś inny mógł się nią opiekować.
Czy próbowałaś spisać razem z mamą takie najważniejsze sytuacje i co jej wtedy pomaga? Niedawno zmieniła mi sie rehabilitantka, trudno nam rozmawiać więc o paru  sprawach jej napisałam np,,Mam takie rozlazłe ciało przez co szyja za bardzo sie naciąga i czasem przy skręceniu jakoś blokuje mi oddech. To jest troche jak z gumowym wężem ogrodowym, jak sie go nie odpowiednio zegnie to woda nie leci. Przy leżeniu na brzuchu gdy szyja za bardzo sie naciągnie, pomóc może uniesienie ramion do tyłu żeby głowa opadła bliżej mostka lub poprawienie mojej głowy chwytając ją dłońmi tak żeby Twoje łokcie były pod moimi pachami.''
Brak komunikacji i bezsilność są dla opiekuna i chorego stresujące i utrudniają życie.
Wiesz, zmiany nie są łatwe ale pomagają wszystkim. Każdy ich potrzebuje choć nie zawsze o tym wie. 3maj się ciepło i odwagi!

[majkaa]

Pani Mario.
Trochę zabolały mnie słowa "użalasz się tylko nad sobą", ale już poruszając ten temat, liczyłam się z tym, że tak zostanę odebrana. Może nie potrafię odpowiednio dobrać słów. Na pewno nie potrafię odwrócić tych ról. Zdrowy chorego nie zrozumie. Staramy się by miała jak najlepsze warunki. Mi chodzi o fakt, że mama nie akcepuje żadnej opiekunki, już były trzy Panie, które autentycznie prawie wygoniła i nie dała nawet szansy na nauczenie się. Mam w tej chwili dwie Panie, które przychodzą do mamy, jak jestem w pracy i też niekiedy jest coś nie tak. Jesteśmy wszystkie cierpliwe w stosunku do mamy. Co można zrobić w sytacji gdy jedna Pani nie może przyjść, przychodzi zastępczyni, a mama krzyczy na nią i nie chce? Dochodzi do tego, że w obawie przed reakcją mamy boję się mówić o niektórych rzeczach... A owszem pewnie trochę i użalam się nad sobą, bo po tylu miesiącach sił mam coraz mniej...
Pani Bogno,
moja mama niestety nic nam nie może już napisać, to jest własnie najgorsze, że ani nie powie ani nie napisze. Komunikacja jest bardzo trudna.

[Słońce]

Majkaa a może trzeba pokusić sie o wsparcie psychologa czy psychiatry u nas pomogło. Temat jest trudny u mnie mąż emocjonalnie zachowaniem wymuszał pewne rzeczy i wiem ze popełniłam błąd bo dałam sobie wejść na głowę, już wiem od psychiatry ze ktoś wchodzi tyle na głowę na ile mu się pozwoli. Musisz mieć opiekę do mamy i chodzić do pracy i zająć się dzieckiem ale tez wiedz ze musisz każdej opiekunce przekazać wszystkie nawet najdrobniejsze szczegóły jak ułożyć mamę, jak ja poprawić, jak się komunikować itp. Ja zanim zostawię męża z  nową opiekunką to szkolę ją 2-3 dni po kilka godzin żebym bezpiecznie mogła jechać do pracy. Nie przysługuje Ci opieka z hospicjum?

[Iwona]

    Droga Majko. Moją Mamą już od 4 lat opiekują się opiekunki w ciągu tygodnia (od kiedy oddycha przy pomocy respiratora). Na początku razem z Tatą, jak jego zabrakło to od prawie 3 lat jedna Pani. Mama ją zaakceptowała i nawet polubiła , Pani o Mamę bardzo dobrze dba. Jest ok. Na szczęście ciężar finansowy opieki rozbija się na nas troje.
Bądź dobrej myśli i koniecznie korzystaj z opiekunki. Twoje zdrowie i radość Twojej rodziny są bardzo ważne. Myślę, że w końcu trafisz na opiekunkę idealną. Na pewno zatrudniając opiekunkę nie jesteś egoistką i myślę, że Mama tak też myśli, tylko jest chora i rozżalona i niestety nie ma jak Ci tego powiedzieć.
       Trzymaj się ciepło i dbaj o mamę, ale i o siebie.