I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...

Zaczęty przez oscar, 29 Sierpień 2015, 11:19:55

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Ogaruus

Dla kontrastu napiszę, że mi nikt nie robił problemów, ani przy orzekaniu o niepełnosprawności, ani przy karcie parkingowej i w ZUS-ie.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar


Karta parkingowa 1 - Epilog z happy endem

No i nie zgadniecie, pełen szok i zaskoczenie. Już następnego dnia zadzwonił osobiście Dyrektor z zapytaniem czy może przyjechać osobiście do mnie do domu za godzinę po odbiór Wniosku. Byłbym chyba niespełna rozumu, gdybym się nie zgodził. Zawsze to jakby nie patrzeć, zapowiadała się nietuzinkowa  wizyta w tej szarówie codzienności ,,udomowionego" chorego.
Przyjechała osoba pełna empatii, zrozumienia, humoru. Dowiedziałem się kilka ciekawych i pożytecznych informacji. Wypełnił za mnie cały Wniosek, nawet palcem nie musiałem ruszyć (a nawet gdybym musiał, to i tak bym nie mógł) Pełen szacun i czapki z głów przed takim Dyrektorem i człowiekiem.

Wnioski ?
Przepisy są wszędzie te same, ale święte są słowa, które napisała wcześniej  Bożenka: ,,co kraj, to obyczaj"
Po tamtej stronie też czasami siedzą ludzie którzy naprawdę pomagają, może też ich los kiedyś doświadczył, a może są po prostu przyzwoitymi ludźmi.
Czasami trzeba walnąć pięścią w stół, ale czasami wystarczy po prostu tak po ludzku porozmawiać, przekonać , poprosić o pomoc i wsparcie
Zawsze, ale to zawsz trzeba drążyć temat, odwoływać się, nie poddawać. Wygrana leży w zasięgu ręki, ponieważ racja i wola walki leży po naszej stronie. I znów święte słowa Bożenki ,,czasami trzeba zamienić się w pitbulla"
Pisma zamieściłem celowo - do ewentualnego wykorzystania. Jako sprawdzone pozytywnie gotowce do skopiowania.

Ps.  A już następnego dnia rano miałem do odbioru jeszcze cieplutką kartę parkingową. Oczywiście nie musiałem fatygować się po nią osobiście - mógł ją odebrać ktoś z rodziny. 

A teraz to już sam nie wiem gdzie mam z nią jechać  ???. Może ktoś coś podpowie - gdzie jest (jak to trafnie ujął Wojtek) kawałek ciekawego asfaltu z namalowaną kopertą  ;)
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

wiesia_m

Oscar, gratuluję wytrwałości  :)

oscar

Wojtek
wspominałeś kiedyś o opiece w Niemczech, czy możesz w paru słowach napisać co zapewnia niemiecki system opieki zdrowotnej na różnych etapach choroby ?
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Wojtek1973

Jeśli chodzi o niemiecki system opieki to przede wszystkim mam łatwy i stały dostęp do fizjoterapii. Nie mam żadnego problemu z terapiami, jakie mi są potrzebne, lekarz wypisuje receptę a kasa chorych pokrywa koszty, w moim przypadku całość. Wszystkie gabinety fizjoterapii są prywatne i mają podpisaną umowę z AOK, dlatego też nie muszę czekać na terminy, praktycznie zajęcia mam non stop, jak mi pasują terminy.
Jestem w stałym kontakcie z kliniką uniwersytecką w Dreźnie, z lekarzami którzy zajmują się chorymi na SLA, jeśli bym potrzebował czegokolwiek, np. PEG, wentylacje domową czy nawet sprzęt ułatwiający życie mogę do nich zadzwonić a pomogą wszystko załatwić.
Mam też regularne wizyty u pumologa, narazie raz na pół roku.
Na dzień dzisiejszy nie potrzebuję jeszcze stałej opieki, ale mam podpisaną umowę z tzw. opieką domową. Sami pytają się czy coś potrzebują, nawet raz na jakiś czas przychodzi pielęgniarz w odwiedziny do mnie.
Także myślę że i na dalszych etapach choroby nie zostanę bez opieki ze strony państwa.
Oczywiście nie jest wszystko tak kolorowo, jak w każdym państwie, tu też trzeba czekać na wizytę do specjalisty. Jest również parę drobnych rzeczy które nie są idealne, ale mimo to chorym żyje się tutaj o wiele łatwiej.

I w związku z powyższym i moją chorobą która ujawniła się właśnie w Niemczech, nie mamy zamiaru wracać do Polski. Choć byśmy bardzo chcieli.

retina

Kraje leżace obok siebie a tak różniące się od siebie.. ehh... szkoda czasem nawet myśleć :(

oscar

15 Listopad 2015, 17:51:54 #46 Ostatnia edycja: 15 Listopad 2015, 20:11:16 by oscar
Faktycznie kolosalna różnica, długa droga jeszcze u nas aby dojść do tego poziomu. Czasami wydaje sie, że pacjent z SLA to dla opieki państwa i lekarzy niepotrzebna strata czasu i kasy.
Prawie jak czarny humor czytałem kiedyś na amerykańskiej stronie jakimi kryteriami powinien kierować sie chory na SLA przy wyborze ośrodka w którym będzie rehabilitowany.  
Wojtek, Piotr - serdeczne pozdrowienia z jesiennej, deszczowej Polski. Zimno. Powoli już nawet sójki odlatują za morze.  
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Wojtek1973

Dzięki za pozdrowienia, akurat rehabilituje się w deszczowej Polsce, w Wiśle.

oscar

Wojtek
pamiętaj, że nie ma skutecznej rehabilitacji bez dobrego pstrąga z Wisły w towarzystwie złocistego leku z pobliskiego Żywca rodem ;)
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Jesienne smętkowanie ...

Wielokrotnie na forum i nie tylko pojawia się pytanie: dlaczego właśnie JA ?
Pytanie banalne
Oczywiście, jak pewnie każdy z nas, ja też dziesiątki razy zadawałem sobie to pytanie. Zwłaszcza do czasu zanim z grubsza nie przyswoiłem sobie  mechanizmu tej choroby.
Pytanie - ale nie w sensie duchowym lub filozoficznym jak u Dostojewskiego, że coś tam w życiu przeskrobałem i zostałem ukarany lub sensie asekuranckim dlaczego ja a nie sąsiad. Takie pytanie absolutnie nie ma sensu i niszczy chorego i otoczenie. Bardzo szybko wywaliłem to pytanie i to samo doradzam wszystkim którzy kiedykolwiek zadają sobie takie pytania. Jest SLA i koniec. Trzeba z nią żyć jak z jakimś robalem, który coś tam sobie w nas dłubie. U jednych szybciej, u innych wolniej... ale dłubie i będzie dłubał, niezależnie co o nim myślimy i co robimy
Pozostało natomiast pytanie bardziej realne - co w życiu poszło nie tak ? Czy była to przyczyna niezależna czy też coś w życiu miało wpływ na pojawienie się choroby.
Czy to geny, zaniedbany styl życia, ciężka praca + ogromny stres, dieta, za dużo albo za mało piwa, albo coś innego ?.  Co było tym głównym impulsem u nas wszystkich, który spowodował że bestia, która gdzieś tam w nas siedziała,  wypełzła właśnie w tym momencie życia ?
Gdzieś tam pisali, że to choroba sportowców, gdzieś tam że zawodowych żołnierzy (kilku w Stanach, przypadki w PL), na forach jest też kilku studentów, bardzo młodych ludzi. Ale statystyki są tak fajne, że można wykazać wszystko, że to jest też choroba księgowych, artystów, rolników itd.
Brak wspólnego mianownika - ale czy warto akurat nam go szukać teraz kiedy robal już siedzi. Niech to robią  naukowcy.
Oczywiście - odpowiedzi na wszystkie te pytania brak
Pewnie gdyby były znane, to byśmy już mieli  lek na SLA 

Dlatego raz jeszcze powtarzam z punktu widzenia chorego - na jakimkolwiek etapie choroby, nie traćmy czasu i nerwów na zadawanie sobie tego pytania. Lepiej ten czas przeznaczyć na to co chcemy jeszcze zrobić w życiu i jak zrobić aby być jak najdłużej samodzielnym,

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

dph

Oscar świetnie się Ciebie czyta! Piszesz bardzo mądre słowa....

oscar

01 Grudzień 2015, 14:07:46 #51 Ostatnia edycja: 01 Grudzień 2015, 14:12:25 by oscar
dph - dziękuję bardzo  ;)

przecztajcie koniecznie dzisiejszy artykuł na Onecie, o chorym na SLA naszym polskim piłkarzu

http://eurosport.onet.pl/pilka-nozna/kadra/swiadectwo/7zy435

przeczytajcie też komentarze pod nim, niektóre zwalają z nóg
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Pomoce praktyczne i ułatwiające życie - 1

Każdy z nas zmaga się ze ,,złośliwościami otoczenia" podczas kolejnych etapów choroby - a to zamek w drzwiach nie chce się otworzyć, a to guzik od koszuli uprze sie i za nic nie chce wejść do dziurki, nie mówiąc już o muszli klozetowej, która nagle uparła się i nie pozwala nam z siebie wstać.
Ale niektóre takie złośliwości możemy  pokonać wykorzystując bardzo proste i gadżety i sprytne pomysły.

Podzielę się wrażeniami i wnioskami z własnych obserwacji na kolejnych etapach utraty pełnej funkcjonalności rąk i nóg. Jest to czas, w którym gadżety pozwalają na zachowanie pewnej samodzielności. Nawet jeśli jest to niekiedy samodzielność inaczej.
1.   Agrafka do zapinania guzików, koszuli - świetny gadżet, warto go mieć już od samego początku jak palce zaczynają być niesprawne i mamy problem z zapinaniem guzików   http://www.pomocedlaseniora.pl/drewniany-przyrzad-do-zapinania-guzikow---krotki-32-132   
2.   Oprawa do kluczy - ułatwia samodzielne otwieranie zamków, kiedy palce nie są już tak silne aby operować kluczem patentowym    http://www.pomocedlaseniora.pl/brelok-na-klucze---pomoc-w-otwieraniu-zamka-u-drzwi-39-168 
3.   Kiedyś zaczyna się walka i zmaganie z zamkami błyskawicznymi u spodni, kurtek - palce nie mogą pokonać suwaka, szkoda nerwów, warto od razu zamontować zwykle stalowe kółeczko. Palec w kółko i zamek poddaje się
4.   Sztućce - im większe, grubsze uchwyty, tym wygodniej chwycić ręka  i operować nimi
5.   Łazienka - warto dostosować ja na jakimkolwiek etapie choroby - im wcześniej, tym lepiej. Jeśli mamy prysznic z brodzikiem - warto wywalić brodzik i wyrównać podłogę. Kiedyś w końcu nogi i tak siądą,  do brodzika nie wejdzie się, a przy okazji można wywinąć niezłego orła.  Po równej podłodze wjedzie się tez każdym wózkiem łazienkowo-toaletowym. Moim zdaniem nie warto inwestować w stołki montowane do ściany - tańsze i praktyczniejsze są wózki.
6.   Nakładka na muszlę klozetową - zmienna regulacja wysokości pozwala na dostosowanie jej do naszych stopniowo podupadających możliwości siadania i wstawania. Wiadomo, ze każdy centymetr jest wtedy ważny, na koniec można podłożyć jeszcze własne podkładki.  W tym miejscu nasza samodzielność jest na pewno szczególnie cenna. http://www.pomocedlaseniora.pl/nakladka-na-sedes-69 

To tyle na teraz, o pozostałych gadżetach w kolejnym wpisie.


Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

retina

Pomoce dosyć znane a mimo to mało kto z nich korzysta na co dzień, dobrze jest przeczytać takie cos ;)

Wojtek1973


oscar

Pomoce praktyczne i ułatwiające życie - 2


1.   Poduszka pomocna podczas wstawania z krzesła, fotela, łóżka - tzw. katapulta. Bardzo praktyczna pomoc. Nawet jak nie można już chodzić, to bardzo ułatwia podnoszenie chorego z wózka i postawienie go do pionu bez większego wysiłku. Na jedno trzeba uważać -  jeśli np. pochylimy się nad stołem i lekko uniesiemy, to poducha podnosi się razem z użytkownikiem i przy nieuwadze możemy z niej zjechać pod stół. Dlatego na czas siedzenia warto ją zablokować, np. paskiem wokół krzesła i poduszki żeby nie mogła się otworzyć.    http://kidmo.pl/podklady-ceraty-poduszki/86-poduszka-ulatwiajaca-wstawanie-lift-up-pomoc-w-chorobie-parkinsona.html
2.   Wózek łazienkowo toaletowy - super Pendollino do samodzielnego poruszania się po mieszkaniu, jeśli nogi są już niesprawne żeby chodzić a sprawne na tyle żeby się odpychać, a głowa nie potrzebuje jeszcze podpórki. Poza oczywistą funkcja mobilnego Toy-Toya, siedziska pod prysznicem, itp.,  doskonale sprawuje się jako całodzienne krzesło z możliwością przemieszczania się, blokada kółek, wszystkie 4 kółka zwrotne. Można przywiązać się do niego jak do pierwszego F126p. No potem przychodzi czas na lepsze, bardziej wypasione marki czterokołowców.   http://www.pomocedlaseniora.pl/-wozek-toaletowy-transportowy--76-669
3.   Fotel elektryczny - nie mylić z popularnym w amerykańskich kręgach wymiaru sprawiedliwości słynnym  wynalazkiem Thomasa Edisona. Nasz fotel  to wygodny mebel wielokrotnego użytku. Służy do dziennego odpoczynku w pozycji siedzącej, leżącej i półstojącej. Nawet przy ledwo sprawnych palcach można samodzielnie operować pilotem. Przy w miarę jeszcze sprawnych nogach, po uniesieniu fotela można samodzielnie wstać. A nawet później, takie podniesienie chorego jest ogromnym ułatwieniem dla opiekunów. Można dostać już całkiem tanio fotel używany
4.   Schodołaz - nie zapewnia samodzielności ale daje wspaniałą  możliwość kontaktu ze światem zewnętrznym. Niestety obsługa tego urządzenia wymaga od opiekuna pewnej siły i wprawy. Nie polecam kupować nowego, zbyt drogi. Całkiem tanie (różnica 10-krotna ) są schodołazy używane.  Ale to też spory wydatek. Dlatego polecam wcześniej wypożyczyć, wypróbować, i dopiero później zdecydować czy warto go mieć. Aha - schodołaz jest w komplecie z wózkiem inwalidzkim, można go odczepić i mamy wtedy sam wózek do wyruszenia w dalsze podróże.

No i na koniec zapomniałbym o największym wynalazku wszechczasów - pałeczki do jedzenia chińszczyzny. To właśnie dzięki temu kilkunastocentymetrowemu patykowi, od pewnego czasu powstają wszystkie moje posty na tym forum. Ano trzymam taka chińską pałeczkę w zębach, stukam nią po klawiaturze, a ta pałeczka dotykana językiem, już sama dalej pisze to co ślina na język przyniesie
A ręce, jak to ręce - się zbuntowały, i przestały już się słuchać swego ,,pana"   

To tyle na teraz
Może ktoś jeszcze podzieliłby się swoimi patentami które warto wykorzystać w szerszym gronie ? 

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

dph

Oscar jesteś WIELKI! dajesz tu tyle cennych i przydatnych informacji!
Wywiad z żoną Krzysztofa Nowaka czytałam komentarzy nie - wolałam się nie denerwować....

oscar

Onet.pl
Kolejna historia chorego na SLA, i znow kolejny przypadek kiedy choroba zaatakowała (o ile już musiała) o 20 - 30 lat za wcześnie. Oby przebiegała jak najwolniej.

http://www.medonet.pl/zdrowie/zdrowie-dla-kazdego/stwardnienie-zanikowe-boczne,artykul,1721092.html

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar


???   Ciekawostki ze świata - 1

Australia - strona dla chorych na SLA

Przypuszczam, ze dla wielu forumowiczów stronka jest znana, ale dla tych co nie znają warto popatrzeć na nią, na statystyki, formy opieki, pomoc dla chorych, historie ludzi ...
Uderzające jest dla mnie to ze nie trzeba być 40-to milionowym jednolitym narodem o 1000-letniej historii aby mieć dobry i przyjazny dla chorych system opieki zdrowotnej.
Australia to kraj o 200- letniej historii, początkowo zasiedlany przez zsyłanych tu brytyjskich więźniów. Obecnie to 23-milionowy, wielokulturowy kraj o najwyższym (po Norwegii) wskaźniku rozwoju społecznego (uwzględniający jakość życia, opiekę zdrowotną, przeciętną długość życia, poziom wykształcenia, swobodę działalności ekonomicznej, wolność osobistą i prawa polityczne).
I to jest widoczne kiedy czyta się stronę, że jest to kraj, który sam dla siebie dba i opiekuje się zarówno  zdrowymi jak i chorymi.

Oto garść statystyk z obszaru SLA
•   Przede wszystkim 6 specjalistycznych klinik w różnych częściach kraju które pomagają chorym na SLA
•   Każdy dzień - w Australii dwie nowe osoby z rozpoznaną MND
•   Średnia długość życia z rozpoznanym MND wynosi 27 miesięcy
•   Szacuje się, że obecnie 1900 osób ma MND w Australii
Poniżej link do strony - można korzystać z polskiego tłumaczenia. Proponuje przeglądnąć wszystkie zakładki. Jest też np. zakładka ze statystykami chorych w podziale no wiek, płeć, w kolejnych latach od 1985 roku.

https://translate.google.pl/translate?hl=pl&sl=en&u=https://www.mndaust.asn.au/Get-informed/What-is-MND.aspx&prev=search


Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

dph

a u nas tragedia... dzisiaj mija 4 miesiąc jak wojewódzki zespół d.s orzekania o niepełnosprawności otrzymał odwołanie szwagra chorego na sla od decyzji przyznającej stopień niepełnosprawności umiarkowany. Żadnych info z Urzedu Wojewódzkiego przez 4 miesiące. Po dwóch telefonach i zbyciu szwagra, dzisiaj tam zadzwoniłam z pytaniem jak długo się czeka na rozpatrzenie odwołania osoby chorej na śmiertelną chorobę, w której średnio żyje się 2,5 roku? Bo jak tak dalej pójdzie to ta osoba się może tego nie doczekać bo czeka już 4 miesiące bez echa. Dla odmiany w województwach: świętokrzyskim, małopolskim, dolnośląskim czeka się około 30 dni. W śląskim mają za dużo odwołań a za mało lekarzy usłyszałam zmieszany głos Pani w telefonie, która zapewniła mnie że w poniedziałek wyślą pismo do szwagra z ustalonym na styczeń terminem komisji.... Polska, ukochany kraj, umiłowany kraj....
Sorry Oscar, że zaśmiecam Ci wątek ale musiałam się gdzieś wyżalić ;) a jak wkleiłeś te info o opiece nad chorymi w Australii to już w ogóle....