Terapia komórkami macierzystymi w Chinach

Zaczęty przez Piero, 06 Sierpień 2016, 14:47:33

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Kasia24

Witaj Piero. A jak Twoje zdrowie po podaniu komorek? Pozdrowka

Piero

Witam po dłuższej przerwie.
Zaległe odpowiedzi na pytania: Będąc w Chinach nie badano mnie żadną aparaturą, która mierzyła by siłę mięśni. Oceniano mnie na podstawie wykonywanych ćwiczeń po przyjeździe do Kliniki i w trakcie pobytu. Rzeczywiście po terapii rehabilitacyjnej i podaniu komórek czułem się silniejszy i przedkładało się to na funkcjonalność - mycie zębów, golenie, chodzenie, jedzenie. Nie zadałem pytania czy mierzą to jakimś sprzętem. Sądzę jednak że takiego nie mają bo pewnie by go stosowali.
Co do mojego obecnego stanu zdrowia: SZAŁU NIE MA.
4 tygodnie po powrocie czułem się dość dobrze. Była moc. Lepiej chodziłem, wstawałem z krzesła, fotela, łatwiej się myłem itd. Zafundowałem sobie jednak dwie serie po 2 godziny terapię masażu rozluźniającego celem poprawy jak mi się wydawało kondycji mięśniowej. Było to oczywiście błędem i masaż mnie rozwalił zupełnie. Osłabłem i nie mogę się pozbierać. Nogi słabną, ręce zresztą też.
Stosuję leki w dalszym ciągu zgodnie z zaleceniami lekarzy z Chin, ćwiczę zgodnie z zaleceniami, stosuję maszynę do leczenia bezdechu nocnego (maszyna jest OK poprawia saturację krwi i mięśnie oddechowe).
Lekarze z Chin twierdzili że znacząca poprawa ma wystąpić po upływie minimum 3 miesięcy które miną na początku grudnia - pożyjemy zobaczymy.
Niestety to takie wieści na tą chwilę. Będę dzielił się w dalszym ciągu informacjami o mojej kondycji z nadzieją że napiszę że jest lepiej.
Pozdrawiam Wszystkich.
PS. Przestrzegam przed masażami to nam nie służy.










































































































































































Pierwsze objawy luty 2015. Diagnoza styczeń 2016 SLA Stwardnienie Boczne Zanikowe. Wiek 50 lat.          NEVER GIVE UP.
NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJ
WIARA GWARANCJĄ WYGRANEJ

gabus1300

Witaj Piero
jest 10 Grudnia jak tam samopoczucie i ew poprawa po Chinach
Napisz po prostu czy jest sens tam jechać czy czekać no coś nowego
P.s. o tym gościu z Poznania też nic nie słychać :(

oscar

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Beti Elon

Wi
Cytat: Piero w 16 Wrzesień 2016, 14:09:44Witam "ita". Jestem już w kraju od 2 września. Zwlekałem z opisem moich odczuć z terapii w Chinach w związku z potrzebą upływu kilkunastu tygodni celem zaobserwowani efektów terapii. Rozumiem jednak że jest potrzeba podzielenia się wieściami już teraz, co czynię. Przebywałem w Pekinie w Klinice 17 dni. Oto moje wrażenia z pobytu: Opieka nad pacjentem doskonała. Duża liczba pielęgniarek opiekujących się pacjentem powiedział bym nawet przesadnie (łącznie z kontrolą snu kilka razy w nocy). Trzech lekarzy prowadzących w tym Dr. Wu do którego należy zespół szpitalny i kliniczny. Lekarz prowadzący mówił w języku angielskim. Udzielał wyczerpujących informacji na temat stanu zdrowia i odpowiadał wyczerpująco na zadawane przez nas pytania (nie zerkając na zegarek, nie tupał nogami i nie  sączył piany co znam z autopsji z innych placówek zdrowia). Natychmiast po przybyciu do Kliniki zbadano mnie neurologicznie, pobrano krew, mocz, kał. Robiono to kilka razy podczas mojego pobytu. Niestety potwierdzono SLA/ALS. Od pierwszego dnia zastosowano kroplówki 3 X 250ml różnych substancji, podano leki 17 pozycji. Przez tydzień przygotowywano mnie do wlewów komórek macierzystych - embrionalnych do płynu mózgowo-rdzeniowego oraz do wlewu do żylnego komórek mezenchymalnych. Po tygodniu otrzymałem pierwszy wlew. Obawiałem się zespołu po punkcyjnego ponieważ już to przechodziłem - Katastrofa. Sam zabieg przebiegł bez problemu. Żadnych dolegliwości bólowych podczas podawania i po zabiegu. Po pięciu godzinach normalnie funkcjonowałem. Po kolejnych dwóch dniach kolejny wlew i po kolejnych trzech dniach następny. Wszystkie przebiegły bezproblemowo. Od pierwszego dnia pobytu rehabilitacja. 30 min nogi, 30 min ręce, 30 min mowa, 30 min masaż relaksujący. Rehabilitanci z bardzo dużą wiedzą odnośnie naszej choroby. Absolutny zakaz męczenia mięśni, ćwiczenia manualne i na ogólne wzmocnienie mięśni.
Po dwóch tygodniach pobytu siła mięśniowa wzrosła w kończynach dolnych i górnych o około 20%. Samopoczucie dobre. Znaczny wzrost poprawy stanu zdrowia ma wystąpić za trzy miesiące - oby.
Moje odczucia: Kończyny górne silniejsze. Mogę się łatwiej ogolić, umyć zęby (wcześniej miałem z tym większy problem). Podnoszę się sam z fotela (wcześniej nie dawałem rady). Siedzę dłużej na krześle przy komputerze bez bólu kręgosłupa. Łatwiej wykonuję ćwiczenia rehabilitacyjne (płynniejsze ruchy, większa siła). Przed wyjazdem słabo chodziłem. W zasadzie bez pomocy bliskich w ogóle nie chodziłem. Po powrocie stan się nie poprawił. Mam wrażenie że chód jest nawet coraz gorszy i to mnie martwi najbardziej. Może trzeba czasu jak twierdzą Lekarze. Lekarze Chińscy zalecają  cztery podstawowe kierunki dla lepszego rozwoju komórek i poprawy zdrowia: 1. Leki - 17 pozycji (w tym suplementacja), 2. Dieta wysokobiałkowa, 3. Rehabilitacja (mądra), 4. Dotlenianie maszyną do leczenia bezdechu nocnego 6-7 godzin na dobę, najlepiej podczas snu. Warunki pobytowe dobre. Jedzenie we własnym zakresie. Podróż ciężka lecz z doskonałą obsługą na lotniskach dla osób niepełnosprawnych. Wszystko załatwialiśmy we własnym zakresie od kasy po organizację wylotu i powrotu. Klinika odebrała nas z lotniska i zawiozła na lotnisko w Pekinie. Ogólny koszt wyprawy zamknął się w kwocie 125 000 zł. Można oszczędzić jeszcze ok 10 000 - 15 000 zł.

Pozdrawiam

PS. "oscar" zapoznaj się proszę z artykułem w Gazety Wielkopolskiej.

http://www.gloswielkopolski.pl/wiadomosci/poznan/a/michal-luczak-walczy-z-sla-znow-ma-pojechac-na-operacje-do-chin,10574258/

oscar

czytałem, czytałem, chyba nawet sam umieściłem kiedyś ten link na forum (a potem dostałem reprymendę, że za bardzo epatuję prof. Łuczakiem  ;) )
polecam ciekawy dokument na temat komórek macierzystych

http://www.dailymotion.com/video/x1xvnp1_discovery-science-stem-cell-universe-with-stephen-hawking_tv
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

gabus1300

jeszcze raz :

Witaj Piero
jest 10 Grudnia jak tam samopoczucie i ew poprawa po Chinach
Napisz po prostu czy jest sens tam jechać czy czekać no coś nowego
P.s. o tym gościu z Poznania też nic nie słychać :(

dasz radę odpisać !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ogaruus

Piero
pisałeś że po 3 miesiącach będzie widać efekty. Napisz proszę, cczy faktycznie jest poprawa.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

gabus1300


Piero

Witam Serdecznie.
Dziękuje za troskę.
Jeszcze żyje. Nie jest łatwo bo choróbsko postępuje. Nogi już zabrało w 95% i ręce w 70%. Mowa OK, oddycham tez w miarę dobrze.
Co do terapii komórkami macierzystymi w Chinach to szału nie ma. Faktem jest ze bardzo poprawiły mi się ogólne wyniki np. Kinaza fosfokreatynowa spadła z 1150 na 301. Ogólnie czuje się dobrze ale mięśnie słabną co przekłada się na ruch i wykonywane czynności. Lekarze z Chin każą czekać, twierdza ze komórki działają i poprawa nastąpi. Pozostaje nadzieja.
Pozdrawia Wszystkich Gorąco.
Życzę na Nowy Rok Zdrowia, Zdrowia, Zdrowia.


Pierwsze objawy luty 2015. Diagnoza styczeń 2016 SLA Stwardnienie Boczne Zanikowe. Wiek 50 lat.          NEVER GIVE UP.
NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJ
WIARA GWARANCJĄ WYGRANEJ

gabus1300

UFF...............:)
dzięki Tobie tez na ten Nowy Rok wszystkiego naj a najwięcej zdrówka :)
'
dzieki za info

Kasia24

Drogi Piero
Życzę Ci zdrówka w nowym roku i wytrwałości.
Mój mąż równiez jest chory na tą chorobę.
Rozważamy też próbę przeszczepu w Chinach. Jak ty się czujesz ?
Czy są jakieś pozytywne skutki ?
 Proszę o krótką odpowiedź. 
Pozdrawiamy

gabus1300

Kasia cofnij się o 3 wpisy do góry
pozdrawiam

gabus1300

Witam :)
Piero jakieś nowe wiadomości ?  Jak się czujesz ?
wystarczy odpowiednia emotka  ;)

strawberry

Cześć,

Mam pytanie do osób , które przeszły zabieg podania komórek w Chinach.
Czy po podaniu wystąpiło "trzęsienie" w obrębie głowy ? I jeżeli tak , to czy ustąpiło?
Coś takiego pojawiło się u mojej mamy po,drugim podaniu komorek i przypomina to objawy choroby Parkinsona.
Lekarze mówią, że ustąpi.
Czy ktoś ma podobne doświadczenia ?

Ps. Moja mama poddała się terapii w Pekinie. Trwało to od 14 lutego do 1 marca . Z czasem będę mogła napisać coś więcej na temat efektów.

Pozdrawiam,
Emilia

strawberry

03 Marzec 2017, 00:53:22 #35 Ostatnia edycja: 03 Marzec 2017, 00:55:33 by strawberry
Cytat: Piero w 16 Listopad 2016, 18:32:53Witam po dłuższej przerwie.
Zaległe odpowiedzi na pytania: Będąc w Chinach nie badano mnie żadną aparaturą, która mierzyła by siłę mięśni. Oceniano mnie na podstawie wykonywanych ćwiczeń po przyjeździe do Kliniki i w trakcie pobytu. Rzeczywiście po terapii rehabilitacyjnej i podaniu komórek czułem się silniejszy i przedkładało się to na funkcjonalność - mycie zębów, golenie, chodzenie, jedzenie. Nie zadałem pytania czy mierzą to jakimś sprzętem. Sądzę jednak że takiego nie mają bo pewnie by go stosowali.
Co do mojego obecnego stanu zdrowia: SZAŁU NIE MA.
4 tygodnie po powrocie czułem się dość dobrze. Była moc. Lepiej chodziłem, wstawałem z krzesła, fotela, łatwiej się myłem itd. Zafundowałem sobie jednak dwie serie po 2 godziny terapię masażu rozluźniającego celem poprawy jak mi się wydawało kondycji mięśniowej. Było to oczywiście błędem i masaż mnie rozwalił zupełnie. Osłabłem i nie mogę się pozbierać. Nogi słabną, ręce zresztą też.
Stosuję leki w dalszym ciągu zgodnie z zaleceniami lekarzy z Chin, ćwiczę zgodnie z zaleceniami, stosuję maszynę do leczenia bezdechu nocnego (maszyna jest OK poprawia saturację krwi i mięśnie oddechowe).
Lekarze z Chin twierdzili że znacząca poprawa ma wystąpić po upływie minimum 3 miesięcy które miną na początku grudnia - pożyjemy zobaczymy.
Niestety to takie wieści na tą chwilę. Będę dzielił się w dalszym ciągu informacjami o mojej kondycji z nadzieją że napiszę że jest lepiej.
Pozdrawiam Wszystkich.
PS. Przestrzegam przed masażami to nam nie służy.




Piero,
Czy maszynę do leczenia bezdechu sam nabyłeś, czy korzystałeś z jakiejś wypożyczalni sprzętu medycznego? Czy również stosujesz Philips BiPAP s/t?


Piero

Witam,
Maszynę do leczenia bezdechu nocnego kupiłem prywatnie. Refundacji kosztów nie ma przy SLA.
Używam maszyny z USA DEVILBISS Sleep cube. Rewelacyjna maszyna z nawilżaczem powietrza. Cena 7500 zł.
Jest lepszą alternatywą niż Philips.
Pozdrawiam.

Jak czuje się mama ?.
Pierwsze objawy luty 2015. Diagnoza styczeń 2016 SLA Stwardnienie Boczne Zanikowe. Wiek 50 lat.          NEVER GIVE UP.
NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJ
WIARA GWARANCJĄ WYGRANEJ

Ogaruus

Piero - a jak tam Twój postęp choroby? choroba postępuje czy stanęła? planujesz jeszcze raz pojechać do Chin?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Piero

Choroba niestety postępuje. Do Chin sie nie wybieram choć rozważałem kolejny wyjazd. Jestem w kontakcie z lekarzami z Pekinu i nie widzą oni potrzeby obecnie kolejnego podania komórek. Stosuje sie do zeleceń farmakologicznych i innych oczekując na jakąś zmianę.
Pierwsze objawy luty 2015. Diagnoza styczeń 2016 SLA Stwardnienie Boczne Zanikowe. Wiek 50 lat.          NEVER GIVE UP.
NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJ
WIARA GWARANCJĄ WYGRANEJ

strawberry

Cytat: Piero w 04 Marzec 2017, 15:03:03Witam,
Maszynę do leczenia bezdechu nocnego kupiłem prywatnie. Refundacji kosztów nie ma przy SLA.
Używam maszyny z USA DEVILBISS Sleep cube. Rewelacyjna maszyna z nawilżaczem powietrza. Cena 7500 zł.
Jest lepszą alternatywą niż Philips.
Pozdrawiam.

Jak czuje się mama ?.

Dzięki za informacje odnośnie sprzętu . My na chwilę obecną posiłkujemy się wypożyczonym.

Zacznę krótko od tego że pierwsza diagnoza z podejrzeniem SLA została postawiona w marcu 2015 w Bydgoszczy (wówczas mama chodziła wolniej ale samodzielnie, widać było osłabioną siłę mięśniową rąk).
W kolejnych miesiącach odbyły się wizyty u dr Drac i Prof.Emeryk-Szajewskiej.
Stan mamy powoli stopniowo się pogarszał, dlatego zapadła decyzja o przeszczepie. Początkowo miał być Olsztyn , ale nas odrzucili , argumentując iż diagnoza nie jest w 100% klinicznie potwierdzona (na EMG uszkodzenie "tylko" dolnego neuronu ruchowego). Z pomocą wielu dobrych ludzi udało się uzbierać na wyjazd do Chin.

Obecnie mama chodzi z asystą. Po domu stara się poruszać samodzielnie, ale różnie to wychodzi.
Ręce są bardzo słabe, ale mama stara się sobie radzić z jedzeniem czy piciem. Przy większości podstawowych czynności potrzebna jest jednak druga osoba.
Nie zauważyłam jakiejś spektakularnej różnicy bezpośrednio po terapii w Chinach. Mama mówi , że manualnie czuje się nieco bardziej sprawna i czuje więcej "siły ".
Lekarze w Chinach również zalecili stosowanie przynajmniej przez 6 miesięcy maszyny do bezdechu, kontynuację rehabilitacji i suplementacji ( łącznie 8 pozycji). Jeden z lekarzy po,przeszczepie użył stwierdzenia , że choroba została zatrzymana - oczywiście berdzo chcielibyśmy aby te słowa miały przełożenie na rzeczywistość.....czas pokaże.
 

Ps. Czy również zażywasz Oryzanol w dawce 10mg - jeżeli tak, to czy kupujesz go w Polsce ?

Pozdrawiam