Problemy ze snem

[malwina]

co polecacie na sen??

[Alienista606]

dobra ksiazka i kochajjaca czula osoba obok w lozeczq

[malwina]

ale dla mamy ma problemy z odddychaniem i tez ze spaniem bierzecie jakies tabletki??czy tak musi byc??

[Kasia87]

Matula bierze hydroxyzinium VP 25mg   i tylko to moze brac tak poradzil nam lekarz i w miare pomaga .

[Maria]

ale dla mamy ma problemy z odddychaniem i tez ze spaniem

Mama jest wentylowana? Jeśli jest niedotleniona będzie miała problem ze snem.
Byłoby dobrze na noc podłączyć mamę pod respirator, nieinwazyjnie.

[melassa]

Dokladnie tak jak napisała Maria, mój tata jak nie wiedział jeszcze że jest chory miał ogromne problemy ze snem, w zasadzie nie spał tylko czuwał na siedząco, nie wiedzieliśmy wtedy, że już jest niedotleniony, że zatruwa go nagromadzony dwutlenek węgla.
Działaj póki jeszcze nie za późno, trzeba dotlenić Twoja mamę bo tak to się zaczyna.

[marek]

http://mnd.pl/forum/index.php?topic=117.msg11857#msg11857
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=3044.0
poczytaj trochę sobie 
pozdrawiam

[mab5]

Dormicum jak trzeba to w nocy drugie.... i dopiero i tata śpi i mama  przy nim trochę też...

[malwina]

nie jest wentylowana jeszcze mama i nie ma zadnych tabletek na spanie i sie meczy coraz bardziej a lekarz jej powiedzial ze ma oddychac sama ile sie da ze jak bedzie tak zle to dopiero respirator ok dziekuje za pomoc:)

[Pawel]

lekarz jej powiedzial ze ma oddychac sama ile sie da ze jak bedzie tak zle to dopiero respirator

Wielu chorych i niestety czesc lekarzy tak blednie sadzi, myslac ze "wyreczanie" miesni oddechowych je rozleniwia i oslabia. Nieprawda! Jest przeciwnie - nieinwazyjny respirator NIV wspomaga (nie zastepuje!) oddech, dajac miesniom, caly czas pracujacym, chwile na regeneracje.

To nie jest moja opinia, tylko wynik wielu badan - osoby stosujace NIV dluzej zyly nie muszac stosowac inwazyjnej wentylacji, czyli ich miesnie oddechowe byly silniejsze. Poza tym mamie byloby latwiej: spalaby, mialaby sily i nie bolalaby ja glowa. http://www.mnd.pl/swoboda_oddychania.htm

Wydrukuj lekarzowi zalaczony artykul.
str 13
"Non-invasive positive-pressure ventilation increases survival and improves patients quality of life and is the preferred therapy to alleviate symptoms of respiratory insufficiency [47,49,137–142] (of which [140] is Class I). Treatment is usually initiated at night to alleviate symptoms of nocturnal hypoventilation (Table 9). NIPPV improves quality of life and prolongs survival in patients presenting with respiratory insufficiency"

[RILU]

lekarz jej powiedzial ze ma oddychac sama ile sie da ze jak bedzie tak zle to dopiero respirator

Wielu chorych i niestety czesc lekarzy tak blednie sadzi, myslac ze "wyreczanie" miesni oddechowych je rozleniwia i oslabia. Nieprawda! Jest przeciwnie - nieinwazyjny respirator NIV wspomaga (nie zastepuje!) oddech, dajac miesniom, caly czas pracujacym, chwile na regeneracje.

To nie jest moja opinia, tylko wynik wielu badan - osoby stosujace NIV dluzej zyly nie muszac stosowac inwazyjnej wentylacji, czyli ich miesnie oddechowe byly silniejsze. Poza tym mamie byloby latwiej: spalaby, mialaby sily i nie bolalaby ja glowa. http://www.mnd.pl/swoboda_oddychania.htm

Wydrukuj lekarzowi zalaczony artykul.
str 13
"Non-invasive positive-pressure ventilation increases survival and improves patients quality of life and is the preferred therapy to alleviate symptoms of respiratory insufficiency [47,49,137–142] (of which [140] is Class I). Treatment is usually initiated at night to alleviate symptoms of nocturnal hypoventilation (Table 9). NIPPV improves quality of life and prolongs survival in patients presenting with respiratory insufficiency"

Malwina ,jak najszybciej załatw respirator i weź to do serca co napisał Paweł .
Tak to jest przy SLA ,to są bezsporne fakty ,które potwierdzam z praktyki.

[Pawel]

Rilu tylko, ze ja nie napisalem o inwazyjnej wentylacji

[RILU]

Rilu tylko, ze ja nie napisalem o inwazyjnej wentylacji

Po przeczytaniu Twojego postu też nie myślałem o inwazyjnej wentylacji
Jadwiga będąc w sytuacji Mamy Malwiny otrzymała maskę i respirator wspomagający
oddychanie.
Przeżyłem praktycznie wszystkie etapy ,teraz czekamy na lekarstwo chociażby
zatrzymujące sla.  

[Maria]

lekarz jej powiedzial ze ma oddychac sama ile sie da ze jak bedzie tak zle to dopiero respirator

Lekarz leczy eutanazją?!

[malwina]

aha dziekuje Wam tylko ze ja problem mam tlumacze siostrze ze Wy wszyscy tu poradzacie pomagacie Sobie itd i mowie jej ze powinna jechac z zmama do lekarza do slupska bo tam jest ten oddzial i niech lakarz w koncu zdecyduje cos a siostra byla z mama w listopadzie oststnio i to co lekarz powiedzial ona tego trzyma sie:( a ja niewiem juz sama co robic bo ja na slasku mieszkam

[malwina]

mam jeszcze wielka prosbe czy mozecie mi podac tel Waszego lekarza na Slasku co mi to wytlumaczy dobrze I PRZEKAZE TO  siostrze

[Maria]

Malwina, wszystko masz wyjaśnione tu  http://www.mnd.pl/swoboda_oddychania.htm
Podaj siostrze link, niech sobie poczyta. Po tej lekturze będzie mogła merytorycznie rozmawiać z lekarzem, zasugerować wykonanie badań(gazometrii, nocnej saturacji). W przypadku Twojej mamy najlepsze jest to drugie badanie,aparat pomiarowy posiadają lekarze od wentylacji mechanicznej.

[malwina]

dobrze tak zrobie a metoda nieinwazyjna pomaga na dlugo?? lekarz powiedzial siostrze ze na chwile:(

[RILU]

dobrze tak zrobie a metoda nieinwazyjna pomaga na dlugo?? lekarz powiedzial siostrze ze na chwile:(

Jest jeszcze jeden problem - przyzwyczajenia się do maski. Nie wszyscy chorzy to znoszą.
Czas oddychania nieinwazyjnego to wielki znak zapytania ?
Moja żonka nie potrafiła w 100% oddychać mając założoną maskę.
Błąd leży w nieszczelności masek i niechęci oddychania nieinwazyjnego ,szczególnie
gdy chory ślini się.
Te maski obecne sprzedawane nie są szczelne ,nie przylegają do twarzy powietrze
z 6 różnych masek (wypróbowanych) wylatywało gdzieś bokiem.
Guma gąbczasta uszczelniająca czyli uszczelka jest bublem - to też jest czynnik
przez który chory odrzuca maskę a w dodatku ślina utrudniająca oddychanie.
Firmy produkujące maski powinny wziąć to pod uwagę .
Chory przecież powinien spać w takiej masce ,obracając głową o parę centymetrów
śpiąc czy siedząc, będąc w ruchu...
powietrze ulatuje. Jak na razie te maski przy sla, uważam za buble dużego kalibru.
Czy lekarze nie zauważają tych mankamentów ,które ja musiałem przechodzić i
przeklinać na cały świat .Bardzo się starałem aby żonka mogła oddychać będąc w masce.
Analogicznie : kupując pudełko zapałek a pali się co druga lub trzecia zapałka - można się
mocno zdenerwować.
Została nam tylko tracheostomia !!!

Do Medyków
Powietrze tłoczone (przez respirator połączony wężem i maską) do płuc, posiada odpowiednie
ciśnienie wspomagające rozszerzanie płuc .Mała nieszczelność maski nie powoduje
wspomagania bo nie istnieje ciśnienie .Efekt będzie podobny stojąc twarzą bez maski
przed dmuchającym wentylatorem ... !

[Pawel]

Czy lekarze nie zauważają tych mankamentów ,które ja musiałem przechodzić

Niestety w opuszkowym SLA z silnym slinieniem, mocno opadajacym podniebieniem miekkim, otwieraniem ust i problemami z przelykaniem NIV nie dziala, dlatego u takich chorych po nieudanej probie NIV trzeba pomyslec o tracheostomi. Nieszczelnosc maski nie jest 'bublem', tylko celowym dzialaniem, bo maska nie moze byc szczelna. W masce sa nawet specjalne otwory by byl przewiew. Po co? By nie bylo odlezyn i infekcji.

Wiekszosc chorych na SLA (takze opuszkowych) odczuwa poprawe przy NIV. Jak dlugo? Indywidualna sprawa.

Malwina moge dac Ci nr tel do mojego lekarza od wentylacji.