Mam rozpoznanie SLA nie potwierdzone

Zaczęty przez Robert, 10 Czerwiec 2020, 15:20:12

Poprzedni wątek - Następny wątek

Aneś i 2 Gości przegląda ten wątek.

Robert

Witam wszystkich ,na wstępie chciałbym podziękować wszystkim którzy mi odpiszą ale również tym którzy nie napiszą nic co by mnie zabolało. Opiszę krótko po co tutaj pisze . Mianowicie od 15 miesięcy czuje się podle, boli mnie non stop głowa , mam zawroty i totalnie brak siły, przy czym co ciekawe są dni tragiczne gdy nie mogę się zwlec z łóżka bo nie mam siły i nie mogę ustać na nogach ale są też dni gdy czuję się lepiej i mogę prawie normalnie funkcjonować. Teraz do rzeczy wspomniane 15 miesięcy temu miałem pierwsze mrowienie rąk, potem pojawiły się te pioruńskie bóle głowy nieraz szalone trwające nieraz po 2 tygodnie (tabletki na mój ból głowy w ogóle nie pomagają),następnie pojawiły się bóle wg. mnie stawów ale może mięśni sam już nie wiem . Potem fascyklulacje łydek, ud, ramion i ogólnie całego ciała. Byłem u 5 neurologów, kardiologów, reumatologów, laryngologów (zawroty głowy), internistów chyba z 10-ciu. rezonans głowy ,szyi i całego kręgosłupa. Wszystkie możliwe badania również na boleriozę i inne paskudztwa  i to 3 razy.Następnie EMG , oczywiście potwierdzone fascykulacje w całym ciele (również język) i odruchy wygórowane.Wydaje mi się również ,iż mówię ciszej i mniej wyraźnie niż kiedyś ale może to mi się tak wydaje bo mi psychika siada powoli.Dodatkowo jestem słabszy manualnie mam jakby sztywne palce.
Na tej podstawie wydano rozpoznanie w klinice w Krakowie : SLA
Teraz do meritum :
- czy to normalne ,iż mimo tego rozpoznania ciągle jestem  w stanie zrobić 50 pompek na minutę, 60  przysiadów czy na przykład ustać na 1 noce przez 2 minuty  czy w końcu przebiec 3 km w 15 minut?
Owszem po tym wysiłku jestem padnięty (czego dawniej nie było ) ale ciągle mogę.
- czy ból głowy niekończący się nigdy to tez normalne , a może ktoś z was tez to miał (ja nigdy wcześniej nie wiedziałem co to ból głowy)
- brak zaniku mięśni (mierzę są ciągle takie same : uda , biceps)
- ból mięśni i stawów raz się pojawia ale potem znika po około 2 dniach i dotyczy różnych części ciała

Pozdrawiam i proszę o podpowiedzi. Dziękuję za każde słowo. 

Aronia

Robert,
Nie spodoba Ci się raczej, to co napiszę:
1. Ŕzadko rozpoznawane jest SLA "na wyrost". Wprost przeciwnie: często czeka się na diagnostykę kilkanaście miesięcy.
2. Spastyka (wygórowane odruchy) powoduje, że możesz mieć bóle zlokalizowane w stawach i uwierz mi, że każdego dnia mogą dotyczyć innej lokalizacji. Z niej też wynika uczucie sztywności palców rąk.
3. To czy masz zaburzenie mowy, może zweryfikować logopeda.
4. Zmęczenie po wysiłku jest typowe. Fajnie, że jesteś sprawny, ale jeśli rozpoznanie jest prawidłowe, powinieneś nie wykonywać dużego wysiłku typu np pompki. Generalna zasada jest taka, żeby nie dopuszczać do krańcowego zmęczenia.
5. Bóle głowy nie są charakterystyczne. Mrowienie również
6. Zaniki mięśniowe pojawią się później, albo nawet dużo później.
Trzymaj się. Życzę Ci oczywiście, żebyś finalnie miał inną diagnozę.
Pozdr

Azja

Cześć :)
Od razu napiszę, że nie jestem żadnym specjalistą od sla. Śledzę forum, ponieważ sama jestem w trakcie "kilkunastomiesięcznej obserwacji". I chyba można zaryzykować stwierdzenie, że nikt nie jest specjalistą - to takie schorzenie, które żyje własnym życiem, chociaż pewnie tempo degradacji nerwów zależeć będzie również od Ciebie, od stresu, od podejmowanego wysiłku, więc także będziesz mógł mieć na nie jakiś wpływ.

Jednak lubię pisać dobre rzeczy i chciałabym napisać coś pokrzepiającego, więc po pierwsze - dopóki nie masz potwierdzenia, to jeszcze nic nie jest pewne, a po drugie (lepsze) - nawet, jeśli to potwierdzenie dostaniesz, możliwie, że jesteś w grupie szczęśliwców, którzy będą z chorobą żyć długo i (może niekoniecznie całkiem) szczęśliwie, ale na pewno dłuższy czas sprawnie :). A to jest akurat bardzo dobra wiadomość. Jeśli po 15stu miesiącach nadal możesz stwierdzić, że głównym objawem jest zmęczenie i "coś tam" z palcami - wróżę Ci długie i - mimo wszystko - zdrowe życie :) i tego też Ci życzę.

A co do obajwów, to każdy ma swoje ;) także właściwie wszystko, co napisałeś, może wystąpić. Jednak zaczekaj jeszcze na ostateczny wynik, bo może przypiszą Ci jakąś odmianę, z którą pożyjesz jeszcze 10-15 lat, a to wcale nie jest mało w tej chorobie.
Wszystkiego dobrego. :)

the_kure

niezle sla jak jestes sprawniejszy niz 80procent 20latkow .  masz potwierdzone uszkodzenie motoneuronu w emg ?
moze to jakies pls albo chooba kennediego ? ( z tym sie normalnie zyje raczej)

moze warto zebys sie wybral do warszawy ? emg u dr torunskiej . podobno jest najlepsza. wlasciwie co masz do stracenia ?

Robert

Dziękuję wszystkim za odpowiedzi , chciałem jednak coś sprostować . Ból stawów i mięśni pojawił się już kilkanaście  miesięcy temu i fascykulacje również (obecnie targa mną w zasadzie wszędzie ) ale co ciekawe nie mam utrat równowagi , opadającej stopy ,utraty wagi czy też siły mięśni lub ich zaniku. Ale jestem totalnie słaby ,glowa mi pęka i mam zawroty takie jak dawno temu gdy zdarzało mi się jeszcze zażyć alkoholu .Dodatkowo często mam uczucie łaskotania po twarzy i po dłoniach takie jakby chodziły po mnie muchy. Reasumując wygląda na to że moje Sla idzie innym tokiem i może coś nowego dopisze do jego charakterystyki. Pozdrawiam wszystkich serdecznie i trzymajmy się jakoś razem.

Ja30

Hej, jesli jesteś z KRK udaj się do doktor Zwolińskiej lub Moniki Ostrowskiej w celu potwierdzenia lub wykluczenia SLA.
Twoje objawy są podobne do moich, użytkownicy forum mnie znają, wiele razy myślałem że mam SLA i już koniec ze mną,a mija ponad 3.5 roku od pierwszych objawów i zarejestrowania się na forum i teraz już wiem że niemam żadnego SLA. Poczytaj mój wątek też miałem bóle głowy, tez miałem mrowienia, kulałem już na lewą nogę, mialem uszkodzenie neurogenne w lewym udzie w emg, język mi drżał, miałem problemy z mówieniem i co? żyje i mam się całkiem dobrze:) Co mi jest ? na 99% borelioza i spółka i znam sporo osób z podobnymi objawami do moich lub Twoich jesli chcesz to napisz lub zdzwonimy się.

GUN_1

@Robert

Cześć. Napisz co dokładnie wyszło ci w EMG, bo to jest najważniejsze. Jeśli rzeczywiście tylko fascykulacje, to na pewno nie daje podstawy do diagnozy SLA a wręcz przeciwnie - brak cech aktywnego odnerwienia jest argumentem przeciw SLA.

W sumie nie masz najważniejszej cechy klinicznej SLA - asymetrycznego osłabienia siły mięśniowej. Zmęczenie po wysiłku jest zupełnie czym innym. 50 pompek, 60 przysiadów czy 3km biegu po 15 miesiącach od pierwszych objawów też jest mocno przeciw takiej diagnozie.

Choroba jest szybko postępująca - czy przez te 15 miesięcy zauważyłeś nasilenie objawów? Ale takie stałe, bo jak się na przemian pogarsza i polepsza to nie jest na pewno SLA.

Skoro Twoim głównym objawem są utrzymujące się wiele miesięcy silne bóle głowy, to powinieneś się diagnozować pod tym kątem. To nie jest objaw SLA podobnie jak mrowienia.

Pozdrawiam i życzę zmiany diagnozy

Robert

Witam , nie mam już siły muszę Wam powiedzieć. Absolutnie jestem ,cokolwiek mam ,wykończony.
Nie wiem czy tak jest zawsze ale ja po prostu jestem od roku padnięty. Wstaję rano i już jestem zmęczony, łęp (tak ją nazywam bo jej nienawidzę za ten ciągły ból) mi pęka , ściąga mnie na lewo zaczynam ziewać i nie mam siły. Ale uwaga bywają dni gdy nagle mam dobry dzień i nic totalnie nic mnie nie boli i nawet mam powera tak prawie jak dawniej wtedy właśnie mogę przebiec 3 km i więcej o dziwo i to pieronem:) Mało tego moje fascyklulacje raz są takie że mi się wydaje że mnie rozerwie a następnego dnia są ledwo zauważalne. A bóle mięśni i stawów raz jak szalone i w zasadzie wszystkie, na drugi dzien jeden a za tydzień wcale i znów huśtawka. Ja nie wiem jak to powinno być z bólem ale czytam tutaj i oglądałem film o naszym dzielnym Piotrze i on tam mówi ,że go nic nie boli... to czemu mnie ciągle wspomniany łep nap...sza i wszystkie kości bolą ? Ja30 mówisz bolerioza?? Kurde miałem już chyba 5 testów na IgG i 3 na IgM i wiesz wyszło raz wątpliwe IgG i tyle. Robiłem w różnych labolatoriach dla pewności. A no i oczywiście odwiedziłem , a nigdy wcześniej nie chodziłem do lekarzy  bo też nigdy ani razu mnie nie bolała okey. głowa ani mięśnie,około 30 lekarzy tak tylu. W całej Polsce 4 neurologów, 4 reumatologów, 3 lekarzy zakaźnych, 3 endokrynologów, 3 internistów, 2 laryngologów itd. Szaleństwo wydałem z 10 tyś.zł a może i więcej i wszystko o dupę rozbić. Więc wiecie ja już nawet chyba się trochę pogodziłem z tym SLA , nawet staram się jakoś ubezpieczyć na wypadek śmierci ale nikt nie chce teraz na takie zwłoki ryzykować i mnie odrzucają wszystkie fundusze ;D .
Jedyne co mi rzeczywiście nie pasuje to ta zmienność oraz to że jeśli chodzi o siłę mięśni to ona jest taka sama no ale skazany jestem i teraz pytanie czy składać apelację ? Wyrok wydał sąd Kliniki Imieniem Jana Pawła 2 w Krakowie . Ale może rzeczywiście powinienem się odwołać?
Dzięki za otuchę .

Ogaruus

może postaraj się o drugą opinię w szpitalu uniwersyteckim?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ja30

Oj kolego przypominasz mi mnie sprzed kilku lat.
Igg i Igm to nie testy tylko rodzaj przexiwciał wiec jak robiles np. Test elise to masz jakies 20%szansy na wyniki pozytywny.
Zakaznicy nie lecza boreliozy,wg nich przewlekła borelioze leczy sie 3 tygodnia a a ja leczyłem ale 3 lata. Na forum fascykulacji cba opisalem swoj przypadek w miare chronologicznie, wez przeczytaj.
A ktory madry lekarz dal Ci taką diagnoze jak Ty biegac po 1.5 roku mozesz?niemasz zanikow ani osłabienia wiec na jakiej podstawie?

Ja30

Dodatkow to nie borelioza robi najwieksze spustoszenie w organizmie i daje objawy neurologiczne tylko Bartonella. Poznalem chlopaka z Poznania ktory mial diagnoze sla i był już na wózku i wstał z niego po leczeniu bartonelli.

Robert

Ha najlepsze jest To że ja mam kota i często mnie podrapał ale czy to nie było by zbyt proste ? Zaraz zrobię badania

Ja30

Bartonella moze byc od kota alr tak samo i od kleszcza. Zrob badanie u dr Wielkoszynskiego w dabrowie a nie w diagnostyce. Ja robilem panel 6 rodzaji bartonelli i 2 mi wyszly dodatnie.

Ja30

Masz moze jakies dziwne wysypki lub pojawila Ci sie kiedys czerwona prega ktora znikla? Mi nawet tydz temu tagie pregi wyszly na kilka godzin i zeszly

Robert

Zdarzają się bąble tak różnie raz na jakiś czas w roznych miejscach a potem znikają ale są bolesne
. Poradź mi jakie mam zrobić badania .

Robert

A ktoś Ci zlecił jakieś leczenie ? Czy ktoś uznał tę wyniki ?

Azja

18 Czerwiec 2020, 19:44:26 #16 Ostatnia edycja: 13 Lipiec 2020, 01:44:38 by Azja
Heh, teraz już rozumiem, czemu tu nikt nie chce nikogo diagnozować :D

Robert, słuchaj, jak Ty tak będziesz chodził i szukał, to Ty się w końcu "doszukasz", ale czy to naprawdę będzie wiarygodne?
Nie masz osłabienia mięśni, zaników mięśni, zrywań mięśni, pewnie kurczy mięśni też nie masz. Wiesz w ogóle, co to jest to SLA? Zanikają nerwy odpowiedzialne ZA PRACĘ MIĘŚNI :D

Ja mam dużo gorsze "hipochondryczne" objawy, ale siedzę spokojnie i czekam, bo właśnie nic mnie nie boli, nie kreci mi się w głowie i nie "znosi mnie na lewo". To nie są objawy tej choroby. Idź na spokojnie do lekarza, ale naprawdę weź sobie to do serca i idź NA SPOKOJNIE, bo nawet jeśli to SLA - to właściwie co Ci teraz da stres i doszukiwanie się choroby?
Ja myślę, że ta wstępna diagnoza Ci się po prostu zmieni - chodzisz, biegasz, skaczesz... A jeśli nie masz siły rano wstać, to spróbuj wypić kawę, bo na początek to powinno pomóc ;).

I nie stresuj się, bo naprawdę nie ma to żadnego uzasadnienia. A tym bardziej nie będzie miało dobrego wpływu na chorobę - o ile taka wystąpi.

Ja30


Ja30

Cytat: Azja w 18 Czerwiec 2020, 19:44:26Heh, teraz już rozumiem, czemu tu nikt nie chce nikogo diagnozować :D

Robert, słuchaj, jak Ty tak będziesz chodził i szukał, to Ty się w końcu "doszukasz", ale czy to naprawdę będzie wiarygodne?
Nie masz osłabienia mięśni, zaników mięśni, zrywań mięśni, pewnie kurczy mięśni też nie masz. Wiesz w ogóle, co to jest to SLA? Zanikają nerwy odpowiedzialne ZA PRACĘ MIĘŚNI :D

Ja mam dużo gorsze "hipochondryczne" objawy, ale siedzę spokojnie i czekam, bo właśnie nic mnie nie boli, nie kreci mi się w głowie i nie "znosi mnie na lewo". To nie są objawy tej choroby. Idź na spokojnie do lekarza, ale naprawdę weź sobie to do serca i idź NA SPOKOJNIE, bo nawet jeśli to SLA - to właściwie co Ci teraz da stres i doszukiwanie się tej choroby?
Ja myślę, że ta wstępna diagnoza Ci się po prostu zmieni - chodzisz, biegasz, skaczesz... A jeśli nie masz siły rano wstać, to spróbuj wypić kawę, bo na początek to powinno pomóc ;).

I nie stresuj się, bo naprawdę nie ma to żadnego uzasadnienia. A tym bardziej nie będzie miało dobrego wpływu na chorobę - o ile taka wystąpi.
Zgadzam sie

Ja30

Cytat: Robert w 18 Czerwiec 2020, 19:40:22A ktoś Ci zlecił jakieś leczenie ? Czy ktoś uznał tę wyniki ?
Borelioze i koinfekcje nalezy leczyc u lekarzy Ilads a nie zwyklych zakaznikow.
W.krk warto udać sie do dr.Gliwy lub dr Sowuli kilka msc czekania..ja praktycznie wyblagałem o przyjecie.
Badanie na bartonelle ja robilem badanie 6 rodzajów metodą elisa w dabrowie górniczej, niedaleko krk u prof Wielkoszyńskiego