Nie chcę Świąt

[gosia1981]

zaczely sie reklamy swiateczne a ja nie chcialabym zeby nadeszly. do tej pory wszystkie swieta spedzalismy razem z ex, u moich rodziców, u jego.a teraz?sama.owszem bedzie rodzina,rodzice,ciotki,siostra z mezem,dzieckiem,inni z rodzinami.i kaleka ja.samotna.i co, mam siedziec i sie usmiechac,jaka to ja szczesliwa niby jestem.patrze na siostre,kuzynki i im zazdroszcze,ze zdrowi,maja mezow,dzieci,prace i takie zwuczajne zycie i zwyczajne problemy. bo ja nigdy nie bede tego miiala.z nim mialam choc namiastke normalnosci.teraz juz niie czuje sie kobieta.stalam sie tylko niepelnosprawna corka.

[RILU]

Gosiu  
ja bardzo przeżywam wszystkie święta.
Myślę ,że dla opiekujących się bliskimi chorymi
jest to niesamowite przeżycie . Ja już się przyzwyczaiłem.
Stroję choinkę ,na stole świąteczny obrus ,trochę ciastek
kupionych w sklepie ale to tylko dla picu - jeśli ktoś by
przyszedł.
Opiekuję się żonką ,pełne ręce roboty -nocnik,karmienie,lagerowanie,odsysanie ,podanie
lekarstw itp. W telewizorze kolędy .Wypatruję gwiazdy północnej ,gdy się pokaże rozpuszczam
opłatek w wodzie i wstrzykuję jej do PEG-a składając Jadzi życzenia.
Nic nie przygotowuję .Pierwsze i drugie święto a także pozostałe dni są podobne do siebie.
No ,ale w święta zawsze mam przygotowany  repertuar rozweselający żonkę przy okazji
poprawiając sobie humor.
Taki nasz los.
Piszesz ,że będąc z rodziną będziesz mogła się do nich tylko uśmiechać .
SLA zabiera nam wszystko ale chociaż uśmiech jest przez cały czas i nie zanika.
Ja się cieszę gdy żonka do mnie się uśmiecha i to jest nektarem dla mojej duszy.

Serdecznie Ciebie pozdrawiam i spędź z rodzinką piękne święta .Nawet się nie spodziewasz
jakie radości czekają na Ciebie

RILU

[Kasia87]

 Swięta racja Rilu Moja matulka na pega wsztyko miele  i czasem i piwko dam:) a co to ale jest z nami nie wazne  ze nie mowi  ale usmiech jej wynagradza mi wszsytko co dla niej robie lzej sie na duszy robi i to nie jest zaden ciezar to moje serce Gosiu jestes chora ale to nie znaczy ze masz sie tej chorobie poddawac chcesz z nia przegrac pomysl ze dla rodziny to jest wazne ze jestes moja matula byla  kobieta pelnia zycia mimo iz ta  chorobba ja meczy usmech z jej twarzy nie znika ona walczy i dzieki temu dla nas dzieci zyje Badz silna tu jest wiele takich ludzi nie jestsmy z tym sami masz rodzine nawaznijesze co tylko monza w zyciu chciec .

[gosia1981]

ale powinnam miec wlasnaa rodzine,meze,dzieci,a nie po 6 latach samodzielnego zycia na wlasny rachunek wrocic do rodzicow bo sie zepsulam, bez szans i perspektyw na normalne zycie

[RILU]

Gosiu 
na pewno rodzice kochają Ciebie i dają Tobie ciepło i bliskość .
Dużo ludzi jest w takiej samej sytuacji.Te osoby chciałyby mieć męża i dzieci .  Miłość matczyną i ojcowską odczuwasz przez całe życie i nikt jej nie zastąpi.
Jakbyś pogodziła chorowanie na sla z wychowaniem małych dzieci ?
Jesteś chora i tym bardziej jest to nierealne , chociaż kto wie ?
Nie spotkałem informacji ,że kobieta chorująca na sla urodziła dziecko.Czy jest to możliwe
przy zaniku mięśni ?
Wyobraź sobie ,gdybyś była z kimś i on w trakcie średniej progresji choroby Ciebie opuszcza .
Matka i Ojciec są jedynymi którzy Ciebie nie zostawią.
Czekamy na lekarstwo .Wszystko może  z dnia na dzień się zmienić ,czego życzę
wszystkim chorym i opiekunom. Bądź twarda i się nie poddawaj .

serdecznie pozdrawiam 

[szucia]

Rozumiem Gosię,święta to jednak czas presji i wszechobecnego przymusu szczęśliwości,a  tak nie jest,one wywołują częściej niż inne dni smutek i refleksję,mimo jednak są i nie przeskoczymy kalendarza,wiec i w te dni łapmy chwile!

[Alienista606]

ko0chani... nasuwa mi sie jedno odnosnie sla i ciazy...polecam odwiedzis stronke Sary Ezekiel
http://sarahezekiel.com/

to niesamowita osoba. i musze to powiedziec ze znam ja osobiscie i naprawde emanuje niesamowita sila.
sara bedac w 7 mc ciazy dostala diagnoze......
a teraz jest artystka malujaca oczami......

Gosiu.... masz rodzine i to wazne ja mialem swoja tu w uk moja ex i coreczke poczym zostalem sam....moja cala rodzina jest w polsce a ja bylem tu...... sam......
a teraz od roku mam nowa zonke i jestem szczesliwy.......
.........nadzieja i wiara potrafi gory przenosic......

[szucia]

O Sarze jest mnóstwo informacji,dzięki za nowy trop,polecam,bo warto...Rzeczywiście,"Odpowiednik" naszej Kaśki...

[Alienista606]

slyszeliscie o niej a jak gdziie???/

[RILU]

Tak pisze o sobie Sarah czyli  po polsku mówimy do niej Sara 

Wszystko było bardzo proste dla mnie,  w wieku 34 lat w szczęśliwym małżeństwie z piękną małą córeczką i w ciąży z moim  drugim dzieckiem. Byłam zdrowa, sprawna i cieszyłam się z ciąży.. Nie mógłabym prosić o więcej.
W lutym 2000 roku, zauważyłam pewną słabość w moim lewym ramieniu , moja mowa była cicha. W kwietniu 2000 postawiono mi  ostateczną diagnozę choroby neuronu ruchowego.  Byłam absolutnie przerażona.. Mój świat został rozbity.  Moje małżeństwo się rozpadło,  zostałam stopniowo wyłączona.. Nie mogłam fizycznie dbać o moje dzieci , przeżywałam gwałtowną głęboką depresję.. Jestem teraz jednym, niepełnosprawnym rodzicem, który jest całkowicie zależny od opiekunów - od wszystkiego. Nigdy nie spodziewałam się, że zmieni się moje życie, tak tragicznie - zajęło mi to rok, aby zobaczyć coś pozytywnego w mojej sytuacji.
Ale odbiłam się w górę ,od dna i jeśli mogłam to zrobić to uważam, że każdy może.. Pierwszym krokiem było rozpoczęcie uczestnictwa mojego lokalnego Marie Curie hospicjum w kwietniu 2001 roku.. Otrzymałam niesamowitą opiekę i naprawdę kocham tam.(Hospicjum ale w Angli proszę nie porównywać z innymi krajami) przebywać
Zaczęłam pisać moją historię , za pomocą programu o nazwie EZ Keys z wyłącznikiem brody.  Używając Tobii PCEye napisałam artykuły które opublikowano jak również prezentacje dla pracowników służby zdrowia, jeszcze dwa filmy. Wzięłam udział w kilku sesjach zdjęciowych i każdy mógł mnie zobaczyć w filmie .Jestem w London Community Aktualnościach- żydowska Hero 2010 i Sarah w reklamie, MNDA'S 'Story Sary. Jestem również sekretarzem londyńskiego oddziału NW z MNDA.
W Angli około 5000 osób ma tę wyniszczającą chorobę .W Wielkiej Brytanii codziennie umiera 5 osób  na SLA  . Moim celem jest, aby w dalszym ciągu podnosić świadomość MND dopóki nie ma lekarstwa .

Tłum.Google

[Alienista606]

Rilu....
Wiem ale nie wiedziałem że w polsce o Sarah wiedzą.
Sama opowiadała mi swą historię.....

[szucia]

Przecież podałeś dane i link,wystarczyło pobuszować w necie,dużo tego jest,dzięki Rilu za tłumaczenie,kilka razy musiałam puszczać,by zrozumieć w miarę,każda przeglądarka poza tym coś o Sarze ma..Obrazy super!!Podziwiam i duży dla Niej szacunek...

[Alienista606]

Sarah jest naprawde niesamowita i na jej blogu jest wiecej jej filmikow a polecam tez jej stronke na mordoksiazce
niewiezylem w to malowanie az tego nie zobazylem w maju jak to robi. ten TOBI jest naprawde extra a Sara sprzedajac swoje prace zbiera fundusze na kolejne takie maszynki i juz jedna przekazala.
o niej teraz naprawde glosno w angielskiej prasie i tv.

[Fariba]

  Gosiu , ja mieszkam na obczyznie od kilku dobrych lat i swieta spedzam samonie ,nawet Wigilje , wiem co czujesz , w ten dzien nikt nie powinien byc sam ale ..., bede z Toba myslami i sercem 

[gosia1981]

wiem,ze powinnam sie cieszy ze rodzice mnie przygarneli,dzieki nim jestem umyta,ubrana,najedzona i kochana.i jestem im wdziecza.ale brakusje mi bylego,to beda pierwsze swieta bez niego.i tak bardzo za nim tesknie

[szucia]

Małgosiu,nie dość,że zmagasz się z tą okrutną chorobą,to jeszcze przeżywasz te emocje,związane z rozstaniem,świętami...ciężko,ja rozumiem i to bardzo.....Na siłę nikt Cie nie pocieszy,Twoje cierpienie jest ogromne...i bardzo podobne do wielu innych cierpień innych osób,żadne to pocieszenie,po prostu boli ...Podobno Gwiazdka nieraz spełnia życzenia.....Pomyśl i łap,to co jeszcze masz...Kasia

[gosia1981]

i znów zaczęły się reklamy świąteczne , szczęśliwi zdrowi ludzie az się rzygac chce
z każdym rokiem coraz bardziej ich nienawidzę 

[Berta2014]

Nie jesteś jedyna, ja też nie znoszę tych świąt, nie znoszę reklam, przygotowań, uśmiechniętych twarzy, obłudy i całego tego g.... Każdy ma inny powód.