SLA i zmiany psychiczne?

Zaczęty przez Monica, 18 Listopad 2016, 00:44:59

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Monica

Mam pytanie: czy choroba SLA moze isc w parze z pewnymi zmianami w psychice chorego ? Od dluzszego czasu obserwuje u meza, ktory jeszcze jest w miare sprawny jak na te chorobe (chodzi tylko z balonikiem), znaczne zmiany w zachowaniu, tak jakby zmienila sie mu osobowosc. Sa to zachowania, ktorych wczesniej nie bylo u niego i mam takie wrazenie jakbym miala obok siebie innego czlowieka. Jest to:
- ogromna, wrecz chora, nieufnosc do bliskich, rodziny, wszedzie widzi wrogow, czesto sie izoluje
- czesto siedzi apatyczny, przysypia
- podejmuje ryzykowne dzialania, takie nieprzemyslane, np. latwo go namowic do wydania duzych sum na glupoty albo nie zawiadamiajac nikogo wczesniej wsiada sobie spontanicznie do pociagu i robi wycieczke do innego pobliskiego miasta; z tej wycieczki zreszta wraca bez problemow, ale on wczesniej taki nie byl: byl rozwazny, wszystkie rzeczy planowal
- tak jaby wolniej mysli, tzn. ma problemy by np. polaczyc dwa fakty, wyciagac wnioski, ale z sama pamiecia nie ma problemow.

Flower

Droga Moniko,
myślę, że to klasyczna depresja i trauma wynikająca z choroby ponad ludzkie siły, kompletna bezradność, brak nadziei, lęk przd cierpieniem, rozpacz o losy rodziny i brak  radości dnia codziennego. Wielu z nas doświadcza tego w mniejszym lub większym stopniu. Najbliższa rodzina też często cierpi na depresje i różne formy nerwicy. Twój mąż wtedy, kiedy jest u kresu sił psychicznych ucieka do innej rzeczywistości, innych wrażeń , tzn wsiada w pociąg i wyjeżdża w siną dal. Myślę, że i tak jest bardzo silny. Ty także. Bardzo mi przykro  :'(  pozdrawiam  :)

Ada13

 Moniko,
Przepraszam,że zapytam o inny wątek niż ten, który zapoczątkowałaś,ale Ty leczysz męża w Niemczech , wynika z Twoich opisów,że lekarze , którzy zajmują się Twoim mężem są kompeteni i specjalizują się w SLA .

Mam pytanie czy lekarze w Niemczech informowali Was może o leku GM604 z firmy Genevron?
Jeśli nie to czy przy kolejnej wizycie, bo piszesz ,że co 3 m-ce mąż jest kontrolnie na wizycie możesz zapytać jaki w Niemczech lekarze  mają stosunek do tego leku / więcej informacji możesz znależć na forum o wątkach w tytule GM604/
Pozdrawiam;
Ada

KasiaM

Witam,
Niestety objawy mogą wskazywać na równolegle występujące otępienie czołowo skroniowe (FTD).

Mierzu

Cytat: KasiaM w 20 Listopad 2020, 13:48:29Witam,
Niestety objawy mogą wskazywać na równolegle występujące otępienie czołowo skroniowe (FTD).
Dla mnie ewidentna depresja.

Monica

Zalogowalam sie, bo moze moja wypowiedz komus pomoze: pacjentowi z SLA czy jego rodzinie. Pisalam tu o zmianach psychicznych u meza. KasiaM odpisala, ze objawy swiadcza o FTD (otepienie czolowo-skroniowe). Potwierdzam, mojemu mezowi do SLA doszla jeszcze diagnoza FTD. Sa tacy "szczesciarze", ktorzy maja i SLA i FTD. To tylko w kwestii informacyjnej, bo maz od 2,5 roku nie zyje.

KasiaM

Witam,
Bardzo chętnie skontaktowałabym się z Panią prywatnie.
Każdy ma swoje własne doświadczenia z tą chorobą i swoje własne obserwacje w tym zakresie, które mogą pomóc także innym.
Mój mąż ma zdiagnozowane FTD i niestety obserwuje u niego pierwsze bardzo wczesne występujące objawy SLA.
Mam też już potwierdzenie obciążenia genetycznego występującego rodzinnie (zarówno FTD jak i SLA) - to jest dramat :(
Szukam kontaktu z wszystkimi osobami mającymi podobne problemy.
Z chęcią służę pomocą i chętnie podzielę się swoja wiedzę w tym zakresie. 
Kasia M (kachamajer@gmail.com)

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Anna

Pani Kasiu może Pani opisać jak objawia się to FTD? To otępienie? Jakieś konkretne przykłady zachowań?

KasiaM

Witam Pani Aniu,
W naszym przypadku bardzo wcześnie się to zaczęło - bo krótko po 40 -stce męża - tak myślę z perspektywy czasu.
Zaczęło się tak naprawdę od tego, że mąż przestał angażować się w życie rodzinne.
Zrezygnował z wykonywania swoich obowiązków w domu. Praktycznie wszystko zostało na mojej głowie.
Na prośbę, że musimy coś zrobić odpowiadał - nie chce mi się. Ty możesz to zrobić sama przecież....
Przestał się interesować naszym życiem. Zaczął się zachowywać tak jak gdyby dzieci mu przeszkadzały.
Z początku wszystko wyglądało tak naprawdę na kryzys wieku średniego..... ze wszystkimi niemalże klasycznymi objawami.... :(
Z bardzo miłego i zaangażowanego ojca zmienił się kogoś zupełnie innego - kogoś kogo zupełnie nie znałam. Stał się bardzo egocentryczny i tak naprawdę reszta przestała go obchodzić.... - zmieniał się diametralnie.
Te zmiany z początku bardzo subtelne nasilały się w przeciągu kilku lat. W pewnym momencie zaczął nadużywać alkoholu, grać w Lotto - licząc na spektakularną wygraną. Pojawiły się kłamstwa, awantury i najgorsze z tego brak jakichkolwiek uczuć z jego strony... Jeszcze jedna bardzo ważna rzecz - mąż nie widział żadnych problemów z tym związanych... Na jakiekolwiek próby rozmowy odpowiadał że wymyślam i mam urojenia. W/g niego do tej pory jest wszystko OK - jest kompletnie zdrowy! Cała ta sytuacja nawet z perspektywy czasu wydaje się irracjonalna. Po kilku latach takich nasilających się zmian po wizytach u wielu specjalistów - udało się uzyskać diagnozę - otępienie czołowo skroniowe - wariant behavioralny - bvFTD - okropna wyniszczająca rodzinę choroba o której niestety nawet lekarze specjaliści niewiele wiedzą. W rodzinie męża niestety powiązana z SLA :(
Podałam adres do siebie prywatny - jeśli ktoś zechce może się ze mną skontaktować prywatnie - to bardzo bolesne i trudne.... niestety tematy...
Niemniej jednak jeśli to mogłoby komukolwiek pomóc z chęcią podzielę się informacjami..



Anna


Anna

Pani Kasiu a kto jeszcze w rodzinie męża chorował?

KasiaM

Cytat: Anna w 12 Luty 2021, 18:34:03Pani Kasiu a kto jeszcze w rodzinie męża chorował?
Tak siostra zmarła na SLA.