Życie z SLA? I co dalej?

[MarioE]

Witam,

Mój tata (65l) we wrześniu 2015 dostał po tygodniowym pobycie w szpitalu diagnoze "choroba neuronu ruchowego, podejrzenie SLA".Objawy niedowład prawej ręki, lewej nogi. Po wyjściu ze szpitala tata nie narzekał już na nogę, chodził normalnie. Zaczął zażywać Riluzol. Po wyjsciu, udaliśmy się do neurologa, który stwierdził żeby zażywać leki i w zasadzie tyle.
Do końca grudnia, w zasadzie oprócz niedowładu prawej ręki, nie zauważaliśmy żadnych innych postępów choroby. W styczniu doszły ponownie problemy z nogą. Na tą chwilę po przejściu około 200m tata jeżeli nie odpocznie to się przewróci. Dłoń w prawej ręce jest wykrzywiona, lewa sprawna, jednak wszystko wskazuje na to że lewa zaczyna być coraz mniej sprawna.
Tata rehabilitacje przeszedł w styczniu 3 tygodnie. W połowie kwietnia ma 2 tygodnie rehabilitacji na nogi, w maju również 2 tygodnie.

Teraz mamy 29.03. I nie wiem co mam robić. Jesteśmy z Krakowa.

Czy powinniśmy szukać prywatnie rehabilitanta, żeby odwiedzał tatę w domu?
Czy powinniśmy szukać kolejnego neurologa?
Na jakim etapie jest choroba taty, czy rozwija się szybko czy wolno?

Tata był na konsultacji na ul. Botanicznej, tam zlecono mu ponowne EMG. Termin początek maja. (posiadamy jedynie info na karcie informacyjnej z badania emg z września, że "wynik wskazuje na chorobę neuronu ruchowego).

Pozdrawiam serdecznie.
Mariusz

[masza]

Witaj,
wygląda to na zupełnie typową diagnostykę przy podejrzeniu SLA.
Poczytaj to forum. Znajdziesz tu wszystkie potrzebne informacje.
Przede wszystkim, rehabilitacja. Systematyczna.
Oscar zgromadził adresy i nazwiska ludzi znających SLA z praktyki zawodowej.
Jesteś z Krakowa, a Wiesia podała namiary na klinikę rehabilitacji w Twoim mieście. Sprawdź.
pozdrawiam serdecznie

[MarioE]

Dziekuje za informacje, informacje o lekarzach od oscara pomogly. Dzisiaj konsultacja . Nie zlokalizowalem jeszcze tej rehabilitacji o ktorej pisales od wiesi. Gdybys napisal dokladny nick, bedzie mi latwiej zlokalizowac informacje. Watków jest tutaj mnóstwo

Pozdrawiam i wszystkiego dobrego życze

[masza]

http://mnd.pl/forum/index.php?topic=7680.0

Przepraszam, niechcący wprowadziłam Cię w błąd.
Chodziło o Bożenkę, nie Wiesię.
Powyżej przesyłam Ci link do właściwego wątku.
Pozdrawiam serdecznie

[Ogaruus]

hej,
też jestem z Krakowa. Z botanicznej polecam dr. Aleksandrę Golenię która prowadzi przykliniczną poradnię SLA. Co do rehabilitacji to polecam wziąć skierowanie od lekarza prowadzącego Tatę na Oddział Dzienny Rehabilitacji z dopiskiem "PILNE" i z tym skierowaniem udać się na Kopernika 19. Taka rehabilitacja trwa 6tyg codziennie. Ja miałam godzinę ćwiczeń z rehabilitantem, 15min rowerka i 40min ćwiczeń logopedycznym.
Badanie EMG bym zrobiła żeby dopiąć kwestię diagnozy.
Ja jestem zwolennikiem prywatnej rehabilitacji, według mnie daje ona więcej niż np. wątpliwe komórki macierzyste. Ja sama jestem prywatnie rehabilitowana prawie 4 lata.
Macie już załatwione wszystkie sprawy związane z ZUS-em i orzeczeniem o stopniu niepełnosprawności?
Oczywiście jak macie jeszcze jakieś pytania to możecie napisać do mnie prywatną wiadomość, postaram się pomóc.

[MarioE]

Masza, dziekuje za poprawke, wszystko zlokalizowalem,  po "wiesi" bylo trudniej wszystkiego dobrego!!

[MarioE]

Dziekuje Ogaruus, info bardzo wazne i cenne.

Pozdrawiam serdecznie
Mariusz

[Ogaruus]

Co do kłopotów z chodzeniem to polecam kije do nordic walking. Próbowałam chodzić o lasce i kulach i wcale mi się lepiej nie chodziło, a o kijach jest dużo łatwiej i bardzo stabilnie. Podobnie jak Tata mam powykrzywiane dłonie.

[MarioE]

Kije Nordic Walking jak najbardziej sie sprawdzają, chociaż tata widzę chętniej korzysta z kuli, uważa że lepiej mu w sytuacjach nieprzewidzianych.

Reasumujac:

Rehabilitacja,
Wizyty u neurologa,
Ustalenia z ZUS.

Miłego dnia!
Mariusz

[Ada13]

Cześć Mariusz,
Pisałeś o diagnozie swojego Taty  oraz że jesteście z Krakowa pozwoliłam sobie na Twojej prywatnej wiadomości zostawić wiadomość dot. jednego z ośrodków rehabilitacji w Krakowie / jak zaglądniesz na to forum to zaglądnij tkże na priv/ wiadomości .
Może ta informacja pomoże .
Zyczę sił i wytrwałości.