Motoneurony a SLA

[RILU]

Wszystkie opisy Stwardnienia Bocznego Zanikowego zredagowane w czasopismach i
literaturze są dla mnie pobieżne .
Opisy dotyczą diagnozowania i idą w tym kierunku,natomiast wszystkich na pewno
zainteresowałyby niszczycielskie mechanizmy SLA.
Piszą ,że następuje przerwa w przekazywaniu informacji czyli poprzez synapsy o szybkości
rozchodzenia się sygnału elektrochemicznego w wartości 300 km/godzinę pomiędzy
punktem A do B i odwrotnie.
Mnie interesuje gdzie jest umiejscowiona ta przerwa ? .Czy dokładnie można ten zator
umiejscowić i naprawić ?
Komórki nerwowe w motoneuronie
gdzieś w jakimś miejscu nie przekazują sygnału dalej i w wyniku tego mamy skurczenie się(zanik) mięśni.
Logicznie rozpatrując SLA i porównując bezpośrednio objawy kurczenia(zaniku) się mięśni
u chorego będąc latami przy nim ,mięśnie niektóre są jakby wyłączone  a inne pracują więc
nie można mówić o defekcie  całości układu nerwowego tylko o jakimś zatorze lub zatorach np  analogicznie jak przy zawale serca.SLA atakuje etapami np co 3 miesiące tworząc nowe zatory.
Co daje EMG ? -w leczeniu nic ,tylko w postawieniu diagnozy ...czy nerw przewodzi czy nie
tylko gdzie jest ten zator  który powoli zamyka ,wyłącza całkowicie sterowanie synapsowe ?
Nie jestem medykiem i o niszczycielskim działaniu glutaminianu wiemy ale dobrze by było jakby ktoś podpowiedział mi cośkolwiek ..........

RILU http://mnd.pl/forum/index.php/topic,3391.0.html
 
PS
Bardzo interesujące jest to ,że nie istnieje stały schemat zaatakowania przez SLA komórek
nerwowych co za tym idzie w początkowej fazie choroby chorzy mają różne objawy a po
paru latach chory może mieć wszystkie. Czy porównując z innymi chorobami ,nie przypomina
ta różnorodność nic a nic, patologom ?
Może przyczyną SLA jest nieodkryty wirus lub bakteria ? Podobna historia  dotyczyła  gruźlicy
ale na szczęście odkryli przyczyny i lekarstwo.

[marek]

Dzięki Bogu że jest taki RILU,co drąży ten temat!
RILU obiecaj że dasz znać jak odkryją lek na to wściekłe SLA!

[Pawel]

Rilu,
Ciężko mi odpowiedzieć na Twoje pytania, bo mieszasz różne pojęcia ze sobą.

Co do meritum, to nie znany jest mechanizm SLA. Nie ma czegoś takiego jak ,,zator" w przekazywaniu informacji, określenie ,,następuje przerwa w przekazywaniu informacji" jest to obrazowe wytłumaczenie dla zjawiska obumierania komórek nerwowych i co za tym idzie zaburzeń pracy nerwów i OUN.

SLA ma różny przebieg u różnym osób, ale nie stwierdzono, aby ta choroba atakowała etapami, jak np. SM. U jednych chorych stan zdrowia pogarsza się systematycznie, u innych – czasem wolniej czasem szybciej.

SLA jest i była często porównywane z innymi chorobami, próbowano i próbuje się znaleźć analogie. Co do wirusów i bakterii, to również brano to pod uwagę. Polecam nasz poradnik i książkę dr Tomik i dr Adamka.

[RILU]

Dlatego napisałem ,że nie jestem medykiem tylko opiekunem ,który
praktycznie a nie teoretycznie może opowiedzieć o chorych na SLA.
Poznałem dużo chorych i ich opiekunów .
Dlatego uważam ,że SLA atakuje etapami ,co oznacza ,że symptomy choroby
coraz to inne ukazują się w odstępach czasowych.
Tak wypowiadali się opiekunowie ,sami chorzy i ja.
Napisano dużo teorii nabudowanych tylko że ja spotykam w praktyce
coś wręcz odwrotnego i namacalnego.
Odnośnie zatorów to jest tylko hipoteza -taka sobie.

[Pawel]

Dlatego uważam ,że SLA atakuje etapami ,co oznacza ,że symptomy choroby
coraz to inne ukazują się w odstępach czasowych.
Tak wypowiadali się opiekunowie ,sami chorzy i ja.

Niezrozumielismy sie - myslalem ze chodzi Ci o narastanie SLA 'rzutami'.

[lek.spec.]

Rilu gdybyś miał wymienić co nowego pojawiało się w odstępach 3 miesięcznych  to co byś wymienił od początku do chwili obecnej jeżeli to pamiętasz.

[RILU]

Co trzy miesiące po kolei pojawiały się następujące symptomy(3m-trzy miesiące i objaw
z dalszą progresją ,6m-sześć miesięcy.....itp)

3m- opadająca stopa
po 6m- zanik połykania +3m
po 9m-zanik mowy +3m +6m
po 12m- Operacja PEG - po operacji utyła z 45 kg do 56 kg
po 15m-problemy z oddychaniem ,spadek saturacji -operacja, Tracheostomia
Polepszenie się stanu ,gdyby zabiegi były wcześniej wykonane na pewno
żonka byłaby wtedy jeszcze na chodzie .

To były okresy kryzysowe i medycy musieli ją operować.
Podjęcie decyzji o operacji będąc na chodzie ? Chyba nikt się nie zdecyduje.....

http://mnd.pl/forum/index.php/topic,1860.0.html

[lek.spec.]

to ciekawe , czy u innych chorych również wystąpiła periodyka 3 miesięczna .

[anna01]

U mojej Mamulki między PEGiem a respiratorem było okres 6 m-cy. Dokładnie tak zapowiedział to dr Opuchlik na Banacha podczas pobytu z okazji zakładania PEGa.

[lek.spec.]

a gdyby ułożyć to chronologicznie podając okresy czasowe podając takie dane jak;
pierwsze objawy osłabienia  KK górnych , pierwsze objawy osłabienia KK dolnych , pierwsze objawy zaburzonego połykania , pierwsze objawy związane z trudnościami w oddychaniu , założenie PEG-a , rozpoczęcie wentylacji mechanicznej
to jak by to wyglądało.

[anna01]

to jest bardzo indywidualna choroba - u jednych trwa latami - u innych - prędziutko gasi człowieka... moim zdaniem nie da rady w ten sposób kategoryzować. A jeśli nawet - to co to nam da, jak i tak objawy nie występują po kolei u wszystkich - tylko tez w zależności od przypadku...

[RILU]

Transplantacji kom.macierz dokonano przy takich objawach

-nadmiar śliny
-zanik mowy
-trudności w połykaniu jedzenia
-krztuszenie się
-zmniejszona pojemność płuc  40%
-osłabienie ogólne
-poruszanie się tylko z podpórką laski
-problem tylko rano ze wstaniem samodzielnym z łóżka
-zanik mięśni dłoni i lewej nogi
-przysypianie od czasu do czasu (nie zawsze to się dzieje)
-opadnięta spastyczna lewa stopa
-spadek wagi w ciągu 4 m-cy 4kg Waży teraz 50 kg.
-mięśnie szyi lekko osłabione (spostrzeżenie fizjoterapeutki)

Może jeszcze
samodzielnie się ubrać i umyć
pójść o lasce do łazienki
samodzielnie jeść
pisać długopisem
zapiąć z lekką trudnością guziki

Tak to było........

[plo33]

Rilu,a ile czasu minelo od transplantacji k.m.i czy w ogóle cos sie poprawiło(zatrzymalo) od tamtego czasu w dolegliwosciach Twojej zonci,pozdrawiam

[RILU]

ile czasu minęło od twojej transplantacji k-m?
Transplantacja kom.macierzystych przeprowadzona została 17.Maj.2010 roku
w sumie 18 miesięcy ale proces zmniejszania dawki tlenu rozpoczął się już w maju 2011
Bez wspomagania tlenem saturacji to już 6 tygodni .
Wczoraj bardzo słabo zaczęła ściskać mi dłoń .Do tej pory nie było to możliwe.
Jakby zaczęła lekko połykać ślinę.
Natomiast leży  łóżku
objawy po tracheostomi i PEG są wiadome ,natomiast istnieją pozostałe
-nogi lekko spastyczne i samodzielnie nie rusza nimi
-szyja w 80 % obezwładniona ,może a trwa to bardzo długo ,lekko przesunąć głowę w inną
pozycję
-kończyny górne obezwładnione z tym ,że zaczyna ruszać palcami ,ściskając wszystkie
w nieznaczną kiść czyli pięść.
-nieznacznie utyła ,Amitriptilina lub za dużo ją karmię ?

[Zośka]

witam  moze ktos napisze czy w polsce był leczony komórkami macierzystymi  dokładnie gdzie pozdr

[lek.spec.]

monia dostała k-m w Chinach

[MoniaO]

  hej

dokladnie tak - zaczerpnelam chinskich komorek  w lipcu 2010 a.d. bylam tam 40 dni - dostalam 6 punkcji i 2 IV. byly to k-m z krwi pepowinowej. na razie nie widze poprawy ale Tomasz wytlumaczyl mi o co kaman i teraz spokojnie czekam - a noz widelec zaczne brykac hihi

[lek.spec.]

czy ktoś natrafił na badania które wiązałyby przewlekłą mózgowo-rdzeniową niewydolność żylną z SLA.