Nowy

[duran]

Jestem nowy,na naszym forum.3 września tego roku lekarze stwierdzili u mnie sla(opuszkowa).Ja w to nie wierzę!!!!!,jeszcze!!!!!!.Chodzę,jeżdżę samochodem jak trzeba,oddycham,jem(ale czasami mam kłopoty z połkaniem).Od 8 miesięcy przebywam w domu,nie pracuję!,ponoć nie mogę!!.Kto będzie miał pytania,niech pisze,bo mowa.........jakbym był po litrze wódki .POZDROWIENIA DURAN

[Kuba-001]

Siemka Duran ja też prawdopodobnie mam SLA tylko ze bardziej uogólnione tz.nogi i ręce zanik mięśni jak również osłabienie kończyn fascykulacje non stop na całym ciele ale z początku objawów czyli 25 czerwca pamiętam że obudziłem sie w nocy z ciężkim oddechem w tej chwili mam uczucie obcego ciała w gardle z dnia na dzien jest to nieco większe dziś w nocy obudziłem się z utrudnieniem oddechu ale po otwarciu okna było lepiej  mówie normalnie jedzenie połykam normalnie jedynie jak piję to jakoś ciężej ta woda mi przełazi przez gardziel.Napisz ile masz lat ja mam 24 torche mało ale widocznie za dużo tańczyłem i teraz bede musiał odpocząć I jak myślisz co było powodem rozpoczęcia tego [ciach] u Ciebie ?

[duran]

Dziwne,u mnie jest trochę inaczej.Miałem problemy z mową(wszyscy myśleli,ze jestem pijany!!!!!!!!).Byłem 4 razy w szpitalu,wysyłali mnie do psychiatry?!.Aż w końcu stwierdzili,że to SLA.Chodzę ,jeżdżę samochodem,ale sił mi ubywa,czuję to!!!!!,ale do końca w to nie wierzę ,że to SLA!!!!!!!!!!!!!!!!!.POZDRAWIAM

[Kuba-001]

Ja czuje to samo ze mam coraz mniej sily tez jeżdzę autem ale wszystko tak bardziej na sile zaczynam robić pozatym mam na ciele fascykulację i troche jakby przełykanie lekko inne szczególnie jak płyny lub slinę połykam także coś ze mną nie gra tez nie chcę wierzyć że to sla ale wszystko wskazuje na to że tak.

[Pawel]

Witaj,

Przykro mi z powodu Twojej choroby... Ale cieszę się, że jakoś trafiłeś do nas na forum.

Co do pracy. To jest wręcz wskazane żeby chory na SLA pomimo ograniczeń dalej pracował, no chyba że pracowałeś fizycznie to wtedy ciężko byłoby tą pracę wykonywać nadal. Jeśli nie będziesz mógł wrócić do starej pracy to poszukaj jakiegoś nowego zajęcia bo pomimo SLA na pewno jeszcze wiele możesz.   

[kasia123]

witam was wszystkich:) ja też jestem tu nowa: siedze na gównianej rencie od 5 lat!!! wczesniej pracowałam ik byłam bardzo sprawna i młoda osoba!! nie wyobrazałam sobie zycia bez pracy i jazdy samochodem!!! i troszke imprezowania:) teraz tez mówie jak po litrze:P z poczatku takze miałam uczucie jakby mi cos stało ciagle w gardle przewracałam sie i kazdy smiał sie ze mnie ze młoda bo jak zaczełam chorowac miałam 27 lat i pijana lezy na chodniku nikt nawet nie pomógł wstac!!
PRACUJ JESLI MOZESZ BO TO NAPRAWDE OSTATNIE CHWILE NA PRACE!! później bedziesz załował ze nie pracowałes kiedy miałes mozliwosc!!! zostanie Ci tylko telewizja gazety i internet:) jeszcze jak bedziesz mógł sobie kartke przekrecic i pisac na klawiaturze:) ja juz nie jezdze samochodem przeniosłam sie na balkonik tez niezła fura:D pozdrawiam !!! Nie wiem czy po spozyciu jakiej kolwiek dawki alkoholu odejmuje wam nogi bo jak moja choroba sie zaczynała to po piwie nie mogłam wstac z krzesła...uwazajcie nie pijcie:Da tak ogółem mamy beznadziejna pogode troche słonca by sie przydało:)3majcie sie ciepło i spełniajcie mazenia mjesli jeszce mozecie to bierzcie sie w garsc!!!

[kasia123]

Cześć Kuba:)) Ty masz zajeb.... poczucie humoru fajn ie ze jeszcze Ci dopisuje:D dopiero zaczales chorowac a juz myslisz o wózku na wypasie hehehe:P nie mysl sobie ze w łatwo tak bedzie jeszcze długo pochodzisz zanim na wózek siadziesz tam na górze w tym wieku nie  przyjmuja:P w sobote byłam w krakowie u lekarza i pow ze młodzi ludzie moga przezyc 30 40 lat z ta choroba;]Pozdrawiam!!

[Kuba-001]

No to troche mnie pocieszyłaś rzeczywiście chciałbym tyle przeżyć ale juz w tej chwili od zaczęcia się choroby mam jakby cos w przełyku tak więc nie wiem jak to będzie w moim przypadku jeśli chodzi o sprawność jest ok ale nogi się trochę szybciej męczą no i ogolnie połowe siły (energi) nie mam takze trudno mi przez to normalnie funkcjonować tak jakby wszystko na siłę.w ciągu dnia mam stan podgorączkowy od 3 miesięcy czyli zaraz po infekcji temperatura nie schodzi i tak jakby w tym czasie rozwineło sie u mnie sla zaraz po tej infekcji i teraz nie wiem czy każdy zaraz po zachorowaniu na sla jest taki osłabiony czy poprostu coś moze mi jeszcze dolegac i podnosić temperature nie wiem moze jakiś pasożyt albo w płucach może jakaś gruzlica bo robiłem zdjecie rtg i jeden pulmonolog stwierdził ze moga to być początki gruzlicy nie wiem w każdym bądz razie sprawny ruchowo jestem jedynie trochę szybciej nogi sie męczą przy chodzeniu mam tą kluskę w gardle no i ogólne osłabienie i nie wiem wlasnie czy takie osłabienie bede juz miał do konca przy tym sla jesli tak to nie fajnie mam nadzieje że to przez to coś co podnosi mi temperature.

[teresa]

Kuba piszesz, że pulmunolog powiedział o początkach grużlicy  ...i co dalej
Ja nie czułam w chorobie kluchy w gardle i nie miałam stanu podgorączkowego trwającego bez przerwy kilka miesięcy. Myślę, że Ty przede wszystkim wymagasz gruntownych badań internistycznych, żeby dojść co jest przyczyną tak długo trwającego stanu podgorączkowego. Poza tym już kilka razy pisałam Ci, że nie masz jeszcze diagnozy, a Ty uparcie twierdzisz, że jesteś chory na SLA.
NIE PODKRĘCAJ SIĘ!!!
Moja córka miała kluchę w gardle i zalegała jej gęsta wydzielina co kilku lekarzy odczytywało jako bezgorączkowe zapalenie oskrzeli. Kiedy wreszcie trafiłam na mądrego lekarza okazało się, że córka ma astmę o podłożu alergicznym. Leczenie zamieniono na inhalatory i po 3-ch latach dziecko wyleczyłam bez podawania antybiotyków.
Idź do lekarza rodzinnego czy dwóch jeśli będzie trzeba i opisz dokładnie swoje samopoczucie od infekcji do dzisiaj łącznie z opinią pulmunologa. Muszą Cię przebadać bo napewno SLA nie rozpoczyna się żadną infekcją.

[mila]

Piszesz Kuba ze jestes za mlody na taka chorobe a wiesz ile lat ma Pawel zalozyciel i ile mial lat jak zachorowal ?Z tego co czytam to ci sie wydaje ze w twoim wieku to nie mozliwe po zatym nie jestes zadnym playbojem zeby miec najpiekniejsza kobiete dobrze by bylo zeby miec kogos bliskiego kto cie kocha  pozdrawiam

[teresa]

witaj mila.
nie wiem jaki masz cel, żeby utwierdzać Kubę w przekonaniu że jest chory na SLA. Paweł jest wyjątkiem!!!
Zwracam się z prośbą do Ciebie i do innych, którzy chłopaka straszą chorobą, żeby się wstrzymali z tego typu stwierdzeniami bo Kuba oszleje nim się dowie co mu naprawdę dolega.
Jeszcze lekarze nie mają dość przesłanek, że to SLA a Wy laicy już wyrokujecie. Nie wpędzajcie Go dodatkowo w dół psychiczny!!!
pozdrawiam

[Kuba-001]

Dzięki Tereska 

[teresa]

Kuba SLA nie jest jedyną chorobą, w której lekarze zalecają oszczędzający tryb życia. Rehabilitacja również jest uzależniona od typu schorzenia. Tak więc trzeba Cię najpierw zdiagnozować i myślę, że Pani dr Tomik właśnie to miała na myśli mówiąc, żebyś nie ćwiczył i nie biegał. Poza tym z tego co tu piszą chorzy i opiekunowie, w przypadku dużego podejrzenia SLA lekarze zalecają kolejne EMG już po 3 miesiącach. Sądzę, że Pani dr. nie jest pewna diagnozy i dlatego nie widziała potrzeby straszenia Twoich rodziców i Ciebie, że to SLA. Bądź dobrej myśli i narazie zajmij się badaniami na pasożyty itd..
pozdrawiam

[teresa]

nie ma za co
poprostu od kilku dni irytują mnie takie bezsensowne posty

[kajka]

wiele osob ostatnio pyta mnie dlaczego sie nie udzielam na forum; wlasnie dlatego Teresko, wlasnie dlatego;
a Ty Kuba marz o swojej najpiekniejszej kobiecie; masz do tego pelne prawo a marzenia kiedy sie w nie naprawde wierzy, zawsze sie spelniaja;
trzymaj sie dzieciaku;
Kajka

[aisasz16]

Kuba!!!
Moja Karolcia do ostatniej chwili nie dopuszczała do siebie myśli o chorobie. Cały czas wierzyła, że jest to coś uleczalnego, z czego wyjdzie. Niestety diagnoza była inna. Karolina ma 23 lata i jest dla mnie wzorem do naśladowania. Jest wesoła, na swój sposób pełna życia i kochająca życie. Nie miała, nie ma i nie będzie miała raczej takiego życia jakie ty masz. Nie ma rodziców, ani rodziny, na którą może  liczyć.
Taka moja skromna rada: Nie daj się zwariować, weź się w garść, zrób badania, o których pisali Ci inni i przestań nastawiać się na najgorsze. Żyj i korzystaj mądrze z życia, napraw swoje błędy i postaraj się ich więcej nie popełniać.
Życzę zdrówka i więcej pogody ducha :-)

[włodek]

Kuba  to nie jest tylko twoja wina . To jest wina systemu w jaki wpadliśmy  wszyscy . Po PRL-u  jak to Leszek mówił "Róbta co chceta ".Głupia telewizja do dnia dzisiejszego szczególnie TVN , beznadziejna  policja , która nie zabrała się za dilerów narkotyków a raczej z nimi współpracowała . Ty jesteś ofiarą  tego tych lat . Ja jestem ojcem  27 latka , który podobnie jak ty ćpał . Nic nie mogliśmy zrobić i sam jestem zniszczony tym trudnym okresem walki z narkotykami . A najgorsze jest to ,że ciągle pluje się na koścół a tylko tak jest jedyny ratunek . Posłuchaj sobie audycji  dla młodych z Ojcem Ryszardem Sierańskim z Katowic . On  bardzo dużo zrobił dla ludzi uzależnienych . To wielki człowiek  chociaż małej postury.Słuchaj w każdy drugi piątek miesiąca  o godzinie 21.30 w tym oplutym przez  większość w Poplsce Radio Maryja .
I trzymaj się za ciebie będę się modlił  aby to nie była ta choroba .Pozdrowienia

[Kuba-001]

Tak wiem Włodku o co chodzi moje miasto w tych czasach to była jedna wielka wylęgarnia łebków co palą trawę akurat miałem nie farta że sie w takim urodziłem bo moi kuzyni kótrzy są lekko starsi i nie mieszkali w Nysie zawsze się dziwili że ja palę oni nigdy nie jarali woleli sobie alkoholu walnąć tak jak w waszych czasach.Ja cały czas będe sie przy tym upieram i jeśli nawet mam sla postaram sie dozyc czasu kiedy bedzie wiadomo na jakiej zasadzie i co wywołuje proces ginięcia neuronów bo jestem przekonany że poprostu nosiłem w sobie bombę która została uaktywniona przez toksyny zawartę w antydepresantach kóre brałem dwa lata !! [ciach] Efectin mnie położył jedynie taką opcję widzę.Nie wierze że od tak sobie zachorowałem w tym wieku na dodatek rok po odstawieniu tabletek POPROSTU NIE WIERZE !

[Bożenka_]

Informacja o diagnozie i chorobie...to nie straszenie pacjentów przez lekarzy.

[KLEA]

Kuba umów sie na wizytę w MSWIA Przykliniczna poradnia chorób mięśni ul.Woloska 137,lub na Banacha.zadzwon jak najszybciej ,i niech wykluczą sla ,jesli dr tego nie zrobila!Mam kilka namiarów b. dobrych lekarzy jak chcesz to zadzwoń.
gratuluję wyniku badań uważam ,że sa dobre OPTYMIZMU trochę.pozdrawiam