I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...

Zaczęty przez oscar, 29 Sierpień 2015, 11:19:55

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

oscar

17 Wrzesień 2015, 09:33:02 #20 Ostatnia edycja: 19 Wrzesień 2015, 11:11:04 by oscar
Karta parkingowa 4

Rewelacja, już po dwóch dniach otrzymałem odpowiedź
Oczywiście odmowna, podtrzymująca pierwotny termin i miejsce stawienia
No i co by tu dalej robić  - wynająć ekipę, żeby  dostarczyła ładunek na Komisyjne oględziny ?

Czy walczymy dalej ?
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Karta parkingowa 5

Jako, że do terminu posiedzenia Komisji pozostało jeszcze kilka dni, więc postanowiłem powalczyć dalej.
Bo co w końcu ma robić znudzony chory, łasy na jakąkolwiek rozrywkę.
Tym razem zanim napisze kolejne odwołanie, zasięgnę wiedzy w stosownym miejscu jaką jest (przynajmniej teoretycznie) Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych.
Pomijam przebieg rozmowy i żenujący poziom wiedzy w tym temacie osób tam zatrudnionych. Generalnie odniosłem wrażenie, że sama instytucja  ma się bardzo dobrze, a miałaby się jeszcze lepiej gdyby nie rzesza niepełnosprawnych którzy zawracają głowę i zabierają niepotrzebnie czas swoimi wydumanymi problemami. Nic nie poradzili,  nie podpowiedzieli, nie  pomogli. Ta instytucja okopała się po drugiej stronie barykady.
I znów niezawodnym pomocnikiem okazał się dr. Google. Powstało odwołanie nr 2.

Do Przewodniczącego Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności
W odpowiedzi na Państwa pismo chciałbym wyrazić  swoje zdziwienie i zażenowanie wobec postawy i stanowiska lekarza orzecznika, który w otwarty sposób całkowicie ignorując dostarczoną dokumentację medyczną oraz moją dodatkową prośbę, nadal podtrzymał decyzję o udziale w posiedzeniu Zespołu do Spraw Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności.
Analizując podaną przez Państwa argumentację utrzymania decyzji pozwolę sobie na podanie kilku informacji odnośnie dokumentacji i jednostki chorobowej
1.   ,,złożona dokumentacja zawiera jedynie jedno aktualne badanie, na podstawie którego nie można jednoznacznie wnioskować o zaawansowaniu Pana stanu zdrowia a inne dokumenty medyczne są sprzed roku." - stwardnienie zanikowe boczne to choroba bardzo rzadko występująca, nieuleczalna, o średniej długości życia pacjenta 2-3 lat od jej stwierdzenia. Jako, że na tę chorobę nie ma żadnego skutecznego leku, dlatego też po jej zdiagnozowaniu nie ma dalszego leczenia, wyznaczanych wizyt lekarskich, stąd  brak jest dalszej systematycznej dokumentacji leczenia i badań. Kontakt ze służbą zdrowia w trakcie choroby ogranicza się jedynie do postawienia diagnozy, założenia urządzenia do zewnętrznego dostarczania pokarmu (PEG) oraz podłączenia respiratora. Chory po prostu oczekuje zakończenia choroby, ze skutkiem śmiertelnym.
2.   ,,Również z zaświadczenia medycznego nie wynika jednoznacznie, że Pana schorzenie jest obecnie w stadium takiego zaawansowania, które uniemożliwia osobiste stawiennictwo na badaniu"  - kompletnie niezrozumiała jest dla mnie taka interpretacja zapisów zawartych w dostarczonym przeze mnie Zaświadczeniu lekarskim o stanie zdrowie, w którym to lekarz specjalista neurolog w pkt 12 jednoznacznie określa, że ,,W/w pacjent jest TRWALE niezdolny do odbycia podróży celem udziału w posiedzeniu zespołu do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności ". Proszę zatem o informacje w jakim celu ustawodawca umieścił ten punkt i dlaczego jego zapis nie jest brany pod uwagę jako wiążący dla Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania Niepełnosprawności. W punkcie 13 lekarz specjalista jednoznacznie potwierdza istotne pogorszenie stanu zdrowia w ostatnim okresie. Brak odniesienia się Państwa do zapisów punktów 12 oraz 13 Zaświadczenia, będącego dokumentem określonym wymogami prawa, odczytać można jako lekceważenie opinii lekarza specjalisty wystawiającego zaświadczenie, podważanie jego kompetencji zawodowych a to z kolei skutkować może działaniem zespołu niezgodnie z zapisami prawa w zakresie procedur regulujących orzekanie o niepełnosprawności.
Bardzo proszę o informacje jakie zapisy powinny znaleźć się zgodnie z przepisami prawa w Zaświadczeniu lekarskim o stanie zdrowia, aby w sposób wiążący dla Zespołu do Spraw Orzekania Niepełnosprawności umożliwiły przeprowadzenie bezpośredniego badania w oparciu o poniższy zapis procedury:   
,,Jeżeli osoba zainteresowana lub dziecko nie mogą uczestniczyć w posiedzeniu składu orzekającego z powodu długotrwałej i nierokującej poprawy choroby (potwierdzonej zaświadczeniem lekarskim), a lekarz - przewodniczący składu orzekającego uzna posiadaną dokumentację medyczną za wystarczającą do wydania oceny stanu zdrowia, może być ona przeprowadzona bez badania, a orzeczenie wydane bez stawiennictwa osoby zainteresowanej lub dziecka. Natomiast jeżeli dokumentacja medyczna budzi wątpliwości, badanie przeprowadza się w miejscu pobytu osoby zainteresowanej lub dziecka."
Opierając się o powyższy zapis oraz zgodnie z dostarczoną dokumentacją stwardnienie zanikowe boczne jest nierokującą poprawę chorobą, potwierdzoną wystawionym Zaświadczeniem lekarskim - punkt nr 4. Zatem, bardzo proszę o uszanowanie przysługującego mi prawa i przeprowadzenie badania w miejscu mojego pobytu w oparciu o zapis: ,,(...)Natomiast jeżeli dokumentacja medyczna budzi wątpliwości, badanie przeprowadza się w miejscu pobytu osoby zainteresowanej lub dziecka."
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Wojtek1973

19 Wrzesień 2015, 23:34:22 #22 Ostatnia edycja: 19 Wrzesień 2015, 23:41:27 by Wojtek1973
Walcz do końca,
na pocieszenie mogę dodać że ja walczę też o kartę parkingową ale w Niemczech i po mimo zaświadczeń lekarskich w których wyraźnie jest napisane między innymi że nie mogę przejść samodzielnie 100m, nie chcą wydać mi karty.
Obecnie mam już wózek inwalidzki, może tym razem się uda.
Nikt z "mądrych" nie przewidział chyba w przepisach takiej choroby jak SLA.
Tutaj nie ma jako takich komisji orzekających, decyzję wydają na podstawie opinii lekarzy w tym prowadzącego.
Czy to lepiej?? W przypadku naszej choroby chyba nie.

oscar

Karta parkingowa 6

No i przyszedł czas na małe radości chorego na SLA
Już następnego dnia otrzymałem odpowiedź
Komisja przychyliła się do mojej prośby. Nikt nawet nie wspomniał, ze zgodnie z literą przysługującego mi prawa

Ps. Wojtek - święta racja, ,,urzędniki" to dziwny naród niezależnie od kraju gdzie rozrabiają, zawsze się zastanawiałem kiedy człowiek staje się ,,urzędnikiem", czy to też nieuleczalna choroba ?
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Karta parkingowa 7

Posiedzenie Komisji odbyło się zgodnie z procedura w miejscu mojego zamieszkania
Lekarz orzecznik - tym razem złego słowa nie mogę powiedzieć. Przeprosił za powstałe zamieszanie. Wytłumaczył że przyczyną poprzednich odmów był rzadki kontakt z tą chorobą w pracach  Komisji. Podszedł do całej sprawy ze zrozumieniem i szczyptą humoru. Życzę każdemu takiego posiedzenia Komisji w domu, przynajmniej o jeden stres mniej..
No to czekamy na wynik posiedzenia ...
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Berta2014

Przykre, że najpierw musi człowiek walczyć o rzeczy wydawałoby się normalne, przysługujące mu. "Wytłumaczył że przyczyną poprzednich odmów był rzadki kontakt z tą chorobą w pracach  Komisji." - jeśli tam są lekarze orzecznicy, to zanim wydadzą jakieś opinie niech poczytają o chorobach, które mają oceniać. Dobrze, że ten, który do Ciebie przyjechał chociaż przeprosił.

Wojtek1973

Dobrze że chociaz lekarz przyznał że nie wiedza zbyd duzo o tej chorobie. Może ja dołącze do mojego podania o kartę pargingową opis choroby? Być możeNizech także nie wiedzą co to.
Mam nadzieje ze otrzymasz kartę.

oscar

03 Październik 2015, 10:38:35 #27 Ostatnia edycja: 07 Październik 2015, 11:54:48 by oscar
Karta parkingowa 8

I już za kilka dni ...
Listonosz - Orzeczenie o niepełnosprawności
Stopień znaczny, bezterminowo.
No to super.

Ps. Do Zawiadomienia załączona był mała karteczka: mogę wystąpić o kartę parkingową, oczywiście wniosek należy złożyć osobiście na ręce  Przewodniczącego Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności
Stara zasada: jak coś dają to trzeba brać. Tym bardziej, ze może być znów ciekawie. Bo tak w sumie to nie bardzo wiadomo gdzie te ręce Przewodniczącego się znajdują -  w Biurze Przewodniczącego czy u mnie w domu ?
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

teresa

Oscar mnie w ub. tygodniu kuzyn zawiózł do Miejskiego Zespołu Orzekania o stopniu Niepełnosprawności w celu zlożenia wniosku o wydanie karty parkingowej. Urzędniczka obejrzala moje orzeczenie o znacznym trwałym stopniu niepelnosprawności wydane na stałe w 2002 roku i powiedziala mi, że muszę od nowa stawać na Komisję bo na podstawie tego orzeczenia nie kwalifikuję się do otrzymania karty parkingowej. Zwrociłam Pani uwagę, ze na orzeczeniu jest zapis mowiący iż dotyczą mnie przepisy o ruchu drogowym. Pani mi odpowiedziała, ze w 2014 roku zmieniły sie przepisy, wręczyła mi druk wniosku o orzeczenie stopnia niepelnosprawności, kazala dołączyć zaświadczenie od neurologa, historię choroby od 2002 roku, złożyć wszystko u nich i czekać okolo 3 miesiące na Komisję. Później pewnie bedę musiala zlożyć  wniosek o kartę parkingową i czekać kolejne 2 czy 3 miesiace na jej wydanie o ile Komisja uzna mnie za osobę w znacznym stopniu niepelnosprawną.
Zgłosiłam sie osobiście idąc przy chodziku w asyście kuzynki, okazalam sie orzeczeniem a i tak nie kwalifikuję się do otrzymania karty. Jestem patriotką i kocham moją ojczyznę, ale to nie jest kraj dla ludzi chorych :(

Wojtek1973

Cytat: teresa w 04 Październik 2015, 07:48:37
Jestem patriotką i kocham moją ojczyznę, ale to nie jest kraj dla ludzi chorych :(

I tylko ze względu na opiekę zdrowotną nie wracamy do kraju.

teresa

Dobrze, że macie taką możliwość Wojtku :)

Bożenka_

Tereniu
Pani w urzędzie miała rację.
W 2002r weszły symbole, kody przyczyn niepełnosprawności.
Kto nie mia na orzeczeniu tych kodów musi ponownie stanąć na komisję.
Dotyczy to wszystkich grup chorobowych.
Może te kody masz na legitymacji osoby niepełnosprawnej.
10-N, 05-R te kody mam na legitymacji, na orzeczeniu ich nie mam.
Gdy wyrabiałam nową kartę parkingową, miałam orzeczenie i legitymację.Nie musiałam ponownie stawać stawać na komisję.

teresa

Dzięki Bożenko.
Na legitymacji mimo że wydana rok po Orzeczeniu tez nie mam symbolu.

Bożenka_

Legitymację wyrabiałam w 2004 r, orzeczenie 2002 r

Wojtek1973

Cytat: teresa w 06 Październik 2015, 09:45:29
Dobrze, że macie taką możliwość Wojtku :)

to tak zwane szczęście w nieszczęściu

oscar

Tereso - to aż nieprawdopodobne i przykro czytać o tym co zafundował Ci Miejski urzędnik, zamiast normalnie pomóc. Fakt, że zmieniły się przepisy - na gorsze, i teraz Urzędy stawiają więcej wymagań i problemów
Co do generalnej opieki nad pacjentem SLA w różnych krajach, przypomniała mi się historia z pewnej wizyty u lekarz, (znany neurolog z Warszawy, nazwisko pojawiło się kilka razy na forum) Już pod koniec wizyty luźna rozmowa zeszła na system opieki nad chorymi na SLA po diagnozie w różnych krajach - lekarz , pielęgniarka,  opieka itp. (na podstawie forum zewnętrznych), po prostu chory i rodzina nie są pozostawieni samym sobie. Lekarz stwierdził krótko i otwarcie - Anglia miała kolonie, z tego miała i ma ogromną kasę i dlatego po prostu stać ich na to. Polski, polskiej służby zdrowia, polskich instytucji nie stać na takie wydatki. Trzeba przyznać że to dość ciekawa i oryginalna interpretacja. Ale czy słuszna ?

Ale nie poddawajmy się - działajmy dalej. I to nie z powodu wyssanego z mlekiem matki awanturnictwa i pieniactwa, ale choćby dlatego żeby nie miały miejsca sytuacje takie o których pisze Teresa

Karta parkingowa - odcinek thrillera nr 9
Aby dokładnie zidentyfikować miejsce pobytu sławetnych ,,rąk Przewodniczącego" na które należy złożyć Wniosek o wydanie Karty (oraz pomny wpisów Teresy i Wojtka), postanowiłem zasięgnąć opinii kilku szacownych instytucji
Najsampierw zadzwoniłem do mojej już ulubionej instytucji - Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Pewnie gdyby zadzwonił do nich niepełnosprawny Marsjanin i poprosił o kosmiczny wózek inwalidzki, mniej by ich zaskoczył niż moje pytanie. Oczywiście mówili o oszustwach z kartami, o prawie o ruchu drogowym i takie tam ble ble,  ale nic na temat. Po moim namolnym dopytywaniu zaproponowali  aby złożyć zapytanie na piśmie  - zostanie rozpatrzone.  I tu jest propozycja do Stowarzyszenia aby napisać oficjalnie w tej sprawie - może mamy jakiegoś prawnika w Rodzinie SLA ? Ja indywidualnie napisze na pewno, choćbym nic nie uzyskał, to może pomoże to  kolejnym pokoleniom niepełnosprawnych.
No i w końcu nic nie pomogli
Druga instytucja to Rzecznik Praw Obywatelskich. Tam jak usłyszeli że w sprawie niepełnosprawnych - brutalnie rzecz ujmując, olali mnie od razu i odesłali do tej pierwszej instytucji. A jak usłyszeli ze w sprawie karty, to kazali przeczytać Oświadczenie w tej sprawie zamieszczone na ich stronie www w sprawie kart parkingowych. Czyli spadać na drzewo nie pytając nawet o co dokładnie chodzi. Po przeczytaniu Oświadczenia zadzwoniłem natychmiast raz jeszcze. Wyłuszczyłem im dokładnie o co chodzi - od razu przyznali, ze nie znają odpowiedz, prosili o napisanie pisma. Ok, napiszę, w sumie to samo co wyżej. Proponuje aby Stowarzyszenie tez napisało
Kolejny telefon - do twórcy Zarządzenia, czyli do Ministra Pracy i Spraw Socjalnych. Oczywiście czarodziejskie słowo niepełnosprawny - to znów przekierowanie do pierwszej instytucji. Ale uodporniony po poprzednich zlewkach, wyłuszczyłem problem. I tu pełne zaskoczenie - zrozumienie, informacja jak zmienia się zapisy tego typu  Zarządzenia w Komisjach Sejmowych,  co i do kogo należy napisać. Napiszę. Komisje Sejmowe teoretycznie też są dla ludzi. Ogólnie biorąc to tez nic nie pomogli.
Nie pozostaje nic innego jak wystąpić o kartę nie licząc na wsparcie innych..
     
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Wojtek1973

Jak czytam ile msisz pisac aby otrzymac zwykly kawalek kartonikA ktory umozliwi tylko parkowanie, to szlak mnie trafia. Przeciez to tylko i az udogodnienie dla chorych, kawalek miejsca na asfalcie a nie dodatek do renty w wysokosci miliona zl.
Sam potrzebuje taka karte i nie rozumiem w czym urzednicy widza problem zeby to wydac osobie naprawde nie mogacej sie swobodnie poruszac, dla ktorej chodzenie po chodniku wymaga wielkiej sily i jak u mnie, wywoluje strach przed upadkiem na glowe( bo rece nie zdaza sie wyciagnac zeby zredukowac upadek)!

Bożenka_

Aby otrzymać nową kartę musiałam osobiście jechać do powiatu ( Kraków ).
Urzędniczka podała dokumenty do wypełnienia. Widząc moje łapki sama zaproponowała wypełnienie dokumentów, które później podpisałam. Otrzymałam także upoważnienie dla osoby, która odbierze za mnie kartę.
Czy to dobra wola urzędnika, czy "co kraj to obyczaj" ?

Oskar
Długo choruję.
Setki telefonów, setki listów do instytucji, które mają pomagać, wyjaśnić okazały się stratą czasu, nerwów, pieniędzy i godności.
Moja godność wzrasta z niepełnosprawnością. Zmieniam się w pitbulla, który walczy o swoje  ;D
Wiele razy rozmowę z lekarzami kończyłam...to proszę mi podpisać zgodę na eutanazję.
Napisałam kilka skarg na lekarzy do ich przełożonych.
Internistka w mojej przychodni (zostałam do niej zarejestrowana) wypchała mnie z gabinetu, śmiałam jej zawracać głowę o recepty gdy moja pani doktor była na urlopie. Wypadła mi kula, straciłam równowagę gdy mnie wypychała z gabinetu.
Ta sytuacja otworzyła mi oczy, nikt nie ma prawa mnie upokarzać.

lucky2008

Drogi Oskarze.
Chcialbym zaprosic Cie na moje " poletko " ostatni wpis jest dedykowany Tobie.
Pozdrawiam bardzo serdecznie.
Piotr 

oscar


Karta parkingowa 10

No to napisałem.

Do Dyrektora Wydziału, Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności
W odniesieniu do decyzji wydanej w Orzeczeniu o stopniu niepełnosprawności  oraz zawartej w nim informacji  dotyczącej wydania karty parkingowej, zwracam się z uprzejmą prośbą o możliwość złożenia wniosku o wydanie karty parkingowej na ręce pracownika Wydziału w moim miejscu zamieszkania. Prośbę swą uzasadniam i opieram na opinii lekarza prowadzącego, neurologa, który w zaświadczeniu lekarskim o stanie zdrowia  potwierdził brak możliwości odbycia podróży celem udziału w posiedzeniu Zespołu do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności.
Niniejszym potwierdzam, że osobiste stawienie się w siedzibie Wydziału w celu złożenia wniosku, ze względu na obecny stan zdrowia, jest dla mnie niewykonalne. Obecny stan zdrowia, potwierdzony został również przez lekarza orzecznika podczas posiedzenia Zespołu do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności, które odbyło się w miejscu mojego zamieszkania
Z góry uprzejmie dziękuję za zrozumienie i pozytywne rozpatrzenie mojego wniosku.


Jestem nadal optymistą i tego się będę trzymał  ;)
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA