Mam rozpoznanie SLA nie potwierdzone

Zaczęty przez Robert, 10 Czerwiec 2020, 15:20:12

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

Ja30

Cytat: Robert w 18 Czerwiec 2020, 19:40:22A ktoś Ci zlecił jakieś leczenie ? Czy ktoś uznał tę wyniki ?
Leczyłem sie ponad 3.lata. ale.wejdz.na forum fascykulacje cba. Tam pod swoim nickiem opisalem mój przypadek leczenie itd.
To nie jest miejsce dla Ciebie ani dla mnie bo niemamy Sla.

Ja30

Cytat: Robert w 18 Czerwiec 2020, 19:38:28Zdarzają się bąble tak różnie raz na jakiś czas w roznych miejscach a potem znikają ale są bolesne
. Poradź mi jakie mam zrobić badania .
Chcesz to napisz swoj nr w wiadomoaci prywatnej . Zadzwonie to pogadamy

Robert

Azja mam ciągle fascykulacje raz mocne raz małe i bóle mięśni i stawów . A kawa to nie to niestety ja nie jestem słaby ja się muszę trzymać poręczy aby się nie wywrócić na schodach. No i ta głowa tak mnie napi...sza że się płakać chcę i co ciekawe nic mi żadne leki przeciwbólowe nic nie pomagają.Alr okey pojadę do Dąbrowy choć mam 200 km. A potem zobaczymy co wyjdzie. Dziekuje.

Ja30

Cytat: Robert w 18 Czerwiec 2020, 20:03:08Azja mam ciągle fascykulacje raz mocne raz małe i bóle mięśni i stawów . A kawa to nie to niestety ja nie jestem słaby ja się muszę trzymać poręczy aby się nie wywrócić na schodach. No i ta głowa tak mnie napi...sza że się płakać chcę i co ciekawe nic mi żadne leki przeciwbólowe nic nie pomagają.Alr okey pojadę do Dąbrowy choć mam 200 km. A potem zobaczymy co wyjdzie. Dziekuje.
Zadzwon do dabrowy centrum Wielkoszynski. Krew mozna im wyslac takze kurierem,pokieruja Cie co i jak zrobic

Azja

18 Czerwiec 2020, 20:33:17 #24 Ostatnia edycja: 18 Czerwiec 2020, 20:53:54 by Azja
W każdym razie - stres nie będzie dla Ciebie niczym dobrym. Jeśli to jest AŻ TAKIE osłabienie - ok, nikt nie może tego zweryfikować, więc wierzę na słowo. Jednak to, że raz tak jest, a raz jest normalnie - to rownież właściwie wyklucza tę chorobę. Z tego, co zdążyłam się zorientować (Ty zapewne też), SLA to nie jest "najlepszy przyjaciel czlowieka" - nie wybiera sobie dni lepszych i gorszych, więc naprawdę bardzo bym była ostrożna z takimi diagnozami, nawet na tej podstawie.
Ale, co najważniejsze, naprawdę denerwowanie się tym niczego nie zmieni. Poza tym dostałeś dopiero wstępną diagnozę, a objawy masz co najmniej nietypowe, więc warto jeszcze postawić na coś innego.

Musisz wziąć się w garść i podjechać do któregoś z polecanych tu neurologów/"boreliowców", potwierdzić lub wykluczyć diagnozę :) I dobrze będzie, niezależnie co Ci tam nie wypiszą na tym "ostatecznym" papierku. I pamiętaj, bez stresu. Tak już jest, że czasem się choruje. Raczej nikogo to nie ominie, więc jeśli Cię to pocieszy - nie jesteś z tym sam na świecie ;D



Robert

Witam za poradą Ja30 ruszyłem dzisiaj na wielkie badania do Dąbrowy Górniczej całe 200km w jedną stronę i zleciłem różne cuda. Odessali mi kupę krwi ,co mi nie przeszkadza gdyż oddałem w życiu 14 liter - kurde ja naprawdę miałem się za okaz zdrowia haha ,i kazali czekać na wyniki. Naprawdę jestem ciekaw czy coś wyjdzie jak nie to trza se utrzyc dupy jak to moja niedoszła teściowa z gór mawiała. Pozdrawiam wszystkich .

the_kure

azja kolega robiert z tego co rozumiem nie wmawia sobie sla tylko taka dostal diagnoze.
  mam nadzieje ze ta diagnoza jest bledna. co do neuroinfekcji - moze byc barto a moze byc bruceloza lepsterioza  i wiele innych. robert  jezeli miales ontakt z kleszczem czy kotem to wlasciwie nie wiadomo co za swinstwo Ci sprzedal .

 masz jakies takie trzesiawki w nocy ? uczucie cienszej skory ? stany podgoraczkowe ? pozytywne ana1 ?
nadal nie wkleiles wynikow emg jak GUN Cie prosil .

Azja a kiedy ty zamierzasz zrobic emg ?

Azja

19 Czerwiec 2020, 20:15:37 #27 Ostatnia edycja: 19 Czerwiec 2020, 20:38:12 by Azja
The_kure, nieważne, jaką dostał diagnozę. Sednem mojej wypowiedzi jest to, że w żadnym wypadku stres nie będzie u niego wskazany, TYM BARDZIEJ jeśli diagnozę potwierdzi. Taka jest prawda - choroby się zdarzają i nie można z tej przyczyny siedzieć i umierać ze strachu, bo to niektórych paraliżuje nieraz bardziej, niż choroby, których nawet może nie być. Podejrzewam, że Ty akurat coś o tym wiesz.

Co do mojego emg, to trochę dziwi mnie Twoje nagłe zainteresowanie tematem, bo to chyba nie Twoja rzecz? Ale jeśli już chcesz wiedzieć, to mogę je zrobić dopiero za 5 miesięcy, po ciąży, która zresztą też jest zagrożona, co mogę Ci też napisać, jeśli już wykazujesz się takim tupetem, żeby pytać nieproszony o nieswoje sprawy. Mam nadzieję, że pomogłam.

Ja30


the_kure

20 Czerwiec 2020, 04:04:17 #29 Ostatnia edycja: 20 Czerwiec 2020, 04:10:54 by the_kure
azja interesuje sie twoim stanem zdrowia bo w 80procentach masz takie same objawy jak ja. i ty nie wiesz co tobie jest i ja nie wiem co mi jest. powinismy trzymac sie razem :)  wczesniej sie ciebie pytalem o badanie emg i nie reagowalas tak nerwowo. pisalas ze zrobisz jak minie kwarantanna.

Kukii

20 Czerwiec 2020, 11:39:55 #30 Ostatnia edycja: 20 Czerwiec 2020, 11:41:38 by Kukii
Cześć, mogę się potrzymać z Wami? Też nie wiem co mi jest (oczywiście obawiam się najgorszego)... Dzisiaj mam EMG w kierunku polineuropatii, oczywiście prywatnie, bo w szpitalu otrzymałam odpowiedź "owszem, jest Pani na liście oczekujących, nie pominiemy Pani, ale nie ma się co spodziewać przyjęcia w ciągu najbliższych 6 miesięcy - przykro mi, takie są realia".
A jakie badania miałam? 5 różnych neurologów, próbę tężyczkową, tomografię głowy bez kontrastu, badanie na boleriozę, usg węzłów chłonnych zausznych (bolą jak dotykam), badania krwi na różne wirusy... jedyne co mi na razie wyszło to witamina D3 w okolicach 8, stwierdzono wygórowane odruchy, zaniki mięśni i odruch Babińskiego w lewej stopie. Mam fascykulacje, bolą mnie też mięśnie, gardło i to wszystko trwa od 6 miesięcy. Ten koronawirus wszystko utrudnia, najgorszy czas na chorowanie ;(

Robert


Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

the_kure

kuki tyko jak nie masz diagnozy jeszcze to teoretycznie powinienes sie zarejestrowac na forum fascykulacje.cba. w kazdym razie  ja bym Tobie radzil jechac do wawy i zrobic emg u dr torunskiej i tam w warszawie udac sie rowniez do jakiegos dobrego lekarza . jednego z tycg polecanych tu na forum. 
a kolejna kwestia to jakis porzadny pakiet neuroinfekcji u dr wielkoszynskiego tak jak to robert zrobil .
boli cie gardlo masz powiekszone wezly chlonne - to chyba cos jest na rzeczy ?  mykoplazma bartonella itd
masz moze bole stawow ? albo jakies dretwienia ?

Robert

Witam serdecznie a oto i moje badanie (na zyczenie)

to dla koleżanki , mam nadzieję że coś z tego wyczytasz ja dalej nic z tych wyników nie rozumię. Na tej podstawie , fascykulacji w całym ciele, osłabienia i męczliwości orzeczono SLA.
A teraz kolejny news i tutaj wychodzi na to ,że coś jest na rzeczy i wygląda na to że daje mi to jakąś nadzieję ale wierzcie mi że już tyle razy coś mi ją dawało że naprawdę nie popadam  w euforie. Ale do rzeczy zrobiłem tak jak mi poradził kolega Ja30 ( nie wiem jak masz na imię szkoda wolałbym po imieniu jeśli można). Zrobiłem ten podwójny pakiet a w  zasadzie potrójny w Dąbrowie Górniczej i uwaga dzisiaj mam już część wyników. Najlepsze jest to że byłem na na zakaźnym w szpitalu uniwersyteckim w Krakowie oraz w Gdyni w Klinice chorób zakaźnych i nikt ale to nikt nie kazał mi zrobić badań mimo ,iż za nie tak czy siak płaciłem *sama Gdynia 1200 zł. za badania i 4 dni Hotelu no i jazda razem 2 tysiące. I oto natrafiłem na kolegę ,który napisał jedź i zrób no i jest mam wyniki Bartonelli na razie IgM no i mam tego syfa. Oprócz tego mam kota tez go pokazuję. I co Wy na to , wiem wiem Ja30 jesteś Gość...możesz być dumny miałeś rację.
 

a teraz chyba winny temu wszystkiemu (mam na myśli tylko Bartonelle :)

To mój kot , niejednokrotnie mnie podrapał.
Pozdrawiam wszystkich no i witam nowych w naszym wątku



Robert

Kukki , jedno jest pewne nie jedź do kliniki Jana Pawła w Krakowie tam nie mają o niczym pojęcia. Stwierdzam z własnego doświadczenia ,iż obecnie zrobiłbym największy pakiet w Dąbrowie na wszelkiego rodzaju zarazę bo rzeczywiście podstawowe badania w diagnostyce są nic nie warte. A lekarze , przynajmniej tych co ja spotkałem, mają Nas w większości w du ..Kilku z nich powiedziało,że może sie przepracowałem, inny że pewnie nerwica a z 10 patrzyło na mnie tak jak by myśleli, że zmyślam masakra. Bo wiesz Kukki jak masz wszystkie wyniki super to Ci nikt nie wierzy a zapomniałem jeszcze mówili co bym sobie kawę mocną zrobił no i łykał magnez po pewnie dlatego się trzęsę mimo że w wynikach był ok.Brak słów.

Ja30

Cytat: Robert w 20 Czerwiec 2020, 17:49:36Witam serdecznie a oto i moje badanie (na zyczenie)

to dla koleżanki , mam nadzieję że coś z tego wyczytasz ja dalej nic z tych wyników nie rozumię. Na tej podstawie , fascykulacji w całym ciele, osłabienia i męczliwości orzeczono SLA.
A teraz kolejny news i tutaj wychodzi na to ,że coś jest na rzeczy i wygląda na to że daje mi to jakąś nadzieję ale wierzcie mi że już tyle razy coś mi ją dawało że naprawdę nie popadam  w euforie. Ale do rzeczy zrobiłem tak jak mi poradził kolega Ja30 ( nie wiem jak masz na imię szkoda wolałbym po imieniu jeśli można). Zrobiłem ten podwójny pakiet a w  zasadzie potrójny w Dąbrowie Górniczej i uwaga dzisiaj mam już część wyników. Najlepsze jest to że byłem na na zakaźnym w szpitalu uniwersyteckim w Krakowie oraz w Gdyni w Klinice chorób zakaźnych i nikt ale to nikt nie kazał mi zrobić badań mimo ,iż za nie tak czy siak płaciłem *sama Gdynia 1200 zł. za badania i 4 dni Hotelu no i jazda razem 2 tysiące. I oto natrafiłem na kolegę ,który napisał jedź i zrób no i jest mam wyniki Bartonelli na razie IgM no i mam tego syfa. Oprócz tego mam kota tez go pokazuję. I co Wy na to , wiem wiem Ja30 jesteś Gość...możesz być dumny miałeś rację.
 

a teraz chyba winny temu wszystkiemu (mam na myśli tylko Bartonelle :)

To mój kot , niejednokrotnie mnie podrapał.
Pozdrawiam wszystkich no i witam nowych w naszym wątku
Robert masz bartonelle i to prawie wszystkie mozliwe rodzaje!!
Wiec niedziw sie ze ledwo żyjesz. Mi wyszło chyba w 1 lub 2 rodzajach już niepamietam.
Jak.wspominalem znajomy po chorobach z Poznania usiadł przez tą france na wózku i tez mu wydali wyrok.SLA a on juz 10.lat z tym zyje i daje radę.
Niewiem skad.dokladnie jestes ale proponuje lekarza ilads bo zakaznicy dadza.antybiotyk na 3.msc a niestety przed toba dlugie i kosztowne leczenie ale bedziesz żył!! W krk dr Sowula lub dr Gliwa.
Ps. A.teraz idz otworz browar , ja już pije za Twoje zdrowie.

Ja30

Cytat: Robert w 20 Czerwiec 2020, 18:10:45Kukki , jedno jest pewne nie jedź do kliniki Jana Pawła w Krakowie tam nie mają o niczym pojęcia. Stwierdzam z własnego doświadczenia ,iż obecnie zrobiłbym największy pakiet w Dąbrowie na wszelkiego rodzaju zarazę bo rzeczywiście podstawowe badania w diagnostyce są nic nie warte. A lekarze , przynajmniej tych co ja spotkałem, mają Nas w większości w du ..Kilku z nich powiedziało,że może sie przepracowałem, inny że pewnie nerwica a z 10 patrzyło na mnie tak jak by myśleli, że zmyślam masakra. Bo wiesz Kukki jak masz wszystkie wyniki super to Ci nikt nie wierzy a zapomniałem jeszcze mówili co bym sobie kawę mocną zrobił no i łykał magnez po pewnie dlatego się trzęsę mimo że w wynikach był ok.Brak słów.
Wiekszosc przypadkow na forach z niejasnym niby Sla to neuroinfekcje bakteryjne lub wirusowe, a z doswiadczenia wiem ze najwieksze jazdy daje wlasnie Bartonella. Szczegolnoe gdy sa jakieś dziwne wysypki na skorze.
Ja30-Łukasz

Robert

Kuki jeszcze jedno, czy Tobie w ogóle coś zdiagnozowano? Jeśli masz za mało witaminy D to wszystkie objawy są dość logiczne oprócz zaniku mięśni. Pamiętaj również że witamina d3 musi być do wchłaniania wapna . Robiłaś badania wapnia tylko nie podstawowe lecz dobową zbiórkę moczu? Powinno wyjść ile go wydalasz. Jeśli wyjdzie coś nie tak to pamiętaj że fascyklulacje to również wapń i mięśnie też . Może to być przytarczyca (ja tak mam) ale też nerki.Chodzisz do endokrynologa? Masz może powiększone węzły chłonne ( może gruczolak albo niestety coś gorszego z tarczycą?)Pozdrawiam. Robert

Robert

O wreszcie ,miło mi Cię Łukasz poznać. Dzięki raz jeszcze za nadzieję, już w zasadzie prawie u mnie umarła.