Stephen Hawking od 1963 roku z SLA

Zaczęty przez lek.spec., 16 Listopad 2011, 01:27:11

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

lek.spec.

Żyjący z SLA blisko 50 lat Hawking nie stroni od alkoholu wszystko co zrobił wybitnego w astrofizyce i kosmologii zrobił będąc chorym na SLA.
Podobno sekretem jego długiego życia jest pozytywne nastawienie do życia i ignorowanie ograniczeń wynikających z choroby.
Jako osoba zdrowa przed 21 rokiem życia był przeciętnym uczniem i miał fatalny charakter pisma
od 1974 roku nie jest w stanie sam wstać z łóżka.
jeździ na wózku i porozumiewa się za pomocą syntezatora mowy.

artemis

no właśnie..
ale czy ktokolwiek wie jak jest prowadzony  leczony, np. czy anabolizowany, czy łyka Rilutek czy potwierdził sobie SOD-1 czy to sporadyczna forma??
Podobno jego ojciec był lkearzem medycyny tropikalnej czy jakoś tak...
Wszyscy wiemy jaki to intelekt, ale jak wygląda u niego ta medyczna codzienność, pomijając finanse i wynikające z tego możliwości sprzętu medycznego otaczającego go...
na jego stronie nie doszukałam sie takich zwierzeń
prowadzi bloga?

RILU

http://pl.wikipedia.org/wiki/Stephen_Hawking
Po badaniu znaleźli u niego SOD-1 .Jaki rodzaj choroby SLA ?
Nauka posunęła się do przodu i czekamy ... :) :)
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

anna01

Pisałam kiedyś do niego emaile - ale niestety bez odpowiedzi. Pewnie dostaje ich setki jak nie więcej - i ktoś mu je filtruje  :-[

Pawel

Po badaniu znaleźli u niego SOD-1

Gdzie tak jest napisane?
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

RILU

#5
Cytat: Pawel w 16 Listopad 2011, 17:20:49
Po badaniu znaleźli u niego SOD-1

Gdzie tak jest napisane?
http://nwg.glia.mdc-berlin.de/media/pdf/education/Bielefeld-Bartsch_Neurologische_Erkrankungen.pdf
Jeszcze poszukam cały artykuł o właśnie profesorze i wrzucę linka

Wycinek z artykułu (przetłumaczony)
Wybitny pacjent z przewlekłym młodzieńczym ALS, astrofizyk Stephen Hawking, urodzony 1942 roku, który zachorował w 1962 roku w wieku 20 lat na ALS. Od 1985 roku, pacjent po tracheotomii (tracheotomia) jest wentylowany .  Podczas naszych konsultacji,jeden 24 letni(1956) pacjent ALS któremu wkonaliśmy ambulatoryjne badania w 2003  który 47 lat chorując na ALS i nie jest do tej pory wspomagany wentylacją i żywieniem przez PEG-a.

Należy podkreślić, że prognostyczne oceny  nie są możliwe. Tak więc w chwili obecnej brak jest danych klinicznych kryterium np. parametry laboratoryjne, czynnik genetyczny i określenia rokowania pacjenta

Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Pawel

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

RILU

#7
Jeśli stwierdzili u niego FALS więc musieli u niego wykryć SOD-1
Nie mogę znaleźć tego artykułu w którym konkretnie o tym piszą.
To wszystko co umieściłem we wcześniejszm poście ,to tu domniema się ,że profesor
chory jest na FALS czyli rodzinną SLA.
Jeszcze napiszę jak znajdę artykuł.

http://www.neuro24.de/als.htm



Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

lek.spec.

Gdy był na Dalekim Wschodzie Brytyjczycy zrobili o nim program gdzie podano , że codziennie do posiłków zamawiał alkohol.
Informacje , że był przeciętnym uczniem i miał fatalny charakter pisma pochodzą od nauczycieli , którzy go uczyli .
Stephen jest umysłem ścisłym i pierwotnie planował doktorat z matematyki ale potem się z tego wycofał i zajął się fizyką. Jego książka Teoria Wszystkiego nie jest pracą naukową a pracą popularyzatorską / dzięki niej nie fizycy mogą zrozumieć prawa rządzące wszechświatem /.

RILU

Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Pawel

RILU tylko, ze w artykule nic o tym nie napisano. Tytul mowi, ze odkryto gen odpowiedzialny za SLA, na co choruje S.H., a nie ze u niego znaleziona ta mutacje.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

RILU

#11
Myślę ,że trzeba w tym przypadku skontaktować się z twórcą artykułu aby w końcu
wiedzieć .Chyba ,że to jest tajemnicą lekarską :)
Piszą różne rzeczy i człowiek domniema lub piszący artykuły .
Także ,na razie nikt nic nie wie - czeski film. ;)
PS
Napisano dużo o chorobie profesora i zawsze opisawana jest genetyczna patologia
Ale pomimo wszystko przepraszam za wprowadzenie w błąd.
Jak na razie to są domniemania ,to samo dotyczy młodzieńczego ALS ?
Co to jest za rodzaj choroby bardzo rzadko spotykanej SLA ? Może ty masz takową?

Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

lek.spec.

w przypadku S.H. minęło tak dużo czasu od początku choroby , że mięśnie oddechowe zapomniały , że mają być niewydolne.
                                     to chyba jest najbardziej logiczne wytłumaczenie na obecną chwilę.